Queridos Santos Reyes:

Como ustedes se habrán dado cuenta, durante el 2011 hubo muchas cosas gratas para los Celiacos de México; el numero de productos que se ofertaron en las grandes tiendas departamentales creció; la variedad de los mismos ha ido en incremento y cada día hay más gente preocupada por poner al alcance de quienes somos intolerantes al gluten mejores productos, aunque siguen en existencia muchos que son dañinos para el organismo, que con tal de ganar adeptos e incrementar sus ganancias, dicen ser de gran calidad, cuando no es así.

Ustedes se habrán percatado de que cada día se detectan más casos de personas con Enfermedad Celiaca, resultado de que los médicos comienzan a tomar conciencia de la necesidad de aplicar las pruebas serológicas necesarias para su diagnóstico preciso, aunque sabemos que en este sector donde más atrasados estamos.

Afortunadamente contamos con algunos médicos preocupados por los Celiacos de México, como son el doctor Luis Uscanga, el doctor Eduardo Cerda, en doctor José Remes Troche, el doctor Carlos Murillo, y algunos que comienzan a introducirse en el terreno de la investigación como parte del equipo de trabajo de los primeros tres, quienes son parte activa de la comunidad médica del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Subirán (INCMNSZ), ubicado en la ciudad de México.

Este grupo de médicos han arrojado ya resultados de protocolos realizados durante los últimos años que nos permiten conocer el comportamiento de la enfermedad celiaca en México y que nos nos da como evidencia que en México, los celiacos somos mayormente portadores del gen DQ2, sobre el DQ8, que es el que prevalece en Europa, por ejemplo, y hay casos en que ambos aparecen es un sólo paciente.

Pero también, uno de los protocolos han derivado en que en México la prevalencia de la EC fluctúa de entre el 0.5% a 3 % de la población nacional (112’336,538 habitantes), con lo podríamos ser alrededor de hasta más de 3 millones de celiacos. Sin embargo la cifra oficial que se maneja es del alrededor del 1% de la población, es decir más de un millón de celiacos de México, con lo que la cifra, así en términos conservadores, es importante para nuestro país y para el sector salud.

Otro dato de importancia es que una persona tiene que esperar un promedio de poco más de 10 años, antes de ser diagnosticado y después de que comienza con los síntomas y de haber consultado a por lo menos 6 médicos en promedio en ese lapso.

El 39.2% de los pacientes analizados presentó durante el lapso de diagnóstico una calidad de vida, mismos que previamente habían sido diagnosticados con Síndrome de Intestino Irritable (SII) y dispepsia por un prolongado tiempo; presentaban mayor ansiedad y depresión y habían consultado un mayor número de médicos.

Estos son algunos de los resultados que no permiten conocer más a fondo el comportamiento de la EC en México, pero en los que el sector salud en general no se interesa. Instituciones como el IMSS el ISSSTE o la misma Secretaría de Salud son capaces de tomar cartas en el asunto de manera seria, aún cuando tiene los recursos para ello, porque ya conocimos de un caso en el que en una clínica del IMSS se les mandaron a hacer los estudios serológicos a un paciente y el Instituto absorbió el costo, caso extraordinario en los servicios médicos que otorga el Estado.

Verán, Melchor, Gaspar y Baltarzar que los avances van pian pianito, como dicen por ahí, pero avanzamos. Pero aquí es donde entran ustedes y por eso todo este rollo, porque deben saber que hay conciencia entre los Celiacos de México de los avances que se han alcanzado en seis años de lucha, de insistencia, de trabajo constante, pese a los embates de quienes ven afectados sus intereses económicos y que tratan de desvirtuar una acción altruista, como que realizamos en Celiacos de México, con intrigas y falsedades ambiguas.

Pido su intervención ahora, porque sé que que es su momento. porque el año que viene es uno de los años más difíciles de cada sexenio; el término de un régimen y el inicio de nuevas acciones, de nuevas tareas, de nuevos proyectos. Los políticos son puro cuento, son palabrería, pero tienen que demostrar con hechos que trabajan y allí ayúdennos.

Ya se va, para fortuna nuestra el actual presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República, un tal Ernesto Saro, quien sólo en el papel existe, porque trabajo no hubo de su parte. Celiacos de México le presentó un proyecto de iniciativa para modificar la Ley de Salud, que era para continuar uno que debe estar lleno de polvo en los archivos de la Comisión, pero que ni as´´i el mentado legislador hizo algo por los Celiacos.

Ya se van lastres como el Arturo Escobar del Partido Verde, que lejos de cobrar su sueldo y de ayudar a su dirigente en sus fechorías, hace nada por el pueblo de México. En sus manos estaba desenterrar la iniciativa en mención que su compañera en la legislatura anterior propuso al pleno y que éste sujeto nunca quiso atender cuando llegó al Senado.

Ahora toca a los nuevos congresistas atender los reclamos, que iniciaron en 2006 con la puesta en marcha del Manifiesto Celiaco México, lanzado por Celiacos de México a instancias de los celiacos españoles, quienes nos dieron la pauta para ello. Allí pueden poner su magia y tratar de que los nuevos legisladores a partir de septiembre se pongan a trabajar.

Ya se va en incompetente presidente que tenemos en este momento sentado en la silla de Palacio Nacional y viviendo en la Residencia Oficial de los Pinos, que simuló ayudar a los celiacos en un principio, pero con una carta pensó que se había solucionado el problema, como si de eso se tratara. El Secretario de Salud, entonces, simplemente cerró el caso con una frase; “la Enfermedad Celiaca no forma parte de las prioridades de este gobierno”. Ni para dónde hacerse.

Toca a los Celiacos de México organizarnos y acabar con esa apatía que nosotros mismos cargamos. Mucho leo que quieren hacer una Asociación, cuando ni siquiera son capaces de acudir a reuniones a las que se les convoca para intercambiar experiencias y conocimientos sobre la EC; mucho menos harán por reunirse para conformar esa Asociación que requiere México, pero con acciones, tareas visibles y alejado de toda ambición lucrativa, como una que existe ya de membrete.

Cosas buenas las hay. En mi caso he superado una celiaca de más de 37 años, seis de Refractaria y apenas en este 2011 se dieron los primeros signos de recuperación, lo que me alienta a seguir en la lucha codo con codo, cueste lo que cueste.

Queridos Santos Reyes la ilusión es lo último que se acaba, ayúdennos a conservarla y pongan su magia para que este 2012 nos vaya mejor a los Celiacos de México y logremos una mejor condición de Vida. Las cosas están dadas. Falta la voluntad y la decisión

Mi agradecimiento por tomar en cuenta mis peticiones, por tomarse el tiempo para leer esta carta y mis mejores deseos para este 2012:

Celiacos de México

El auditorio estaba a tres cuartos de ocupado. Había Gastroenterólogos, estudiantes de medicina, interesados en esta rama. No había nutriólogos y eso fue evidente, quizá sabían los que les esperaba. Verónica Araujo a mi izquierda, a la derecha el doctor Luis Uscanga y a la orilla el doctor José María Remes Troche (Chema, le dicen), quien coordinó la mesa sobre Enfermedad Celiaca, dentro del Curso Precongreso de Gastroenterología 2011, celebrado en la ciudad de León, Guanajuato, el pasado 19 de noviembre.

El doctor Uscanga nos dio un breve pasaje sobre la historia de la EC, cómo llegó a América, cuáles fueron sus primeros indicios y nos adelantó resultados de protocolos que aún no están terminados, pero que ya permiten determinar que en México la prevalencia del gen DQ8, está sobre el DQ2, lo que demuestra que somos diferentes a los celiacos europeos en ese sentido, donde es a la inversa, aunque en todos los casos de EC existe un tipo de estos dos genes, incluso cuando no presentan síntomas.

También, nos informó que el estudio realizado por el doctor Remes Troche a partir de una serie de encuestas levantadas en México, arrojó la conclusión de que la EC es diagnosticada después de 10 años de que comenzaron con síntomas y después de que los pacientes han visitado a por lo menos  6.6 médicos, en promedio; el Síndrome de Intestino Irritable (SII) y Dispesia fueron dos de las afecciones con mayor frecuencia en pacientes diagnosticados con EC. (Los resultados completos en otra nota).

El doctor Remes Troche no habló sobre los tres mitos que hay sobre la EC: primero que el gen DQ8 es el prevaleciente dentro de los celiacos, lo cual, con el estudio que realiza el doctor Eduardo Cerda, en coordinación con el doctor Uscanga, se ha demostrado que no es así, por lo menos en los celiacos de México, quienes tienen una mayor influencia del gen DQ2.

Posteriormente, reveló que los costos de las estudios serológicos presentan una tendencia a la baja y que ya es posible en algunos lugares hacérselos a precios muy por debajo de lo que hemos encontrado en diversos laboratorios. Lo malo es que no nos dijo nombres y lugares donde están esos laboratorios. Vero Araujo, comentó, por ejemplo, que un antiglutaminasa le costó $900.00 pesos en Veracruz, cuando que en el resto de los laboratorios no nos salen en menos de $2,700.00 pesos.

Y el tercer mito es aquel de que la dieta del mexicano favorece a los celiacos, porque está basada en Maíz, frijoles y arroz, lo cual no es del todo real, ya que en la última encuesta sobre nutrición quedó demostrado que el 60% de los adolescente come entre dos y tres raciones de pan de trigo al día.

Posteriormente un servidor, Óscar Hernández H y Verónica Araujo expusimos nuestros casos; el mío 37 años de vida celiaca y Vero la historia de su hijo quien padece de Síndrome de William, pero además presenta espectro de Autismo y es celiaco, lo mismo que su madre y ella misma, diagnosticadas a partir de la atención a su hijo.

De todo esto, tienen aquí los videos, por si quieres ver la sesión completa (nos falta añadir la parte de Vero, pero por cuestiones técnicas ya no se grabó, pero estoy en espera de que me la mande para incluirla).

La reportera Osvelia Meza, del diario Imagen de Veracruz, realizó un reportaje donde nos da cuenta de que “Investigadores veracruzanos realizan estudios para determinar la incidencia de la Enfermedad Celiaca en la población mexicana”, un trabajo bien realizado y que nos deja ver con claridad lo que es este padecimiento y como afecta a quienes son sus portadores.

Éste es el texto íntegro y textual de este reportaje:

Para Octavio Sánchez Oropeza, descubrir su padecimiento fue una cuestión de tiempo, dolor y malos ratos.

Diagnosticado con la enfermedad celíaca, que es la intolerancia al gluten, el artista plástico tuvo que cambiar su forma de comer y de vivir.

En el 2004 empezaron los problemas con algunas manchas en la piel.

“Eran como moteado, como manchas amorfas, una simple mancha rojiza, no tenía inflamación ni textura ni roncha, recordó Sánchez Oropeza.

“Lo que sucedía es que la mancha me producía demasiada comezón (…) solito por las noches sin darme cuenta me rascaba y pues se convertía en una herida”, mencionó.

Los primeros médicos le dijeron que tenía un problema cutáneo, le trataron la piel como si tuviera un hongo, infección, algo propio de la piel.

“En todo lo que fue el proceso de piel visité varios médicos, me hicieron estudios de cáncer de piel, de SIDA, cosas que directamente podrían ser la última opción, llegó el momento en que ya nadie me sabía decir qué tenía, dijo.

Los síntomas empeoraron. Dolores en el estómago, ennegrecimiento de las uñas, diarreas interminables y la sobreinfección de la piel.

“Dejé de ir al médico, estaba en la escuela, estuve dos meses sin atenderme (…) aprendí a convivir con ese daño. Estaba terminando el semestre en la Facultad de Artes, por las diarreas constantes, me sentía débil, cansado, con muchísimo sueño. Empecé a verme ‘feo’ físicamente o muy dañado, me causaba bastante temor salir a la calle”, agregó.

Cambios Físicos y Psicológicos

Sánchez Oropeza vivía en la incertidumbre: los dolores de estómago, el ardor de la piel, el no saber si se iba a morir, opiniones de médicos y… No sucedía nada.

“El carácter lo tenía hiperintolerante, me preguntaban qué me pasaba y respondía con muchas groserías, me generó muchos complejos de personalidad”, lamentó el oriundo de Orizaba.

“Considero que lastimé a mucha gente, amigos que me iban a ver, los mandaba a la chingada así sin motivo. Lo peor que pude haber hecho es que llegué a encerrarme como un mes y medio o dos, o sea digamos que con esta idea de dejarme morir, de que ya no me importaba lo que sucediera afuera, si mi familia estaba preocupada (…)”, contó.

La llegada de su familia, que Sánchez Oropeza describe como un rescate, fue un punto de partida hacia la recuperación.

¡Eureka!

Diez meses, 15 médicos y un sinfín de remedios después, llegó la respuesta.

Fue un internista quien estudió a conciencia el caso, tomó fotografías y realizó el diagnóstico correcto.

“El médico me hizo un estudio general, me preguntó las características de cómo fue el proceso (…) Toda la semana me mantuvo sedado, porque decía que ya el daño que tenía la piel era muy fuerte, que si yo seguía maltratándome la piel, iba a empeorar.

“Encontró una característica específica, que las manchas eran simétricas. Tenía dermatitis herpetiforme por intolerancia al gluten”, refirió.

¿Qué es el gluten?

El gluten es una proteína que está presente en los cereales de trigo, avena, cebada y centeno, conocidos como T.A.C.C.

La intolerancia a esta proteína, concretamente a uno de sus componentes, la gliadina, desencadena la enfermedad celíaca y se presenta en personas genéticamente predispuestas.

A la enfermedad se le conoce también como esprúe celíaco, esprúe no tropical o enteropatía por gluten.

“La intolerancia se caracteriza por una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción del gluten”, explicó la gastroenteróloga Judith Azaneth Sánchez Hernández, médico adjunto al servicio de Gastroenterología del IMSS.

La intolerancia afecta la capacidad del intestino para absorber el gluten y altera el proceso digestivo, existiendo deficiencias nutricionales.

La enfermedad celíaca, también conocida como EC, es más común en las mujeres.

El factor hereditario juega un papel importante para el desarrollo de la enfermedad. En el caso que algún miembro de la familia presente esta enfermedad es recomendable realizar pruebas a todos los integrantes de la familia para prevenir riesgos.

“Las intolerancias son el resultado de cambios fisiológicos evolutivos”, afirmó el nutriólogo Raymundo Galeno, experto en nutrición de la Universidad Veracruzana.

Las características

Los síntomas son pérdida de peso, falta apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso en el crecimiento (en el caso de los niños), alteraciones del carácter, dolores abdominales, anemia, pérdida de vello corporal y reacciones cutáneas.

“El diagnóstico se hace con pruebas de sangre, buscando anticuerpos que pueden ser la antitrasglutaminasa, el antiendomisio o antigladina”, especificó la doctora Amyra Ali Azamar, encargada del protocolo de investigación en el laboratorio de Fisiología y Motilidad Gastrointestinal de la UV.

“Cuando se encuentran estos anticuerpos, se somete al paciente a una endoscopía, para tomar biopsias del duodeno, que es la parte afectada en la enfermedad celiaca. Esta biopsia va con el patólogo y esté reporta los daños: atrofia en las vellosidades o infiltración por leucocitos en la mucosa del intestino”.

La enfermedad puede presentarse en cualquier etapa de la vida, niños, adolescentes, adultos o adultos mayores.

El tratamiento

Aunque no es curable, la enfermedad es controlable. El único tratamiento es suprimir de la dieta cualquier producto que contenga gluten o trazas de trigo.

Deben evitarse entonces las harinas, panes de todo tipo, pastas, galletas, cerveza, chocolate, almendras y otros.

Además cualquier alimento que esté contaminado con gluten, como espesantes, conservadores y sustancias usadas para cocinar, café instantáneo, productos en sobres, aderezos para ensalada.

Al inicio de la enfermedad es recomendable suspender la leche, debido a la inflamación del intestino, ya que podría crear un rechazo. Gradualmente puede volver a tomarse.

El paciente puede sustituir los nutrimentos que deja de recibir con el grupo de cereales con otros alimentos.

“Frutas, carnes, pescados, legumbres, arroz, maíz cubren las vitaminas y proteínas que necesitan”, afirmó el nutriólogo Galeno.

Controvertido alimento

Según informes del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”, la avena podría ingerirse, sin embargo se retira de la dieta del paciente con EC, ya que podría haber sido molida o mezclada en el lugar donde se molieron otros granos.

Esto se considera “contaminación cruzada” y refiere al hecho de utilizar utensilios para cocinar, aceites, molinos o sitios en donde las harinas de trigo, pudieran mezclarse con productos libres de ellos.

Población con la enfermedad

En México se creía que la enfermedad era rara, sin embargo estudios del INCMNSZ señalan que la prevalencia puede ser hasta de 2.6 % de la población mestiza nacional.

Un grave problema es la falta de diagnósticos certeros de la patología.

“No se diagnostica porque los síntomas son muy vagos”, aseveró Sánchez Hernández, gastroenteróloga del IMSS.

En el estado, el Instituto de Investigaciones Médico Biológicas de la Universidad Veracruzana, ha comenzado una investigación entre la población (de todo el país) para determinar la incidencia de la ciudadanía a nivel local (trabajo coordinado por el doctor José Rémes-Troché).

En opinión de la investigadora, Ali Azamar y del nutriólogo Galeno, muchos de los protocolos de diagnóstico de los médicos familiares se van con colitis nerviosa o intestino irritable, la incidencia en el problema lleva a hacer estudios especiales y descartar la Enfermedad Celíaca.

Investigadores de la UV hacen un llamado a la población que sufre de estos problemas para que se acerquen y sean valorados.

El apoyo

Debido a las características de la enfermedad y a lo desgastante que puede ser, el paciente debe recibir apoyo psicológico.

“Cada vez que pasa algo, una enfermedad, la pérdida de un miembro, como la diabetes crónica degenerativa o los pacientes con VIH primero yo no lo voy a aconsejar, soy un espejo y de manera objetiva trato de ver cuáles son las herramientas que él tiene”, enfatizó Karla García Landeros, psicóloga clínica de la Unidad Especializada en Salud Mental.

“Lo primero es escucharlo, porque generalmente cuando una persona está enferma se le dice ‘no pues no te sientas mal, échale ganas vas a que no va a pasar nada’ y pues la verdad es que van a pasar muchas cosas. Su vida no va a ser la misma. Ahora lo que tiene que hacer es adaptarse a una vida distinta, distinta en alimentos, distinto en la apariencia, lo primero es escucharlo, saber cómo se siente como es para él esta pérdida”.

El proceso es individual, lleva cierto tiempo y el paciente pasa por distintas etapas: enojo, tristeza aceptación y el terapeuta busca incluir las herramientas que cada paciente tiene para adaptarse a esta nueva etapa en su vida.

En su caso, Sánchez Oropeza, reflejó en su trabajo artístico la etapa que vivió con su problema de piel, dijo que algunos médicos no lo tocaban porque desconocían qué era lo que tenía, dijo que se sintió rechazado.

La difusión

En la actualidad y debido a la gran difusión que tiene la EC en otros países como España y Argentina, México tiene la página www.celiacosdemexico.org.mx, un foro para los enfermos de EC.

Sánchez Oropeza espera que la enfermedad sea reconocida y que se abran espacios en restaurantes y zonas públicas en donde los pacientes puedan comer sin preocuparse.

Recuerda la etapa desafortunada que vivió al inicio de su problema.

“Ahora ya lo veo como lejano, si me sigue, lo recuerdo y me transporta al lugar y me afecta, pero, creo que pudo ser peor”, añadió.

“Pensé que se me iba a quitar en uno o dos años, pero la intolerancia es de por vida”.

Tras siete años de conocer su diagnóstico, Sánchez Oropeza se entera cada día se entera de cosas nuevas.

Y aún cuando sabe que puede transmitir por herencia la enfermedad, también entiende que la forma de educación alimentaria de los niños será diferente y consiente de las limitantes.

“El caso es tener bien claro que se puede consumir y tener una cultura alimenticia más sana”, concluyó.

RECUADRO

El mal

La enfermedad celíaca se divide en tres:

-La EC clásica: con diarrea crónica (mayor a 1 mes), pérdida de peso y mala absorción.
-La EC atípica: donde los síntomas pueden ser intestinales (distensión, colon irritable, reflujo) algunos otros como depresión, convulsiones, neuropatía, abortos repetidos, infertilidad, fatiga crónica, falta de crecimiento en los menores, defectos dentales, alteraciones del hígado.
-La EC silente: que es totalmente asintomática y sólo descubre por análisis de sangre basados en la medición de anticuerpos que dañan al intestino.

Algunas enfermedades frecuentes de padecer debido a la EC son: enfermedades de la piel (dermatitis herpetiforme), de la tiroides, diabetes tipo 1, enfermedad de “ojos y boca secos”, enfermedades hepáticas y otras.

Para más información:
http://celiacosdemexico.org.mx

(Texto e imagen fueron autorizados para su publicación por la propia reportera)

De acuerdo con un artículo de noticias en Medscape,  hoy en día, la incidencia de la enfermedad celíaca ha aumentado notablemente en las últimas tres décadas; este incremento pudiera ser de hasta cuatro veces en los últimos 30 años. Los estudios sugieren que la incidencia global puede ser en realidad superior al 1% de la población.

¿Cuál es la razón de esto?

Según el Dr. Jonas Ludvigsson, MD, del Departamento de Medicina, Unidad de Epidemiología del Instituto Karolinska y Orebro University Hospital en Suecia, y un experto de renombre en materia de enfermedad celiaca, puede haber muchos factores que explican esto, pero probablemente hay un aumento real subyacente.

Según el artículo de Medscape, la Clínica Mayo ha confirmado un aumento de la incidencia de la enfermedad celíaca, a través de su revista de investigación Discovery’s Edge.

El Dr. Joseph Murray, MD, y sus colegas analizaron muestras de sangre almacenada de reclutas de la Fuerza Aérea en la década de 1950 para determinar los  anticuerpos del gluten . Se suponía que el 1% sería positiva, teniendo en cuenta las estimaciones actuales, pero el número de resultados positivos fue mucho menor.

El Dr. Murray y sus colegas compararon sus resultados con otras dos series obtenidas recientemente con la conclusión de que la enfermedad celíaca es cuatro veces más común hoy en día que en la década de 1950.

Además, el equipo de investigación del Dr. Ludviggon en Suecia ha descubierto que las personas que viven con la enfermedad celíaca o enfermedad celíaca latente, tienen mayor mortalidad que los que no tienen estas condiciones.

La enfermedad celíaca latente es también conocida como “sensibilidad al gluten”, un término para describir a aquellos que presentan una mucosa intestinal, pequeña, pero normal ,y dan positivo en los resultados de serología para la enfermedad celíaca; se estima que afecta a 1 de cada mil personas.

Según el equipo de investigación del Dr. Ludvigsson, en un  año, 10 de 1000 personas con enfermedad celíaca va a morir, mientras que 7 de cada 1000 personas sin la enfermedad fallecerá en ese tiempo. La tasa de mortalidad es mayor entre aquellos que tienen la enfermedad celíaca latente también.

El aumento en el riesgo, sin embargo, es bastante pequeño. Tan alarmante como las estadísticas sobre la tasa de aumento de la enfermedad celíaca, es que los métodos de diagnóstico de la enfermedad celíaca están realmente mejorando, dice el Dr. Ludvigsson quien comparte algunas buenas noticias con Medscape.

Según algunas estimaciones, la tasa de diagnóstico celíaca aumenta. Para aquellos que dan positivo para enfermedad celíaca, el único método de tratamiento actualmente disponible es la eliminación del gluten de la dieta. Sí, este es un tratamiento simple, aunque puede requerir algunos ajustes de estilo de vida; un reto para quienes tienen que adoptar este régimen de alimentación Sin Gluten

Definitivo en el tratamiento de la EC, pueden resultar digerir las enzimas (que van en aumento) o incluso la modificación genética de la estructura del gluten en el trigo para que no produzca una reacción autoinmune en los pacientes celíacos.

A pesar de la incidencia de diagnóstico de celíacos en aumento, con mayor sensibilización y un diagnóstico eficaz, podemos ayudar a cambiar las vidas de millones de personas con enfermedad celiaca para mejorar.

Creo que sin afán de autoelogiarnos, es menester darles cuenta de lo que la comunidad internacional piensa de Celiacos de México. un blog al servicio de la comunidad mexicana con enfermedad celiaca, pero también dispuesto para quienes están interesados en el tema de otras partes del orbe.

El mensaje que me llega se los transcribo textualmente, sin cambiarle nada en absoluto y son ustedes quienes tienen la mejor opinión. Gracias a todos:

Celiacos de Mexico
Estimado webmaster:

Mi nombre es Natalia, soy miembro del proyecto 35webs.com y estoy acercándome a los administradores de los sitios que hemos elegido para formar parte de la  temática de celiaquia para referirles de que se trata.

35webs.com recoge la información de los mejores sitios, blogs, videos, etc de cada tema. Un grupo de especialistas en cada materia ha echo la primer clasificación y poco a poco, con el apoyo de los visitantes vamos introduciendo otras páginas y reposicionando las ya existentes. Para contar un poco más rápidamente de que se trata el proyecto hemos echo un pequeño video que explica que es 35webs….

http://www.youtube.com/watch?v=BpAKP2y-cJY&feature=player_embedded

Celíacos de México ha sido elegido como uno de los mejores blog sobre enfermedad celiaca. La razón de que se encuentre dentro de http://celiacos.35webs.com entre los mejores blogs de la temática son:

• Porque está hecho especialmente para México, algo que los lectores agradecen ya que no hay muchos sitios sobre enfermedad celiaca pensados especialmente para la Comunidad Mexicana.
• Ayuda a la comunidad celiaca de México con información sobre los productos aptos y la legislación vigente en el país con respecto al tema.
• Posee información actualizada sobre los lugares donde comer en México… ayudando así no solo a los que padecen esta enfermedad en ese país, sino también a los turistas que visitan México y desconocen las opciones culinarias de ese país.
• Mantiene la información al día, auxilia a los visitantes respondiendo a casi todas las consultas.

Como sabemos lo difícil que es mantener un blog, hallarse siempre informado, mantener continuamente el diálogo con los visitantes, más en un tema tan difícil como la celiaquia, que requiere una actualización constante de la información, apoyar a los enfermos y a su familia, dar ideas, recetas, sostén, asesoramiento y todo lo que necesita quien padece esta enfermedad, tan complicado de llevar muchas veces. Hoy queríamos reconocer este esfuerzo y darle las gracias por todo lo que hace por la comunidad de celiacos mexicanos. Para que notifique a sus visitantes que su web está categorizada entre los mejores de celiaquia y vean el prestigio que tiene el sitio dentro de la comunidad hemos creado unos botones que puede elegir para colocar en el sitio.

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Da click sobre la imagen y descubre las Recetas de Celiacos de México

En ese afán de ordenar más las cosas y como me he dado cuenta que soy medio desorganizado para esto de las recetas; he creado un nuevo sitio, que obviamente verán en la columna de la derecha de este blog, en el cual estarán posteadas todas las recetas que he practicado y que me han dado buenos resultados. Lo mismo si dan click sobre la foto, los llevará a él.

Conforme avanzo en el conocimiento de la cocina sin gluten, me doy cuenta que es más fácil de lo que muchos imaginamos. Comienzo a conocer que hay productos, materia prima, que son indispensables como la Goma Xanthan, Xantana, o Xantánica o Xantanato, o la Goma Guar, según la conozcan, que son fundamental para contrarrestar la ausencia del gluten en este tipo de preparaciones.

Además, mucho nos preguntamos por la famosa fécula o harina de Mandioca, que en el sur de América Latina se utiliza en muchas de las recetas de panificables y no nos habíamos detenido a investigar que es lo mismo que la Tapioca que tenemos en México. Tabasco es uno de los lugares líderes en la producción de este cereal, aunque su harina es más difícil conseguirla, pero se puede encontrar en algunas tiendas de orgánicos y en marcas de EU y no es tan cara.

Otro de los productos difíciles conseguir es la fécula de Maíz –que sólo conocemos por la marca Maizena, pero que por desgracia en México, no es libre de gluten—, pero también ya la comienzan a expender en varios lugares; sólo hay que cuidar que no se contamine.

Lo mismo sucede con la fécula de papa, que esa sí, en pocos lugares se consigue y a precios muy altos, por ser de procedencia extranjera.

Esto sólo por mencionar algunas de las materias primas más difíciles de conseguir

Yo he conseguido estos productos totalmente libres de gluten, a precios muy reducidos y que bien puedo expenderles, a quienes así lo deseen, en el Área Metropolitana de Guadalajara y en el resto del país, si así lo quieren, con el consiguiente costo del flete, pero aún así les resultan a precios muy por debajo de cualquiera que puedan encontrar en el mercado. Es más, estoy pidiendo que ustedes le pongan precios a los productos y a eso los vendemos, siempre considerando que algo debe quedar para un servidor. Se trata de ayudarnos unos a otros.

Así es que ya saben, este nuevo sitio es para ustedes, para que se animen a hacer las cosas en sus casas y arriesguemos menos nuestra salud en la calle.

Allí mismo encontrarán algunos tips para la cocina sin gluten, los productos que tenemos a la venta y los precios que yo propongo, pero que ustedes pueden modificar, siempre considerando todos los implementos que llevan en su elaboración. Los fletes son caros, pero si hay demanda podemos buscar convenios para que nos hagan descuentos y se reduzcan esos precios. El tiempo de entrega, es un factor para bajar los precios y, por lo menos los productos que yo elaboro, no se enlaman –como otros que conozco—y dan tiempo a que lleguen a su destino con sabor y texturas adecuados.

El sitio está en plena construcción, porque quise comenzar por lo más apremiante, que es que ustedes tengan las recetas para hacerlas y luego el negocio, que como característica de Celiacos de México no es la búsqueda de lucro, sino de acercar la cocina sin gluten a quien así lo requiere.

Ayer en el chat que realizamos en el grupo de Celiacos de México alguien me decía que como podía dar un panqué a 9 pesos, con harina de importación, si ésta cuesta muy cara y le respondí, que no salen tan caros los panqués, como darlos a un precio mayor. Si un peso les gano, es un peso que sirve para adquirir más materia prima, que poco a poco voy consiguiendo. Los celiacos debemos tener productos baratos, a nuestro alcance, que no pegue en nuestra economía y eso hacemos aquí.

En Buenahora y los espero con sus visitas y comentarios en nuestro nuevo sitio:

Las recetas y la tienda de Óscar Sin Gluten

Sólo para agradecer a César Vargas, director general de Ganar Salud, por el apoyo brindado a Celiacos de México con la publicación de este artículo del doctor Eduardo Cerda, especialista del Instituto Nacional Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, en la edición de este mes, que bien pueden adquirir en puestos de revistas y tiendas de auoservicio o leerlo en Internet.

Esto es parte de las gestiones que continuamos con los medios de comunicación y que, como lo muestra César Vargas, hay quienes sí se interesan en los problemas de la sociedad.

El espacio que nos brindan es amplio y seguirá en los siguientes dos números, según dice el propio director de la revista, especializada en asuntos médicos.

Se los recomiendo. Dénle click aquí abajo y pueden pasar hasta donde aparece el artículo que les marco con la foto de arriba.

da click sobre la foto para verla intercativa

La Enfermedad Celiaca (EC) reporta un incremento en su prevalencia en los Estados Unidos y hoy día son casi cinco veces más los estadounidenses que padecen de esta afección comparada con los existentes en la década de 1950, de acuerdo con un estudio reciente de 9 mil 133 adultos jóvenes en la Base Aérea de Warren. Otro informe actualizado encontró que las tasas de la enfermedad celíaca se ha duplicado cada 15 años desde 1974. Esta enfermedad digestiva debilitante se estima que ahora  afecta a aproximadamente 1 de cada 100 estadounidenses.

¿Por qué la exposición al gluten –una proteína que se encuentra en en la cebada, el trigo, el centeno y posiblemente la avena, así como otros productos de uso diario, incluyendo algunas de las marcas de lápiz labial, vitaminas y bálsamos de labios—provoca más enfermos que nunca antes? Son los expertos en la materia quienes tratan de despejar esta duda.

El doctor Alessio Fasano, director del Centro de Investigación Celíaca y del Centro de Investigación de Biología de la mucosa de la Universidad de Maryland dijo que la EC “Es bastante generalizada”, y que se creía estaba regionalizada, “pero ahora sabemos que está en todas partes.”

La tasa de aumento en la incidencia de enfermos celiacos  ha puesto a los investigadores en una lucha para entender por qué más personas desarrollan la enfermedad digestiva crónica. Los médicos todavía no pueden explicar la tendencia, pero hacen algunas pruebas que les ha permitido desarrollar una serie de hipótesis.

“Hay muchas teorías por ahí, no todas independientes unos de otros y no todos ellas ciertas”, dijo Fasano.

La enfermedad celíaca es un trastorno hereditario autoinmune que provoca el sistema inmunológico del organismo para atacar el intestino delgado, según la describen en los Institutos Nacionales de Salud, la Universidad de Chicago y el Centro de la Enfermedad Celíaca. El ataque es impulsado por la exposición al gluten, una proteína presente en cereales como el trigo, el centeno y la cebada.

La enfermedad interfiere con la digestión y, en niños, provoca síntomas que incluyen distensión abdominal, vómitos, diarrea o estreñimiento. Los adultos con enfermedad celíaca tienen menos probabilidades de mostrar síntomas digestivos, aunque desarrollan problemas como anemia, fatiga,  osteoporosis o artritis; la enfermedad priva a su cuerpo de nutrientes vitales.

El conocimiento de la enfermedad celíaca ha crecido en los últimos años, ello lo demuestra el número creciente de alimentos sin gluten en el mercado. Sin embargo, los expertos no creen que el aumento en la incidencia de la enfermedad celíaca puede ser atribuido simplemente a que la gente cada vez está más conscientes de la enfermedad digestiva crónica o de mejoras en las técnicas de diagnóstico.

Por el contrario, las posibles explicaciones más populares por el aumento en las tasas de la enfermedad celíaca incluyen mejoras en el saneamiento y la higiene en la civilización global, dijo Fasano y Carol McCarthy Shilson, director ejecutivo del Centro de la Enfermedad Celiaca de la Universidad de Chicago.

De acuerdo con la “hipótesis de higiene”, dijo Shilson, la gente en los países industrializados tienen un mayor riesgo para la enfermedad celíaca, porque sus cuerpos no han tenido que luchar contra tantas enfermedades.

“Estamos en una sociedad muy limpia, por lo que nuestro sistema inmunológico no está tan desarrollada como debe ser,” dijo.

Otra versión de la hipótesis sostiene que la limpieza de la sociedad industrial ha provocado un cambio fundamental en la composición de las bacterias digestivas contenidas en el intestino, dijo Fasano.

“Es debido a este aumento que se produce principalmente en los países industrializados, donde las cosas son más limpias”, dijo Fasano. “Tenemos abuso de antibióticos, nos lavamos las manos con demasiada frecuencia, estamos vacunados con más frecuencia.”

Otras posibles explicaciones para el aumento de las tasas de la enfermedad celíaca, de acuerdo con Fasano, incluyen:

Un aumento en la cantidad de gluten que se encuentra en los granos. “Nosotros comemos los granos que son mucho más ricos en gluten de lo que eran 70 o 80 años atrás”, dijo.

Los niños son expuestos al gluten a partir de una edad temprana. “Sabemos a ciencia cierta que si se introducen los granos antes de tiempo, las personas son más propensas a  desarrollar la enfermedad celíaca “, dijo.

Muy pocas mujeres amamantan a sus hijos. “Hay muchas teorías por ahí que dicen que la lactancia materna protege o previene la enfermedad celíaca”, dijo Fasano.

Es posible, dicen los expertos, que cada una de estas teorías sea correcta hasta cierto punto y que una combinación de factores que se encuentran contribuyan a la enfermedad celíaca. “Puede ser en una sola persona, uno juega un papel más fuerte que el otro”, dijo Fasano.

Pero mientras que los expertos tratan de encontrar una causa – y en consecuencia una esperanza de cura – abogan por instar a las personas que están en riesgo de desarrollar la enfermedad celíaca a someterse a la detección de la enfermedad.

Los investigadores han demostrado una predisposición genética para la enfermedad celíaca, con un 30 por ciento de la población con genes que las hacen vulnerables, dijo el doctor Shilson.

Pero debido a que los adultos con enfermedad celíaca no suelen sufrir los síntomas digestivos relacionados con la intolerancia al gluten, muchas personas no saben que lo tienen o pueden transmitirlo. “Alrededor de dos tercios de las personas con la enfermedad activa no tienen síntomas en absoluto”, dijo Shilson.

Los estudios también han encontrado que la gente antes de enterarse que tienen la enfermedad celíaca, los más capaces,  han sabido atajar los efectos de la enfermedad más debilitante. “No hay mucho que pueda hacerse para evitarlo, pero se puede ser consciente de ello y lo asume”, dijo Shilson. “La intervención temprana es fundamental”.

Sin embargo, las personas que sospechan que tienen la enfermedad celíaca no debería adoptar una dieta sin gluten antes de ser comprobado médicamente. Hacer eso puede interferir con la precisión de la detección.

“Es muy importante que no cambie su dieta antes de ser examinados para detectar la enfermedad celíaca“, dijo Shilson.

Christina Tennyson, MD del Centro de Enfermedad Celíaca en la Universidad de Columbia en Nueva York, explica que una de las razones por las que esta enfermedad autoinmune a menudo no se diagnostica durante un tiempo de 10 años, es porque los síntomas pueden variar de persona a persona, aunque determina que las señales de advertencia más comunes de la enfermedad celíaca son: dolor abdominal, distensión abdominal, flatulencia, diarrea, estreñimiento, intolerancia a la lactosa, náuseas y fatiga.

Debido a que la enfermedad celíaca priva al cuerpo de nutrientes vitales, las personas que la padecen tienen un mayor riesgo de anemia y osteoporosis. Las personas que tienen la enfermedad celíaca y no comen una dieta libre de gluten también se enfrentan a una amenaza mayor de cáncer de colon y el linfoma intestinal. El estudio realizado en la Base de la Fuerza Aérea estadunidense encontró que durante 45 años de seguimiento, los pacientes con enfermedad celíaca no diagnosticada tenían cuatro veces más probabilidades de morir.

(Artículos base de esta nota [en inglés]: http://www.healthline.com/healthday/celiac-disease-on-the-rise-in-us y http://health.yahoo.net/experts/dayinhealth/why-celiac-disease-rise )

Nuevamente volvemos a toparnos con gente sin escrúpulos y despreocupados por el daño que puede a causar a los celiacos de México, sin medir las consecuencias de su irresponsabilidad. El restaurante PF Chan’g Bistro, que ya cuenta con tres sucursales en la ciudad de México y una más en la zona de Andares en el Zapopan, Jalisco, dice contar con un menú de alimentos Libre de Gluten, cuando en realidad no lo es.

Queremos desde aquí, por segunda ocasión, lanzar una advertencia a todos los celiacos para que eviten comer en ese restaurante de comida oriental, que en Estados Unidos goza de muy prestigio.

Si uno llega al restaurante y pide la carta Gluten Free, que además ofrecen en inglés y español, se encuentra uno con una variedad de platillos, pero ya en una ocasión un comensal les demostró que la salsa de soya que utilizan es la que se utiliza para cualquier persona, es decir con contenido de trigo, uno de los cereales más dañinos para los celiacos.

Además, en la cocina no se tiene el cuidado adecuado para la preparación de los alimentos, no obstante que ya hace poco más de un año quisieron convencernos de lo contrario.

Ahora una compañera celiaca acudió a comer a la sucursal ubicada en Lomas Verdes, en los límites del estado de México y nos escribe porque inmediatamente le comenzó un cuadro diarreico y se encuentra en muy malas condiciones por la irresponsabilidad de quienes la atendieron y le sirvieron productos contaminados con gluten, lo que bien se puede considerar un engaño y hasta un envenenamiento con conocimiento de causa, dado que ella advirtió de su condición de Enfermedad Celiaca y que bien pudiera inscribirse en el cometido de un delito.

Pedimos a las autoridades respectivas tomar cartas en el asunto y mandar inspectores ya sea de la Secretaría de Salud o de la Comisión de Protección y Riesgos Contra la Salud (COFEPRIS), para que este tipo de lugares dejen de engañar a la gente y más, ocasionar daños a la salud con todo la intención.

Si las autoridades hacen caso omiso a los celiacos de México, por lo menos que se actúe en casos como el del PF Chang’s China Bistro, que comete un atentado contra la salud de este sector de la sociedad que suma más de dos millones en México.

Si no nos ayudan, que no nos perjudiquen !!!