Posts tagged ‘salud’

Mayo 2nd, 2008

Es cuestión de enfoques. Una dieta sin gluten es saludable para todos

Qué curiosas y coincidentes resultan las cosas. Ahora que los Celíacos de México estamos organizando la concentración para el próximo lunes, que buscamos que los medios de comunicación nos abran espacios, las instituciones de salud bombardean con sus boletines de prensa sobre enfermedades, todas, relacionadas con la Enfermedad Celíaca y a éstas sí les dan espacios completos en los diarios mexicanos. No es reclamo, es solamente cuestión de enfoques.

Y si no me creen nada más échenle un ojo a estas notas de los últimos tres días:

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Abril 29th, 2008

A un año del Manifiesto Celíaco

Como recordarán el 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.
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Abril 27th, 2008

Los celíacos, relegados del derecho a la salud, en México

México, D. F. 27 de abril de 2008.

Boletín de Prensa: 002

Los celíacos, relegados del derecho a la salud, en México

¿A qué jugamos los mexicanos cuando de la salud se trata? ¿Cuántos muertos más debemos ver para que las autoridades de nuestro país nos volteen a ver?. ¿Cuántos casos de celíacos hospitalizados requieren los medios de comunicación para darse cuenta de la dimensión de este asunto? ¿Qué quiere el senador Ernesto Saro para abrir los ojos y “encontrar” la iniciativa que busca modificaciones a la Ley de Salud, tan sólo para que se etiqueten los productos con una leyenda que diga “Libre de Gluten” y la suba al pleno? ¿En dónde están la sociedad, los industriales, los empresarios, los productores de alimentos, los restauranteros, para darle la mano a quienes padecen Enfermedad Celíaca?
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Abril 25th, 2008

Desesperación por la ignorancia y la pasividad frente a la Enfermedad Celíaca

Me resulta prácticamente imposible dormir cuando recibo correos electrónicos de los padres de familia de un pequeño del estado de Jalisco, un chiquitin que acaban de ser diagnosticados con Dermatitis Herpetiformer, una de las manifestaciones más agresivas de la enfermedad celíaca, y que se encuentran en la incertidumbre total por desconocer a quien recurrir para dar una dieta adecuada a su hijo y tratar de detener el detrimento de su salud.
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Noviembre 21st, 2007

México, un infierno para los celíacos

Como un verdadero infierno nos describió María su estancia en México, debido a la total indiferencia, ignorancia y hasta displicencia con que se trata a los enfermos celíacos en nuestro país.
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Julio 6th, 2007

Convocan a Celiacos de Mexico a integrar Comité de Atención a la EC

Debo decirles con toda honestidad que la Secretaría de Salud de México ha tomado el “toro por los cuernos” y que ahora nos convocó a Celiacos de México, por segunda ocasión, a intercambiar puntos de vista en torno a la situación que prevalece en México sobre la enfermedad celíaca (EC).

Y sí, nos reiteraron algo que sabemos desde hace un tiempo. Y es que en México no contamos con estudios precisos sobre el caso, pero lo más importante es que sabemos ya que en el Hospital General, en el Infantil de México y en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) (Instituto Nacional de la Nutrición, -INN- pues) ya se está trabajando sobre la EC.

Con quien nos entrevistamos nos comentó haber recibido toda la información que le he enviado para un mayor conocimiento y estudio del problema y lo cual ha servido para comenzar a elaborar una agenda de trabajo con miras a la protocolización de un Comité de Trabajo especializado.

Nos dijo que comenzará a citar a los especialistas que van identificando y que están trabajando en forma con la EC, a técnicos de la comunidad médica con conocimientos de la misma y a autoridades avocadas a atender el asunto de los Celíacos de México, además de miembros de la sociedad civil que padecen la celiaquía.

Obviamente Celiacos de México, por ser el promotor de estas acciones desde hace poco más de un año, ha sido convocado a esta reunión, que podría celebrarse a fines del presente mes.

Es aquí donde reiteramos la convocatoria a todos los Celiacos de México que quieran integrarse a esta mesa de trabajo, porque de lo que se trata es que estén involucrados todos aquellos quienes padecemos la enfermedad celíaca, o son familiares de celíacos o investigadores de la misma.

Para ello ponemos a su disposición una nueva dirección de correo: oscarher50@celiacosdemexico.com.mx a donde, quienes quieran, pueden comenzar a inscribirse en lo que será un directorio de Celiacos de México, conscientes de que sus datos serán manejados con toda discrecionalidad, sabedores de que la información de carácter general la encuentran en este espacio y pronto, muy pronto en www.celiacosdemexico.com.mx

Celiacos de México inició sus trabajos desde hace poco más de un año. Desde entonces se proyectó el primer blog especializado de México y se comenzó en la tarea de difundir todo lo que concierne a la enfermedad celíaca a partir del mes de octubre del año pasado.

Posteriormente y ante eventuales ataques de hackeo provenientes de gente que se sintió afectada por el éxito del mismo, nos vimos obligados a cambiar a Celiacos de México en WordPress, lo cual la verdad agradezco a quienes así me lo recomendaron, porque hemos tenido una mayor seguridad y una mucha mayor proyección.

Desde marzo del presente año emigramos a esta nueva dirección, en la cual hemos tenido más de 10 mil visitas, que para un espacio especializado no está mal. He trabajado incansablemente con el apoyo de amigos celiacos de Argentina, España, Chile, Perú, Ecuador y Brasil, quienes permanentemente nos envían artículos, videos, presentaciones, y comentarios que se han ido subiendo a los mismos espacios.

En México hemos contado con la colaboración de académicos y médicos que trabajan en la investigación de la enfermedad celíaca y desarrollan proyectos que pronto comenzaremos a ver fructificados en pro de los Celiacos de México.

El hecho de que ahora se trabaje en una página WEB es para que la comunidad celiaca tenga información más amplia, gráfica y entendible, así como cuente con la participación de los especialistas mexicanos con artículos que seguramente nos darán una mejor idea de lo que sucede en México.

Sé que hay gente a la que no le gusta la forma en que trabajamos, pero créanlo es la mejor forma de ayudar, porque para los resultados que vamos teniendo, no se les ha cobrado un sólo centavo. No se les ha convocado a aportar cuotas de ingreso. No se les ha hecho ninguna invitación a donar dinero o en especie. No se les pide que paguen para conocer de listados de alimentos, que no es el fin de este espacio.

Este espacio, como el otro blog, como la página, me han costado a mí y lo hago con la mejor de las intenciones de ayudar a los Celiacos de México, porque tengo 33 años de haber sido diagnosticado y de padecer las inclemencias de la desinformación, del desconocimiento médico, de la carencia de preparación en los centros hospitalarios, en restaurantes, en fondas, en tiendas comerciales, en almacenes, en todos lados; de la falta de productos confiables aptos para celíacos.

Como es de su conocimiento, porque de eso se han encargado ellos, Acelmex fue constituida ya como Asociación, ya se supone están trabajando, aunque aún faltan algunos registros para tener el reconocimiento legal como tal. Y de eso también informé ahora a la Secretaría de Salud. Saben de las diferencias que tenemos, porque trabajamos con fines muy distintos, los míos totalmente transparentes y públicos, los de ellos de forma reservada y específica, lo cual no es su culpa, porque es la forma de trabajar de las asociaciones en varias latitudes del orbe.

Reconozco el trabajo que han realizado en pro de los Celiacos de México y que se ha circunscrito a la elaboración de listados de alimentos, que ellos -según dicen- han mandado a analizar, los cuales también pueden encontrar en los espacios indicados, porque, aunque a mi no me llegan directamente, me han solicitado algunos celiacos los haga del conocimiento de toda la comunidad. Aquí están.

La invitación, como se los dije en la Secretaría de Salud a integrarse a esta mesa de trabajo está abierta a Acelmex, porque al fin y al cabo ellos atienden a un sector de la población con EC y se trata de involucrar, como lo dije antes, a todos los Celiacos de México.

Espero que es mesa estemos los que debemos estar, Celiacos deMexico, Acelmex, INCMNSZ, Hospital General e Infantil de México, así como las autoridades del sector salud, porque el proyecto es viable y la proyección atendible. Aunque, como me dijeron, no sea un amplio sector de la sociedad la que padezcamos esta enfermedad celiaca. Somos apenas -según estimaciones de INN- poco más de un millón de enfermos.

Los avances, como ven son significativos, ya logramos un primer paso, que se convoque a la conformación de un Comité de Trabajo para la Enfermedad Celiaca. De aquí en adelante la lucha va por la consecución de la Ley Celiaca, que es otro apartado y del cual, seguramente en la próxima semana les tendremos noticias.

La aportación de Celiacos de México para promover una iniciativa de Ley ¡¡¡está en marcha!!!

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Noviembre 17th, 2006

Una enfermedad Silenciosa

La celiaquía es la intolerancia alimentaria genética más frecuente de la especie humana. Se calcula que, aproximadamente, una de cada 160 personas la padece, pero la mayoría es asintomática y lo ignora. El único tratamiento posible es eliminar de la dieta aquellos alimentos que contengan trigo, avena, cebada o centeno.

¿Cómo sospechar que se padece la enfermedad cuando no se tienen los síntomas clásicos?

Una enfermedad SILENCIOSA

Para Manuel es común que le duela la panza y que sus amigos lo carguen por ser el más petiso del grado; se alimenta bien, pero tiene anemia en forma recurrente. Sofía también es bajita; recorre, sin suerte, supermercados y perfumerías buscando un shampoo que le mejore su pelo seco y quebradizo. Daniela quiere ser mamá, pero su deseo se frustra una y otra vez con abortos espontáneos. Ninguno de ellos lo sabe, pero pueden ser celíacos.

La razón es sencilla: sólo en la menor parte de los casos la celiaquía se presenta a través de sus formas clásicas como lo son la diarrea, la desnutrición, la distensión abdominal y otras múltiples expresiones producto de las carencias alimentarias (baja talla, falta de ácido fólico, pérdida de grasas, etc.). El resto puede tener como única manifestación síntomas atípicos y extradigestivos que despiertan poca sospecha clínica como anemia, esterilidad, abortos repetidos, osteoporosis, depresión, piel seca o baja estatura, entre otros, o directamente no tener síntomas en absoluto.

Gracias al desarrollo de métodos de diagnóstico más específicos y a un mayor conocimiento de la enfermedad, se ha podido no sólo mejorar el nivel de presunción ante síntomas o enfermedades que antes se creían desvinculados de esta patología, sino también establecer una prevalencia más realista de la Enfermedad Celíaca (EC).

En un estudio realizado entre el año 1998 y el año 2000 por la unidad de Soporte Nutricional y Enfermedades Malabsortivas del Hospital “San Martín” de La Plata, a cargo del Dr. Juan Carlos Gómez, una de cada 167 personas resultaron ser celíacas y el 70 por ciento de ellas no tenía ningún tipo de síntomas. El muestreo, en el que colaboró también el Hospital “Bonorino Udaondo” de Capital Federal, especializado en gastroenterología, fue el primer trabajo en Sudamérica de prevalencia de la celiaquía en la población general adulta y los valores estadísticos obtenidos fueron semejantes a los de otros países con similares patrones genéticos y de alimentación.

“Hace diez o quince años creíamos que había un enfermo cada 800 o 1000 personas; ahora se sabe que hay uno cada 160, aproximadamente, y que en algunos países del mundo ya se habla de uno cada 50. Es decir que, si antes teníamos un celíaco por escuela, ahora podríamos decir que tenemos uno por aula, o uno cada dos aulas.

Antes se consideraba celíaco al que tenía diarrea, desnutrición o distensión abdominal, pero ahora sabemos que hay chicos que se cansan, otros que tienen anemia, otros que son callados, otros que tienen mal carácter, que les duele la panza, o que se les cae el pelo, que son celíacos, pero como no son desnutridos no se los diagnostica como tales”, comenta el Dr. Eduardo Cueto Rúa, jefe del servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata y uno de los fundadores de la Asociación Celíaca Argentina.

UNA ENFERMEDAD AUTOINMUNE

La EC es una intolerancia total y permanente a proteínas contenidas en el gluten del trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Estas sustancias resultan tóxicas para el organismo de un celíaco y afectan directamente a su intestino delgado, que es el encargado de la absorción de los nutrientes. Por lo tanto, como consecuencia de ello, el intestino no puede cumplir con esta función.

“El intestino es como una toalla, tiene pelitos. Si te bañás y agarrás una toalla con pelitos, te secás todo el cuerpo; pero si agarrás una toalla sin pelitos, no te seca porque no absorbe. Lo mismo pasa a nivel intestinal: con esos pelitos absorbo la comida, si esas vellosidades se atrofian por el gluten, los alimentos no se asimilan. El celíaco, todo lo que come, lo pierde”, explica el Dr. Cueto Rúa.

La atrofia vellositaria puede recuperarse mediante un solo y único tratamiento: a través de una dieta estricta y de por vida sin TACC.Para que el intestino no comprometa su función absortiva y para que el paciente no ponga en riesgo su salud se deben retirar estos cereales de la alimentación.

“En general, la respuesta clínica es muy rápida en casi todos los pacientes y con ocho o nueve meses de dieta, ya hay mejoría. Pero aquel que la transgrede puede tener complicaciones y mayor prevalencia de enfermedades asociadas. Parecería que la dieta libre de gluten también protege al organismo de otras enfermedades autoinmunes, como la diabetes, la artritis o las enfermedades tiroideas”, señala el Dr. Gómez.

Esto se debe a que, ante la reacción tóxica que generan las proteínas contenidas en el gluten, el sistema inmunológico de un celíaco genera anticuerpos y autoanticuerpos, es decir, una reacción inmunológica contra el propio organismo.

“Su sistema inmune está contra él mismo. Esta es la razón por la que un celíaco que no hace la dieta o que no sabe que es celíaco, se encuentre con enfermedades autoinmunes que lo complican”, enfatiza el Dr. Cueto Rúa.

LAS MANIFESTACIONES MAS SILENCIOSAS

La celiaquía es una condición genética: se nace con la predisposición a padecerla, aunque no siempre se manifiesta clínicamente. Por este motivo, los familiares de un celíaco constituyen un grupo de riesgo y es conveniente que se realicen los exámenes específicos para detectarla (análisis de anticuerpos y biopsia de intestino delgado), aún cuando no haya síntomas visibles.

Según detalla el Dr. Gómez, ” el 12 por ciento de los familiares de cada celíaco tiene la enfermedad y la mayoría no tiene ningún síntoma. Es decir que, más allá del hecho de compartir un patrón genético por el parentesco, no hay nada que permita sospechar de la presencia de la enfermedad, pero hay lesión intestinal”.

Pacientes y familiares de pacientes con diabetes tipo 1, personas que sufren de trastornos tiroideos o hepáticos, de enfermedades del tejido conectivo, de síndrome de Down o de trastornos neurológicos, entre otros, también conforman un grupo de alto riesgo que debería someterse a los tests serológicos, ya que existe una alta prevalencia de EC asociada a estas patologías.

Además de las formas silentes, la celiaquía también puede expresarse a través de manifestaciones monosintomáticas extradigestivas que muchas veces no se relacionan con la enfermedad, razón por la cual el diagnóstico se retrasa, en promedio, cinco años. Se trata de pacientes bien nutridos, sin diarrea ni síndromes carenciales que pueden tener como único indicio, por ejemplo, depresión o piel seca a causa de esta intolerancia alimentaria.

“El diagnóstico temprano de la EC y su correspondiente tratamiento, además de corregir o evitar trastornos metabólicos y nutricionales y mejorar la calidad de vida, evitaría la exposición al gluten y los riesgos que esto acarrea a la salud de un celíaco”, remarca el Dr. Gómez. L

OTROS SINTOMAS EN NIÑOS

l Cansancio
l Mal Carácter
l Niños Callados
l Osteoporosis
l Dolor de panza
l Caída del pelo

SINTOMAS TIPICOS

l Diarrea
l Desnutrición
l Distención Abdominal
l Baja Talla
l Falta de Acido Fólico
l Pérdida de Grasa

SINTOMAS ATIPICOS

l Anemia
l Esterilidad
l Abortos Repetidos
l Osteoporosis
l Depresión
l Piel Seca
l Baja Estatura

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