Resulta que jóvenes de diferentes partes del mundo que asisten a un campamento de verano en Alemania, fueron invitados por el gobierno sueco en Berlín a  un almuerzo; todo ellos tienen problemas de tolerancia, algunos a la lactosa, otros al gluten –contenido en cereales como trigo, cebada y centeno, principalmente-, los cuales deben ingerir dietas estrictas y libres de estos elementos alimenticios, ya que de lo contrario pueden sufrir un serio revés en su condición de salud.

Pues en la embajada sueca en Berlín no tuvieron el cuidado de lo que les daban de comer, sabedores del daño que implica darles una dieta que contenga o lácteos o cualquiera de los alimentos mencionados, incluso aquellos que llevan entre sus ingredientes otras formas de presentación de cada uno de estos productos.

Aunque la prensa sueca indicó que alrededor de diez jóvenes se enfermaron tras el almuerzo, una declaración de Sociedad de la Juventud Sueco- Celiaca (SCUF) afirmó que los 60 asistentes tuvieron reacción a la comida servida.

"Unas horas después del almuerzo la gente comenzó a vomitar", dijo Henrik Tornberg, de 18 años de edad, al diario Dangens Nyheter, quien es uno de los tres suecos que asistieron a la recepción diplomática.

"Todo el mundo pensó que era extraño, ya que habían llenado los formularios solicitando alimentos sin gluten". Pero el banquete, que había sido organizado por la  (SCUF), contenía pastas de escanda, un grano de trigo blando, el cual contiene cantidades moderadas de gluten (no apto para celíacos). 

Una niña de España comenzó incluso a vomitar sangre y se vio obligada a buscar atención en un hospital cercano.

Rosita Persson, una de las coordinadoras del grupo de la SCUF, exigió al embajador sueco una disculpa por parte de la representación de su gobierno en Berlín y aseguró que:

"Vemos esto como increíble, insultante, para todos los jóvenes que están sufriendo, nuestra organización, y los investigadores suecos sobre enfermedad celiaca tienen una buena reputación en Europa", dijo Persson en una declaración. 

Si bien el embajador de Suecia en Berlín, Sra. Ruth Jacoby, dice que lamenta el incidente, ésta deslindó a su personal de cualquier responsabilidad y añadió que la embajada no fue la culpable de este “incidente”.

Pero su justificación fue como un golpe a la cara de los celíacos e intolerantes a la lactosa, ya que echó la culpa al comedor contratado para evento, bajo el argumento de que

"El comedor está gestionado por una empresa privada y está abierta para el público en general, pero me habían convencido de que podían manejar las alergias a los alimentos". (Fuente Original)

Por supuesto, las declaraciones de la Embajadora sueca fueron condenadas por la comunidad europea, dado que fue el personal bajo sus órdenes el que encargó el menú a esa empresa “profesional” de servicios de comida y eran esos empleados quienes deberían haber supervisado a conciencia los alimentos a servir.

La señora Ruth Jacovy, incluso, se comenta en medios suecos, no estuvo durante el almuerzo, porque dicen que también es celíaca y estaba consciente de los alimentos que se darían al grupo de jóvenes.

Con disculpas no regeneran en daño causado al intestino de esas 60 personas, que hay que decir cometieron el error de confiar en un cuerpo diplomático, que ha dado muestra de una inconsciencia total.

Censuramos esta acción y demandamos desde México, si de algo sirve, acción legal contra quienes resulten responsables de este que no se puede calificar de otra forma más que de un atentado contra la vida y salud de los jóvenes celíacos.

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Desde hace varios días traigo en la cabeza una inquietud; una constante que me hace preguntarle al Presidente de la República, Felipe Calderón y al secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, que sería de una persona que en condición de desempleado desde hace tres años, sin derecho a la salud pública, sin alternativas de ingresos, se enfermara en este momento.

Qué hacer frente a las constantes llamadas de parte del Hospital, donde se atiende esta persona normalmente, por adeudos pendientes de dos o tres servicios anteriores, bajo amenaza de proceder legalmente por no aplicar esos reclamos de pago.

Qué hacer cuando la condición de enfermo lo mantiene en una constante presión por no contar con esos recursos o alternativas de atención médica de parte del sector público de la Administración Pública Federal o local.

La respuesta me gustaría conocerla de parte de las autoridades de este país, porque sistemáticamente se niegan a dar trabajo a una persona mayor de 50 años e incluso a atender sus demandas de priorizar una enfermedad desconocida para su sector público de salud.

Sí, esa es mi condición señor Presidente, señor Secretario. Tres años de no recibir un sólo peso de parte de su administración y no por flojo ni por falta de ganas, sino simplemente porque no se les pega la gana aceptar a una persona en esta condición.

Desde que usted, señor, presidente era candidato a la presidencia de la República le hice una propuesta de atención a los enfermos celíacos; cuando resultó electo, dio una respuesta de atender a este sector. En aquel entonces conocíamos ser sólo el 1% de la población en condición de Enfermos celíacos. Hoy somos un potencial de 2.6% de los mexicanos en esa condición, según cifras del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ).

Una vez usted tomó posesión de la Presidencia de la República, en 2006, volvimos a insistir. Giró instrucciones al secretario de Salud y se nos atendió por parte del coordinador de asesores de uno de los subsecretarios de esa dependencia. Se nos ofreció crear un grupo de trabajo. Se comenzó a organizar y de repente se vino abajo todo. Ya no hubo respuesta.

Insistí en dirigirme a usted y la respuesta fue similar. Entonces me mandaron  con el Director General de Políticas de Investigación en Salud de la propia SSA. Nada pasó.

Volví a remitirme a usted y me llegó un escrito de parte del subdirector de Concertación Académica de la Dirección de Políticas de Investigación en Salud de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, en el que se me daba cuenta de que la Enfermedad Celíaca se encuentra como línea de investigación de los Institutos Nacionales de salud y que ya se había publicado dos artículos científicos sobre el particular, que “han dado pie a nuevos proyectos de investigación”. esto fue en julio de 2008, hace un año.

Por supuesto que en Celíacos de México estamos enterados de ello, porque el médico que coordinó ese grupo de trabajo es quien me atiende y me mantiene al tanto de los avances que hay sobre la EC, pero ello no puede limitarse a un sólo hospital en México y mucho menos a un grupo muy reducido de médicos, porque debería implicar a todo el sector salud de su administración.

No obstante ello. Me entrevisté con el secretario de Salud, José Ángel Córdova, de manera informal, a quien le manifesté nuevamente mi inquietud y le comenté esto que acabo de narrar en las líneas previas. Le pregunté si con esta respuesta los Celíacos de México deberíamos sentarnos tranquilamente a esperar los”nuevos proyectos y si esa era una respuesta a un inquietud de más de dos millones de mexicanos. la respuesta fue elocuente: “claro que no”, dijo.

Desde entonces nada se ha hecho. Desde entonces nadie ha abogado por los Celíacos de México. Desde entonces tanto coraje me dio que quise ser cauteloso, serenarme y volver a intentar un acercamiento con el sector salud.

Ahora vuelvo a arremeter con esta causa. Los Celíacos de México no podemos seguir siendo ignorados por ustedes las autoridades, por los legisladores que le temen a abordar una ley que obligue a etiquetar los productos libres de gluten, por los interese creados con los industriales; por una sociedad que cree que sentarse a escuchar discursos huecos o hacer alarde de protagonismos las cosas se resolverán.

¿Ya tuvimos o tenemos una pandemia en México, necesitamos otra para que se atienda a este sector de la población?

¿Cuando la salud dejará de ser un lujo en México?

¿Tendré que sentarme a deshidratarme en mi cama o en la banqueta, porque no tengo para pagar el hospital?

¿Los celíacos de México, dos millones de mexicanos, no tenemos derecho a la salud integral de la que tanto habla usted?

Si es cierto, como dice La Coordinadora de Hospitales, que la Enfermedad Celíaca “está en la línea de investigación,¿por qué entonces los casos de Celíacos en México no se atienden adecuadamente y en los centros de salud ni siquiera conocen como tratarla?

Ojalá y la sociedad se de cuenta de que sólo en Celíacos de México trabajamos por concientizar a todos los mexicanos sobre la necesidad de atender a quienes estamos en condición de Enfermos celíacos, a quienes requerimos de una dieta que resulta por lo menos 500% más cara que una dita común y corriente y de que cada día se incrementan los casos de muerte por falsos diagnósticos y por malas atenciones médicas.

Señor Presidente, los Celíacos de México necesitamos de atención médica, adecuada, profesional, encausada, no de discursos ni falsas promesas.

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En días pasados decíamos en Celíacos de México, que problemas de déficit de atención, ansiedad, individualismo, falta de comunicación y frustración en los niños pueden ser provocados por el exceso en el consumo de productos industrializados con altas cantidades de azucares, aditivos y grasas insaturadas, inducidos por el bombardeo que se hace a través de los medios de mensajes publicitarios, principalmente dirigidos a este sector de la población, según la advertencia de psicólogas y representantes de la organización Poder del Consumidor en México.

Ahora, Jonathan Leake, publica un artículo en The Sunday Times en el que establece que la ex comisión norteamericana de control de estándares de alimentos, sostiene que los alimentos chatarra como las barritas Snickers y el ketchup son irresistibles, y son los mismos fabricantes quienes descubrieron que los niveles óptimos de grasa, azúcar y sal hacen que sean altamente adictivos.

David Kessler, ex director de la Administración de Alimentos y Drogas (FDA), alertó que los snacks, cereales y comidas preparadas ideadas por científicos en alimentos pueden actuar en los centros de gratificación del cerebro como el tabaco y que los fabricantes están buscando disparar un “punto de éxtasis” cuando se coman ciertos productos, que dejen con deseos de comer más.

“Es hora de dejar de acusar a los individuos por tener sobrepeso o ser obesos -dijo Kessler-. El problema real es que hemos creado un mundo donde la comida está siempre disponible y donde está elaborada para hacer que uno quiera comer más. Para millones de personas la comida moderna simplemente es imposible de resistir.”

En su libro El fin de comer en exceso , Kessler cita al ketchup Heinz y al chocolate blanco con moca Frappuccino como ejemplos de los miles de alimentos modernos que han sido manipulados para estimular las sensaciones de placer.

Un estudio llevado a cabo por Kessler con investigadores de la Universidad de Yale utilizando técnicas de resonancia magnética demostró que alrededor del 50% de los obesos y el 30% de los que poseen sobrepeso tenían inclinación a la así llamada “activación excesiva”.

“La correcta combinación de gustos desencadena un mayor número de neuronas y hace que se exalten más”, aseguró Kessler. El llamado a comer se vuelve más fuerte, lo que motiva que el que come busque todavía más comida.

En otro estudio los científicos utilizaron ratas para estudiar cómo las diferentes combinaciones de grasa, azúcar y sal disparan la liberación de neurotransmisores en los centros de placer del cerebro. La combinación más poderosa contiene sacarosa mezclada con chocolate y alcohol, la misma que se encuentra en postres tales como el tiramisú.

Kessler dijo: “Muchos de nosotros tenemos lo que se denomina «punto de éxtasis», el punto en el cual logramos el máximo placer del azúcar, la grasa o la sal. Cuando se agrega más azúcar, el comestible se vuelve más sabroso hasta que llega al punto de éxtasis, luego se vuelve demasiado dulce y el placer decae. Lo mismo sucede con la grasa y la sal”.

En el punto óptimo, la comida estimula el apetito de mucha gente en lugar de saciarlo, según Kessler, que dirigió la FDA entre 1990 y 1997, y que hoy es profesor en la Universidad de California.

Los expertos sostienen que tal evidencia mostró la necesidad de establecer la intervención del estado. Sin embargo, cuando a principios de año Gordon Brown anunció la estrategia “Peso sano, vidas sanas”, dijo: “No debería haber dudas de que mantener un peso sano debe ser primero responsabilidad de los individuos, no es el papel del estado decir a la gente cómo vivir sus vidas”.

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Al igual que ha quedado demostrado cómo la Enfermedad Celíaca afecta este tipo de comportamientos, durante la exposición de este lunes de parte del Poder del Consumidor quedó de manifiesto que la asociación de azúcares, grasas y aditivos en los alimentos industrializados afectan considerablemente a la población.

De aquí la importancia de que la sociedad en pleno asuma una actitud pro-activa hacia este tipo de problemas y una esfuerzos para trabajar en pro de una legislación que proteja los derechos de estos sectores poblacionales.

Durante la conferencia de prensa, las psicólogas Lucila Lozoya Iden y María Alejandra de la Garza, sostuvieron que ha quedado comprobado, después de estudios en escuelas primarias, fundamentalmente, que ante el consumo de productos como chocolates, dulces, helados, y todo tipo de comida rápida, como hamburguesas, hotdogs, papas fritas, etcétera, los niños manifiestan mayor inestabilidad emocional y cambios importantes en su psicología.

Cuando estos productos son retirados de su alimentación y, por el contrario se les administra comida de origen natural, su transformación es evidente y el aprovechamiento es mayor.

Por ello demandaron mayor atención y conciencia de parte de los padres de familia, en la casa, y de los profesores en las escuelas, para ayudar a los niños a cambiar sus hábitos alimenticios y a las autoridades a regular la publicidad dirigida hacia ellos, para evitar que estas condiciones alimenticias sigan trastornando el organismo de los infantes en nuestro país.

La Maestra, especialista en Ciencias de Alimentos, Guiomar Melgar, explicó que productos como las hamburguesas, los cereales comerciales de marca, y la mayoría de las golosinas, provocan una ingesta mucho mayor a establecida como máximo por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ello deriva, además de los trastornos ya mencionados, en un incremento de la obesidad en los niños, lo que lleva al desarrollo de otras enfermedades como la diabetes, las caries dentales e incluso de algunos cánceres.

Demandó de los padres de familia mayor atención en la alimentación de sus hijos y proporcionales una cantidad más adecuada de frutas y verduras, en lugar de mandarlos a la escuela con su frutsi, su chocolate y su pan.

Es necesario adecuar su dieta para evitar esas actitudes que deterioran el organismo, además de que causan problemas sociales de importancia, que muchas ocasiones derivan en violencia.

El director del Poder del Consumidor, Alejandro Calvillo, demandó de las autoridades y de los legisladores mayor control sobre los mensajes publicitarios y aseguró que el resultado de estos análisis de comportamiento serán enviados a la Secretaría de Salud, para coadyuvar a evaluación que realizarán en los próximos días al Programa de Autorregulación en Publicidad de Alimentos y Bebidas Infantiles, que fue elaborado por las empresas  procesadoras de alimentos y que entró en vigor el primero de enero del presente año.

Criticó a diputados, como el presidente de la Comisión de Salud, quien cree que el problema de la mala alimentación de los niños se remite exclusivamente a los padres de familia y que considera que no es necesario legislar sobre la materia.

Dijo que los grandes intereses comerciales impiden que se pueda contrarrestar las campañas publicitarias, principalmente en las televisoras, ante quienes hay que actuar ya. Ese, dijo será el próximo reto, trabajar para que los medios de comunicación electrónica disminuyan el “bombardeo” publicitario hacia los niños.

Llamó la atención hacia programas como “En Familia con Chabelo”, donde dijo, es inconcebible que en tres horas haya tal cantidad de anuncios publicitarios, que tanto daño hacen a los niños de México.

Es importante destacar que Celíacos de México ha establecido pláticas, principalmente con la maestra Guiomar, quien coincide en que la Enfermedad Celíaca debe ser atendida de manera prioritaria por las autoridades, más cuando vemos que estudios como los presentados ahora, van de la mano con los síntomas de este padecimiento que, insistimos puede afectar hasta el 2.6% de los mexicanos.

(En este video, la maestra Guiomar y Alejandro Calvillo, explican a detalle las consecuencias de la ingesta de estos productos.)

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Hay algunas, como estos consejos muy prácticos para los celíacos, que nos da Guía de Bebés, y que ellos titulan:  Alimentos para un bebé celíaco pero que bien funcionan para cualquier edad o etapa de la enfermedad.

Por lo sencillo y práctico de la explicación creo conveniente que cualquier celíaco puede imprimir este listado y verán que siempre tendrán en mente que es lo que no deben comer, independientemente de que sabemos que hay marcas que hacen la excepción en cada uno de los países, según se trate:

Para mantener saludables a nuestros bebés si padecen esta enfermedad, lo mejor es tener presente los colores del semáforo, para identificar mejor aquellos alimentos que podemos darles y aquellos que están totalmente prohibidos para este tipo de enfermedad.

Alimentos de color verde, son aquellos que para el bebé son seguros, y que naturalmente están libres de gluten, entre ellos encontraremos:

• Vegetales, frutas, verduras, hierbas frescas.
• Carnes rojas y blancas al igual que todo tipo de mariscos.
• Productos congelados no rebozados e industrializados, sin salsas ni condimentos.
• Lácteos  fluidos, leche, manteca, margarinas y crema.
• Condimentos como el vinagre, aceites, sal, pimienta en grano, azafrán y hierbas aromáticas.
• Endulzantes, azúcar y miel.
• Cereales, frutas secas, arroz, legumbre y granos de maíz.

Alimentos de color rojo; estos son aquellos que están prohibidos ya que contienen trigo, avena, cebada y centeno, y deben ser excluidos de la dieta del pequeño:

• Panificados, productos de panadería y pastelería.
• Pastas.
• Bebidas a base de cereales, como por ejemplo la cerveza.

Los alimentos de color amarillo, son mayormente industrializados, contienen gluten que se utiliza con diferentes finalidades, como aglutinante, espesante, colorante y para dar volumen, por lo tanto son considerados dudosos y ante esto no deberían ser consumidos por el niño a menos que tengan en la etiqueta que están libres de TACC, que los hacen aptos para celiacos. Entre ellos encontraremos:

• Mayonesas.
• atún enlatado.
• quesos.
• snacks.
• patatas fritas de paquete.
• hamburguesas.
• golosinas.
• dulces.
• chocolates.
• helados.
• flanes y postres para preparar, pastas dentales, etc.

Ante la menor duda consulte con su pediatra.

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Celíacos de México desde 2006 comenzó a lanzar llamados a todos quienes tienen bajo su responsabilidad la atención a la salud de los mexicanos. Nadie, a la fecha ha escuchados esos “gritos” de auxilio que hemos lanzado.

El año pasado pretendimos unirnos a los celíacos argentino en esa manifestación pública que ellos hacen año con año, el 5 de mayo, en un acto que han llamado como el “Día del Celíaco” y que los ha llevado a la conquista ya de “media Ley Celíaca”, que una vez aprobada por la parte del Congreso argentino, redundará en grandes beneficios para los celíacos de aquel país. Obvio, los resultados fueron nulos, porque ni los mismos celíacos respondieron al llamado de concentración frente al Senado de la República, donde permanece archivada la iniciativa sobre la propuesta mexicana en ese sentido.

Hoy ante esta situación de “crisis” que vivimos en México mucho menos podremos pensar en realizar actividad alguna en este miércoles 29 de abril. Todo tendremos que concretarlo a hacer un nuevo llamado desde este sitio. “Los Celíacos de México” requerimos mayor atención.

No creo que lleguemos a extremos como los provocados por la “Influenza Porcina”, porque lo nuestro no es un virus; es un gen que nos dejaron como herencia nuestros antepasados y que yo siempre he achacado a los españoles de la conquista. Ellos fueron quienes nos dejaron este “regalito”. Pero la realidad es que somos celíacos y que las cifras crecen año con año.

Creíamos que, como en varias partes del mundo, andaríamos en un promedio del 1 al 1.5 por ciento de la población con padecimientos de enfermedad celíaca, pero los más recientes estudios de los médicos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) nos han abierto los ojos y nos ponen en la cúspide de los países con mayor promedio de celíacos, con un 2.6 por ciento de la población nacional, principalmente de raza mestiza potencialmente celíacos. Un dato que debería ser tomado en cuenta por las autoridades de Salud.

Cuando escucho las conferencias de prensa del Secretario de Salud, Jos´Ángel Córdova Villalobos y nos dice que estamos frente a un fenómeno desconocido, respecto de la Influenza Porcina, recuerdo inmediatamente lo que me dijo el día que hablé con él, cuando me contestó que el gobierno tiene otras prioridades que merecen mayor atención, pero que los Celíacos algún día seríamos objeto de atención.

Repito, no creo que lleguemos a una epidemia, y mucho menos a una pandemia, porque no es el caso, pero sí espero que nunca los casos crezcan a tal grado que se tengan que tomar medidas urgentes para atendernos. Y entonces dirán es que no lo esperábamos, como ahora y no estábamos preparados, como ahora.

Los Celíacos de México ya lanzamos nuestro Manifiesto Celíaco. Ya quienes tenemos una dieta libre de gluten hicimos y hacemos lo que nos corresponde: poner en alerta a las autoridades; ya corresponde a ellos tomar las cartas en la materia y sólo espero que no sea demasiado tarde, porque cada día las consecuencias de los padecimientos gastrointestinales son más frecuentes y muchos de ellos pueden tener su origen en un Celíaca, pero se siguen tratando como casos comunes y corrientes.

Ahora mismo recuerdo lo que me dijo un celíaco de Puerto Vallarta hace apenas tres días: me atendió un médico, que después de haberme recetado varias medicinas y yo seguir con la pérdida de peso y mi decaimiento, atinó a decir: “Mira hay una enfermedad que se llama Celíaca, a lo mejor eso tienes, pero yo no la conozco bien y no sé como tratarla”. Este chavo me dijo qué triste que ni los médicos conozcan la EC. Por supuesto, acudió a Celíacos de México para que los orientáramos; por lo menos le dijimos qué decirle a su médico para que le practique los estudios y después aplicarle un tratamiento adecuado.

Esta es la realidad. Fuera del INCMNSZ en México nadie más conoce de la EC. Por eso siempre he dicho que México es un riesgo y un peligro para los Celíacos.

Este 29 de abril no podremos emprender grandes tareas, pero sí hacemos votos primero por salir de esta crisis de Influenza Porcina y después que se nos tome en cuenta, para que no nos suceda la mismo y se trate de “tapar el pozo, después del niño muerto”, como versa un dicho mexicano.

Desde México y para México, deseo que los Celíacos tengamos mejor condiciones de vida y los invito para que una vez terminada esta emergencia, lancemos el Manifiesto a todos quienes podamos. Quizá muchas de las direcciones que hay en el blog respectivo ya no sirvan, pero si lo hacemos a todos nuestros conocidos, de los foros que hay en la red y de los correos que conozcamos de instituciones de salud, empresas, industrias, etc., tengan la seguridad que lograremos algo bueno en lo futuro.

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Dice Álvarez Cordero que una de las características del Presidente es su optimismo inconmovible;

“ha enfrentado problemas gravísimos y gallardamente los aborda y trata de resolverlos, pequeños logros son para él grandes avances y, ya encarrerado, suelta frases que pueden resultar tremendos gazapos.

(El Presidente Calderón) habló con su habitual entusiasmo de los avances en materia de salud, de una mayor cobertura para la población, de creación y habilitación de hospitales y clínicas, de millones de niños que nacen con protección a la salud, de ampliación del Seguro Popular, etc.

Todo eso es cierto… a medias. Los rezagos que por decenios, yo diría que durante siglos, ha habido en la atención a la salud dado que no es un tema político y no da votos, hacen que México tenga una inmensa deuda con sus habitantes en esa materia y que, lo que se realiza, ciertamente loable, no resuelve todavía los graves problemas que aún nos aquejan.

Cierto, hay una cobertura universal en males prevenibles por vacunación, pero en problemas como enfermedades transmisibles, cáncer, tuberculosis, sida, etcétera, aún queda mucho por hacer, y la falta de oportunidad para la atención de gran número de enfermedades es un problema perenne en todas las instituciones del Sector Salud.

De aquí en adelante Álvarez Cordero apunta a lo que hemos dado en llamar “indolencia gubernamental” sobre los problemas de salud:

Calderón es optimista irredento y, en un arranque más, dijo: “Afortunadamente, podemos afirmar que el problema de salud no está entre las preocupaciones de los niños”. Lo que puede significar dos cosas: o bien que los niños están contentos porque tienen sus vacunas y ya no se van a enfermar o, por el contrario, que los niños son ignorantes de los problemas de salud, no les interesan, no les importan, y de ahí las consecuencias que ahora vemos.

México tiene el primer lugar en obesidad infantil y adolescente, pero eso “no está entre las preocupaciones de los niños”. El consumo de bebidas con azúcares y comida chatarra es el más alto del mundo, pero eso “no está entre las preocupaciones de los niños”. La obesidad y sus consecuencias, entre ellas la diabetes, consumirán todo el presupuesto en salud antes de una década, pero eso “no está entre las preocupaciones de los niños”.

Habrá que agregar algo que ni el mismo articulista consideró en su listado de enfermedades “importantes”. La enfermedad celíaca es más conocida de lo que se creía; afecta al doble de la población mexicana que se estimaba, es decir, no es el 1 o 1.5% la que tiene este padecimiento, sino es del orden del 2.6%, de acuerdo con las últimas revelaciones del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) y en los menores de edad cada cinco años se multiplican por diez las cifras de diagnóstico, según datos de investigadores españoles y ello diría Álvarez Cordero o el presidente Calderón, para puntualizarlo en sus palabras “no es preocupación de los niños”.

Pero el artículo sigue:

Creo que detrás de esto está, en la mente del Presidente, un concepto “curativo” de la salud, obsoleto y oneroso, que debe cambiarse por un concepto “preventivo”, en el que los niños, los adultos, el personal de salud y todos los mexicanos, tengan una cultura de salud, prevengan enfermedades, eviten las conductas no saludables y promuevan una mejor calidad de vida.

Bien hace el Presidente en hablar de Salud, pero nada de lo que realice logrará la salud que desea para los mexicanos si no se crea una auténtica conciencia de salud, de prevención, de vida saludable.

Aquí la importancia de lo que dijo a Celíacos de México el secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, cuando apunto que la enfermedad celíaca no forma parte de la agenda de salud y deberá pasar mucho tiempo para que se atienda adecuadamente, porque hay muchas otras ocupaciones. Y más cuando apuntó que los recursos no alcanzan para apoyar causas como la que promovemos.

Así como se cansan de pedir la cooperación de la sociedad para atender y tratar de solucionar el problema de inseguridad que ha rebasado al gobierno federal; así deberán de tomar en cuenta los esfuerzos de quienes nos dedicamos a impulsar acciones en favor de la comunidad. Sólo nos hace falta un poco de atención y de respaldo de parte de las autoridades; el resto lo hacemos nosotros que sí tenemos tiempo para darnos una mejor calidad de vida.

Habrá que reflexionar sobre todo esto. ¿No cree usted?

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La lucha hasta ahora ha sido de una sola persona, sí y aquí sí vale el yoyismo, de mi contra el mundo. Cada que ves que se les ha convocado a reuniones, a poner una simple firma y a expresar su sentir sobre la EC, simplemente ignorar los llamados y se refugian en su interior. Así, creánme, podrán superar las molestias momentáneamente, pero no se avanzará en este país en nada que nos beneficie.

Hace un mes y medio, aproximadamente recibí una carta más de Presidencia de la República -la quinta-, diciéndome lo mismo que siempre han dicho, …que han girado sus instrucciones al Secretario de Salud para que atienda las peticiones de las que me he cansado de informarles… La Secretaría de Salud respondió un tiempo después, con una carta que dirigieron a la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad para que “en un plazo no mayor a los 20 días naturales” se cumpla con la atención a “lo estipulado por la cultura de atención ciudadana”.

A principios de este mes de julio, mediados, me llegó otra carta de esa Comisión. Ésta venía firmada por un doctor Manuel Magaña Izquierdo, subdirector de Concertación Académica de esa Comisión -el nombre me da hasta flojera- y en concreto decía que ya el INCMNSZ ya estaba trabajando en la investigación de la EC y que el doctor Luis Uzcanga -todos mis respetos para él- liderea estos trabajos, como si en la carta que envié a Presidencia hubiera yo preguntado si se hacía algo en México; sé que se hace prácticamente nada.

Pero decía lago más -la carta tiene una extensión de media cuartilla y después del choro de que “por indicaciones de…” solo los tres puntos que menciono valen la pena resaltarlos para darse cuenta de la inoperancia del sector salud en México- “La atención al enfermo celíaco sigue siendo ofrecida por la INCMNSZ a población abierta, sin menoscabo de lo propio que realicen otras instituciones del sector salud“.

La despedida: “esperamos haberle otorgado la información debida, hago votos por el logro de la meta que se ha propuesto“.

Casi me pongo a llorar del berrinche por esta insulsa e insultante carta de respuesta de esta Comisión, porque lo que me contestan ya se los dije yo desde hace más de año; al doctor Luis Uzcanga lo conozco desde varios años más; es mi médico tratante y la atención, él mismo ha dicho, es necesaria se brinde en todos los hospitales del país, porque en el INCMNSZ no han cupo para nadie más.

Es una mentira que haya atención a la población abierta. Se deben cumplir con los lineamientos del hospital para poder acceder a la atención y ello lleva mucho tiempo y ni el uno por ciento del uno por ciento de la población que padece EC tiene cupo allí… Señores autoridades abran los ojos… Pero ellos hacen votos porque consigamos nuestros objetivos. Trabajar es lo que deberían hacer.

Pero si los mismos Celiacos de México no hacen nada por ellos mismos, qué podemos esperar de las autoridades que están en otros asuntos menos en los que conciernen a la población.

Pero bueno, por eso no había escrito ya nada aquí, porque estoy decepcionado de los celíacos, de quienes nos apoyaban con sus productos, de quienes dicen quieren apoyar y sólo buscan el lucro, de las autoridades que creen que todos en este país somos idiotas.

Y si me atreví a escribir es porque recibí un comentario en otro blog de la señora Teresa Herrera que llamó mi atención y que transcribo textualmente -sólo lo puse en altas y bajas, porque escribir con puras altas es considerado un insulto en Internet-:

Acabo recién de enterarme, por una conocida, de esta enfermedad o sea del gluten.

He visto en 11 meses a más de 12 médicos especialistas en, entre ellos pediatras, gastroenterólogos, hematólogos, reumatólogos, endocrinólogos, y dermatólogos y hasta psicología, me da tristeza que ninguno le atinó; desconocen las causas aquí en México totalmente.

Mi niña tiene alopcia universal, sin vello en todo el cuerpo, pestañas, cejas, cabello, etc,. Quitándole el gluten está mejor; ya se le ven pelusas blancas en la cabecita, que pronto se obscurecerán.

Mi niña tiene ya 5 años. Deveras que aquí los médicos están muy mal. El examen se lo hice en Dallas, Texas: Enterolab y ahí me confirmaron la intolerancia al gluten. Ojalá hubiera investigación sobre todo para esta enfermedad que no es muy conocida y apoyo en las escuelas.

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Qué curiosas y coincidentes resultan las cosas. Ahora que los Celíacos de México estamos organizando la concentración para el próximo lunes, que buscamos que los medios de comunicación nos abran espacios, las instituciones de salud bombardean con sus boletines de prensa sobre enfermedades, todas, relacionadas con la Enfermedad Celíaca y a éstas sí les dan espacios completos en los diarios mexicanos. No es reclamo, es solamente cuestión de enfoques.

Y si no me creen nada más échenle un ojo a estas notas de los últimos tres días:

“Considerado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un problema de salud pública, el insomnio tiene un impacto negativo en la vida de las personas. Este padecimiento provoca baja productividad laboral o escolar, así como irritabilidad, falta de concentración, dificultad para memorizar e, incluso, depresión. Se estima que a nivel mundial lo sufre el 30% de la población adulta, entre los 18 y 60 años de edad. Estudios realizados por el INEGI demuestran que en México aproximadamente 15 millones de personas padecen este trastorno del sueño, por lo que el Instituto Mexicano del Seguro Social otorga cerca de 2 mil consultas anuales a esta dificultad para dormir.”

O esta otra:

“Investigadores descubrieron que en las comunidades donde existen muchos restaurantes de comida rápida y tiendas abiertas las 24 horas, las tasas de obesidad y diabetes son mucho más altas que en áreas donde se tiene más acceso a mercados que venden frutas y vegetales frescos, así como restaurantes donde se venden comidas completas. “Las implicaciones son realmente dramáticas”, señaló Harold Goldstein, autor del estudio y director ejecutivo del Centro de California para la Defensa de la Salud Pública (CCPHA, por sus siglas en inglés). “Estamos viviendo en una jungla de comida chatarra, no deberían sorprendernos los altos índices de obesidad y diabetes”.

Y qué decir de ésta:

La diabetes y la obesidad en México se han incrementado a la par de la ingesta de alimentos industrializados “light”, que han irrumpido en el mercado para consumidores preocupados por la salud y la apariencia física, advirtió la especialista Amanda Gálvez Mariscal. La coordinadora del Programa Universitario de Alimentos (PUAL) lamentó que haya cambiado la dieta tradicional de tortilla y frijol, ricos en fibras, por comestibles tratados con productos químicos con la pretensión de reducir la ingestión de calorías, por grasas o edulcorantes, sin conocer los efectos en la salud.

Y una más:

Un estudio de un grupo de niños que sufrían ataques epilépticos diarios ha confirmado los beneficios de una dieta pobre en carbohidratos para prevenir ese tipo de episodios en niños aquejados de epilepsias resistentes a los fármacos. El llamado régimen cetogénico viene empleándose desde los años veinte del pasado siglo para tratar a los niños con esa condición, señala la revista médica británica “The Lancet Neurology”. Se trata de una dieta muy rica en grasas, baja en hidratos de carbono y con una ingesta controlada de proteínas (Gluten, en muchos casos). Aunque no está aún claro cuál es el mecanismo de actuación, se cree que el elevado contenido de grasa y la restricción de los hidratos de carbono imita la respuesta bioquímica al hambre cuando las cetonas, en lugar del azúcar, satisfacen las demandas energéticas del cerebro.

Pero qué curioso, todas relacionadas con problemas de alimentación, que, como dije están vinculadas con la Enfermedad Celíaca y que consisten en cambios de los regímenes alimenticios. Claro si su dieta se les modificara por dietas sin gluten; si los productos se etiquetaran con la leyenda sin gluten o contiene gluten, pues entonces todos sabríamos qué nos estamos comiendo y, júrenlo,
habría menos obesos, diabéticos más controlados, epilépticos más controlados, mejores sueños y rendimiento y dejaríamos de tener una propensión a la desnutrición, donde somos de los primeros lugares en el mundo.

Pero como dije, es cuestión de enfoques

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Como recordarán el 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en contantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

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