En pocas palabras, los individuos con esta enfermedad presentan una intolerancia al gluten. Si están expuestos al gluten, desencadenan una reacción alérgica en la que el cuerpo ataca a sí mismo, a veces daña y destruye las vellosidades del intestino.

Los síntomas de una alergia al gluten son muy similares a las experimentadas con las alergias a otros alimentos, pero puede variar ampliamente entre los individuos. Problemas digestivos son comunes con la enfermedad celíaca, especialmente en lactantes y niños. Se pueden incluir dolor y distensión abdominal, vómitos, estreñimiento, diarrea crónica o pálido, grasa, o con mal olor. La pérdida de peso es común en los niños como resultado de estos síntomas. La intolerancia al gluten también puede dar lugar a defectos en el crecimiento y el desarrollo.

En los adultos, los síntomas pueden ser más variadas. Muchos de los síntomas pueden atribuirse a otras condiciones, por lo que no se puede diagnosticar de inmediato. Los síntomas pueden incluir dolor óseo y articular, la artritis, anemia de hierro sin explicación, fatiga, pérdida de masa ósea u osteoporosis, convulsiones, hormigueo o entumecimiento en las extremidades, úlceras bucales o dermatitis herpetiforme (una erupción cutánea con picor). Las mujeres también pueden experimentar problemas de reproducción, tales como los períodos menstruales, infertilidad o aborto involuntario.

Si no se trata, la intolerancia al gluten puede causar síntomas más graves. Debido a la respuesta del cuerpo a una alergia al gluten es atacar a las vellosidades del intestino delgado, el cuerpo tiene una capacidad disminuida de absorber los nutrientes de los alimentos. Esto puede conducir a la desnutrición. Enfermedad hepática o cáncer gastrointestinal también puede resultar.

Muchas personas con enfermedad celíaca tienen otras condiciones en las que el cuerpo se ataca a sí mismo. Estos pueden incluir la diabetes tipo 1, enfermedad tiroidea autoinmune, hepatopatía autoinmune, la artritis reumatoide, enfermedad de Addison o el síndrome de Sjogren. Estas condiciones pueden traer síntomas adicionales.

Los síntomas de estas condiciones pueden incluir micción frecuente, problemas de visión o problemas de curación lenta, pérdida o aumento de peso, ictericia, rigidez en las articulaciones, debilidad muscular y fatiga, irritabilidad o mayor incidencia de infecciones. Muchas de estas condiciones tienen síntomas similares a la intolerancia al gluten, lo que puede enmascarar la alergia al gluten subyacente.

Debido a los diversos síntomas que acompañan a la enfermedad celíaca y la probabilidad de enfermedades más graves asociadas, usted debe hablar con su médico si experimenta alguno de estos síntomas con regularidad. Un diario de alimentos puede ser útil en el diagnóstico de la enfermedad si se puede vincular con los síntomas de gluten. Tenga en cuenta que el gluten, mientras que generalmente se encuentran en los alimentos, también se encuentran a veces en lugares que no puede esperar, incluyendo las vitaminas, medicinas y bálsamo labial.

Para confirmar el diagnóstico de una alergia al gluten, el médico puede realizar pruebas de sangre o para una biopsia intestinal. Los análisis de sangre para buscar anticuerpos específicos que elevan en pacientes con intolerancia al gluten. Si las pruebas de sangre indican la enfermedad celíaca, la biopsia se hace generalmente para confirmar el diagnóstico. El médico extraerá pequeñas piezas en el intestino delgado para buscar daño vellosidades.

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De acuerdo con una investigación realizada por la revista Gastroenterol. Hepatol, 21 trabajos que se han publicado en los últimos 25 años sobre el tema de la enfermedad celiaca y las tasas de mortalidad, muestran resultados contradictorios, pero que revelan que la mortalidad de quienes son afectados por la EC se ha incrementado del 0,52% hasta el 3,9% en comparación con la población general.

Las razones de los resultados contradictorios se basan en el hecho de que los documentos varían mucho en cuanto al objeto de su investigación, dado que algunos estudios se basan en la localización poblacional y otros en series o multitudes.

Por lo anterior, para la investigación de la revista Gastroenterol. Hepatol, clasificaron en cuatro grupos diferentes a quienes tienen este padecimiento: enfermedad celíaca sintomática, dermatitis herpetiforme, enfermedad celíaca no reconocida y enfermedad celíaca refractaria. Debido a que estos grupos de pacientes celiacos son muy diferentes, es necesario analizar sus tasas de mortalidad de forma individual.

Diez trabajos en cinco diferentes países estudiaron la mortalidad en pacientes con sintomatología celíaca, celíaca sintomática. Los diez artículos sobre el tema llegaron a la misma conclusión; tienen una alta tasa de mortalidad.

La razón principal de aumento de la mortalidad en estos pacientes, en particular, resultó ser causada por complicaciones de la enfermedad celíaca, como neoplasias gastrointestinales, linfoma no Hodgkin y cáncer de intestino delgado. Otras condiciones que condujeron al aumento de la mortalidad de estos pacientes incluye condiciones autoinmunes, enfermedad isquémica del corazón y la violencia (incluyendo el suicidio y los accidentes).

La dermatitis herpetiforme es una agitación de gluten que provoca ampollas en la piel, que con frecuencia ha sido asociada con la enfermedad celíaca. Cuatro estudios se han realizado sobre las tasas de mortalidad de los pacientes celíacos con dermatitis herpetiforme y se encontró que las tasas de mortalidad no aumentó para ellos en comparación con el público en general.

Cuatro estudios se realizaron también para determinar las tasas de mortalidad de las personas con enfermedad celíaca no reconocida, y no tratada. Dos de los estudios no mostraron un aumento en la mortalidad, mientras que los otros dos (incluido el estudio de la población celiaca de Estados Unidos) mostraron un aumento sustancial de la mortalidad de las personas con enfermedad celíaca no reconocida. La razón de las pruebas contradictorias, pueden ser resultado de la dificultad de obtener información no sesgada, al tomar muestras al azar para el estudio.

La enfermedad celiaca refractaria se conoce como una forma inexorable de la enfermedad celíaca. Los síntomas asociados con celiaca refractaria no mejoran con una dieta libre de gluten. La enfermedad celiaca refractaria se clasifican en dos tipos: tipo I y tipo II. Los pacientes con tipo II, se inclinan a desarrollar enteropatía asociada al linfoma de células T y tienen una menor tasa de supervivencia pacientes con tipo I.

Si bien la tasa de supervivencia a 5 años para los pacientes tipo I es entre 80% -96%, aquellos con celiaca refractaria tipo II sólo tenía un 44% -58% de probabilidades de supervivencia, que bajó al 8% en aquellos pacientes que desarrollaron la enteropatía asociada a T — El linfoma de células.

Otros estudios de las tasas de mortalidad en los pacientes celiacos han indicado que hay una cantidad real de gluten que pueden superar lo que eventualmente dará lugar a complicaciones con la enfermedad celíaca. Así, si una persona consume continuamente más gluten que puede ser procesado por su cuerpo, generalmente como resultado de malabsorción asociada con la enfermedad celíaca, es más probable para activar la enfermedad celiaca refractaria y el linfoma en algunos individuos.

En general estos estudios han ayudado a demostrar que en comparación con la población general, el riesgo de mortalidad es mayor para los pacientes celíacos.

Si bien las tasas de mortalidad disminuyeron con el tiempo a partir del momento del diagnóstico celíaca, las tasas de mortalidad tendían a aumentar de forma significativa en pacientes que no se adhirieron a una dieta estricta sin gluten.

Las tasas de mortalidad son del doble del indicativo estándar para los pacientes que tienen poca probabilidad de seguir una dieta libre de gluten, y para los pacientes que definitivamente no siguieron una estricta dieta libre de gluten, la tasa de mortalidad fue seis veces mayor.

Por lo tanto, si usted tiene la enfermedad celíaca, un diagnóstico precoz de la misma y cumple estrictamente con una dieta libre de gluten puede tener a las manos un salvavidas, y es muy probable que amplíe y mejore su calidad de vida.

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Una serie de profesores de la WGO dedicados al estudio de la enfermedad hacen un repaso por todo lo que concierne a la EC, desde definir qué es el padecimiento, el gluten y cada una de las fases, hasta los resultados en materia de prevalencia, los estudios epidemiológicos, los alimentos que se pueden ingerir, hasta las más minuciosas recomendaciones para quienes están en esta condición.

Los datos más relevantes de cada una de las etapas de la EC son presentadas en esta guía, que debe tomarse como tal, pero derivada de todos los estudios que tiene una organización especalizada en materia de enfermedades gastrointestinales.

Una Guía Práctica, que permite resolver muchas de las dudas que la gente se hace, en torno a esta enfermedad, que como dicen, ha dejado de ser rara, para convertirse en un problema de salud general.

Por su extensión y por la importancia de este documento, lo hemos puesto en un apartado especial, en las pestañas de este blog, independientemente de que se pueda consultar en el sitio oficial de Intramed, que es quien nos lo ha dado a conocer. El documento está íntegro y tal cual lo presenta la WGO (en inglés).

Estos son los puntos fundamentales que hay que recordar:

• La prevalencia de la enfermedad celíaca en una población de adultos sanos varía groseramente entre 1 en 100 y 1 en 300 en la mayoría de las regiones del mundo.

• Muchos pacientes con enfermedad celíaca tienen síntomas mínimos, o se presentan atípicamente.

• Para realizar el diagnóstico de la enfermedad celíaca, el paciente debería presentar:

o Alteraciones histopatológicas características en una biopsia intestinal; y
o Mejoría clínica en respuesta a una dieta libre de gluten

• Las pruebas serológicas resultan de importancia para:

o La confirmación de la enfermedad celíaca
o El screening de individuos en riesgo y no en riesgo
o La identificación de pacientes en quienes se pueda justificar una biopsia
o El estudio de los pacientes con un mayor riesgo de presentar la enfermedad

• Los pacientes con enfermedad celíaca no deberían ingerir trigo, centeno o cebada.

• Los pacientes habitualmente necesitan seguir una dieta libre de gluten estricta de por vida

• Los pacientes con enfermedad celíaca activa (manifiesta clínicamente) tienen un mayor riesgo de muerte que la población general. Sin embargo, esta mayor tasa de muerte se normaliza después de tres a cinco años de mantener una dieta estrictamente libre de gluten.

• En los adultos, la enfermedad celíaca (EC) es diagnosticada en promedio > 10 años después de que el paciente presenta sus primeros síntomas.

• No es verdad que estén afectados sólo los caucásicos.

• Se puede ingerir avena pero debe ser pura; un pequeño subgrupo (menor al 5%) de los pacientes con enfermedad celíaca no debería ingerir avena.

• Las dietas en base a maíz y arroz también son aceptables.

• Los parientes de primer grado y en menor porcentaje, los de segundo grado tienen un riesgo aumentado de presentar EC.

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De ahí la importancia del estudio recién publicado por investigadores italianos de las Universidades de Catania, Bari y Foggia, el cual demuestra que niños celíacos aún no tratados con la dieta sin gluten suelen tener dolores de cabeza, con una frecuencia significativamente superior que niños no celíacos.

La buena noticia es que los investigadores italianos han demostrado que estos dolores suelen desaparecer en la mayoría de los niños (casi 80%) tras la adopción de la dieta totalmente libre de gluten.

Para conducir el estudio, los especialistas analizaron 354 casos de niños celíacos y 200 de niños que no padecen la enfermedad celíaca (grupo ‘control’).

Como resultado de ello este equipo de investigadores detectó que de los niños celíacos, 88 (25%) se quejaban frecuentemente de dolor de cabeza, comparado con solamente 16 niños (8%) del grupo control.

De los 88 niños celíacos afectados por el dolor, 68 mejoraron (o el dolor cedió totalmente) tras la eliminación total del gluten de la dieta.

Interesante ¿No lo creen?

Fuente: Lionetti et al. 2009. Headache in Pediatric Patients With Celiac Disease and Its Prevalence as a Diagnostic Clue. J Pediatr Gastroenterol Nutr. Jun 16.

(Revista Special Gourmets, número )

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Por lo menos así queda demostrado por investigadores de las Universidades de Sunderland y Durham del Reino Unido, quienes señalan que aún hay muchos celíacos con diagnostico confirmado que todavía no han suprimido el gluten de la dieta de forma estricta y permanente.

Este estudio, que nos da a conocer la revista Special Gourmets, en su edición de esta semana, y que es traducción del recién publicado en la revista Alimentary Pharmacology & Therapeutics, nos explica como  los investigadores -a través del análisis de entrevistas, cuestionarios y pruebas diagnósticas- han podido constatar que hasta el 60% de los pacientes investigados han demostrado evidencias de transgresión de la dieta (intencional o no intencional).

Según los autores del estudio, estos números pueden ser incluso más altos, ya que es posible que aquellos que no siguen la dieta de forma rigurosa y estricta participen con menos frecuencia de entrevistas y pruebas voluntarias.

La revisión sugiere también que la capacidad de llevar la dieta rigurosamente está asociada con factores psicológicos, emocionales e socio-culturales.

Por ejemplo, se observó una correlación positiva entre el grado de adhesión y cumplimiento de la dieta y la facilidad de adoptarla en eventos sociales, viajes y en el ambiente de trabajo.

El cumplimiento riguroso de la dieta también fue más frecuente entre aquellos asociados a grupos de apoyo y asociaciones de celíacos. Aunque otros factores – como la edad en la cual la enfermedad fue diagnosticada, determinantes socio-económicos y educación – también fueron investigados, no fue posible determinar con un alto grado de fiabilidad su influencia sobre el grado de de adhesión a la dieta.

Los investigadores señalan que todavía es necesaria la realización de más estudios para caracterizar con más precisión los celíacos con probabilidad más alta de no cumplir la dieta, y así ayudarles en el tratamiento.

Esperamos que la mayor disponibilidad de productos, servicios, la mayor concientización sobre la enfermedad y la existencia de leyes que ayuden la población de celíacos pueda rápidamente cambiar esta situación.

Nos gustaría concluir este reportaje invitando nuestros lectores a comentar sus experiencias respecto a la facilidad de seguir la dieta sin gluten rigurosamente.

En nuestras publicaciones en inglés y portugués los lectores han opinado que en el caso de celíacos con fuertes síntomas tras la ingestión de gluten es improbable que la dieta no sea cumplida de forma estricta. ¿Cuál es tu opinión?

Fuente: Hall NJ, Rubin G, Charnock A. 2009. Systematic review: Adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther.

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La enfermedad celiaca es un trastorno autoinmune que se activa por el gluten, y que se diagnostica con más frecuencia que en el pasado. Antes se consideraban muy poco, ahora se estima que ocurren en 1 de cada 100-150 personas en todas las sociedades (con la posible excepción de Japón). [En México el estudio más reciente habla del 2.6% de su población)].

La actividad física contrarresta algunos de los síntomas duradera de la enfermedad celiaca, pero algunos de los síntomas realmente pueden inhibir la actividad física. Adultos mayores (55) con enfermedad celiaca puede tener actitudes positivas o negativas hacia la actividad física. En su forma actual, no estamos seguros si la enfermedad celiaca ayuda o dificulta el ejercicio de su voluntad.

Hay muchos síntomas asociados con la enfermedad celiaca. Pueden incluir los síntomas neurológicos, síntomas físicos y, en general, sensación de fatiga o depresión, pero la enfermedad celiaca los hace difíciles de identificar, como también obliga a las personas con enfermedad celiaca a encontrar su propio estilo de vida equilibrado individualizada.

Estilos de vida equilibrados son especialmente importantes para los adultos mayores con enfermedad celiaca, ya que, como toda persona diagnosticada con una enfermedad sabe, deben mantener su bienestar físico con el fin de sanar.

Los adultos mayores con enfermedad celiaca también están en riesgo de aumentar de peso después de iniciar una dieta sin gluten porque sus cuerpos absorben los nutrientes de forma mucho más eficiente que antes, y porque muchos panes sin gluten puede ser más alto en calorías que los que sí contienen gluten.

Debido a que cada persona con enfermedad celíaca presenta síntomas diferentes, cada adulto mayor con enfermedad celiaca debe encontrar su propia manera de vivir con la enfermedad. Su voluntad de ejercicio depende de si la enfermedad celiaca ha afectado a su apetito, el nivel de energía, la salud mental, sistema nervioso y, en general, las funciones corporales.

La enfermedad celiaca puede afectar negativamente a las actitudes de las personas con enfermedad celiaca hacia el ejercicio físico y la actividad de dos maneras diferentes.

En primer lugar, los síntomas de la enfermedad celiaca pueden inhibir el ejercicio. Dolor agudo y crónico, fatiga, hematomas y otros síntomas asociados con la deficiencia de nutrientes y la recuperación de la enfermedad celiaca podría fácilmente afectar a la motivación que las personas con enfermedad celiaca tienen que ejercer.

En segundo lugar, el ejercicio puede agravar los síntomas de la enfermedad celiaca.

Algunos estudios han demostrado que las alergias pueden agravar o provocar los síntomas, según los alimentos que se ingieran y el ejercicio que haga(Sampson, 2003).

Si alguien con la enfermedad celiaca experimentan síntomas, como reacción alérgica al gluten cuando llevó a cabo determinados ejercicios, deberá trate de impulsar, detener o cambiar su horario o programa de ejercicios. Quizá sólo por la mañana, antes del desayuno o después de un largo período de no comer, o que podrían optar por actividades con menos impacto físico, como caminar, excursiones, o en bicicleta.

Los síntomas de la enfermedad celiaca puede también fomentar el ejercicio.

Si un adulto mayor con la enfermedad celiaca se descubre que tienen una baja densidad ósea, pueden optar por aumentar su peso con actividades para fomentar el crecimiento del hueso.

Hay una larga lista de síntomas que se asocian con la enfermedad celiaca. Algunos de los síntomas de la enfermedad celiaca que están documentados en la literatura incluyen:

     * No evidentes síntomas físicos (sólo fatiga , en general no se siente bien)
     * Síntomas gastrointestinales 
     * Pérdida de peso
     * Palidez (insalubre aspecto pálido)
     * Flatulencia
     * Borborygmi (estómago ruidoso)
     * Náuseas-Vómitos  
     * Anorexia
     * Apetito voraz
     * Anemia por deficiencia de hierro
     * El hecho de no prosperar
     * Gastritis linfocítica
     * Deficiencia de vitamina B12
     * Déficit de vitamina D
     * Hipocalcemia / hipomagnesiemia
     * Deficiencia de Vitamina K
     * Coetaneous sangrado
     * Epitasis (hemorragia nasal)
     * Hematuria (orina de color rojo)
     * Hemorragia gastrointestinal

Enfermedad celiaca afecta la absorción de nutrientes a nivel del intestino delgado, y las personas con diagnóstico de enfermedad celíaca, por lo tanto, debe someterse a pruebas para comprobar las deficiencias de vitaminas.

Los efectos secundarios de la deficiencia de nutrientes varían de persona a persona, pero el nivel de deficiencia de nutrientes puede afectar la cantidad que una persona con enfermedad celiaca ejercerá.

Por ejemplo, una persona con falta de absorción de calcio puede afectar a su densidad ósea, y una persona que no  absorbe hierro puede afectar a sus niveles de energía.

En general, los ejercicios con pesas se asocia con una mayor densidad ósea.

La Anemia (falta de hierro), sin embargo, disminuye los niveles de energía.

Dependiendo de la persona, las dos influencias de fatiga y pérdida de densidad ósea de la persona influirán en la actitud hacia el ejercicio de diferentes maneras.

• *Claire se encuentra el estudio de las actitudes de los adultos mayores con diagnóstico de enfermedad celiaca hacia la actividad física en la Universidad de Victoria. Ella ha sido diagnosticado con la enfermedad celiaca desde que tenía 20 años, y escribe un académico orientado a sin gluten blog en gfc.tumblr.com

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Ahora, después de intensas pláticas con nutriólogas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Subirán (INCMNSZ), las cosas han variado un tanto.

Déjenme contarles que durante años, ya incluso tras saberme celíaco y no conocer de muchos alimentos que me hacían daño, he pasado por cuadros diarreicos permanentemente. Pocas, muy pocas ocasiones han sido la excepción.

Sé, como sabemos muchos en México y el mundo, que las orientaciones de los nutriólogos han sido las peores para nosotros, porque nos dan consejos que en la mayoría de los casos han resultado contrarios a lo que buscamos, que es disminuir los trastornos de la EC.

Pues ahora tuve tiempo –durante mi estancia en el hospital- de platicar detenidamente. Claro hablo de mi caso, porque es el conozco a fondo y es el que tenían en la manos en ese momentos las nutriólogas, un par de ellas –que si por eso ellas fuera me quedaba ahí para siempre. Yo les puse las guapas del piso-.

Mis comidas han sido modificadas y con ello quiero transmitirles lo que cambió en la dieta, que quizá varios de ustedes les sirva.

Por supuesto que nada de harinas –bueno, ni fuera las consumo, por precaución y por que no son de mi agrado en la mayoría de los casos-

Las frutas fueron disminuidas. Y es que al día acostumbraba ingerir jugo de naranja por las mañanas, después una buena ración de melón; al mediodía unas tres frutas, como manzana, mango, guayaba, plátano o pera, principalmente; por la noche un dotación de papaya bastante bien servida, en ocasiones con plátano o manzana. Durante todo el día me tomada al rededor de cuatro litros de agua de limón con su dotación de azúcar.

Eso por lo que hace a las frutas y al parecer lo que generaba las constantes diarreas. Por ello ahora me han rebajado a no comer más de cuatro raciones –lo que marcan como raciones proporcionadas- de fruta, con el resto de los alimentos.

Por qué esto. Pues porque resulta que las frutas que comía con las de mayor contenido de azúcares, como la naranja, el melón, la papaya, el mango, más el azúcar del agua, propiciaban un proceso en el intestino que provoca desencadenamiento de evacuaciones diarreicas. Ahora deberán ser más frutas con fibra y menos azúcar, como la manzana, la guayaba, el durazno, entre otras y dejar casi definitivamente los jugos, que son lo de mayor contenido de azúcar… Eso, créanme, me tiene evacuando una sola vez al día; lo que nunca.

Por lo que compete a las harinas. Debo insistir en que hay productos en el mercado mexicano –y perdón pero es indispensable dar marcas- que afectan el intestino, pese a que quienes las elaboran aseguran están libres de gluten, pero que están provocando trastornos a los celíacos.

Repito hablo de mi experiencia. He comido Delicias para Celíacos y me llevaron en dos ocasiones al hospital; probé Productos Especiales y me llevaron al hospital ; probé Yanzu y me llevaron al hospital, porque aún cuando están dentro de la norma, su contenido afecta el intestino de los celíacos.

Comí en diversas ocasiones Kvalitet y tuve ningún problema en el estómago, pero de esos tenemos los certificados de su existencia de Cero Gluten y la prueba de un celíaco refractario, como es mi caso.

En qué sustento todo esto. Después de tres años de probar todos estos productos, dos y medio de haber dejado aquellos que me hicieron daño, desde hace un año que mis resultados arrojan anticuerpos negativos. En esta última ocasión, el antiedomisio, por ejemplo, resultó negativo, con lo que los médicos corroboraron –porque me lo dijeron- que la dieta la llevo adecuadamente. mi caso es extremo y por eso las recaídas, pero por lo menos hay prueba de que la alimentación es la adecuada para un celíaco.

Por eso insisto. El compromiso de Celíacos de México es con Cero Gluten y todo lo que en este espacio les hemos recomendado tiene el antecedente de haber sido certificado por varias fuentes.

No se verán muchas recetas. No se verán muchas marcas, pero sí están las que han sido comprobados como exentos de gluten. Los únicos nacionales seguros para los celíacos son los Kvalitet, los de importación, probados, los españoles Santiveri, con todo y su mal sabor algunos de ellos y los Fruit de la Terré, estadunidenses. Nestlé con algunos casos excepcionales y alguno que otro aislado, que están enlistados en el apartado respectivo de este blog.

Aclaro que no se trata de desprestigiar a nadie, pero si de asegurarle a los Celíacos de México un producto que les haga bien a su salud. No provoquemos que a la larga haya que pagar las consecuencias.

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Celíacos de México desde 2006 comenzó a lanzar llamados a todos quienes tienen bajo su responsabilidad la atención a la salud de los mexicanos. Nadie, a la fecha ha escuchados esos “gritos” de auxilio que hemos lanzado.

El año pasado pretendimos unirnos a los celíacos argentino en esa manifestación pública que ellos hacen año con año, el 5 de mayo, en un acto que han llamado como el “Día del Celíaco” y que los ha llevado a la conquista ya de “media Ley Celíaca”, que una vez aprobada por la parte del Congreso argentino, redundará en grandes beneficios para los celíacos de aquel país. Obvio, los resultados fueron nulos, porque ni los mismos celíacos respondieron al llamado de concentración frente al Senado de la República, donde permanece archivada la iniciativa sobre la propuesta mexicana en ese sentido.

Hoy ante esta situación de “crisis” que vivimos en México mucho menos podremos pensar en realizar actividad alguna en este miércoles 29 de abril. Todo tendremos que concretarlo a hacer un nuevo llamado desde este sitio. “Los Celíacos de México” requerimos mayor atención.

No creo que lleguemos a extremos como los provocados por la “Influenza Porcina”, porque lo nuestro no es un virus; es un gen que nos dejaron como herencia nuestros antepasados y que yo siempre he achacado a los españoles de la conquista. Ellos fueron quienes nos dejaron este “regalito”. Pero la realidad es que somos celíacos y que las cifras crecen año con año.

Creíamos que, como en varias partes del mundo, andaríamos en un promedio del 1 al 1.5 por ciento de la población con padecimientos de enfermedad celíaca, pero los más recientes estudios de los médicos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) nos han abierto los ojos y nos ponen en la cúspide de los países con mayor promedio de celíacos, con un 2.6 por ciento de la población nacional, principalmente de raza mestiza potencialmente celíacos. Un dato que debería ser tomado en cuenta por las autoridades de Salud.

Cuando escucho las conferencias de prensa del Secretario de Salud, Jos´Ángel Córdova Villalobos y nos dice que estamos frente a un fenómeno desconocido, respecto de la Influenza Porcina, recuerdo inmediatamente lo que me dijo el día que hablé con él, cuando me contestó que el gobierno tiene otras prioridades que merecen mayor atención, pero que los Celíacos algún día seríamos objeto de atención.

Repito, no creo que lleguemos a una epidemia, y mucho menos a una pandemia, porque no es el caso, pero sí espero que nunca los casos crezcan a tal grado que se tengan que tomar medidas urgentes para atendernos. Y entonces dirán es que no lo esperábamos, como ahora y no estábamos preparados, como ahora.

Los Celíacos de México ya lanzamos nuestro Manifiesto Celíaco. Ya quienes tenemos una dieta libre de gluten hicimos y hacemos lo que nos corresponde: poner en alerta a las autoridades; ya corresponde a ellos tomar las cartas en la materia y sólo espero que no sea demasiado tarde, porque cada día las consecuencias de los padecimientos gastrointestinales son más frecuentes y muchos de ellos pueden tener su origen en un Celíaca, pero se siguen tratando como casos comunes y corrientes.

Ahora mismo recuerdo lo que me dijo un celíaco de Puerto Vallarta hace apenas tres días: me atendió un médico, que después de haberme recetado varias medicinas y yo seguir con la pérdida de peso y mi decaimiento, atinó a decir: “Mira hay una enfermedad que se llama Celíaca, a lo mejor eso tienes, pero yo no la conozco bien y no sé como tratarla”. Este chavo me dijo qué triste que ni los médicos conozcan la EC. Por supuesto, acudió a Celíacos de México para que los orientáramos; por lo menos le dijimos qué decirle a su médico para que le practique los estudios y después aplicarle un tratamiento adecuado.

Esta es la realidad. Fuera del INCMNSZ en México nadie más conoce de la EC. Por eso siempre he dicho que México es un riesgo y un peligro para los Celíacos.

Este 29 de abril no podremos emprender grandes tareas, pero sí hacemos votos primero por salir de esta crisis de Influenza Porcina y después que se nos tome en cuenta, para que no nos suceda la mismo y se trate de “tapar el pozo, después del niño muerto”, como versa un dicho mexicano.

Desde México y para México, deseo que los Celíacos tengamos mejor condiciones de vida y los invito para que una vez terminada esta emergencia, lancemos el Manifiesto a todos quienes podamos. Quizá muchas de las direcciones que hay en el blog respectivo ya no sirvan, pero si lo hacemos a todos nuestros conocidos, de los foros que hay en la red y de los correos que conozcamos de instituciones de salud, empresas, industrias, etc., tengan la seguridad que lograremos algo bueno en lo futuro.

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Óscar Hernández, de 50 años, lleva una rigurosa dieta, y aun así ha caído en el hospital en incontables ocasiones, porque algo le hizo daño. Y no es que la comida fuera mala. Simplemente tenía Gluten, algo que los celíacos no pueden comer.

En México, como Óscar, padecen este mal cerca de 700,000 personas –aunque una mayoría está sin diagnosticar–. Para esa gente comer es complicado.

Enferman tan sólo por ingerir un bocado que contenga gluten, una proteína presente en granos como el trigo, la avena, la cebada y el centeno.

No se trata sólo de una vida sin galletas y pan convencionales. Casi todos los alimentos industrializados, como las sopas de lata, los purés, los helados, los jamones, las salsas y los yogures, contienen gluten, que se utiliza para espesar.

En México sólo algunas empresas producen alimentos que los celíacos puedan comer sin enfermar, entre ellas, Grupo Herdez y Kurson Kosher, negocio de la Ciudad de México que elabora alimentos para la comunidad judía.

En contraste, en Estados Unidos y Argentina, por ejemplo, los celíacos tienen muchas opciones en los anaqueles de las tiendas y ese nicho de mercado crece con rapidez.

Un estudio de la consultora estadounidense Packaged Facts encontró que no sólo los celíacos –tres millones de personas en EU– compran estos alimentos. Esta categoría está ganando adeptos además, entre los consumidores de productos orgánicos y personas con hiperactividad o que tienen un pariente autista, ya que el gluten agrava sus síntomas.

“Estas tendencias sugieren que existe oportunidad para un desarrollo mayor”, indica el reporte, publicado en 2006. Packaged Facts anticipa que el mercado en EU crecerá 25% anualmente y alcanzará un valor de 1,700 millones de dólares para 2010.

En México, la palabra ‘celíaco’ aún no es popular, y muchos la asocian más con una marca de autos o el nombre de un hueso, que con una enfermedad. Y son pocos los que han visto en este segmento de consumidores una oportunidad de negocio.

Se trata de un padecimiento genético que no se sabe aún qué lo dispara y que dura toda la vida, explica Alejandro Ferreiro, médico privado del DF e hijo de un celíaco. El gluten lesiona el intestino delgado de quienes padecen este mal, de tal manera que les impide absorber bien los nutrientes de la comida. Por esa razón, estas personas corren el riesgo de caer en desnutrición, perder el cabello y sufrir osteoporosis. Además, se vuelven más propensas a la diabetes y a otros males crónicos.

Esta enfermedad es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Se diagnostica por medio de un análisis de sangre que mide anticuerpos, o a través de una biopsia del intestino delgado. Los médicos con frecuencia la confunden con colitis nerviosa o infecciones intestinales. En nuestro país está mal diagnosticada, pero el Instituto Nacional de Nutrición calcula que la padece una de cada 150 personas.

Iniciativas

Invisibles por muchos años, los celíacos de México han comenzado a formar asociaciones en DF y Monterrey, sitios web y blogs para dar a conocer su padecimiento y dialogar con empresas y autoridades. El capitalino Óscar Hernández cabildea en el Senado una iniciativa que obligaría a las empresas a diferenciar en la etiqueta los alimentos que no tienen gluten –como es usual en el extranjero– con la imagen de una espiga de trigo tachada.

Ya han comenzado a surgir algunos negocios de corte familiar y otros ya de indsutria panificadora, para saciar el apetito de los Celíacos de México, como productos Kvalitet
o los que produce Noemy, quien los distribuye a diferentes centros de salud y de atención a gente con problemas de alergias alimenticias.

En Monterrey, la contadora Gabriela Cavazos, diagnosticada con este mal hace 12 años, prepara comida sin gluten en pequeña escala.

Ya hay algunos jugadores grandes. El Palacio de Hierro y Liverpool tienen en sus respectivas áreas gourmet, anaqueles con víveres importados –a precios de delicatessen–. Y han tenido una buena recepción. La importadora Vomac, que los trae sobre todo de España, ha visto crecer la demanda 30% en un año, dice Amparo Carachard, jefa del departamento técnico de la firma.

Los celíacos identifican a pocas compañías que producen alimentos sin gluten al por mayor. Grupo Herdez tiene cerca de 35 productos y están a la venta en supermercados de todo el país. Ofrece legumbres enlatadas, jugos, salsas, jarabe de maple, mayonesa, mostaza, mermeladas, tés, atunes y aceitunas, que se comercializan con las marcas Herdez, Carlota, McCormick y Ocean Spray, y al mismo precio que sus pares con gluten, explica Salvador Badui Dergal, director técnico del grupo.

Un laboratorio certifica que no contengan la proteína. El inventario de opciones podría crecer. Entre los productos que Herdez fabrica y que sí tienen gluten, hay varias marcas de pastas y el mole Doña María que en su fórmula lleva galleta. “En un futuro próximo tal vez tengamos versiones de estos alimentos para celíacos”, dice Badui Dergal.

Los productos de Herdez figuran en el corto listado de Celíacos de México que actualiza en su sitio de internet. Además incluye a Kurson Kosher, y la marca originaria de Seattle, Ener-G, que construyó un emporio diseñando alimentos para consumidores con dietas especiales.

En Monterrey ya hay tres tiendas que venden productos para celíacos, pero los regios suelen surtirse en EU, donde encuentran una mayor variedad y mejor precio. En ese país, estos productos están a la venta en cualquier parte; los industriales ya fabrican hasta donas y bases para pizzas con un sabor muy parecido al normal y platillos de comida rápida.

En México, quienes sufren esta enfermedad intercambian recetas, en portales y blogs, para preparar ellos mismos esos alimentos que las compañías aún no fabrican.

(Nota: la información fue editada para evitar anuncios comerciales de productos que no van de acuerdo con la política de Cero Gluten, con la que está comprometido Celíacos de México)

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Con gran soltura y decisión, como todos los adolescentes, Leticia afirma llevar una vida normal. Estudia, hace deportes y va con sus amigas a bailar, que es lo que más le gusta.

Todo es cuestión de costumbre, de hacerte el hábito, como cuando te cepillas los dientes, afirma al reconocer que ya se adaptó a comer alimentos que no contienen trigo, avena, cebada ni centeno.

Al principio fue medio duro. Cambiar hamburguesas y papas fritas no fue fácil, pero tampoco imposible, agrega. La que más problemas tuvo fue mi mamá, señala con picardía la joven, ya que, además de aceptar que su hija tiene celiaquía, tuvo que aprender a cocinar con productos distintos sin que la cocina fuera su fuerte.

A Leticia, de 17 años, le diagnosticaron esta enfermedad hace cuatro años.La doctora Liliana Cammi, jefa del Programa de Detección Precoz de Enfermedad Celíaca de OSEP, afirma que lo que puede ser un simple trastorno puede convertirse en una seria complicación, si no es abordado a tiempo.

¿En qué consiste el Programa de detección precoz de la enfermedad celíaca?

El doctor Oscar Daffra, gastroenterólogo y coordinador del Programa, señaló, que una de cada 100 personas padece de esta enfermedad, pero la mayoría lo ignora porque no presenta los síntomas habituales (diarrea crónica, pérdida de apetito y peso y distensión abdominal).

A raíz de esta situación, OSEP encaró desde febrero pasado un programa de detección temprana en niños de 1 a 9 años, afiliados a esta obra social. En esta primera etapa, los estudios se realizan ante la demanda espontánea de los padres o ante una solicitud médica en el Sanatorio Fleming y el Hospital El Carmen, dos de los efectores propios de esta obra social.

De todas maneras, OSEP analiza actualmente un proyecto que contempla la exigencia de estos estudios a niños de 0 a 3 años. Los beneficiarios serían aquellos niños cuyas madres quieran retirar la leche que en forma gratuita se les entrega todos los meses para sus hijos, hasta los tres años.

De esta forma, una franja importante de menores podrán ser diagnosticados de inmediato para su tratamiento posterior.

La celiaquía no debe suponer ninguna traba para el desarrollo de una vida normal. Tener una dieta adecuada y no transgredirla es la base fundamental para hacer frente a esta enfermedad.

La importancia de la detección temprana

OSEP dispuso que, en esta primera etapa, los destinatarios del programa fueran niños de entre 1 y 9 años.

La detección temprana es fundamental para un desarrollo armónico de nuestros hijos.

El retraso en el diagnóstico y/o ausencia de un tratamiento adecuado puede conllevar complicaciones tales como mala nutrición, depresiones psíquicas, infertilidad masculina y femenina, abortos repetidos y mayor riesgo de padecer determinados tipos de cáncer.

Si los estudios y las determinaciones respectivas dan positivo, los pacientes empiezan a ser controlados por un médico de cabecera, un pediatra, un nutricionista y un psicólogo.

De los 600 chicos evaluados hasta el momento, los marcadores le han dado positivo a 55. No obstante, para confirmar estos resultados será necesario realizarles una biopsia intestinal, último paso del exámen de detección.

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