Celiacos de Mexico

 Gracias a quienes están atentos a las cosas buenas de la vida.

Aunque pasar de medio siglo y más de la mitad de ello siendo un celíaco en México, no lo es tanto, pero gracias a todos.

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Me fui a hacer un recorrido por las tiendas, por una plaza comercial, con el fin de comprar algunas cosas -que serían mi regalo de cumpleaños, por cierto- y posteriormente entrar al cine. La película comenzaba ya demasiado tarde y como es fin de semana estaban hasta el “full” todos los cines. Decidimos no entrar.

Pasamos a varias tiendas, Mi hermano se compró una playera, muy bonita y barata -están de oferta todas las tiendas- y yo salí sin regalo alguno. Cosas de siempre, para no variar.
Tomamos la determinación de tomarnos un café y así lo hicimos, dentro de uno de los almacenes más grandes de la ciudad de México.

En el mismo venden algunos productos de origen español. Siempre los había visto, desde hace algún tiempo, pero ahí no expendían los que son aptos para celiacos de esa marca.
¡Oh Sorpresa!, ahora sí había algunos de ellos. Me dí cuenta que había galletas con relleno de chocolate, pastas como espaguetti y caracorillo para hacer sopas; galletitas, matencadas, tortas de maíz, panificables y creo que otro tipo de galletas tipo gourmet. No había galletas tipo Marías, que son las que en ocasiones compro.

(poco y caro)

Pero (¡más sorpresa!) si antes eran caros estos productos, ahora casi me voy de espaldas, subieron como el 25 por ciento de su costo anterior.
Déjenme darles unos cuantos precios y más o menos compararlos con los productos con gluten:

Los spaguettis cuestan, un paquete de 100 gramos, 95 pesos. Las galletas tipo maría alcanzan los 35 pesos por tubo, la pastas para sopa de caracolillo, 40 pesos; el panificable de de medio kilo 84 pesos, las galletas con chocolate -las que finalmente compré- 49 pesos.

Se dan cuenta, estos productos aptos para celiacos, libres de gluten, españoles, cuestan por lo menos un 500% más que los productos convencionales.

¿Qué las autoridades y los legisladores y los industriales y los comerciantes y ¡todos!, no se dan cuenta de la disyuntiva en la que nos ponen a los celiacos?

¿Qué realmente no se dan cuenta de la necesidad de que nos atiendan?, ¿de que nos pongan un poco de atención?

Seguiremos dando cuenta de todo lo que tenemos en contra los Celíacos de México.

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Una vez más el Presidente de la República da muestra de congruencia política al responder a las demandas de la sociedad.

Como podrán ver en este espacio, han sido varias las cartas que un servidor ha enviado a Presidencia de la República, incluso desde que el licenciado Felipe Calderón Hinojosa era Presidente Electo. Siempre he tenido respuesta a las mismas de manera escrita.

Se han girado instrucciones a dependencias como la Secretaría de Salud para que atienda las demandas y propuestas concretas de los Celíacos de México, las cuales surtieron efecto inicial, al ser citado a la oficina del Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud para tener un primer acercamiento.

Las cosas no han pasado de ahí, toda vez que la persona que me atendió, solicitó que le hiciera yo gran parte del trabajo, “porque la enfermedad celíaca no es un asunto de prioridad para el sector salud del gobierno federal”. Insisto, de ahí no ha pasado; no hemos avanzado en nada.

Ahora recibo otra carta de Presidencia de la República, en atención al Manifiesto Celíaco que envíamos a partir del 29 de mayo de los corrientes, lo cual me llena de gusto, porque denota, una vez más, el interés del Presidente de la República por los problemas que nos aquejan a los mexicanos, en particular a este sector de Enfermos Celiacos, que estamos totalmente desamparados dentro de nuestro territorio.

Desde este foro, hago un nuevo llamado al Presidente de la República, a las autoridades del Sector Salud y a la sociedad en pleno, pero en particular a los Celiacos de México, para que contribuyan en esta tarea en la que estamos unos cuantos luchando por conquistas y derechos que merecemos, que además están consagrados en nuestra Carta Magna y que el Presidente Felipe Calderón Hinojosa ha hecho hincapié: “La salud no debe ser un lujo de quien pueda pagarla, debe ser un derecho” .

Yo espero que así como han atendido nuestra propuesta, podamos tener un nuevo acercamiento con las autoridades de Salud y con personal de Presidencia de la República, para que conozcan de acciones más concretas que estamos emprendiendo y en las que requerimos de su apoyo decidido y desinteresado.

Gracias señor Presidente, pero requerimos actuar ya, porque las condiciones en el sector salud dejan mucho que desear, tratándose de situaciones de atención a los celiacos. No tengo porqué estar peleando por un lugar en una sala de emergencias, ni de trastornarme más de lo que ya tengo, el intestino y el resto de los órganos, por negligencia de médicos sin escrúpulos que todavía se dan el lujo de regañarme por acudir a atenderme.

Aquí una muestra de ello…

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“Predecir quién es susceptible a la enfermedad celíaca es como buscar una aguja en un pajar”, se dijo luego de culminar un estudio en el que se determinó que existen dentro del organismo humano variantes genéticas relacionadas con la protección frente al trastorno y otras que se asocian con un mayor riesgo a desarrollarla

Este estudio, realizado por expertos ingleses, fue publicado en Nature Genetics y lo ponemos a su consideración para que conozcan un poco más sobre la EC.

Lee aquí la nota completa publicada en el Periódico El Mundo de España

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Bueno, por vía de mientras, he encontrado esta información que bien sirve para identificar la bacteria  en cuestión y que nos permitirá, por lo menos a mí, salir de la ignorancia en la que me encuentro respecto de ella.

Si es o no es la que me afectó y si afecta a los celíacos en particular o no, es algo que podrían ayudar a conocer los especialistas en la materia.

“Helicobacter pylori es un bacilo Gram negativo curvado que se encuentra en la mucosa gástrica del estómago humano y que se ha asociado con diferentes enfermedades digestivas. ()

La implicación de estas bacterias en la gastritis crónica activa, su asociación con la úlcera gastroduodenal y su inclusión por parte de la IARC en 1994 (grupo de estudio del cáncer, perteneciente a la Organización Mundial de la Salud) entre los agentes carcinógenos tipo 1, las ha convertido en uno de los microorganismos de mayor interés en patología humana.

De acuerdo siempre con lo publicado por , en los primeros estudios realizados con esta bacteria, se pensó que podía ser una nueva especie dentro del género Campylobacter por su aspecto en la tinción de Gram y su requerimiento microaerofílico, aunque presentaba ciertas características atípicas.

Sin embargo, los estudios genómicos modernos, especialmente el análisis de secuencias del ácido ribonucleico ribosomal 16S (ARNr), permitieron demostrar que Campylobacter y Helicobacter eran dos géneros diferentes.

Según explicó el Joan Monés, coordinador general de la II Conferencia Española de Consenso ‘Helicobacter pylori’ y jefe de Gastroenterología del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la bacteria se suele contagiar en la infancia y, mientras en los países desarrollados la vía más habitual para su transmisión es la familia, sobre todo en la infancia, en las naciones en vías de desarrollo el medio de contagio suele ser el agua. La prevalencia varía entre los países desarrollados (en torno al 40%) y en los que se encuentran en vías de desarrollo (hasta el 75%). (Websalud).

Uno de los métodos para la detección de la bacteria dentro del cuerpo humano, -punto que encontré de coincidencia con la EC- son las pruebas serológicas. La detección de anticuerpos específicos por ELISA, permiten un monitoreo serológico en un corto tiempo usando un método simple altamente específico sin recurrir a técnicas invasivas .

Desde el punto de vista diagnóstico , niveles altos de anticuerpos específicos deberán ser interpretados como un indicador de gastritis asintomática tipo B, de hecho títulos elevados de Ig M y Ig A indican infección inicial o activa por Helicobacter Pylori, mientras que niveles elevados de Ig G pueden indicar infección activa o resuelta. (Entorno Médico).

En fin, dejémos esto para los médicos, pero no está por demás que sepamos que:

Desde el punto de vista epidemiológico se ha observado una mayor prevalencia de la infección en individuos de edad avanzada, pudiendo señalarse que en mayores de 60 años aproximadamente el 50% presenta colonización.

Sin embargo la prevalencia se hallaría condicionada también por otros factores además de la edad, como el factor socioeconómico, como lo demuestra el hecho de una mayor incidencia y una más temprana colonización por el germen en países no desarrollados en relación a aquellos industrializados.

La TRANSMISIÓN es un punto que actualmente no se conoce con certeza, aunque se supone pudiera ser de persona a persona ya sea a través de la vía respiratoria o por vía fecal- oral como lo indican algunos estudios. Incluso en algunos de ellos han puesto de manifiesto el fenómeno de transmisión dentro del grupo familiar.(Entorno Médico).

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Ayer, platicando de la crisis que acabo de pasar, al parecer resultado de una infección por algún alimento en mal estado o contaminado que ingerí en la calle, bueno, en un restaurante típico, me preguntaron:

“¿no fue esa bacteria que afecta mucho a los celiacos: helicobacter pilori?”

A lo que yo pregunté:

“¿y eso qué es?“

Pues dicen que es una bacteria que afecta a quienes padecemos la EC, pero mucho me gustaría que alguien con conocimientos médicos y, por supuesto en celiaquía, nos explicara
qué es realmente esa bacteria, cómo afecta y cómo se combate.

Yo, por lo pronto, ahora que voy a ver al especialista, le preguntaré y mañana o en la tarde prometo escribir lo que me dé como respuesta.

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Eran las 4.00 horas de la mañana. La diarrea era intensa; el sangrado no paraba; la debilidad se hacía cada vez más intensa; los signos ya comenzaban a fallar y las manos y pies comenzaban a entumirse, a contraerse, a engarrotarse. El dolor subía de tono.

Grité a mi hermano. Pedí me llevara al hospital para ser atendido inmediatamente. Llegamos a las 5.00 horas del mismo miércoles; en la recepción un somnoliento sujeto tomó los datos del paciente y pidió esperar.

Afuera, frente a la puerta de Urgencias del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) un médico platicaba con una de sus colegas. Tomaba su coca cola tranquilamente, sin importar que en el interior del departamento en el que debía de estar de guardia, estuviera un individuo a punto de caer en una deshidratación tal, que ocasionaría algo peor.

A las 5.45 horas, 45 minutos después de mi arribo al nosocomio, salió uno de los galenos, uno de los internos, me pidió pasar a un consultorio y me revisó. Me dijo que estaba muy mal, nada que yo no supiera, deshidratado, con la presión (TA, que ellos llaman) en lo más bajo.

Me pidió ir a otro hospital porque allí no tenían lugar para atenderme. Me negué. Me llevó un escrito que quería firmara, donde me indicaba lo dicho. Me negué.

Le expliqué que soy un paciente con Sprue Celíaco Refractario, diagnosticado desde hace más de 33 años en ese Instituto, al que acudo cada vez que me pasa una situación similar. Le dije que yo sabía que una evacuación más y podría desmayarme, por la cantidad de agua que arrojaba y de sangre que salía de mi interior.

Insistió. No tenemos lugar y deberá ir a otro lugar para atención inmediata y ya que pase lo peor, regresa. Quise reirme, pero mi estado me lo impidió. Lo absurdo de su propuesta implicaba arriesgar mi vida en el camino.

Sucedió, me trajo al encargado de servicio en ese momento. Oh! sorpresa, era el médico que acababan de disfrutar de su coca cola en compañía de su colega cuando yo llegué. Con toda calma me repitió lo mismo. Debería ir a otro lado a atenderme, porque ahí no había lugar para mi atención. Lo rechacé en forma enérgica. Salió y me dejó ahí “bajo su responsabilidad”, dijo.

Tuve que ir al baño. Ya no aguanté. Pasó lo que tenía que pasar. Comencé a entrar en estado de Shock. Llegó el médico -no recuerdo el nombre de ninguno de los dos, creo no vale la pena-me vio y se dio cuenta de la gravedad. “déjeme ver qué puedo hacer”.

Yo ya había pedido a mi hermano hacer algunas llamadas. Ya pasaban de las 6.00 horas, ya podrían estar despiertas algunas personas. El Médico regresó enojado. Me pasó a un cuarto de urgencias en la zona crítica. Comenzó el trajín operatorio de esa sala.

Fui inutilizado totalmente (por la misma necesidad de atención, no se interprete mal, por favor). Me pusieron suero por vía periférica, en el cuello, donde posteriormente metieron un cateter hasta la suplavia para “control de líquidos”, dijeron (lo cual resulta muy atinado, toda vez que por ahí pasan todo tipo de medicamentos sin molestar las venas).

Me sacaron del estado de Shock Hipovolémico, en el que había caído, comenzó a subir mi presión y reaccioné favorablemente. El riñón se había dañado, había que meter sondas para medir la salida de líquido por vía orina.

Monitoreo de signos totales. Parecía un muñeco ataviado de mil aparatitos por todos lados. Oxígeno por la nariz para oxigenar la sangre. Piquetes de agujas por todos lados. Toma de muestras de todos tipos. Cultivos de sangre, de orina, de materia fecal, de todo lo que se puede y debe.

Dijeron que me había pegado una infección fulminante, nada que ver con el Sprue Celíaco, pero este padecimiento orilló a esa situación tan grave. Pero los médicos me querían mandar a otro hospital, porque ahí no había lugar para mi atención.

Todavía el primero de los médicos reprochó que porque habíamos hablado y reportado que no me querían atender. “No se vale” dijo. Y es que alguien le habló para regañarlo por su negligencia, porque quería verme después de que pasara la crisis y haber sido atendido en otro nosocomio.

¿Cómo la ven?

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Directo al Paladar, una vez más preocupado por la dieta de los celíacos nos presenta esta interesante información que con permiso de ellos, posteo tal cual, para evitar errores…

“Una nueva recomendación para hacer de nuestros bizcochos un producto más nutritivo y además, apto para celíacos, sustituir la harina de trigo por la harina de garbanzos.

Esta conclusión es el resultado del estudio “Influencia de la harina de garbanzo en la elaboración de bizcochos”, un trabajo de investigación de fin de carrera que ha otorgado el primer premio de investigación a Alicia González Salvador del Área de Tecnología de los Alimentos de la Escuela Técnica Superior de Ingenierías Agrarias de Palencia, perteneciente a la Universidad de Valladolid.

La propuesta de esta estudiante era la sustitución parcial o total de la harina de trigo normal por la de garbanzo, siendo total, se garantiza además que se convierta en un alimento apto para las personas que padecen intolerancia al gluten.

Muy interesante es saber que el aporte nutritivo de un bizcocho elaborado con harina de garbanzo es mayor que el de uno elaborado con harina de trigo normal, lógico si conocemos que la harina de garbanzo y el garbanzo en sí, es un alimento muy nutritivo, rico en proteínas, hidratos de carbono, fibras, minerales y vitaminas. Además, acepta la incorporación de nuevos ingredientes con sabores exóticos, ideal para cociner@s de vanguardia.

Seguro que más de uno habéis elaborado algún bizcocho con harina de garbanzo, actualmente se puede encontrar varios establecimientos y también online, pero si es para consumo de celíacos hay que asegurarse de que no contenga trazas de gluten.

Fuente: Directo al Paladar

Vía | Agroinformación
Más información | Universidad de Valladolid

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