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La Secretaría de Salud y el Senado ‘batean’ a los celiacos

Pese a las promesas de atender a los Celíacos de México y procurar la creación de un grupo de trabajo avocado a conformar todo un proyecto para brindarles el apoyo necesario para su atención, tratamiento e inclusión en los programas de salud de nuestro país, el rechazo, la ignorancia y el “batearlos” de un lado a otro, continúa.

De igual forma, en el Senado de la República, el presidente de la Comisión de Salud, el panista Ernesto Saro, así como su equipo de trabajo, ponen oídos sordos a las peticiones de que la iniciativa que permanece en el congelador sea desempolvada, modificada y propuesta al pleno para que se pueda legislar en materia de la Enfermedad Celíaca, es decir, que apoyen el etiquetado de los productos industrializados y se establezcan sanciones para quienes engañan a la gente con falsos argumentos de libertad de gluten.

Aquí, les presentamos un artículo, que también proyecto, de cual es la situación de los Celíacos de México.

Por Óscar Hernández
Coordinador de Celíacos de México

Meterse en un terreno fértil, donde autoridades, legisladores, medios de comunicación, y sociedad en pleno han mostrado su desinterés total, resulta muy complicado; más si consideramos que en México el tema es prácticamente desconocido por la misma situación.

La Enfermedad Celíaca (EC), es un trastorno intestinal que afecta a por lo menos el 1% de la población nacional[1], pero el 90 por ciento de ella no sabe que la padece.

Ante ello, las áreas de salud tanto del gobierno federal, como de los gobiernos locales no hacen nada e incluso ni siquiera lo consideran una “prioridad de salud en México”[2].

La difusión de los trastornos, tratamiento e incluso de lo que significa la misma Enfermedad Celíaca es fundamental, ya que es el primer paso que debemos dar para llamar la atención de los sectores que deben involucrarse en las tareas de apoyo a los Celíacos de México[3].

Los medios de comunicación, objeto de este proyecto, hacen caso omiso de las sugerencias que un grupo de Celíacos de México[4] hacen para que den a conocer los alcances de la EC; es más, en México no existe bibliografía más allá de lo que tenemos en páginas WEB del extranjero, principalmente de España y Argentina, al alcance de la sociedad para poder conocer el padecimiento.

Es apenas, en fechas recientes, que El Universal, Mural de Guadalajara, Imagen del Estado de México ha tomado cartas en el asunto y ha publicado amplio reportajes sobre la EC, los cuales han llamado la atención de algunos sectores, pero que permanecen en la misma parsimonia, sin meterse al tema de lleno.

El planteamiento en este trabajo es arduo, se propone como un reto, como una lucha para avanzar en la difusión de la EC en México.

No contamos, con documentación que respalde una investigación a nivel nacional, sin embargo, habremos de considerar la información, principalmente de Internet, proveniente de los países mencionados y algunas referencias de libros de medicina, que por ser fuentes médicas en inglés, poco aportan para nuestro trabajo, pero que en alguna explicación técnica pueden ser referencia.

Introducirnos al tema podría resultar irrelevante para muchos, dado que pareciera ser un asunto muy particular, pero si consideramos que la EC puede matar a miles de mexicanos –estamos hablando de por lo menos un millón de ellos-, entonces podremos ver la importancia del tema.

Los medios de comunicación juegan un papel fundamental en esta tarea. Muchas vidas pueden salvarse y un gran reconocimiento podrían tener al difundir una situación que preocupa a quienes padecen esta enfermedad, pero sobre todo a quienes los rodean, toda vez que las generaciones futuras pueden ir incrementando el número de mexicanos que padecen la EC.

Debemos llamar la atención de los medios de comunicación para abordar temas de este tipo, que puede ser fuente de importantes reportajes, artículos, ensayos, crónicas, que yo describiría como “crónicas de esperanza”, y que han dejado de tener vigencia en el periodismo actual.

Hacer periodismo de investigación ya resulta una tarea en desuso, toda vez que los periodistas se han convertido en difusores de la palabra de los protagonistas de la historia, pero han dejado a un lado la verdadera esencia del periodismo, como lo dijera el recién desaparecido Ryszard Kapucsinzky.

Hoy el soldado de nuestro oficio no investiga en busca de la verdad, sino con el fin de hallar acontecimientos sensacionales que puedan aparecer entre los títulos principales de su medio[5].

El doctor Luis Uzcanga[6], del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), y uno de los pocos especialistas en México dedicados al estudio de la EC, destacó la importancia de que en nuestro país se profundice en la investigación de la celiaquía, toda vez que no se cuenta con una infraestructura suficiente para su detección, ni con estadísticas precisas que nos permitan avanzar en la atención de la misma.

Es bajo su responsabilidad, que un grupo de médicos del INN iniciaron un protocolo, para determinar el tipo de gen que existe en México y avanzar en el conocimiento de la enfermedad celíaca, pero éste fue detenido por falta de apoyo y recursos económicos para su continuidad.

Con este protocolo, como el que se realiza para determinar el genoma humano[7] –del que se dieron a conocer algunos resultados en los primeros días de marzo de 2007- se podría determinar la genética que provoca la enfermedad y la herencia de que hemos sido objeto, aparentemente, de parte de los europeos.

De acuerdo con las estimaciones de uno de los médicos avocados al tem, que trabajan con el doctor Uzcanga, Eduardo Cerda, en México una de cada 100 personas padecen lo que también se denomina Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten y, lo peor, el 90 por ciento de ellos ni siquiera saben que son portadores de la misma.

Reportes médicos dan cuenta de que la EC la desarrollan los seres humanos durante sus primeros años de vida, cuando es más fácil su detección y control, pero puede descubrirse a cualquier edad y manifestar sus peores consecuencias en la edad adulta, porque el intestino alcanza un deterioro de tal magnitud que complica su tratamiento.

Durante la adolescencia su diagnóstico es poco probable, porque la mayoría de los jóvenes no dan muestra de afectación alguna, no presentan síntomas que evidencien el padecimiento y, por lo mismo, no se hace necesario acudir al médico para su control.

La EC afecta principalmente a personas de origen anglo, aunque se ha llegado a detectar en personas de raza negra e incluso algunos casos entre los chinos; es dos veces más frecuente entre las mujeres.

Diarreas intensas, en algunos casos; estreñimiento en otros; abultamiento del abdomen, baja de peso, anemia, deshidratación, evacuaciones con restos de alimentos, grasa e incluso moco y sangre, son algunas de las manifestaciones clásicas de la EC.

Pero también, puede estar asociada a otras enfermedades como la Diabetes Melitus, el Síndrome de Down, Hepatitis, Cirrosis o trastornos psicológicos, entre otras. La intolerancia a la lactosa o alergias a ciertos alimentos pueden también ser indicativos de que padecen la enfermedad celíaca[8].

Este tipo de pacientes tienen un gran reto frente a la vida diaria. Su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta libre de ciertas proteínas del gluten, es decir no puede contener nada de trigo, cebada, centeno y avena.

En nuestro país, por lo menos el 90 por ciento de los alimentos industrializados, embotellados, enlatados, empaquetados, contienen algún derivado de esos cereales.

Hay casos, incluso en que las tortillas de maíz son mezcladas con aditamentos, conservadores o colorantes artificiales que en su mayoría provienen de la proteína del trigo, lo que las convierte en un veneno para los celíacos.

Los arroces, base de la alimentación de ellos, también ya incluyen una serie de aditivos que los hace un peligro para estos pacientes.

Como explica un pediatra-gastroenterólogo argentino, Christian Boggio Marzet,

…realizar una dieta sin gluten no es tarea fácil. Si bien la dieta no cura la enfermedad, ayuda a controlarla muy bien. De este modo el paciente que realiza la dieta sin cometer transgresiones puede llevar una muy buena calidad de vida. Por eso resulta esencial conocer qué alimentos contienen proteínas prohibidas y cuáles no. Dado que el gluten puede encontrarse en muchos de ellos, desde un fiambre hasta una pasta dental, resulta imprescindible que el celíaco conozca la composición y el origen de lo que come[9].

El conocimiento de esta enfermedad permanece todavía oculto en nuestra sociedad. A pesar de ser altamente frecuente pocos individuos conocen realmente la forma de vivir de un celíaco, por lo que la exclusión social es un factor constante en nuestro ámbito, dado que, sobre todo en los niños, al requerir una alimentación diferente, los obliga a tomar actitudes de aislamiento.

Numerosos son los desafíos para lograr que los pacientes cumplan la recomendación de una alimentación sin gluten.

Uno de ellos consiste en lograr que las empresas de alimentos rotulen en forma clara y completa los ingredientes de los alimentos, como por ejemplo, cuando se incorpora un almidón debiera rotularse el origen de ese almidón: maíz; papa o trigo o al incorporar una proteína vegetal, debiera especificarse de donde proviene, soya u otro.

Un buen rotulado —dicen los especialistas— facilitaría entonces la selección de alimentos y el cuidado de la salud de estos pacientes, además permitiría optimizar los análisis que se efectúen en forma rutinaria para identificar alimentos libres de gluten, lo cual en México es casi imposible, ante los elevados costos de operación.

Sólo como un ejemplo: analizar un producto alimenticio, trátese del que se trate, tiene un costo de 350 pesos en un laboratorio y para poder hacerlo hay que llevar por lo menos 10 productos, para que el costo del kit que se aplica sea capitalizable, porque de lo contrario no resulta para ninguna de las dos partes[10].

Por último, hay que mencionar que si un celíaco mexicano quiere llevar una vida normal, es decir comiendo panes, pasteles, galletas, hamburguesas, hot dogs, tortas, etc., sus gastos tendría que incrementarlos por lo menos en un 300 por ciento, ya que los pocos productos aptos para ellos son de origen español, estadounidense, argentino o italiano y, por consecuencia, sus precios son demasiado elevados.

Mientras que cualquier persona puede comprar un tubo de galletas marías a 2.50 o 3.00 pesos, el celíaco compra esa misma cantidad de galletas, pero con una composición a base de harina de papa o arroz, a 30 pesos el tubo, con lo que su economía se ve severamente lastimada, quizá más que su propio intestino.

A últimas fechas han comenzado ha proliferar una serie de negocios donde se producen, elaboran y venden alimentos “libres de Gluten”, de los cuales en muy pocos se puede confiar, toda vez que el proceso de elaboración se realiza a partir de harinas existentes en el mercado mexicano que no garantizan la inexistencia de gluten y ello los convierte en un riesgo para los Celíacos de México, por lo que su consumo debe hacerse con extremo cuidado.

Este tipo de productos, en su mayoría, carecen de un etiquetado preciso, se distribuyen a nivel personal y nunca se conoce el lugar donde se elaboran, por lo que ello un ingrediente más de riesgo.

El trabajo —indican los que saben— es y debe ser muy intenso. El sector salud debe unir esfuerzos con los padres, madres, maestros, medios de comunicación, investigadores, universidades e instituciones de educación superior, pero también con diputados y senadores, quienes tienen ya una muestra con la iniciativa presentada en la legislatura pasada por parte del Partido Verde Ecologista de México, pero que permanece en el archivo muerto, de donde se ha negado a sacarla el actual presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta.


[1] Gilberto Molina, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/nacion/151279.html, 29 de mayo , 2007

[2] Dr. Fernando Meneses, asesor del subsecretario de Prevención de la Secretaría de Salud, entrevista directa, mayo de 2007

[3] Ibid.

[4] Ibid .

[5] Ryszard Kapuscinki, Los cinco sentidos del periodista, colección Nuevo Periodismo, Fondo de Cultura Económica, México, 2003, pag. 24

[6] El dr. Luis Uzcanga, es director general de enseñanza del INCMNSZ, gastroenterólogo, y uno de los principales exponentes en la materia en México.

[7] Lilia Alcántara, “Genes mexicanos, mezcla de 35 razas”, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/notas/411265.html, 09 de marzo de 2007

[8] Dr. Luis Rodrigo Saénz, “Enfermedad Celíaca en el Adulto”, artículo en Internet, http://www.celiacosmadrid.org/ECADULTO.pdf, s.a.

[9] Celiacos de México, “Miles de mexicanos puedes estar en peligro de morir sin saberlo”, http://celiacomex.wordpress.com/2006/11/17/miles-de-mexicanos-pueden-estar-en-peligro-de-morir-sin-saberlo/, Web, México, 2006

[10] Óscar Hernández H., investigación directa, 2006-2007

3 thoughts on “La Secretaría de Salud y el Senado ‘batean’ a los celiacos”

  1. Alicia Lara says:

    10 de septiembre 2007
    Diario de una Celíaca
    Más vale tarde que nunca. Hace poco más de un mes acepté ser Celiaca y hoy inicio un diario de mis experiencias para darle un sentido a todo esto.
    Tengo 55 años, tres hijos y una nieta. Hoy 10 de septiembre del 2007 me siento optimista afortunada de todo lo que tengo y dispuesta a enfrentar la celiaquía. Como se podrán imaginar mis descripciones giran en torno a la comida y a las emociones con algunos detalles necesarios e inevitables de (múltiples problemillas corporales).
    Alas 8:30 a.m. puse a hervir unas rebanadas de papa, les tire el agua, les agregué aceite, las dejé freír un momentito y les puse ajo granulado, huevos, sal y un poco de perejil picado. Me quedó delicioso y me preparé una taza de agua calientita una pizca de café una de cocoa “Hershis”, canderel y un poquito de leche. Disfruté mucho mi desayuno y no me causó molestias.
    Son las doce me como 8 almendras y 2 mitades de nuez pasadas por el microondas y sigo tecleando, como sigo con hambre y tal vez un poco de ansiedad -no se que va primero; si me da ansiedad por hambre o hambre por la ansiedad- voy a bajar a comerme medio melón. Ya estoy aquí en total fue un melón completo y 15 almendras y 4 nueces.
    Situación Laboral
    Desde hace dos años cada vez he trabajado menos y consecuentemente ganando menos “dinero” . Actualmente estoy en el primero de 10 meses que tengo para disfrutar de un período sabático. Lo que he perdido en ingresos lo he ganado en salud ya que he sentido varias veces que me moría. Decidí simplificar mi vida pero me cuesta mucho trabajo mantener mi ropa ordenada, y mi casa acomodada, lo único que siempre está muy limpio es la cocina. Todo lo demás me da muchísima flojera ahora comprendo que parte de ser Celiaca es estar siempre cansada. Lo que tengo que hacer en cualquier lado lo hago rápido siempre para tener mas tiempo para descansar. Hablo por teléfono con mis amigas ya que en general no tengo la suficiente energía para ir a verlas.

    HISTORIA
    De Malestar físico:
    Hace aproximadamente 2 años a punto de comenzar mis vacaciones tuve faringitis y me recetaron Actinomicina ( solo describo, no culpo) llegué a Cuernavaca y a los 8 días llegaron mi hija y mi nieta; mi hija se sentía demasiado mal debido a un desajuste hormonal por un parche anticonceptivo y tuvo un exceso de sangrado menstrual que la hizo parecer tan blanca como un fantasma. fuimos al medico la recetó y al segundo día cuando ella – mi hija- estaba mejor mi nieta comenzó con vómito incontrolable (aprox 20 en un día) el responsable fue un rotavirus que la puso muy mal durante 5 días después de los cuales mejoró y se recuperó poco a poco.
    Simultáneamente a todo lo que acabo de describir yo tenía un malestar en la lengua. En las mañanas yo amanecía bien, sin molestia y conforme avanzaba el día me aumentaba la molestia (la lengua como escaldada como ardor como molestia inespecífica es difícil describirlo). Un día amanecí con un dolor en la ingle (bajovientre no sabía exactamente donde pero me fui directo al hospital En ese momento pensé que tenía problemas (no graves) al inicio y al final del tubo digestivo, nunca en mi vida me había hecho un “chequeo” médico y me encontraba de vacaciones. El médico general solo me encontró la encía inflamada , no me encontró nada en la lengua, me diagnosticó colitis y me mandó con el ginecólogo. Al incorporarme todo me daba vueltas y me tuvo que recostar. Al volverme a incorporar todo me dio vueltas otra vez y después de enseñarle a su aprendíz de enfermera como se me hacían los ojos ya no intentó volverme a levantar y trajeron la silla de ruedas para dejarme en observación un ratito. Por supuesto que en ese ratito me recuperé a fuerza con tal de salir corriendo del hospital.

    A continuación trataré de resumir mis visitas con otros médicos.
    Un día decidí comer las enchiladas poblanas que hasta hacía poco tiempo me comía y un jugo de naranja con café (yo pensé en ese momento si es psicológico el problema se me quitará y si es fisiológico se me agravará para que algún medico me diagnostique. En la tarde me dolía el ano y fui con un Gastroenterólogo . Me examinó cuidadosamente y me recetó buches y abluciones con una solución de miscostatin. Me causó alivio temporal aunque no completo.
    Un día fui a ver a un médico internista que quería hacerme una endoscopía, lo convencí de que no lo hiciera y de que me recetara el tratamiento para erradicar al helicobacter pilori (yo y mi poder de convencimiento a veces me juega malas pasadas. Terminando el tratamiento me dio una Candidiasis que fuí a dar a urgencias el primer día del año del 2005 porque no podía hablar de lo inflamada que tenía la lengua. Recibí tratamiento y se me quitó como en una semana. En ese momento yo ya no comía irritantes era muy cuidadosa con la comida. Pasé todo el año contandole a todo el mundo de mi molestia en la LENGUA todos coincidieron en recetarme vitaminas, es increíble que nunca se les ocurriera otra cosa.
    DUELO
    Fallece mi hermano en un desafortunadísimo accidente automovilístico (el menor de tres hermanos, el único hombre y el que pasó enfermo y discapacitado más de 20 años)
    No hay palabras para explicar todo lo difícil y fuerte que fue.
    A los tres meses del deceso quieren hacerme una endoscopía que acepté finalmente 6 meses después del fallecimiento de mi hermano.
    Cuando me encamaron y me pusieron el suero comencé con un temblorcito y un frío que se me quitó hasta que me quitaron el suero. Después; ayuno, purga, endoscopía y dormir. Regresé a mi casa y durante los siguientes 5 días al menos todas las mañanas mi ansiedad se convirtió en ataques de pánico o algo muy parecido.
    El endoscopista me mandó una dieta exageradamente restringida y me mandó con el endocrinólogo debido a que en los análisis de sangre generales me salió aumentada la TH.
    En esa semana yo no fui a trabajar, por primera vez en 18 años dejé a mis alumnos sin clases y diariamente les dejé mis ahorros a los médicos. Se acercaba un puente grande y me iba a Cuernavaca ( apanicada fuí por última vez con el médico que me mandó repetir los análisis de función tiroidea que siempre salían negativos, le llevé una lista con mis síntomas, me dejó un rato sentada mientras fue a su computadora y me dio cita para el primer día regresando del puente.
    Encontré en Internet que tenía SS y cancelé mi cita con el endocrinólogo, nunca regresé. Busque un Reumatólogo y hasta la fecha voy a consulta cada 4 o 5 meses. He aprendido mucho de la enfermedad en los foros de discusión de la red.
    EMOCIONES
    Desde hace como 8 años tomo tafil y silnox para dormir. Muy pocas veces (1 día por mes en promedio) tengo que tomar tafil en el día.
    Ahora estoy mucho mas tranquila se lo que tengo : SS y celiaquia, dejé de trabajar, no me preocupo tanto por mis hijos y me ocupo de mi alimentación –o pensando que voy a comer o comprando los ingredientes o cocinando o comiendo. Por supuesto paso mucho tiempo “descansando” pero ahora hace algún tiempo cuando me encontraba pero de salud me molestaba el reflejo y casi no veía televisión y no iba al Cine. L
    Hace apenas un mes que inicié la dieta estricta para celiacos y me siento mucho mejor de todo principalmente de mi funcionamiento cerebral. Puedo pensar mejor, ya puedo leer textos y lo mejor de todo usar la computadora (hace como dos años que no me podía sentar más de dos minutos).
    Estoy dispuesta a colaborar para que mejoren en México las OPORTUNIDADES DE VIDA para los CELIACOS.
    Les mando un cordial saludo
    Atentamente
    Alicia

    SS= síndrome de Sjogren.

    Hoy 25 de septiembre de 2007 me siento rara, algo debo de sentir después de que hace mes y medio dejé de comer gluten después de comerlo durante 55 años. Seguramente mi metabolismo esta cambiando y por primera vez en mi vida también yo estoy atenta a los cambios y a las señales que me manda mi propio cuerpo. Me siento rara –pero mejor que hace dos meses.
    También por primera vez estoy atenta al cambio de estación –el 22 comenzó el Otoño. Definitivamente terminó la época de lluvias. Con SS la mejor época es la de lluvias –por la humedad- Hace un año cuando dejó de llover conecté el humidificador todas las noches. Ahora no he tenido necesidad de humidificador, tengo las mucosas más hidratadas que hace un año. Confieso tratando de ser muy objetiva que desde hace un mes y medio que dejé el gluten tengo menos resecos la boca y la nariz, un poco menos claro es el efecto en los ojos.
    Reflexión: Despierta mucho mi curiosidad encontrar la explicación bioquímica que relacione el dejar de comer gluten con la disminución de la resequedad principalmente de mi boca y nariz. El alivio que ahora siento en mi boca es muy grato ya que desde hacía dos años constantemente sentía la sensación de la lengua escaldada (raro y feo). Todas las mañanas al despertar me tenía la molestia en la lengua pero después de desayunar y el resto del día era un amolestia constante. Ahora desde hace un mes que dejé de comer trigo la molestia de la lengua mejoró en un 80%. En el foro de discusión de la web de SS lo conté pero si alguien con SS ha intentado no comer trigo para tratar de disminuír la resequedad no me ha contestado para platicarme sus experiencias.
    La nariz es otra cosa que me molestó durante 1.5 años aproximadamente. Tengo amplificada la sensibilidad a los olores – hiper no se que- . Muchos olores me provocan una dificultad para respirar ( no se si es que se inflaman las mucosas si es alergia o qué (definitivamente no es asma porque no tengo tos que hace que quién la padece se vaya corriendo a urgencias y yo no siento eso. Desde hace mes y medio que dejé de comer trigo siento que puedo respirar muy bien , el aire penetra mas allá de mi nariz, sin atorarse aunque todavía me parecen insoportables la mayoría de los olores; perfumes desodorantes, detergentes pinturas etc.
    Estoy muy activa, a las 5 de la mañana me desayuné 3 tacos de nopales asados con muy poquita grasa, fui a mi clase de yoga de 6 a 8 de la mañana, recogí mis análisis de laboratorio, desayuné una gordita y un jugo de manzana con zanahoria en el mercado, recogí las fotografías para tramitar la credencial y poder usar la sala de audiovisual en mis clases de Inglés y aquí estoy a las 10:30 de la mañana dejando la huella de mis experiencias.
    Análisis de laboratorio
    Biometría Hemática, Química sanguínea y General de Orina
    Mucho mejor de lo que me imaginaba, un poco elevados el urobilinógeno y la creatinina.
    Voy a psicoterapia ya regreso……….

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