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La Refractaria, una condición rebelde de la celiaquia

SNV31190Cuando hablamos de Enfermedad Celiaca Refractaria, la comunidad afectada por celiaquía se pregunta muchas cosas en torno a la misma; se sorprenden incluso de por qué si el tratamiento normal es a base de una dieta, simplemente, quienes somos refractarios debemos utilizar inmunosupresores, lo que nos lleva a medicarnos de por vida, una vez corroborada la refractariedad.

Dicen los protocolos médicos que los celiacos refractarios debemos ayudarnos de medicamentos a base de cortisona, porque el intestino delgado ha entrado a un estado de afectación y trastorno que ya la dieta no hace mucho por ellos –por nosotros, diría yo—.

De acuerdo con las pocas estadísticas que existen en torno a la Enfermedad Celiaca Refractaria, se supone que el 5%  de los celiacos diagnosticados; es decir una mínima parte de este mundo incomprendido por la ciencia médica y las autoridades gubernamentales, la padecen, lo que equivale a que los estudios sean aún más escasos en torno a ella y que quienes la padecemos seamos muy difíciles de controlar.

Les platico´, por ejemplo que en poco más de seis años de conocerme Refractario, hasta hace apenas unos cuantos meses –tres, cuatro—me acabo de enterar de otro caso en la red, es una persona de nacionalidad española, con la cual de vez en cuando intercambiamos información de como van nuestros casos. No conocemos, ni ellos –su esposa le ayuda—ni yo, otro caso. los mismosmédicos que me atienden, me lo han dicho, soy el único caso en México conocido y por ello lo difícil de controlarme.

La he pasado bien, en los últimos seis meses. Sin mayores problemas, fuera de cuadros diarreicos controlables y estoy en espera de que me hagan nuevos estudios para constatar el estado de mi intestino y corroborar que aún no hacen presencia los linfomas dentro del mismo, que sería ya el paso definitivo de la Enfermedad, pero que algún día desencadenará en ello. Esa es la gravedad de los Refractarios.

Hace un mes, aproximadamente le escribí al doctor que me atiende  en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, el doctor Eduardo Cerda, quien se porta de los más diligente conmigo y le platiqué de mi estado de salud.

Tengo ya dos semanas que he caído en un estado de somnolencia general. Me la paso dormido gran parte del día. Duermo de las 12 pm a las 7 am; me vuelvo a dormir de las 9.30 a las 12 horas y por la tarde me hecho una siesta que puede ser de media a una hora, como ayer y si no me levanto me sigo dormido. Eso no es normal.

La prednisona debería tenerla, de acuerdo con sus instrucciones, en 25 mgs en este momento, pero como comencé a tener más evacuaciones, mi estado de ánimo decayó y mi apetito disminuyó, sin dejar de comer como le platique la última ocasión, pues de 30 mgs no he querido bajarle. ¿hago mal? pero la verdad es que me da miedo que caiga más.

Desde hace cuatro días comencé con dolor en la rodilla izquierda, Yo no la veo inflamada, pero no puedo subir y bajar escaleras; es cuando siento el dolor intenso. Sigo con alopurinol, una gragea diaria de 300 mgs, pero no disminuye y lo peor es que la derecha comienza a dar signos de dolor, leves pero ya molesta.

Mis evacuaciones aumentaron, como digo, de dos que tenía al día a por lo menos cinco y veo, lo poco que alcanzo a ver, que cada vez hay más rastros de comida, lo que no sucedía desde mi regreso de la ciudad de México. El olor reapareció nuevamente, cuando que también había desparecido y como digo mi comida es la misma todos los días, sin variar nada; huevos con verdura por la mañana; pollo –pechuga- con verduras por la tarde y quesadillas con verduras a las 12 y a las 21.00 horas, además de mi complemento alimenticio y fruta en desayuno y colación de las 19 horas. Estaba tomando un jugo de tomate por la noche, pero no lo he hecho en los últimos cinco días.

Entonces si no he variado mi comida, porque mi baja de peso nuevamente -la última hace diez días pese 66.5 kilos, tres menos del anterior registro.

Claro hay que añadirle que mi vista está ya mucho muy limitada y eso me deprime enormemente, pero no creo que sea razón para mantenerme dormido todo el día y sin ganas de nada. Hago las cosas y como, porque no quiero dejarme caer, pero no precisamente porque sea mi ánimo de hacerlas o porque tenga hambre.

Esto fue hace un mes aproximadamente. La respuesta fue inmediata, al día siguiente tenía en mi correo la contestación del doctor Cerda:

Claro q lo de la fatiga no es normal, hay q hacer exámenes como biometría, electrolitos, pruebas tiroideas y química sanguínea porque puede ser cualquier cosa. Y por la diarrea tienes todos los datos de celiaca refractaria con dependencia a esteroides. Sigue con los 30 mg pero creo q vale la pena iniciar azatioprina, el cual se agrega a la cortisona en casos como el tuyo donde al bajar de cierto grado la prednisona recaes. La idea es bajar el esteroide lo más q se pueda, y con este medicamento se logra esto bastante bien, a lo mejor no quitamos del todo la prednisona, pero seguro q la podemos bajar a un rango menos agresivo.

No la has tomado antes o si? Tiene algunos riesgos, como bajar las defensas, por eso se monitoriza frecuentemente una biometría. Además necesitarías una tomografía y endoscopia nueva con biopsias para descartar otras complicaciones antes de iniciar esta azatioprina.

Sigue con el alopurinol, y toma paracetamol 1 gramo cada 8 horas, no creo q sea gota o algo del ácido úrico, pero hay q vigilarlo. No tomes otro tipo de antiinflamatorios.

No estás bien, haz pronto todo lo q te mencioné, y si se te complica, pues de plano avísame y te hospitalizamos unos días en nutri (INCMNDZ) para estudiarte con lo q te he dicho, yo me encargo de q te den cama, sólo avísame q decides.

Hasta aquí la respuesta del doctor. Estoy en espera de que me indiquen que tengo cama disponible para irme a internar y hacerme los estudios indicados.

Claro esto cuesta y, en México, cuesta mucho. Ello propició una fuerte discusión con una de mis hermanas –que son quienes financian mis gastos, como resultado de mi incapacidad visual y por tanta recaída en mi salud—y la posposición, y posible cancelación, de la operación de mi ojo  derecho, el cual por la catarata y el glaucoma, pues está casi en ceros.

Estas son las peripecias de la Enfermedad Celiaca Refractaria, que si en México estamos en pañales en materia de investigación en torno a los celiacos, pues imagínense en casos como el mío de Refractaria.

10 thoughts on “La Refractaria, una condición rebelde de la celiaquia”

  1. SILVIA says:

    MIS HIJOS SON INTOLERANTES AL GLUTEN Y DESCUBRIMOS
    QUE TOMANDO LACTOBACILOS E INOSITOL EN CADA COMIDA Y EVITANDO COMER COSAS QUE CONTENGAN GLUTEN QUE TU SABES SON UN MONTON
    EL INOSITOL LO CONSEGUI EN UN SUPLEMENTO QUE SE LLAMA
    SIMI B Y CONSEGUI AMBOS EL SIMI B Y LOS LACTOBACILOS EN
    LAS FARMACIAS DEL DR SIMI
    EL INOSITOL ES UNA FRACCION DE LA VITAMINA B QUE ES LO UNICO QUE REGENERA LAS MEMBRANAS PERO ES MUY IMPORTANTE NO INGERIR GLUTEN PORQUE LA INTOLERANCIA ES DEGENERATIVA
    ESPERO QUE TE SIRVA ESTA INFORMACION Y OJO SI TIENES HIJOS TE RECOMIENDO QUE TAMBIEN LES DES EL MISMO TRATAMIENTO
    PD.- TAMPOCO TOMAMOS LECHE DE VACA CONSUMIMOS LECHE DE SOYA
    SALUDOS

  2. azucena says:

    lei este comentario y m quede muy sorprendida sobre la celiacarefractaria yo tengo ya casi 7 meses de diagnosticada y para k no estoy respondiendo ala dsg quisiera preguntarte si al cuanto tiempo t dijieron k era esa celiaca pork segun yo podria ser algo parecido claro yo apenas empese todavia no trabaja bien mi dieta pero sigo teniendo todos los sintomas esos tuyos diarreas continuas mal olor y bajadas de peso y como lo mismo es mas m disen k algo nuevo y tengo miedo por eso mejor sigo con lo mio espero t recuperes pronto y gracias por esos testimonios pork uno encuentra muchas respuestas k incluso los mismos doctores no t dan

  3. Celiacos de Mexico says:

    Azucena no preguntes por el tiempo porque cada organismo es diferente. Sólo te digo que fui diagnosticado en 1974 con Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten y hasta 2006, me diagnosticaron la celiaca Refractaria, pero mucho tiempo me alejé del INCMNSZ y en los hospitales a los que acudí ni idea tenían de los que me sucedía… Quizá por eso también se fue agravando la situación… Lo mejor es hacer los análisis y la biopsia intestinal y estar ciertos de lo que sucede contigo…

  4. azucena says:

    pues si aora la semana k entra voy a un estudio k es k yo tome una capsula y es una camara k toma fotos por dentro del intestino delgado aver k sucede por k no estoy tan preocupada por el baja de peso si no pork mis sintomas cada ves se agrandan mas aora en la ultima endoscopia ya me sali gastritis y los globulos blancos todavia estan muy presentes en las vellosidades yo estoy en arizona pero soy de chihuahua asi k decin de primero k era raro siendo yo mexicana tuviera esa enfermedad como si aya no ubiera gracias por los comentarios

  5. Biby says:

    Hola como estan, voy leyendo tu caso Dios quiera que estes mejor, fijate yo hace 2 anos me empece a enfermar vivo en sonora asi que me dijeron que era colitis y gastitris, me fui a Monterrey y una doctora reumatologa me diagnostico lupus eritematoso sistemico, asi qeu tome plaquenil durante 2 anos hasta que en internet lei sobre lo celiaco y fui me saque sangre y pues ahi salio pero aca no hay doctores que sepan nada de eso, cambie de reumatologo y me dijo que pura dieta gf, pero yo no bajo de peso al cotrario aumento me tengo que cuidar mucho ya tengo 7 meses con dieta gf y si ya no se me inflama el estomago a menos que coma algo con gluten, pero ultimamente tengo mucho sueno y me duele un dia la mano otro dia la rodilla o el pie o la cabeza y sobre todo he notado que se me olvidan las cosas. Lo que te pido es que si tu me puedes pasar los datos de tu doctor porque me da miedo que por un mal diagontico esto empeore y aqui todo el mundo lo toma muy a la ligera siento que ningun doctor le ha dado la seriedad que esta enfermedad necesita te pido ayuda. saludos

  6. Celiacos de Mexico says:

    Biby, en Hermosillo tiene un centro donde investiga la EC y son especialistas que conocen muy bien la enfermedad; incluso han publicado ya algunos protocolos en revistas de renombre:
    Centro de Investigación en Alimentación y Desarrollo A.C. (CIAD)
    Carretera a La Victoria km 0.6 C.P. 83304,
    Hermosillo, Sonora, México.
    Teléfono: + 52 (662) 289-24-00

    En la ciudad de México, en Médica Sur están el doctor Luis Uscanga y el doctor Eduardo Cerda, ellos son quienes llevan la vanguardia en materia de EC en México, así es que tienes las dos opciones. Tu decides… si quieres los datos de ambos médicos te los paso…

  7. azucena says:

    hola biby creo k tu comentario seria respecto al mio gracias por decear k todo salga bien deja y comparto con ustedes lo ultimo de mi caso m acaban de aser la capsulaendoscopica y todo parace k aora el doctor va a pedir una segunda opinion pork ya no puede creer lo k m pasa sigo bajando de peso un poco mejorado el dolor de estomago pero si tusupieras lo k yo como ya mi estomago no le cabe nada asi k voy a ponerme en manos d dios y k salga lo k sea y respecto al doctor pues k t puedo decir si yo no estoy en mexico aunk ya m dan ganas de irme un tiempo y tratar aya aver k pasa

  8. azucena says:

    hola biby si un dia t dieras una vuelta por aca en phoenix nos pudieramos conocer ami m guataria mucho conocer a una persona k tuviera mi misma enfermedad pork ya ni amigas tengo con eso k no como nada en la calle ni m invitan a platicar pensaran k se le va a pegar o escribeme a azucenaarmas@hotmail.com digo por k yo seria interesante platicar sobre tu testimonio y el mio

  9. Teresa Guillén says:

    Teresa
    Leí el caso de EC refractaria y me parece muy interesante al mismo tiempo me apena profundamente. Tengo un hijo de 14 años con EC desde su primer año de vida y diagnosticado hasta los los 8 años, la EC le produce epilepsia refractaria, por años tuvo, diarreas incontrolables, no digería la comida, tampoco crecía y estaba muy bajo de peso, sobrevivió Gracias a Dios y a que no comía gluten. El se mantiene actualmente bajo control con la dieta de los carbohidratos específicos, no hemos visto diarreas en los últimos 4 años y digiere muy bien. saludos

  10. Bruno says:

    Hola buen dia. Lamento leer su estado de salud..y tambien haber llegado hasta aqui,porque mi caso puede ser celiaquia refractaria.
    Mi 1er iga fue positivo,presento malabsorcion ,van de kamer positivo,no tengo parasitos,y mi dieta es libre de gluten,hasta lavo las carnes antes de cocinarlas,nada de lacteos(realizan reaccion cruzada con gluten),se me ha inflamado el pie izquierdo y un dedo un poco,no es artritis aparentemente..y en mi tomografia tengo los ganglios inflamados,lo curioso es que en mi 1era biopsia de duodeno no dio positiva,pero mi ileon y yeyuno no los analizaron jamas.Ademas,me comentan que pueden tomar muestras en zonas sanas y no atrofiadas.Un tema muy muy complejo y desconocido.
    Ud como se encuentra?que tipo de refractaria tiene?
    gracias de antemano

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