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La enfermedad celiaca en Canal Ocho TV

Nota de canal Ocho TV Central Noticias

Qué les cuento. Después de año y medio de estar en la búsqueda de difusión en el estado de Jalisco para la Enfermedad Celiaca, hemos logrado el primer acercamiento. Canal Ocho de Televisión, que se transmite en Guadalajara y parte de la República Mexicana, a través de televisión de paga nos ha abierto las puertas de sus noticiarios y nos han realizado una nota informativa de dos minutos que bien pueden ver en este video que les dejo.

Debo agradecer a Ramiro Escoto, quien es el director general de Central Noticias y conductor de la emisión noticiosa de la noche, haber hecho posible esta nota informativa y la reportera América Camacho, que fue quien la realizó, claro junto su camarógrafo -de quien, por tonto yo, no le pedí su nombre—.

Además, al equipo completo de Noticias Canal Ocho, porque la misma nota se repitió en las emisiones del viernes en los noticiarios matutino y vespertino. Gran logro en materia de difusión que tanta falta hace a los Celiacos de México.

Les dejo el video:

11 thoughts on “La enfermedad celiaca en Canal Ocho TV”

  1. FAMALAP says:

    Desde el ordenador del trabajo no puedo ver los vídeos ni acceder al facebook… pero en cuanto llegue a casa, me pongo con ello.
    Está genial, que poco a poco os vayan haciendo un pequeño hueco en los medios de difusión…en nada, se subirán al carro las grandes compañías y ya verás, como el esfuerzo que le dedicáis se verá recompensado. Es cuestión de tiempo y paciencia.
    Un saludo
    Marisa

  2. Carlos Murillo says:

    Esperemos que sea el inicio de una mayor difusión y atención de parte de los medios que buena falta hace. Enhorabuena.

  3. Fulano says:

    Quiero saber si soy celiaco y no sé donde hacer esta pregunta, así que la pongo aquí.

    Tengo 35 años y desde los 18 comencé a tener problemas con mi voz, se me hizo más afónica y termine siendo diagnosticado con alergias, estuve en tratamiento por más de dos años y no logré ver mejoría alguna (a parte de que siempre insistí que no era alérgico a nada ya que no tenía los demás síntomas como estornudos, obstrucción de fosas nasales, etc).

    Más o menos a los 27 identifiqué que soy intolerante a la lactosa y corté de plano con la leche.

    Como a los 29 años me diagnosticaron con colitis nerviosa dado que tenía problemas de inflamación y problemas estomacales muy leves; después de varios estudios gastrointestinales (no hubo colonoscopia) la conclusión fue esa (síndrome de intestino irritable) y que era intolerante a ciertos carbohidratos.

    Toda mi vida he sufrido de enfermedades respiratorias: hasta los 13 años deje de sufrir de amigdalitis y hasta los 34 sufría de gripa… algo así como unas 5 o 6 veces al año me enfermaba (sino es que más). Una razón más para ser tratado como alérgico.

    Un síntoma que me llevó por el rumbo de averiguar acerca del gluten fue que también durante casi toda mi vida sufría de aftas bucales y me encontré que estas son algunas veces por intolerancia al gluten. Así que hace un año (agosto/2010) corté con todo alimento con gluten y aquí estoy: un año más de vida donde me he enfermado de gripa una sola vez (y me duró un día), donde me han aparecido aftas 2 veces (una me duró un día y la otra más de una semana), donde mi voz ha mejorado considerablemente y aunque los problemas estomacales no han remitido al 100% si he notado una mejoría sustancial.

    Nunca me he hecho estudios y creo que a estas alturas ya no son útiles. Meriendo todos los días avena hervida (lo tomó como única fuente de fibra). Desde hace como 5 años dejé las vacunas contra alergias. Y finalmente, es por eso mi pregunta de si me puedo considerar celiaco o sólo soy intolerante al gluten.

  4. Celiacos de Mexico says:

    La respuesta ya la diste tú Fulano, desde el momento en que ni siquieras pones tu nombre.
    Consideras que ya no es tiempo de analizarte y esa es tu conclusión.
    Cres que por haber dejado el ¿gluten? te sientes mejor, pero comes avena, que también es fuente de toxicidad para los celiacos.
    El estudio indicado no es una colonescopía sino una endoscopia alta y la intolerancia al gluten y la Ec es lo mismo. No es bueno lo que haces, porque está demostrado que hasta una persona que no es celiaca al dejar el gluten mejora rendimiento y condición de vida. Y hay ejemplos de grandes deportistas que lo hacen ya.
    Dejar la harina de trigo, simplemente, es una forma de mejorar el rendimiento gastrointestinal.
    Quieres una respuesta a algo que tu ya asumiste como tal.
    Si lo que quieres es que alguien te sugiera lo que debes hacer, te puedo decir –yo si con humildad– que debe hacerte análisis, primero de anticuerpos, si salen positivos, entonces una endoscopia para tomar biopsia de intestino delgado y entonces sí asumir, si sale que eres celiaco, una dieta sin gluten, pero sin gluten implica dejar toda manifestación de trigo, cebada, centeno y AVENA. Esos son los pasos.
    Sentirse bien –dicen por ahí– no es síntoma de no enfermedad. Más con los síntomas que dices tienes…
    Las cosas las haces al revés, pero es tu decisión.
    Yo te doy una respuesta a tu no pregunta sino a tu afirmación asumida.
    Estoy a tus órdenes.
    Fuentes de fibras hay muchas, verduras, frutas, carnes, cereales como maíz, arroz, Teff, quinoa, etc, etc,
    Estoy a tus órdenes:
    Óscar Hernández.
    Celiacos de México.

  5. Celiacos de Mexico says:

    Ya lo extrañaba doctor. Hacia mucho no veía comentarios de usted y los esperaba con respecto a la cerveza, por ejemplo. La búsqueda de los medios de información es diaria. Como usted conoce soy periodista de profesión y ese es mi empeño, pero ni los cuates han servido para darle mayor cabida a noticias de este tipo. pero seguimos en esa lucha, ahora a nivel local. Pronto habrá otra en una revista de pretigio en materia de Salud en el DF y espero salga mejor publicado. Estoy por escribirle con respecto al proyecto que tenemos pendiente y le explico como queremos trabajarlo. por eso mi intento con los Cafés Celiacos que hemos comenzado a organizar, con poca respuesta pero que deben crecer en interés. Le mandp un abrazo

  6. Fulano says:

    Gracias por la respuesta y sinceramente la siento a la defensiva cuando lo único que quiero saber es si mi forma (ignorante) de actuar, poco responsable (tal vez) y más que nada, a ciegas, pudiera considerarse como un hecho comprobado de celiaquía. No entiendo eso de tu comentario “–yo si con humildad– ” la verdad. Tal vez sea parte de mi ignorancia.

    Esto de dejar el gluten de lado fue más una forma de querer encontrar la salida a varios problemas de salud. Me ha costado discusiones familiares ya que supongo que temían que estuviera en una especie de depresión y por eso no quisiera comer (ya que baje como 7 kilos de un jalón). Lo he discutido con una psicóloga y un psiquiatra a la vez y discúlpame, pero ninguno de ellos me planteo el hecho de que estuviera siendo arrogante en mis suposiciones. También coincidió en que pude consultarlo con una ortopedista (ya que tengo desviación de la columna) y le pregunté si había algún problema (bajar de peso tan rápido) y no hubo comentario negativo alguno (al contrario). Y finalmente, lo platiqué con mi dentista (por lo de las aftas) y ella no me ha sugerido ni planteado el hecho de que esté siendo irresponsable de algún modo por cortar con el gluten (de la forma en que lo hice en mi pobre y miope entender)… es más, me ha platicado que a otro paciente suyo le comentó mi caso ya que tenía problemas similares y le sugirió que probará dejar de lado el gluten (no le sugirió acudir con un especialista ni hacerse exámenes de nada).

    No sé si sonó no-humilde mi comentario al decir que me di de alta del tratamiento de alergias (que por cierto, ahora que me acuerdo, acudí con otro otorrinolaringólogo y concluyó lo mismo) simplemente porque no veía resultados y yo seguía insistiendo que lo mío no era alergia al polvo, pasto y los mosquitos. O bueno, no sé si lo mejor era seguir para que me curaran de algo que no me causa problemas…

    No sé porque pudiera causar molestia el que decidiera usar un pseudónimo, no veo problema el querer guardar mi identidad. Mi alias no es ofensivo ni agresivo de algún modo. Lo que pregunté y planteé no creo que pudiera ser calificado de no apto o algo similar.

    Si considero que ya no soy apto para corroborar que soy celiaco o no es porque he leído que los estudios se tienen que hacer mientras se sigue consumiendo gluten dado que es cuando se presentan los daños en el intestino. Cosa que entonces, si es así, para comprobar resultados, significa que debería volver a consumir gluten (aftas y enfermedades respiratorias incluidas) y no es algo que me agradaría volver a tener. Aunque si después de un año de no consumir gluten, todavía es posible obtener un diagnostico acertado, no veo el porqué no podérmelo realizar. No es que me crea médico sólo espero consejo y guía. Así que pregunta: ¿No se altera el resultado de un estudio de celiaquía si tengo un año de no consumir gluten?

    Finalmente, lo de la avena, no la consumo por pura arrogancia o negación. Sé que necesito la fibra y consumo la avena dado lo que encontré en la liga siguiente http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/aprender_a_comer_bien/enfermedad/2007/11/07/171507.php donde a manera de conclusión dice lo siguiente: “Con esta investigación se confirma la teoría de que cantidades moderadas de avena pueden incluirse, sin efectos adversos, dentro de una dieta libre de gluten por la mayoría de personas adultas con enfermedad celíaca.”

    Saludos

  7. Celiacos de Mexico says:

    La verdad vi tu mensaje en un momento en que no estaba –no lo estoy– de humor y cuando veo seudónimos en gente que busca ayuda me molesta. Más cuando de Enfermedad Celiaca se trata, porque una de mis luchas ha sido siempre que los celiacos se quiten ese velo, porque pareciera que tenemos una enfermedad que apesta y eso ofende.
    La EC es una sintomatológía genética, que puede desarrollar cualquier persona. Ni es contagiosa, ni es epidemia, ni es para avergonzar a nadie. Quizá mejor hubiera sido no contestar ni dar entrada a tu comentario, pero nunca me ha gustado borrarlos cuando son de ayuda y aleccionadores para todos. El caso tuyo lo es porque cometes muchos errores y esto te lo digo en el mejor de los planes.
    No es confiable un estudio en este momento en que , como dices llevas un año con DSG, pero el médico, un médico adecuado, debe ponerte a un régimen en el introduzca el gluten a tu dieta; si quieres mejorar debes afrontarlo. serán dos, quizá tres semanas de sufrimiento. Muchos celiacos lo hemos vivido, pero será la única forma de comprobar o descartar seas celiaco o no y el por qué de tus males. quizá sea otra cosa y no lo sabes y a la larga puede ser más perjudicial.
    Haz estado con médicos menos indicados. porque si yo tengo problemas gastrointestinales el dentista no me lo va a decir. requiero de una gastro que me ayude a salir del problema origen. las aftas, las alergias, las gripas, no necesariamente son síntoma de celiaco, pueden ser originadas por muchas otras cosas y hay que descartalas con pruebas de laboratorio.
    Si los gastros, en la mayoría de los casos no conocen como tratar a los celiacos, imaginate en psiquiatra, un odontologo, un ortopedista. No son los adecuados. Ellos pueden decirte misa, pero no saben de lo que hablan. yo tengo una escoliosis rotativa desde hace más de 20 años y nunca se me ocurrió decirle al ortopedista que lo relacionara con una EC o que m,e diera su opinión de una DSG. Los nutriólogos no lo saben. Imagínate lo que me dices… Hay que ir con un gastro, insisto y uno que sepa, que conozca, que haga investigación, que le guste su trabajo, que sea ético…
    Lo de la avena lo entiendo, el el cereal que menos problema debía darnos, pero no lo digo yo, lo dicen los investigadores, es dañina para los celiacos o intolerantes al gluten y hay que quitarla de la dieta. Si tu te hace un análisis en este momento y eres celiaco, te va salir positivo por este simple hecho, consumes avena. Se buscan avenas no tóxicas, lo que te da cuenta del daño que provocan y creo, si mal no recuerdo, que en el blog subí una nota al respecto.
    No es arrogancia, fue de entrada tu seudónimo el que me molestó. por eso fue mi respuesta y es ésta. Yo te ayudo en lo que tu quieras, pero no me digas que te da miedo hacer las cosas, porque entonces no quieres que te ayuden, quieres que te confirmen que tiene razón y no la tienes.
    No sé donde estés radicado, pero te puedo decir que los mejores médicos están en la ciudad de México. Yo vivo en Jalisco y voy a México a atenderme y después de que me perforaron el instentino y me cortaron ocho centímetros, en una quinta o sexta biopsia por endoscopía, me dicen que me tengo que hacer otra, como me lo han dicho, yo me la hago, porque requiero de ver mi condición. Si tu lees mis historias en el blog o en mi Diario Celiaco, sabrás de lo que te hablo y porque me enoja lo que te comento.
    No lo tomes a mal, pero descubrir tu persona no te va a hacer ni más ni menos y usar un seudónimo, desde mi punto de vista, ofende a los celiacos. perdón pero así pienso.
    Estoy a tus órdenes y en lo que pueda ayudarte con gusto, El mal rato pasó y lo que dije, ya lo dije. Para desgracia tuya y la de muchos, los celiacos tenemos muy mal humor y nos alteramos facilmente y hoy no es mi día.
    un abrazo

  8. Vero Araujo says:

    Para el señor autodenominado Fulano:
    Leí atentamente su primer comentario y me tomo el atrevimiento de contestarle: me da la impresión que esta completamente convencido que retirar de su dieta el gluten ha sido la solución a sus problemas (y conste que no digo que no lo sea) y no es que este mal, pero aun cuando dejar de consumirlo le retiro varios síntomas y le hace sentir mejor hay que reflexionar que el gluten y la enfermedad celiaca en efecto se necesitan para coexistir, sin embargo el gluten no solo puede afectarnos por una mera intolerancia o a través de la enfermedad celíaca y recuerdo leer que a usted le diagnosticaron alergias (que conste que no es lo mismo que una intolerancia). Desde mi juicio sí usted está realmente interesado en saber que es lo que sucede con su salud debería atender varios consejos:
    Primero acudir con el médico especialista, quien te dará la orden para realizarte por lo menos el análisis de anticuerpos que dicho sea de paso, es una simple toma de sangre igual que se hace para muchos otros análisis, pero no cualquier laboratorio lo realiza (por lo menos en México), debe informarse bien si en su localidad hay laboratorios preparados para este tipo de examen, pero el verdadero problema es que si lo hace sin la orden de un médico puede cometer en tu rutina diaria algunos errores que den lugar a FALSOS resultados, por lo que se hace indispensable que antes de hacerlo visite al médico para que te asesore como y en donde debes hacerlos. Por otra parte, el sólo análisis de sangre no alcanza para determinar como tal un diagnóstico por celiaca, hay que practicar algunos otros recursos por parte del médico incluyendo la biopsia y tal vez marcador genético, además de la exploración clínica y la historia médica para determinar con certeza si se es o no enfermo celiaco.
    El no haber ingerido gluten ya por más de un año, no le pone en una posición fácil para los análisis y pruebas, seguramente le van a pedir que antes de los estudios realice un Reto Gluten que la verdad (lo digo por experiencia) es muy molesto, bastante pesado pues una vez que nuestro cuerpo se ha acostumbrado a estar sin gluten cuando lo llega a recibir, reclama y las manifestaciones son peores que antes de ponerse a dieta en un inicio. Y según yo lamentablemente 2 o 3 semanas no alcanzan para que pueda dar un resultado concluyente sus análisis ni en la biopsia en caso que se anime a hacerla.
    El diagnóstico de la EC por un médico experto es multisistémico, es decir: toma en cuenta, síntomas, historia clínica, medio ambiente, y obviamente laboratoriales. Y tener un diagnóstico va mucho más allá de sólo saber si se es o no enfermo celíaco, incluye conocer a que grado es que tenemos la enfermedad, hasta que punto ha hecho estragos en nuestro cuerpo y como podemos revertirlos. Pero eso no se aprende en internet, tiene por fuerza que ser el médico quien lo diga, ni siquiera los celiacos más expertos pueden decirlo, necesitamos estar en monitoreo de por vida, pero es mejor que la vida que llevemos sea llena de calidad y con el mayor conocimiento que se pueda. Hay que mantener una actitud positiva ante padecer la Enfermedad Celiaca, esta es una enfermedad de actitud, depende su remisión completamente del paciente y los cuidados que tenga para si mismo. Si se deprime o se niega, pues simplemente no estará ayudándose a mejorar.
    Si tiene sospechas lo mejor es quitar la duda, y estar seguros que no la tiene, pues de ignorar los “avisos” del cuerpo, las consecuencias ahí si que podrían ser fatales para su salud. Pues como ya decía podría provocar que el progreso de la enfermedad al no ser tratada, comience a provocar fallos en diversos órganos del cuerpo complicando así cada vez más, la posibilidad de que se te haga un diagnóstico certero acerca de tus síntomas. Y de no tratarse de Celiaquia pues aún todavía más delicado, porque entonces ahora hay que buscar otra respuesta y mientras más pronto lo sepas mejor, en cuestiones de salud, no podemos andar jugando a la adivinanza porque el tiempo no perdona.
    Mi intención simplemente es apoyar a su comentario, pero estoy de acuerdo con el Sr. Óscar en que todos quienes escribimos buscando ayuda en estos sitios, debemos en un acto de respeto al trabajo y al tiempo que nos han de dedicar las personas de la página a la que recurrimos para responder nuestra duda, al menos mostrar un nombre que nos identifique como personas serias indicando así que se desea que nuestra participación sea tomada de la misma manera: seria y respetuosamente.
    Del mismo modo que Celíacos de México, estoy a tus ordenes, en mi familia hay 4 celíacos y me ocupa mucho la labor de difusión, información y apoyo a otras personas, nadie lo sabe todo de cierto, pero al menos tratamos que la experiencia nos ayude a ayudar a los demás.
    Un abrazo y espero que mi respuesta te haya servido.

  9. Fulano says:

    Gracias por sus respuesta y el tiempo dedicado a ellas.

    Acerca de la mención que hice de médicos (psiquiatra, psicólogo, ortopedista y odontólogo) fue más por querer dejar antecedente de que mientras tomé la decisión de probar a cortar con el consumo de gluten al 100% tuve la fortuna de tener el concejo (o reprimenda) de personal médico y no hubo contraindicación alguna de su parte. El hecho de tratarlo con mi dentista fue más por darle seguimiento a lo de las aftas en mi boca dado que ella estaba preocupada de que se tratara de un problema que afectara al tejido conectivo, del cual según entendí, entre otros órganos, está formado el corazón. Me recetó vitamina A para ver si eso me mejoraba pero no fue así. Ella me hizo ver que lo de las aftas era un problema por bajas defensas de mi sistema inmune y por lo tanto, también de ahí se originaban mis problemas de enfermedades respiratorias frecuentes. Con ninguno de estos especialistas de la salud traté el tema de la celiaquía antes de tomar mi decisión, sólo hasta después y eso derivado de mis problemas familiares más que por mis posibles problemas fisiológicos (como la acelerada perdida de peso)… y para ser sincero, la psicóloga me confesó que ni siquiera conocía del tema, pero también es la única que no era médico.

    Yo entiendo mi intolerancia al gluten como la que ocasiona que mis mucosas (fosas nasales, boca y los intestinos) sufran daños (o se debiliten) y es por eso, que al cortar casi al 100% con el gluten es que mi salud ha mejorado sustancialmente con los problemas que me acarreaban (gripes y aftas, sin olvidar que la voz proviene de las cuerdas bucales lo cual también son mucosas). Situaciones todas ellas que no son los típicos y evidentes síntomas de celiaquía, de ahí el animarme a escribir en este blog.

    Acerca de tomar la decisión de cortar con el gluten fue más a manera experimental ya que como comenté, hace varios años me realicé varios estudios de los cuales salí con el diagnostico de SII y la solución que me ofreció la gastroenteróloga fue algo así como: “Tú tienes que saber lo que te hace daño, en los estudios no salió nada grave (tumores o ulceras) y sólo tú puedes saber qué te afecta y que no. Puedes llevar un diario y empezar con una dieta blanda y después ir añadiendo alimentos y ver cómo te va funcionando. Solamente así sabrás lo que te funciona y lo que no. Cuando te sientas mal pues toma pancreatina y dimeticona y ya.” Es verdad que desde entonces no he tenido ninguna otra aproximación con ningún especialista del gastro dado que ya tenía un nombre para lo que me pasaba: SII y una de dos, o volvía a nacer o a hacer yoga ya que “todo es nervioso” – incluidos mis problemas de afonía.

    Acerca de mi diagnóstico de alergias, más o menos fue así:

    —Tú madre es alérgica y tu hermana también eso hace que seas 50% y 50% alérgico, además de que te enfermas muy seguido de la gripa, así que no hay más que buscarle.
    — Pero doctor, no tengo los síntomas de constantes estornudos, no siento que me ‘pese’ nada arriba de los ojos ni en los pómulos (donde están los senos nasales) cuando inclino la cabeza.
    — Aun así, eres alérgico.

    Y con la segunda otorrinolaringóloga (4 años después), que por cierto me quería operar del tabique nasal porque lo tenía desviado (y después de dos segundas opiniones desistí de la intervención, porque no me causa ningún problema) me diagnóstico más o menos de la siguiente manera:

    — Inclina la cabeza y dime si siente que se te mueve algo aquí (señalando arriba de sus cejas y debajo de sus ojos).
    — No, no siento nada y nunca lo he sentido.
    — Estornudas mucho cuando entras en lugares muy fríos o con mucho polvo, como iglesias, lugares cerrados, mercados, etc.
    — No, nunca me han dado ganas de estornudar.
    — ¿Y dices que ya estuviste en tratamiento de alergias?
    — Sí, pero no mejoré en nada y lo terminé.
    ***** Después de hacerme una endoscopia nasal y varias otras preguntas, al final de la consulta ******
    — Bueno, pues así quedamos, tú me dices cuando te operamos ese tabique y por el momento toma este antihistamínico para TUS ALERGIAS y veras como con eso se disminuye ese flujo que SIENTES en tus senos nasales (cuando expresamente dije que yo NUNCA he sentido nada de eso).

    Así que creo que no me pueden culpar de que vea que eso de las alergias no es otra cosa más que un diagnóstico equivocado, lo mismo que la necesidad de operarme el tabique nasal.

    Por otro lado, lamento que resulte molesto el hecho de que emplee un sobrenombre pero la verdad es que me siento más tranquilo guardando mi identidad en internet en muchos sitios, no es nada particular con esta página.

  10. Sonia Gluten Free says:

    Oscar, no puedo escuchar el video, mañana por la mañana miro a ver que problema hay. De momento ya conseguiste algo importante….muy importante por la poca difusion existente en Mexico, vamos por buen camino, seguro.
    Mañna te uento , estoy ansiosa por escucharte. un beso joya

  11. Celiacos de Mexico says:

    Bien. Cada quien y sus nombres… Lo que yo te sugiero es ponerte en manos de un médico especializado y que te practiques las pruebas respectivas. Lo que cuentas de lo médicos que acudiste, pasa a todos los celiacos y el diagnóstico de SII parece estar de moda ante la incapacidad de la mayor parte de los médicos para diagnosticar una EC, por eso el subdiagnóstico en todo el país –sólo el 9% de los celiaciacos en México -de más de dos millones- se supone que están diagnosticados–, Por eso a cada quien corresponde insistir en la práctica de las pruebas respectivas –anticuerpos y endoscopía– y entonces sí, seguir una dieta adecuada. Si tu decisión es seguir así, por no lastimar tu salud, entonces deja también la avena y seguramente muchos productos que consumirás que tienen gluten sin que lo sepas. Habrá que leer un poco más las formas que toma el gluten en el 95% de los productos industrializados y de los alimentos que podemos comer en la calle –restaurantes, fondas, etc– Pero estarás conciente que nunca sabrás si eres o no celiaco y si tus afecciones pueden ser peores posteriormente. Lo mejor es el diagnóstico certero y no andar con adivinanzas. Eso es lo que yo sugiero como médico que no soy. y como portador de una ECR, consecuencia de no estar informado; pero yo no tenía ayudas como éstas entonces… Estoy a tus órdenes…

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