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Gracias Katia

Dos males desconocidos: Síndrome de Apert y Enfermedad Celiaca
01-mayo-2008

Por Katia D’Artigues
Tomado de su Blog C@mpos Elíseos
Periódico El Universal

Es cierto que muchos estarán de puente, pero aún así, aprovecharé estos días para hablar de dos enfermedades que son desconocidas para la mayoría, y por lo tanto, muchas veces olvidadas por autoridades, y en general por la sociedad.

Empecemos por el Síndrome de Apert, descubierto por el médico francés Eugene Charles Apert en 1906, y que se clasifica como una anomalía craneofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I.

Este síndrome produce malformaciones en cráneo, cara, manos y pies; y se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, pero ¿esto que significa?

Les explico… el cerebro de un bebé recién nacido necesita espacio para desarrollarse, razón por la que las suturas del cráneo permanecen abiertas. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año, y en general, a los 24 meses, la capacidad craneana es cuatro veces mayor a la del nacimiento. Por lo que, cuando hay un cierre antes de tiempo, no se tiene espacio suficiente para que el cerebro logre desarrollarse adecuadamente.

Debido al cierre prematuro de éstas suturas, la cabeza toma una forma puntiaguda y hay algunas deformaciones en la cara, por lo que el área de medicina que lo atiende es la cirugía plástica, y muchas veces se considera un problema de tipo estético únicamente, lo cual es totalmente erróneo.

Con el Síndrome de Apert puede haber otras alteraciones faciales como el paladar ojival, ojos prominentes o macroglosia o lengua grande. Asimismo, es posible que haya deformidades esqueléticas que tengan como resultado fusión de los dedos tanto de las manos como de los pies, o falta de algún dedo en cualquiera de las extremidades.

El Síndrome de Apert se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, y además de las características estéticas, es posible que los niños presenten problemas cardio respiratorios, ceguera, pérdida de la audición, baja estatura, retraso mental e hipertensión craneal.

Aprovecho este espacio para decirles que los días 3 y 4 de mayo se llevará a cabo una reunión de Familias con un miembro con Síndrome de Apert en la ciudad de San Luís de la Paz, Guanajuato. Me enteré de este evento gracias a Guillermo Rivera, que además de ser bloggero frecuente es papá de Santiago, un niño con este síndrome.

Guillermo me hizo el favor de mandar videos con imágenes de otros encuentros, además de esta liga, en dónde se puede leer la historia de Santiago y en general, cómo ha sido su vida al tener el Síndrome de Apert.

Si alguien quiere ser parte de este encuentro les recomiendo dejar aquí sus mensajes con todos sus datos, y seguro Guillermo se comunicará con ustedes.

Pero también dejen sus testimonios, su experiencia con este síndrome que no es muy común, y para la mayoría desconocido.

Enfermedad celiaca, una vida sin gluten

Ésta es una enfermedad en la que el revestimiento del intestino delgado resulta dañado por la ingestión de gluten, una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, cebada y avena.

Se desconoce la causa de la enfermedad, pero se produce cuando las vellosidades del intestino, encargadas de absorber nutrientes, se lastiman digamos, y pierden su capacidad para atrapar estos nutrientes.

La enfermedad celiaca se puede presentar en cualquier momento, y suele complicarse porque los síntomas suelen confundirse con otros males gastrointestinales, además de que varían mucho de una persona a otra.

Pero los más comunes son: dolor abdominal, estreñimiento, indigestión, disminución del apetito, diarrea, nauseas y vómitos, y pérdida de peso.

Cuando la enfermedad ya está más desarrollada es posible que se presente anemia, dolor en huesos y articulaciones, depresión, fatiga, pérdida del cabello, desnutrición, úlceras bucales, calambres, sangrado nasal, convulsiones, problemas en la piel, y niveles de azúcar bajos en la sangre.

La forma de controlar esta enfermedad es a través de una dieta libre de gluten, lo que permitirá que las vellosidades del intestino se recuperen, y aunque pareciera algo sencillo, hay muchos obstáculos todavía.

Por ejemplo, algo muy simple, no se pueden cocinar ni manipular alimentos sin gluten con un utensilio que haya tocado –aunque sea un poco- a otros que si contengan esta proteína. Puede parecer exagerado, pero es un hecho que “un poco de contaminación” puede traer consecuencias negativas para los enfermos celiacos. Como se podrán imaginar, eso hace complicado comer fuera de casa.

En nuestro país existe el grupo “Celiacos de México”, que han hecho público un manifiesto, que entre otras cosas, tiene el objetivo de dar a conocer que existen cerca de 66 mil celiacos en la República Mexicana, y que el 90 por ciento de los productos alimenticios en el mercado no son aptos para ellos.

Este grupo da a conocer una lista de alimentos seguros como el arroz, maíz, café de grano, soya, frutas (excepto la ciruela), verduras, azúcar, o carne. Los completamente inseguros son el trigo, cebada, centeno y avena; por lo que es imposible comer panes, pastas, carnes procesadas, aderezos, salsas, productos marinados, empanizados, caldos o sopas.

No debe ser fácil llevar una dieta así, y justo por eso, Celiacos de México pide que se legisle en la materia para que los productores de alimentos se comprometan a incluir en la etiqueta un desglose exacto de los ingredientes, porque muchas veces todo parece indicar que son libres de gluten, y al consumirlos, resulta que contenía “sólo un poco”.

Asimismo, solicitan ayuda económica para las familias de un celiaco, ya que al ser una dieta sumamente estricta, la inversión en alimentos aumenta considerablemente; además de pedir una campaña por parte de la Secretaría de Salud para que en restaurantes, escuelas, hoteles, hospitales, etcétera; se conozca sobre esta enfermedad, y que además se les obligue a ofrecer un menú especial.

Como ven, tienen una labor muy difícil, no es sencillo que su voz sea escuchada por autoridades; y por lo mismo, se reunirán el próximo 5 de mayo frente a la Torre del Caballito para que se instaure ese día como el Día del Celiaco, además de que buscan presionar a los legisladores para aprobar una iniciativa a favor de todas las personas que presentan esta enfermedad.

¿Habían escuchado de este mal?, ¿conocen a alguien?, ¿tienen algún testimonio? ¿Creen que sea posible que la dieta de los celiacos sea respetada en cada rincón del país?

Quiero agradecer a Guillermo Rivera y a Óscar Hernández por comunicarse conmigo para hablar del Síndrome de Apert y de Celiacos de México, respectivamente.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

(Hasta la hora de subir este artículo, en el Blog de Katia se habían recibido 28 comentarios y había sido leído por casi mil personas)

One thought on “Gracias Katia”

  1. Carlos J. Murillo says:

    Qué bueno que haya periodistas comprometidoscon dar a conocer padecimientos ignorados por la mayoría del público en general y no pocos médicos (me incluyo en el síndrome de Apert). Respecto a lo que menciona la periodista de que la enfermedad celíaca es un trastorno del cual se ignora la causa, el Dr. Alessio Fasano, uno de los grandes expertos en el tema, dice que es una enfermedad autoinmune y que es la única de la que se conoce la causa: el gluten.

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