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Desesperación por la ignorancia y la pasividad frente a la Enfermedad Celíaca

Me resulta prácticamente imposible dormir cuando recibo correos electrónicos de los padres de familia de un pequeño del estado de Jalisco, un chiquitin que acaban de ser diagnosticados con Dermatitis Herpetiformer, una de las manifestaciones más agresivas de la enfermedad celíaca, y que se encuentran en la incertidumbre total por desconocer a quien recurrir para dar una dieta adecuada a su hijo y tratar de detener el detrimento de su salud.

La pareja, jóvenes, con tres hijos y el más pequeño celíaco afectado por celiaquía, recurre a Celíacos de México en un intento por conseguir orientación en torno a la alimentación, al tratamiento, a las mejores condiciones para que su hijo salga adelante. Piden desesperadamente apoyo, porque no lo tienen en los médicos locales. Bueno, un nutriólogo aconsejo darle de vez en cuando un “sandwich de jamón” a su hijo para que no resienta la dieta.

“Quise salir corriendo, platica Juan -nombre ficticio- y refugiarme en alguien que sepa. Cómo recomienda un sandwich cuando sabe que eso es veneno para el niño“, nos dice.

Se le sugiere a ambos que recurran a una tienda de productos orgánicos que desde hace un tiempo cuenta con productos de procedencia extranjera libres de gluten, aptos para una dieta de celíaco. Acuden a ella, y Juan sale, regresa a su casa y nos escribe nuevamente:

No sabe el gusto que le dio a mi hijo saber que podrá volver a comer hotcakes, conseguí una harina libre de gluten y mañana se los hacemos. Son caros, pero cuando uno ve que el niño salta de gusto, vale la pena pagarlos.

Los ojos se llena de lágrimas ante esta reacción de un pequeño que ni siquiera conozco en persona, pero que imagino, cuando mi hermana, que sí lo vio, me dice: “está lleno de granitos en las manos, los brazos, la cara, y ampollitas reventadas, pobre niño, comenta”. Sus padres están desesperados. No dejan de repetir que una nutrióloga le recomendó darle un sandwich con jamón.

Y es que Juan, su esposa y el pequeño acudieron a la casa de mi hermana en Guadalajara para obtener unos pocos de búlgaros, una tarea más que me he propuesto, y que sirve para que todos quienes requieren de los bacilos los obtengan sin costo alguno, como son todas las acciones que Celíacos de México realiza, ya que estamos conscientes de que son indispensable para un intestino deteriorado y más cuando los niños claman por una tasa de yogur fresco sin gluten, porque la mayor parte de los que hay en el mercado lo contienen.

Es aquí cuando resurge la necesidad de que el Congreso de la Unión tome cartas en el asunto y desempolve una iniciativa que está en la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores; una iniciativa que el propio presidente de la Cámara desconoce, porque en la revisión que hicieron desde que llegaron al principio de esta legislatura, no la vieron.

Celíacos de México se la entregó en propia mano al secretario técnico de la Comisión, y posteriormente le entregó otra, adecuada a las nuevas circunstancias que viven los celíacos, en su propia oficina del “Caballito” y ni así el senador Ernesto Saro conoció del asunto. A pregunta expresa dijo que no ha hecho nada la respecto.

La necesidad de una ley es urgente, porque ello implicaría que los productos tendrían que venir etiquetados de origen con la leyenda “libre de Gluten” o “contiene gluten”, lo que, créaname, podría salvar vidas.

Por eso es que el 5 de mayo, en un intento por marcar el inicio de las demandas públicas, Celíacos de México ha convocado a una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, ahí, en la esquina de Paseo de la Reforma y Rosales, en la Torre del Caballito, como se conoce.

Esa será una concentración en silencio, la única palabra serán las cartulinas con las demandas que ya fueron entregadas al propio senador Ernesto Saro, en los que se dio en llamar el Manifiesto Celíaco México y que este 29 de abril cumple un año de haber sido lanzado, sin que ello se hubiera reflejado en los medios de comunicación, como tampoco el clamor de los celíacos por se les apoye en esta lucha sin precedentes.

Conocer un caso más de Dermatitis Herpetiformer en Jalisco, en tan sólo una semana, debe tener cierto significado para la sociedad, debería ser un llamado de alerta para las autoridades de Salud, porque ello demuestra que si la Enfermedad Celíaca se atendiera como debe, los casos se multiplicarían en gran cuantía.

No se trata de una epidemia, porque la Enfermedad Celíaca no es viral, es resultado de una herencia genética que viene de Europa, y que en México está calculado por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición afecta a por lo menos el 1% de la población nacional y la mayor parte de los servicios médicos desconocen como atenderla

La Enfermedad celíaca se considera la padecen por lo menos un millón de mexicanos, y nadie hace nada por ellos. Dónde quedó el dicho, las palabras, el discurso de las autoridades gubernamentales, que manifiestan que con un sólo caso que se diera de una enfermedad debería ser preocupación y atenderse, pero los enfermos celíacos llevamos un año con esta lucha y nadie hace caso.

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