El siguiente es la experiencia de una celiaca estadunidense dedicada a difundir la Enfermedad (o Condición) Celiaca, que ella misma padece y le ha sido diagnosticada desde hace ya varios años. Vale la pena porque con base en su propia vivencia nos describe detalladamente en que consiste esta condición que afecta a la piel y que, como bien dice ella, se ha descrito como “La Erupción del Gluten”.
por Jade Miranda Turbin
de GlutenFreeHelp.info .
En mi experiencia, crecí con enfermedad celíaca sin tener un diagnostico; tuve que lidiar con varios síntomas para los que mis médicos no tenían respuestas; uno de los más frustrantes afectaba mi piel, se trataba de problemas dermatitis herpetiforme.
Después de mis experiencias con diagnósticos erróneos y, por último, más recientemente, el aprendizaje de cómo obtener efectivamente deshacerme de la dermatitis herpetiforme, animo a los padres a ser especialmente vigilantes para detectar signos de dermatitis herpetiforme en sus hijos, y tengo algunos consejos útiles para los niños-y adultos- que ya han sido diagnosticados con esta erupción cutánea molesta y, a veces molesta bastante.
La dermatitis herpetiforme afecta a un promedio de entre el 15 y el 20% de los celíacos; vale la pena aprender más a cerca de esta condición, en cualquier momento de la celíaca.
Por definición, la dermatitis herpetiforme es una formación de ampollas y erupciones en la piel que causan mucho picor. Por lo general es simétrica en forma y se encuentra más comúnmente en los codos, las rodillas, los glúteos y la espalda alta. Es común que las personas con dermatitis herpetiforme tengan erupciones en el mismo lugar en momentos diferentes, y puede ser constante o aparecer y desaparecer. La gente puede experimentar la erupción en otras partes del cuerpo, y la severidad de los síntomas puede variar.
La dermatitis herpetiforme es a veces llamada la “erupción de gluten” o “erupción de la enfermedad celíaca“, ya que se produce en personas con intolerancia al gluten o enfermedad celíaca. Es comúnmente mal diagnosticada como eczema.
El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. En las personas que tienen la enfermedad celíaca, el gluten provoca una reacción autoinmune que da lugar a la respuesta del sistema inmune, ataca el revestimiento de los intestinos pequeños en concreto, las vellosidades , las de absorción, el pelo-las estructuras de las paredes.
Con la dermatitis herpetiforme, los brotes también están controlados por el gluten. Curiosamente, a diferencia de la enfermedad celíaca, que aparece más en mujeres que en hombres, la dermatitis herpetiforme es más común en los hombres, en una proporción de alrededor de dos a uno. Rara vez se observa en niños menores de diez años y aparece por primera vez en la adolescencia o incluso en uno de veinte o treinta años. Se puede ir y venir, incluso si usted está comiendo una dieta sin gluten.
El diagnóstico se realiza mediante una biopsia de piel. En la mayoría de los casos, un diagnóstico de dermatitis herpetiforme significa enfermedad celíaca, incluso si usted no sufre de los síntomas característico intestinales de esta enfermedad.
No importa cuál sea, el tratamiento es el mismo: una estricta dieta libre de gluten.
Las erupciones por dermatitis herpetiforme se tratan de dos maneras principales: dieta libre de gluten, por supuesto, y antibióticos como la dapsona o sulfapiridina para aquellos que no son capaces de tolerar dapsona.
Una dieta libre de gluten en verdad puede eliminar la dermatitis herpetiforme, pero, en mi experiencia y de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud, una erupción de dermatitis herpetiforme tiene una respuesta espectacular ante la dapsona, en un plazo de 48 a 72 horas.
Para tratar la causa subyacente de la dermatitis herpetiforme, que es la enfermedad celíaca, debe seguirse una estricta dieta libre de gluten, pero de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud, “Incluso con una dieta libre de gluten, dapsona o sulfapiridina la terapia puede ser necesario mantenerla durante 1-2 años para prevenir nuevos brotes de la dermatitis herpetiforme. ”
Como celíaca con dermatitis herpetiforme, la única solución duradera ha sido eliminar, por completo, el gluten de mi dieta, pero, por desgracia, accidentalmente puedo ingerir gluten de vez en cuando, sobre todo cuando viajo.
En mi más reciente brote, me decidí a obtener una receta para la dapsona. Aunque la dapsona es un medicamento muy fuerte con los efectos secundarios y deben utilizarse con moderación, yo estaba en la necesidad de algo de acción rápida.He seguido las instrucciones exactamente, y no sólo se alivia el dolor, pero dentro de tres días, pude ver un cambio notable en la aparición de la dermatitis herpetiforme.
Después de volver a experimentar los síntomas dolorosos y frustrantes de la dermatitis herpetiforme y el alivio que llegó con el tratamiento adecuado, yo sabía que tenía que abordar este tema para ayudar a los demás.
Ánimo a todos. A correr la voz acerca de la dermatitis herpetiforme; que más y más personas que se ocupan de esta enfermedad mal diagnosticada puede recibir ayuda como lo hice yo.
Hola!felicidades por tu nota, solo un comentario la dapsona es un medicamento que cuando lo retiras de golpe puede causar que el padecimiento se presente nuevamente mas grave,con resistencia a la dosis o hasta al mismo medicamento,ademas de que puede causar daños hepaticos y en caso de embarazo mal formacion en un 90%,en mi hija causo deformaciones a las celulas t.Tuvimos que hacerle varios estudios para estar seguros que no tenia algun tipo de cancer.Bien controlado y con seguimiento es una bendicion para los que tienen este tipo de dermatitis,no se como hacer para publicar fotos ya que las erupciones de mi hija fueron muy diferentes y asi se podria complementar la informacion. Saludos y mil gracias
Si quieres puedes mandarme las fotos y la incluyo en la misma nota: oscarher50@gmail.com… gracias por los datos que nos agregas
Gracia por el articulo es muy informativo, quisiera saber si los análisis de anticuerpos para celiaca en el chopo en 5500 pesos es caro, pregunto por que no he encontrado otro laboratorio donde me lo puedan hacer, conocen algún otro lugar para hacer ese estudio
Alberto: ese es el promedio de precio en cualquier laboratorio. Los puedes hacer el Médica Sur, Los Ángeles, Nutrición y en laboratorios de prestigio…. Claro, si estás en la Ciudad de México
Hola me gusto tu articulo. Hace tres meses me diagnosticaron dermetitis herpetiforme y te cuento que estoy asustada por lo que leí en la web. Leonor desde Paraguay
Leonor no hay por qué asustarse.., sólo es apegarse a la Dieta Sin Gluten y las cosas marchan bien… Ánimo !!!
HOLA A MI ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR DERMATITIS HERPETIFORME Y LA VERDAD SI TENGO UN POCO DE TEMOR YA QUE EH PADECIDO DE ESTAS RONCHAS A LA CUAL YO LE LLAMABA ALERGIA DESDE MAS DE 10 AÑOS Y PUES SEGUN LO QUE EH LEIDO EN LA WEB PUES ESTA ENFERMEDAD PUEDE CAUSAR CANCER EN EL INTESTINO DELGADO Y COMO NO FUE TRATADO DESDE HACE TIEMPO TENGO MIEDO DEL SIMPLE HECHO DE PENSAR EN CANCER.
JORGE, MUY BUENO EL ARTICULO. ME HAN DIAGNOSTICADO DERMATITIS, HACE YA CASI 24 A 25 ANOS, EN EL COMIENZO NO HABIA INFORMACION, MUY POCO SE SABIA. HOY DIA MI MAYOR TEMOR ES EL CONSUMO DE DAPSONA POR TANTOS ANOS.
hola hace como dos meses mi dos hijas de 2 y 4 años le empezaron a salir como yaguitas en la piel pensando yo que era algun hongo en su piel pero alas cuantas semanas mi esposo y yo tambien empezaron a salir las yagas y nos da mucha comezon fuimos con doctores y nos dijieron que era dermatitis pero las cremas que nos da no los quita por solo tres dias y luego salen de nuevo yo estoy un poco asustada por que ami hija de 4 ya le salio en casi todo el cuerpo y en el cuero cabelludo sera es enfermedad de dermatitis hepertiforme.
Karen, no hay como ir al médico y checar con pruebas de laboratorio a que se deben las ronchas. Sí tienen características de Dermatitis Hiperterforme, pero sólo pruebas de laboratorio pueden constatarlo… Hay otro opción, no recomendable, que es quitar el gluten de su alimentación y ver si eso ayuda, con lo cual también pueden tener una prueba tajante.
juan de peru tengo dermatitis epitiforme desde hace 10años tomo dapsona de 100 estube muy bien durannte 6 años deje tomar 3 años pero el 2011 me regreso y ahora la dapsona ya me hace nada no se que puedo hacer
vivo en el vigia, Venezuela, desde hace años prsento problemas gastricos, como distencion abdominal, gases, y dificultad para evacuar ..tenesmo…. etc. a esto e rrecurrido a gastroenterologos y me diagnostican colon irritable, y el tratamiento lo que hace es mantenerme un poco estable… ultimamente me salieron erupciones en la piel, la dermatologo diagnostica dermatitis atopica… me trata y continúo igual… continuo investigando por mi cuenta y llego a la conclución que es una dermatitis herpetiforme…pero me la está causando es el estres, y la cerveza que tomo de vez en cuando… apenas empiezo a tomar cerveza comienzo a estornudar… pero la cerveza me quita el estres…. y a la hora ya hay un equilibrio me siento bien……
La única forma de saberlo, José, es con las pruebas serológicas. Hazte las pruebas en un buen laboratorio en tu país.
hola, miren como me doy cuenta que aveces la desesperacion que siente uno hace que enontremos una respuesta…yo tengo mis nenes que sufre de estas anpollitas, y ahora yo tambien tengo, yo si soy celiaca, sera poreso? pero ami me preocupan mas los nenes…ami los medicos que lleve a los nene, solo me dan crema, pero a ello se le van y vuelven, y los medicos no me dan una respuesta que yo necesito los nenes sufren por la picazon, como puedo saber si es la dermatistis herpetiforme? y como les pido a los dermatologos que me den una solucion…estoy re preocupada…saludos! ah soy patricia
Patricia, creo que lo hay que hacer es visitar a un gastro y decirle que quieres descartar Dermatitis Hepertiforme y/o enfermedad celiaca; de lo contrario tu mándale a hacer un perfil para enfermedad celiaca: principalmente Antitransglutaminasa, Anti endomisio y anti gliadina y con ello sabrás la respuesta a sus ronchas. Si se trata de cualquiera de estas condiciones con ninguna pomada desaparecerán.
hola tengo 13 años con dermatitis herpetiforme me realizaron 12 biopsias para poder diagnosticar la enfermedad soy de Venezuela me consulte con más de 20 médicos en varios estados de mi país fui a Cúcuta y Bogotá en Colombia, lo último que tome fue dapsona 200mg al día durante tres mese pero esa pastilla me causo daño en el hígado me di por vencida con esa enfermedad, hasta que me dieron un remedio casero un baño con una hierba que se llama mata de ratón a ese baño le coloco un sobre de alumbre me lo dejo que se seque en mi cuerpo y luego me coloco una crema que se llama dermovate tengo brote en las piernas muslo espalda brazos glúteos y parte del estomago prácticamente todo el cuerpo con tantos tratamiento que me he hecho y colocado en la piel ninguno me había funcionado como este remedio me sane en el 100 % en dos días ni siquiera me había visto así cuando me practicaban terapias con radios laser de verdad el que tenga esto a la mano hágalo no cuesta nada y verán el cambio en tan solo 2 o 3 días no solo con esta enfermedad con cualquier otro tipo de enfermedad en la piel estoy tan contenta después de gastar tanto siento que me voy a curar.
a MARBELIS SANCHEZ, esto leyendo tu comentario sobre los remedios caseros que utilisaste y te sirvieron, yo soy del Vigia Venezuela y mi nombre me puedes buzcar en el facebook.. jose azarias mendez, y da la casualidad que conozco el remedio que es el rabo de raton, que debe ser el mismo mata raton, y el dermovate yo tengo, es una crema esteroide, voy b hacermelo ojala DIOS y me sirva, imaginate son las tres de la mañana, y el fastidio me despierta y me meto a la computadora porque se me va el sueño, y casualidades leo lo que tu escribiste, y doy las gracias a CELIACOS DE MEXICO, que respondieron a JOSE MENDEZ que soy yo mismo, bueno es asi que estube buscando …dapsona… en las farmacias aqui en el VIGIA y no la conocen, de todas formas muy agradecido por los comentarios, yo estoy en facebook aparezco como jose azarias mendez gonzalez. el que quiera conversar conmigo, que me ubique que yo lo acepto en la pagina de contacto. saludos.
hoy es seis de Abril, ya hace seis dias que lei el comentario que hizo MARBELIS SANCHEZ y me estoy haciendo los baños con rabo de raton , solo me e hecho tres y parece un milagro se me desaparecieron las ronchas que tenía, y la picazon , yo les recomiendo a las personas que tengan este problema que lo hagan, porque es efectivo. el arbusto rabo de raton es muy común en todas partes, en los potreros a las orillas de las cercas se consigue.
Hola …Esta enfermedad Dermatitis herpetiforme es muy desesperante, en mi empezó a los 24 años, deje de tomar dapsona hace 8 años, ahora empeze de nuevo con el picor, necesito receta para comprar ese medicamento?
Guanajuato, Gto.