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Quiero ser muy preciso en esto. Y es que de repente los comentarios me dejan con las palabras en la boca, porque en estos de ayudar a entender la Enfermedad Celiaca en México es muy complicado, más cuando nos sabemos en una sociedad dividida por intereses económicos más que benefactores para la sociedad y para la comunidad celiaca, en particular.
Celiacos de México es este sitio que tu lees en este momento, es este pequeño movimiento que nació en 2006 bajo el auspicio personal de un servidor, Óscar Hernández H.
Yo soy un celiaco de 39 años de proceso después del diagnóstico, en el que la mayor parte de mi vida viví en la ignorancia total de lo que me comía, pese a saberme con el diagnostico de “Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten” que me dictaron en 1974, cuando era yo un jovencito. Mi deterioro fue mayúsculo, al grado que ahora soy un Celiaco Refractario, con consecuencias ya por muchos sabidas y descritas a lo largo de este sitio y de Mi Diario Celiaco.
Desde 2006, cuando tuve una crisis muy severa, surgió la idea de este blog, Comenzaban en México a proliferar los blogs y me atuve a ello sin saber nada de Webs ni cosas por el estilo. Así nació Celiacos de México, con cambios de registro, hasta convertirlo en lo que es ahora, un sitio por excelencia en donde todo lo que se se escribe y dice es fundamentado y sin riesgo de ninguna índole.
A la par, quizá unos tres, cuatro años después surgió lo que dicen llamar una Asociación, que muchos conocen y que no voy a decir el nombre, porque cada vez que lo hago me tupen como si confesara el peor de los delitos y es que allí en ese lugar hay muchos intereses económicos en juegp, antes que interés por ayudar realmente a la comunidad.
Muchas críticas recibo a diario de que lo que ahí recomiendan son productos prohibidos para los celiacos y esa es la realidad, pero son los intereses que manejan y así se la llevan, amén de que está manejado por personas llegadas del extranjero sin ningún interés por ayudar a los mexicanos, más allá de sus familias e ingresos económicos.
Celiacos de México no recomienda alimentos industrializados, porque consideramos que son alimentos que conllevan mucho riesgo en sus procesos, más cuando contamos con una industria nacional que no guarda los niveles de calidad requeridos.
Celiacos de México no recomienda marcas comerciales de enlatados ni embutidos ni embotellados, porque creemos que no son confiables para el consumo de los celiacos, excepto en awuelolos casos en que vienen etiquetados de origen.
Celiacos de México es el esfuerzo de un hombre, ese soy yo y sé lo que digo y mi compromiso no tiene ningún fin comercial ni de lucro, como el comentado anteriormente.
Celíacos de México tiene un compromiso y es con los Celiacos, con nadie más. por eso no me gusta que me confunda y digan que recomendamos productos que son de alto riesgo para el consumo de los celiacos.
Celiacos de México tiene un firme compromiso: avanzar en la lucha por una Vida Sin Gluten, así sea lo último que haga en la vida y sin ningún coste para nadie. Tampoco lo haremos atacando a nadie, porque en ellos está hacer lo que hacen.
Quien realmente sienta un compromiso con su vida, con su salud, aquí es el sitio recomendable, quien quiera jugar con su vida, hay otros dos en México. Ustedes saben qué escogen.
Nos encontramos además en Twitter y en Facebook con un grupo también llamado Celiacos de México, al que los invito a unirse, si de verdad quieren su vida Celiacos de México en FB
Estoy a sus órdenes.
Óscar Hernández H
Coordinador
Celiacos de México
Grupo de Celiacos de Mexico en Facebook
Página de Celiacos de México en Facebook
Felicidades Oscar, perfectamente puntualizado y explicado que es Celiacos de México, la mejor página en México con información confiable y siempre con citas bibliográficas y/o el orígen de lo publicado cuando se trata de estudios científicos, para quien desée mayor información.
Gracias doctor. usted siempre tan diligente, pero era necesario aclarar, porque luego hay confusiones nada gratas. Un abrazo
Muy buenas tardes.
primero que nada agradecer al creador de este sitio para poder entender con mucha mas facilidad la enfermedad del celiaco.
si me lo permiten quisiera compartirles mi historia.
primero que nada yo no padezco de la enfermedad pero mi madre si.
hasta donde mis recuerdos llegan mi mama siempre padecio de dolores cronicos del estomago intoleracia a muchos alimentos y por ultimo hace 5 años se le perforo el intestino delgado con una semilla de girasol.
durante los ultimos 30 años mi madre ha estado entrando y saliendo de doctores y hospitales que le diagnosticaban una y otra enfermedad.
hace tres años fue diagnosticada con la enfermedad del celiaco.
cual agradzco a dios que porfin supimos que era y a cuidarla como se merece.
yo c lo dificil que puede ser aqui en mexico conseguir alimentos para las personas con este tipo de enfermedades. en nuestro caso muy particular nosotros vivimos en Saltillo coahuila a 3 hras de la frontera con estados unidos.
por lo que una ves al mes vamos a san antonio Tx a una tienda que se llama wholes foods. esta tienda vende unicamente articulos organicos sin conservadores naturales y frescos…
pensando en la necesidad y en el apoyo hacia las personas que padecen de esta enfermedad y que no tienen la facilidad de ir a otro pais para poder conseguir aliemtos que sean bien gluten free quiero ponerme a sus ordenes para poder apoyarlos a ustedes o a sus familiares para que puedan tener una vida de lo mas normal posible pero sobre todo saludable. me gustaria mucho poder ayudarlos y bien conoser mas casos de personas que padescan de esta enfermedad.
por otra parte me he dado a la tarea de conseguir atraves de la secretaria de saludo a nivel nacional sobre la cantidad de mexicanos que han sido diagnosticados con esta enfermedad y siguen sin darme una respuesta porfavor si alguin sabe o conose a alguien que pueda darme esa informacion se los voy a agradecer mucho.
Carlos: No entiendo el sentido de tu comentario.
Primero, no dices como quieres ayudar a los celiacos. ¿Pretendes importar productos y venderlos? o cómo.
Después quieres un dato que no existe en México, como para qué fin, ¿para hacer cálculos financieros? No lo vas a encontrar.
Después te diré que la SSA no te va a responder, porque es un dato que no tienen ellos. Lo más cercano lo puedes leer en el blog y es del INCMNSZ, hay en México un potencial de más de dos millones de mexicanos celiacos, el 9% se supone ha sido diagnosticado, pero sólo conocemos como al uno por ciento de ellos que se saben celiacos. No hay más datos al respecto en México, ni creo en el mundo, Todas son cifras más o menos en el mismo sentido, aunque la media que se utiliza es uno cada 100 personas con enfermedad celiaca, es decir el 1% y el 9% diagnosticado, pero no los conocemos en esa proporción, hasta donde yo sé.
Lo de tu mamá es un buen ejemplo de lo que tenemos que hacer los celiacos en México para comer de acuerdo a nuestra dieta y espero que la pase bien, aunque debo decirte que no todos los productos orgánicos son aptos para celiacos. Hay muchos que no lo son, por naturaleza.
Y por último no es la enfermedad del celiaco, porque la enfermedad ya está inmersa y se llama Enfermedad Celiaca y le da a las personas propensas a ella, por disposición de un gen que traemos dentro del organismo. Si tú dices la enfermedad del celiaco, pareciera que es una enfermedad adicional. Sólo como aclaración.
Yo estoy a tus órdenes y me gustaría tener una respuesta a estas inquietudes que me dejaste, que de antemano te digo, aquí en Celiacos de México no hacemos negocios ni nos prestamos para ello. Promovemos todo lo que sea en beneficio de la comunidad celiaca y tratamos de acercarles productos de buena calidad, sin ninguna pretensión económica, más allá de hacerles recomendaciones concretas que los beneficien…
Quedo a tus órdenes
Óscar Hernández
Celiacos de México
Oiga Oscar, como que es usted muy enojón no?? El pobre Carlos se mete de redentor y usted lo crucifica? Y como que es medio ególatra, no se cansa de ponerse como figura mesiánica de los celíacos. No ir más lejos que contar todas las veces que habla en primera persona. Yo he pasado toda una vida con la enfermedad y agradezco su disposición pero no deje que se le suba, ya suena como el Peje. ¿Qué importa si hay una o mil asociaciones que nos ayuden? O a poco quiere monopolizar las labores sociales? Deje que México crezca, trabaje en equipo!!!!
Brenda ahora el regañado fui yo… tan se trabaja en equipo que la participación de los celiacos es diaria en los sitios dispuestos para ello, en FB, Twitter y el mismo blog… Ojalá hubiera no una, ni dos, ni tres asociaciones. Ojalá hubiera muchas y todas trabajaran…. Yo no soy una asociación. soy una persona que creó este blog y sí, si soy muy enojón, como natural es de la misma ECR que padezco…
Si hablo en primera persona, es porque el sitio lo cree para transmitir mi experiencia y que ella sirva a quienes les interese como un ejemplo de lo que no hay que hacer inicialmente ante un diagnostico y posteriormente lo que se debe hacer para cuidarse… Yo no tuve esa información… Cuando se trata de transmitir artículos de interés no puedo hacerlo a partir de otras personas, porque yo no lo vivo y nadie -como dice el dicho- experimenta en cabeza ajena. Por eso invito a que cada quien exponga sus propias experiencias y, creeme, lo hacen… Visita la página y el grupo de FB de celiacos de México y verás cuantas historias encuentras…
A Carlos no lo sacrifiqué, le pedi explicara sus intenciones, porque mucha gente quiere hacer negocio a través de Celiacos de México y eso no lo permito… Si eso te parece ególatra, pues lo es, porque, desgraciadamente a mi me cuesta mantener este sitio y creeme, no es barato… La información es pública y la toma quien le sirve…
Nunca he pretendido reinvindicarme como Mesías, ni se me sube… tengo los pies bien plantados en el piso y transmito mi experiencia de acuerdo a los conocimientos que tengo, que me han costado seis años de estar metido todos los días en la investigación, la búsqueda, el contacto, el acercamiento con autoriades, legisladores, y con los mismso celiacos. lo sigo haciendo y me ha dado muchas satisfacciones. La humildad, es una mis caratcerísticas principales, y si no chécalo con quien me conoce directamente…
Te agradezco la molestia de leer este blog y de hacer tus comentarios, siempre hacen reflexionar… y me preocupó me calificaras así…
Por cierto, si quieres más en primera persona hay un blog llamado Mi Diario Celiaco… y ese es para contar las coas con menos seriedad, pero que me pasan a mi… Podría hablar de ti, pero no te conozco ni tengo tus historias para ello… las que me llegan se publican casi siempre…
Te mando un abrazo y mejor trabajemos en pro de los Celiacos de México…
Ah, perdón y si los de las asociaciones es por el título de este post, creo interpretaste mal. Lo que pasa es que me confunden con una supuesta asociación que, dicen, no trabaja ni responde los llamados de los celiacos y por eso aclaré quien es Celiacos de México, para evitar confundan… pero ojalá hubiera más en México…
Buenas noches
Agradezco toda la información e interés de su partes por facilitarle la vida a los celiacos.
Quisiera saber donde hacen el estudio para detectar si uno es intolerante al gluten, lo que pasa es que encontré dos clínicas (bueno no se si lo sean) donde realizan dicho estudio pero es carísimo.
Saben si hay algún lugar donde no sean tan leoninos con los precios?
Gracias de antemano
Lo siento, olvidé mencionar que vivo en el área metropolitana del Distrito Federal ..si supieran de algún médico o clínica serios en hacer dicho estudio en el D,F, o en el EDO MEX, le agradecería me informara
Blanca, el estudio es caro en todos los lugares que yo conozco, a menos que seas paciente del INCMNSZ, donde te cobran de acuerdo con tu estatus social. Busca los laboratorios más prestigiados, porque deben ser muy precisos y garantizados, no en cualquier lugar los hacen bien