Querido Oscar:

Espero te encuentres bien de salud., Yo estoy totalmente normalizada, gracias a Dios; mi única diferencia con el resto de los mortales es mi dieta sin tacc.

El motivo por el cual te escribo es para contarte que estuve de viaje; regresé ayer de Bogotá, Colombia.

Antes de emprender mi viaje tuve bastante miedo, ya que temía que nada encontraria en ese país.

Me contacte con un par de personas celiacas, quienes amablemente me guiaron, pero era como yo imaginaba, NO TIENEN IDEA DE QUE SE TRATA.

Viajé con un arsenal de productos libres de gluten, y me hospedé en casa de unos amigos para evitar conflictos.

Colombia, es un país en donde su gente es muy cálida y servicial, pero así y todo tienen un “total desconocimiento del tema”.

Recorrí tiendas naturistas y unas grandes farmacias en donde vendían alimentos para dietas; cada vez que trataba de averiguar sobre alimentos gluten free, me miraban con cara de total desconcierto!!!

Así y todo la pasé excelentemente bien, ya que cada vez que salía a comer afuera explicaba y me mantuve a frutas, verduras y algo de carne.

Obviamente estuve solo 5 días, ya que más se me hubiese complicado y hubiese adelgazado de comer solo carnes y verduras.

Viaje por Aerolíneas Argentinas y no tuve problemas con los almuerzos y los snacks que fueron todos gluten free, reservados al momento de comprar el pasaje. Esto es para que veas que hay lugares en donde los celiacos están peor.

Con respecto a mi país (Argentina), todavía esperamos la reglamentación de la Ley Celiaca que fue aprobada en diciembre pasado, pero hay algunos avances: hubo presentaciones judiciales y las empresas de medicina prepaga están empezando a cubrir las harinas y panificados para sus afiliados celiacos, basados en que la alimentación es nuestro medicamento.

Lo que si es real es que la gente esta conociendo cada vez mas esta enfermedad, la mayoría tiene algún conocido con celiaquía o algún familiar. Lo mismo en los restaurantes, cada vez son mas los que tienen menú sin gluten, o en todo caso están dispuestos a adaptarlos para nosotros. Yo he comido en varios pizzas, empanadas y pastas libres de gluten. Pasito a pasito vamos mejorando pero lento como la tortuga!!!
Aprovecho para saludarte por el Día del Celiaco, que acá fue el 5. Ésta vez con una marcha en reclamo de la reglamentación de la ley, a la cual falte por estar de viaje.

Contame en qué andas vos, no he pasado por el blog, ¿seguís escribiendo?
Te mando un gran cariño
Besos
Vivi

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Muchos de ustedes dirán que quien soy para escribir como  lo hice en el anterior post, pero es que tampoco puedo aguantar ver como la sociedad se pudre cuando hay gente que quiere superar su dolor.

Por qué ahora vuelvo a escribir con el mismo tema y con el mismo resentimiento, porque me da rabia leer como hay gente desesperada ante esa apatía que sufre día con día en su propia persona. Pero no soy yo quien lo describe, es la propia Alexa Piña quien no revela su sentimiento… Quizá sirva para una reflexión entre ustedes…

Hola a todos, espero se encuentren bien

No sé como empezar sin que se note mi preocupación.

Debo contarles que hay momentos en que me siento muy deprimida y sin ganas de vivir… !caray! no puedo contener mis lágrimas, porque veo en todos lados sufrimiento, maldad, corrupción,contaminación y apatía, pero lo que me da más rabia es el hecho de que como adultos no seamos capaces de darnos cuenta, o no queremos hacer algo por todo lo que estamos generando y dejando a los niños que están y que están por venir… !!perdón!! ya no aguanto más.

Cuídense mucho y gracias por todo. Espero que pueda superar esto y espero que sea pronto por mi hija que es la que esta viviendo conmigo.

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Como les habré platicado en alguna ocasión, soy un periodista de profesión, de oficio, de academia, que salí de la escuela de Periodismo desde hace muchos años, pero que cometí el error de no hacer mi trabajo para titularme -efectos finalmente del desinterés que causa la EC-. En estos últimos dos años, me dí a la tarea de preparar este trabajo que tengo pendiente conmigo mismo, pero además con la vida misma.

Por un lado debo decirles que me alegra no haberlo hecho en aquel entonces -1980- en que dejé la escuela y me dediqué de lleno a trabajar en los medios: prensa escrita, radio, televisión; en oficinas de Comunicación Social.

Y digo que me da gusto, por una parte -no es irresponsabilidad, por el contrario- porque ahora me conozco celíaco comprometido y mayormente conocedor de las consecuencias que trae el no atenderse a tiempo y no saber qué hacer cuando te lo dicen, reiteran y ratifican y cuando pasas por hospitales de todo el país, en busca de una atención digna de un ser humano con un problema de salud.

Ahora tengo los elementos suficientes para poder desarrollar un trabajo profesional, un trabajo que sí servirá para obtener un título pomposo de “licenciado en Periodismo”, pero que irá más allá de ello. Se trata de una investigación profunda con testimonios de ustedes mismos, de los Celíacos de México, pero también de todo el mundo.

Estoy empeñado en sacar este trabajo que ya tengo con un avance de más del 50 por ciento y que ahora comienza a llamar la atención de muchos futuros periodistas. Para ello he sido convocado a dar unas pláticas en la propia Escuela de Periodismo “Carlos Septién García”, donde los “chavos” comienzan a tomar conciencia de que un periodismo de carácter social puede ayudar a sectores de la población con grandes carencias.

He dado esas pláticas y se ha despertado la “cosquillita” sobre el tema. Esperemos que en un espacio no muy largo, ya tengamos mayores avances.

En fin, quería compartirles este gusto que me da, primero el trabajo que estoy desarrollando y después ese tomar conciencia de los futuros periodistas.

En este trabajo caben todos los celíacos de México, quien quiera aportar su granito de arena, será bienvenido y, por supuesto documentado, como ya lo son los testimonios de varios de ustedes.

Las puertas están abiertas y espero tener la respuesta consciente y comprometida de quienes trabajan en la investigación de la EC en México

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Ya le pasó a un amigo de España que hizo a un lado la lucha que mantenía porque después de muchos años de decirle que era celíaco, resultó con un padecimiento diferente. Willie sigue trabajando en su salud, pero con ese resentimiento que le da una persona porque los médicos no son capaces de poner en práctica a lo que se comprometieron: dar su vida por el prójimo.

Este es el comentario de Griselda:

“Tengo 56 años, soy argentina, tengo 3 hijos; el menor celiaco, se lo descubrió un médico clínico cuando tenía 1 año y 2 meses. Desde entonces vivió sano con la dieta estricta, hoy tiene 27 años.

“Mi padre murió hace 7 años, siempre sufrió poblemas gastrointestinales, úlceras; con los años se fue complicando y murió con una gran depresión. Ahí ya afectó su corazon, pero los médicos nunca le hicieron los estudios por celiaco.

“Yo toda mi vida sufrí al igual que él de los mismos problemas, mi gastroenterolo, que me atendió 24 años, cuando le decía que tenía un hijo celíaco, me decía que yo no tenía esa enfermedad, lo negó siempre y nunca me hicieron algun estudio.

“Hace 6 años mi estado de salud era muy malo, vivía vomitando, llegué a bajar 1 kilo por día. Ahí hice la dieta yo sola, pero mejoré algo, no mucho.

“Viajé a La Plata y fui al hospotal San Martín. Me atendieron muy bien, me hicieron muchos análisis, al mes me entregaron los resultados: ¡soy celiaca!, pero no tengo el grado,
porque, como dije, yo ya estaba haciendo la dieta, pero el médico que me atendió me dijo que debido a los malos diagnósticos anteriores, me higado y toda la parte digestiva quedó afectada para siempre.

“Así que yo vivo muy mal, porque muchos alimentos, que los celíacos pueden comer, a mi me hacen mal, yo en mi casa me puedo hacer mi dieta, pero por mi trabajo debo viajar y realmente es muy poco lo que hay para personas como yo y los demás celíacos; me siento como discriminada.

“Tengo 3 hijos; me dijeron en el hospital que todos pueden ser celíacos; que se efectúen los estudios pero no quieren. Ahora tengo una nieta de 11 meses, que aparentemente es celíaca, pero la madre -mi hija-no quiere entender que esta enfermedad hay que tratarla.

“Sé que lo mio no tiene solución, pero quería contarles el infierno que he vivido y el padecimiento que se vive por no conseguir los alimentos.

“Me gustaría me respondan, SE LOS VOY A AGRADECER MUCHO”, concluye Griselda

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Soy productora de televisión y los últimos años tuve la suerte de viajar por Latinoamérica haciendo castings y producciones especiales. Digo que tuve la suerte porque, desde que detectaron que padezco el síndrome de la mala absorción, viajar dejó de ser tan placentero como antes. Ahora es una verdadera travesía.

Me diagnosticaron la enfermedad celíaca en octubre de 2006, a mis 27 años. Nunca tuve síntomas, pero una anemia crónica hizo que investigaran más profundamente. Desde ese momento comencé estrictamente la dieta libre de gluten, que cambió mis 40 kilos por 50, modificó mi humor, y pronto sabré si cambiaron, también, mis estudios.

Hacía varios meses que ya sabía que iba a viajar por Latinoamérica, así que, con tiempo, comencé a investigar si conocían la enfermedad en la región. Viajaba por un mes a Caracas (Venezuela), Distrito Federal (México) y Bogotá (Colombia) y, como se trataba de un viaje de trabajo, sabía que no contaría con el tiempo necesario para recorrer supermercados.

Al comprar mis pasajes, avisé en las diferentes aerolíneas que era celíaca y que necesitaría un menú especial. Lo mismo hice en los tres hoteles donde me hospedé. ¿El resultado? Advertí que existe una terrible desinformación y que la EC carece de importancia en algunos lugares de Latinoamérica.

Por empezar, todas las aerolíneas reconocidas me dieron frutas, tanto para el desayuno como para el almuerzo o la cena, mientras el resto de los pasajeros tenían menús que incluían sándwiches, omeletes o snack. Aunque parezca muy simple, cuando pasás más de diez horasarriba de un avión necesitás comer algo más que frutas.

Los hoteles (todos entre cuatro y cinco estrellas), no sabían de qué se trata la EC. Durante el mes entero, sólo comí carne y pollo a la plancha, y ensalada. Nunca logré que entendieran que mi comida no podía contener gluten y que el gluten no está presente sólo en la harina sino que, en muchos casos, puede estar en sus condimentos y aderezos, o en enlatados.

Obviamente, tampoco pude comer galletitas ni pan, ya que a los demás huéspedes se les sirve un inmenso desayuno continental. Yo llevé galletitas y barritas de cereal en mi valija y en las de mis compañeros. Y llevé, también, un certificado sobre mi diagnóstico y mi necesidad de transportar esos alimentos, aunque no exista ley aduanera que lo permita en grandes cantidades.

Durante mi gira de producción, viajé con 22 compañeros. Uno de ellos, un camarógrafo, me preguntaba todos los días si era vegetariana, mientras miraba mi plato con ensalada… ¡y un gran bife! Parece que tener un menú especial convierte a cualquiera automáticamente en vegetariano. No lo culpo: una de las compañías aéreas me sirvió un sándwich de pan negro y pepino. ¡N0¡ ¡Soy celíaca, no vegetariana! Eso sí, la bandeja tenía una etiqueta que decía “Free gluten”.

Volví con cinco kilos menos, que luego logré recuperar en una semana sin salirme de la dieta. Pero haber padecido hambre no es poca cosa. Acaso, ¿eso no es discriminar?
Yo hago el esfuerzo de cuidarme y de moverme con mi comida, pero los celíacos necesitamos la libertad de elección. Ya bastante tenemos con la restricción del gluten.

De todos modos, rescato algunas pequeñas cosas positivas: al menos, las 22 personas que viajaron conmigo aprendieron qué significa ser celíaco, qué comemos y qué es la contaminación aérea, y hasta se cuidaron de no pinchar mi comida con sus tenedores. No es poco.

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Ella es una ciudadana argentina que tienen más de 30 años de padecer la Enfermedad Celíaca (EC). Nunca, como ahora, había tenido problemas tan grandes para llevar su dieta adecuadamente.

Estuvo más de dos semanas en nuestro país; en el sureste; el Yucatán, en Itzamal, por cuestiones de trabajo. Ella participa dentro de un grupo de baile regional de su país y con muchos trabajos juntaron dinero para poder viajar a México y hacer una serie de presentaciones dentro de un seminario al que asistieron por el esa región de la República Mexicana.

Desde antes nos preguntó sobre dónde conseguir alimentos aptos y qué hacer para poder llevar su dieta libre de gluten. La respuesta fue la misma que les damos a los españoles, a los italianos, a los mismos argentinos que constantemente están de visita en nuestro país: mejor trae algunos productos de tu país porque en México nadie tiene idea de lo que es la EC.

Y así fue, cargó con algunos productos, se preparó comida para el viaje, pero imposible mantenerla para más de 15 días. Tuvo que asistir a hosterías, a restaurantes, a cocinas económicas y en ningún lado pudo tener una comida apta para celíacos, porque simplemente no conocen de lo que se trata y mucho menos aceptan tener los cuidados que se les piden.

Si a eso le agregamos que las autoridades se mantienen en su apatía total frente a las demandas de los celíacos y los propios celíacos esperar que la salud les caiga del cielo, pues ya se imaginarán las que pasó María durante su estancia por estas tierras.

“Ya quiero regresar a mi país. Aquí cualquier celíaco puede morir. Yo nunca sufrí tanto con mi dieta como la ha padecido en México”, nos dijo durante su paso por el Distrito Federal, en una escala de regreso a Buenos Aires, para de ahí trasladarse a la Patagonia, que es donde ella radica.

Simplemente le extendimos una mano, le preparamos algo de comida apta, para que, por lo menos en su regreso a casa, pudiera comer algo de alimentos libres de gluten.

Ella dice que la EC es una cosa seria y que si no se hace nada en México, la gente comenzará a morir.

Pero que se ella quien se los explique. Le grabé un video que ya circula en la red desde tres días, pero que pongo aquí a consideración de todos ustedes. Es un testimonio de frustración, impotencia, y de concientización que bien harían las autoridades en echarle un ojo y los mismos celíacos en reflexionar sobre el papel que juegan en esta sociedad en donde los celíacos no cotamos ni para nosotros mismos.

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Debo confesar que por mi dedicación casi de tiempo completo a la creación de un sitio derivado de otro blog que tengo sobre información general -no olvidar que soy periodista de profesión- había descuidado un tanto éste y obviamente la visitas a los blogs y sitios amigos de la red.

Claro cada vez que alguien me hace llegar alguna información, pues la subo inmediatamente y, como se verá no ha habido grandes novedades en ningunas de las latitudes de este planeta denominado Tierra.

También debo decirles que tanto Sonia como Vivi, constatemente me hacen llegar notas que se publican en sus países y el gran avance que van teniendo en Argentina, por ejemplo, con la búsqueda de la Ley Celíaca, pero muchas de ellas son de orden muy local que no serviría de mucho en el contexto mexicano y por eso no subo gran parte de las mismas, aunque se darán cuenta que las más importantes ahí están.

Bueno, pero todo esto viene a colación, porque acabo de visitar el blog de Gluten Free, que pertenece a uno de los hombres que más ha luchado por la causa de los celíacos en España y que para mi ha sido de un valor incalculable, porque es quien me ha motivado a hacer muchas de las cosas que he emprendido como tarea, esa sí, diaria y en la que no descanso.

Willie, como se le conoce en la red, ha escrito un post en su blog en donde no necesitaba aclarar al final del mismo lo enojado que está contra la medicina y su tratamiento. Es decepcionante ver como los médicos se apartan de lo que debería ser el principio de su ética profesional y le dan vuelta a las cosas hasta cansar a los mismos pacientes.

Una muestra de ello es Willie, quien ahora, después de tres años de estar danzando por laboratorios, hospitales y consultorios médicos parece que no es celíaco, pero su salud se deteriora.

Ha dejado entrever en su post que abandona la causa de los celíacos y dice muy claro que no le importa la opinión de los demás. Entendible su posición, porque llega un momento en que uno se cansa de estas cosas de la medicina. A mi me pasa, la gente no apoya, no le interesa su propia salud y hacen nada o muy poco por apoyar causas que van encaminadas a mejorar el status nacional en torno a los Celíacos de México.

Willie no sé si haga bien o mal en retirarse y abandonar esta causa, en dejar de escribir y orientar; en crear manifiestos y dossieres para hacer ver a las autoridades lo mal que está. No sé si olvidar todo lo hecho en tres años le sirva para mejorar su salud y emprender sus tareas con otro espíritu. Lo que sí sé es que cuando se tiene voluntad, inteligencia, sabiduría, uno emprende su vida por el mejor camino.

Ojalá y podamos seguir contando son esas notas orientadoras, con ese apoyo incondicional a los celíacos del mundo, pero más, que sigamos contando con el amigo -que sólo conozco en red- que tiende una mano sin otro interés que velar por el bienestar de todos.

Te mando un saludo desde México

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