El Grupo Reforma, a través de El Norte publica en su edición de este viernes de La Buena Mesa un reportaje sobre la alimentación libre de Gluten, Sabemos de las limitaciones que implica para la gente que no tiene acceso a esa cuenta en Internet, pero por tratarse de un tema de interés social creemos que debemos ampliar el espectro de lectura del mismo. por eso nos tomamos el atrevimiento de copiarlo y pegarlo en este sitio, sin otro propósito que se una mayor difusión entre la comunidad celiaca de México y el mundo que es a quienes está dirigido el mismo. Gracias a Reforma por su comprensión.

La intolerancia al trigo, a la cebada y al centeno cada vez es más frecuente en niños y adultos al ser diagnosticados con enfermedad celíaca, motivo que los lleva a seguir una alimentación especial en la que no tiene por qué sacrificarse el sabor

Érika Dávila /
El Norte.-

(9 julio 2010).- Saciar el antojo con un pan de dulce, una rebanada de pastel, galletas o tortillas de harina, a muchas personas no les es posible, pues resulta que su organismo no tolera el gluten del trigo, el centeno y la cebada.

Este problema, cada vez más común en niños y adultos que son diagnosticados con enfermedad celíaca, pudo estar latente en el organismo de una persona durante años, ya que antes era difícil identificar este padecimiento.

Así, el pan que todos los días tomaba por la mañana, el atole con que lo acompañaba, el empanizado de la carne e incluso los embutidos que, en muchos casos, contienen trigo, lo hacían sentir mal.

De seis años a la fecha, para fortuna de quienes son celíacos, es frecuente encontrar en súper de la localidad una gran variedad de alimentos libres de gluten, elaborados con harinas alternativas de maíz, avena (N del R.:cuidado aquí, porque la avena está en duda de contenido dañino para los celiacos) y tapioca, que antes se conseguían en Estados Unidos.

"La enfermedad celíaca es la intolerancia al gluten, proteína que se encuentra en cereales de trigo, cebada, centeno y todos los productos derivados de éstos, como el extracto de malta y los almidones modificados", explica Gabriela Cavazos de Salazar, representante y socia fundadora de la Asociación de Celíacos de Monterrey, A.C.

"A mí me diagnosticaron la enfermedad celíaca hace 16 años. Entonces no había nada, pero yo creo que la misma demanda ha hecho que las tiendas de cadenas traigan ahora productos libres de gluten, como pastas, cereales, galletas saladas o dulces, harinas para hotcakes, pasteles o galletas".

Con estos ingredientes es posible preparar espagueti, sopa de coditos con queso, sopa de fideos, pasteles, galletas y una gran cantidad de antojos que tradicionalmente llevaban harina de trigo.

"Lo único por lo que los celíacos siempre lloramos un poco es por el pan de caja para hacer un sandwich. Ése es el más difícil de conseguir, de repente en alguna tienda lo tienen aquí en la Ciudad y en realidad sabe bastante feo.

"Existe una que otra marca que sí tiene buen pan de caja, pero no se vende aquí ni en McAllen, lo más cercano es Dallas, Texas", indica.

Cavazos Salazar comparte que con los ingredientes sin gluten se puede preparar una lasaña de crepas, hechas éstas con harina de arroz. También carne empanizada con una mezcla de harinas de maíz y arroz,  así como tartaletas que llevan fécula de papa, con rellenos dulces o salados.

"Hay celíacos tolerantes a la avena, pero en general no la comemos por el problema de la contaminación cruzada: donde cultivan trigo cultivan a la vez avena", señala, aunque la excepción es cuando en el empaque se indica que procede de un "cultivo dedicado".

"Las harinas alternativas, de arroz y maíz, son mucho más nobles que la de trigo. Aunque no seas celíaco, si padeces colitis o gastritis y la harina normalmente te inflama, consumir alimentos libres de gluten es una opción recomendable", explica.

Fuera del gluten y los colorantes rojo y amarillo, la dieta de un celíaco incluye todo tipo de verduras, frutas, carnes y lácteos.

Platillos elaborados por Gabriela Cavazos de Salazar, representante y socia fundadora de la Asociación de Celíacos de Monterrey, A.C. Accesorios: Cortesía Cavimex.

Te los ponen a la mano

Ubica qué productos sin gluten puedes adquirir en Monterrey y en qué tiendas:

· Pasta corta de harina de maíz
· Betún sabor vainilla
· Galletas con harina de arroz

Fíjate bien en su contenido

Lo primero que una persona con enfermedad celíaca o intolerancia al gluten debe hacer es leer en la etiqueta el contenido del producto que desea comprar y verificar que no contenga:

· Cebada: Malta, cebada malteada o sabor de malta
· Centeno
· Harina o trazas de trigo
· Almidón, almidón alimentario o almidón modificado
· Proteína vegetal hidrolizada
· Vinagre no destilado
· Colorantes artificiales rojo y amarillo
· Maltodextrina
· Avena (por contaminación cruzada)

Fuente: Asociación de Celíacos de Monterrey, A.C.

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Desde hace un tiempo que lo leo y, como siempre de metiche, le pedí un día tratar el tema de la Enfermedad Celíaca. Su respuesta fue inmediata y me dijo que era un tema que ya había considerado y que pronto escribiría sobre él.

No tuvimos que esperar mucho y, como es característico de ella, nos ha brindado un espacio en su blog, de una forma que a mi me gusta, porque lo ha hecho de manera sencilla, explícita y fácil de entender para todos aquellos que no están familiarizados con el tema.

Le pedí permiso para publicarlo en este sitio y ahora lo hacemos. No dejen de leer su blog cada viernes en El Universal.

Por Sol Sigal

Definiciones, definiciones… hacen falta para entender.

Gluten: proteína del trigo y responsable de darle elasticidad y sensación gomosa a la masa del pan. La encontramos también en centeno y cebada.

Intolerancia al gluten: También conocida como sensibilidad al gluten. Puede ser consecuencia de enfermedad celiaca o cualquier otra razón.

Es intolerancia y no alergia, esto es importante ya que las manifestaciones (signos y síntomas) son muy diferentes y en el segundo caso, mucho menos evidentes, por lo que los pacientes aprenden a vivir con ellas.

Enfermedad celiaca: Conocida como sprú celiaco, sprú tropical / no-tropical o enteropatía por sensibilidad al gluten.

Cerca de 1% de la población tiene “enfermedad celiaca” y muchos de ellos no lo saben o han sido diagnosticados con síndrome de colon irritable, divertículos/ diverticulitis o fatiga crónica.

La reacción es autoinmune, ya que el cuerpo la percibe como una especie de “veneno” y reacciona de manera sumamente agresiva eliminándola del intestino con procesos de diarrea, que “peinan” las vellosidades del intestino inhibiendo así su absorción (y de los demás nutrientes). Esta modificación en la superficie de la luz intestinal deriva en desnutrición.

Los pacientes refieren inflamación o malestar gastrointestinal generalizado y constante. Tienen uno o varios síntomas, permanente o intermitentemente. Puede haber detonadores que causen diarrea, estreñimiento, vómito, náusea, gases, inflamación, dolor abdominal y/o pérdida de peso sin razón aparente.

De hecho, investigaciones recientes han permitido ver que también se manifiesta en cuestiones que no son meramente gastrointestinales como: dermatitis, migraña, adormecimiento de extremidades, dolor articular, ansiedad y depresión.

Los niños con enfermedad celíaca sin diagnosticar tienen problemas de desnutrición y su desarrollo se detiene. Dejan de ganar peso y estatura, se enferman constantemente, tienen defectos en el esmalte dental y pubertad tardía.

El único tratamiento para la enfermedad celiaca es una dieta SIN gluten. Si el paciente decide no hacer caso a las recomendaciones puede desarrollar complicaciones como: osteoporosis, anemia por deficiencia de hierro, infertilidad, cáncer. De hecho, algunas condiciones serias como epilepsia, tiroiditis y tuberculosis se han asociado a esta intolerancia.

Si cursas ya (o algún familiar) con diabetes tipo 1, artritis reumatoide, problemas de tiroides, lupus o síndrome de Sjorgen estás en mayor riesgo de padecer enfermedad celiaca, es importante una evaluación.

La prueba para el diagnóstico implica varios pasos. El primero, aunque parece obvio, es llevar una dieta con gluten, para poder evaluar la reacción del organismo. Después, tres etapas: análisis de sangre para medir anticuerpos específicos, biopsia intestinal y eliminarlo de la dieta. Una vez superado el procedimiento, podrás ser diagnosticado o no como “paciente celiaco”.

Otra opción que puede apoyar el diagnóstico es una prueba de intolerancias (en sangre). En México se realizan dos: VeriTest e ImuPro.

Si el resultado es positivo y resultaste celiaco, debes iniciar la dieta especial. De hecho, si te has dado cuenta que los alimentos con gluten te hacen sentir mal pero el diagnóstico no es concluyente, puedes llevar un plan de alimentación bajo en gluten o eliminarlo por completo, no pasa nada.

La dieta específica debe eliminar completamente cualquier alimento que contenga trigo, centeno, cebada, amaranto y avena. Por suerte, poco a poco han comenzado a vender en México productos sin gluten.

Evita: pasta, bagels, baguette, palitos de pan, cuernitos, crutones, rollitos o dumplings, muffins, panqués, tortillas de harina o pan árabe, pan para empanizar, matzá, pan y cereal de caja, pan de hamburguesa y hot dog, hojuelas, pan o barritas de avena o granola, hot cakes, pan francés o waffles, galletas saladas y dulces, en fin, todo aquello que contenga harina (a menos que sea de maíz, papa o arroz).

Es muy importante leer las etiquetas de los alimentos ya que muchas veces contienen “ingredientes ocultos”. Almidón, malta, sémola. Platillos como cuscus, gnocchis, tabule, pastrami, pasteles, brownies, donas, algunos dulces, malteadas y helados contienen gluten. La cerveza y algunos licores, aderezos para ensalada, salsa de soya, vinagre de malta (en normal si se puede), salsa teriyaki, alimentos enlatados y precocinados, arroz instantáneo, cubitos de consomé y caldo, café y chocolates instantáneos, algunas leches de soya. Salchichas, tocino, jamón y alimentos que contengan proteínas hidrolizadas o texturizadas no son buena opción.

Algunas medicinas y productos cosméticos pueden contener gluten, Es importante verificarlo con el laboratorio o fabricante.

Parecería que no queda nada que comer, pero por suerte en México hay maíz, papa y arroz. También una gran variedad de frutas, verduras y fuentes de proteína que no solo se pueden consumir, sino deben consumirse por el paciente celiaco para garantizar su correcta nutrición.

Es importante, como siempre, asesorarse con un especialista y no autodiagnosticarse. Si bien es una enfermedad que no se cura, se puede controlar. El primer paso es un diagnóstico oportuno.

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Mientras otros, que se dicen ayudar a la comunidad celíaca, esperar que los médicos tomen conciencia de que es indispensable capacitarse, nosotros estamos inmersos en dar a conocer todo lo que rodee a quienes padecemos la EC, porque es la forma de hacer reflexionar a quienes deben ser los responsable de la atención a los celíacos, además, de insistir en la etiquetación de los productos industrializados.

Pero bueno, todo esto viene a colación, porque el pasado miércoles en el programa de Oscar Mario Beteta, “En los Tiempos de la Radio”, transmitieron una cápsula de apenas 3.18 minutos, pequeña, pero le dieron voz a la Enfermedad Celíaca y aunque sirvió para promocionar un laboratorio, debo decirles que ello es de mucha utilidad, porque ahora sabemos que en esos laboratorios también se pueden hacer los análisis para la detección oportuna de este padecimiento.

Y lo que son las cosas, parece ser que se trata de una cápsula publicitaria que en el momento de escribir este post, volvió a transmitirse en uno de los cortes del programa de Joaquín López Dóriga.

Este el texto completo de la cápsula

Voz en off: Quest diagnostics, líder mundial en análisis clínicos, presenta “Una dosis de salud”.

Voz no identificada (NIA): ¿Sabes usted qué es la enfermedad celiaca. Doctor Francisco Capellini, director médico de Quest Diagnostics, platíquenos.

Francisco Capellini (FS): Es un trastorno digestivo caracterizado por un defecto de la absorción intestinal de los nutrientes de los alimentos, y se manifiesta por cuadros de diarrea crónica.

NIA: ¿Y qué causa la diarrea?

FS: La intolerancia al gluten de los alimentos, el cual se encuentra en los cereales. Cada vez que comes cereal, tienes diarrea.

NIA: ¿Cómo se puede diagnosticar esta enfermedad?

FS: El perfil de enfermedad celiaca, una prueba en sangre y que Quest Diagnostics le ofrece. Detecta anticuerpos específicos contra las proteínas del gluten contenido en los alimentos.

NIA: Consulte a su médico.

Voz en off: Quest Diagnostics, el laboratorio de análisis clínico líder en el mundo presentó “Una dosis de salud”.

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Los esfuerzos realizados por Celíacos de México siguen dando frutos y ahora debemos agradecer a Juan Gerardo Reyes y Consuelo Contreras, director y editor del suplemento de Salud del Diario Milenio, que nos hayan abierto un espacio para dar a conocer la Enfermedad Celíaca en México.

Sabemos lo difícil que ha resultado acceder a los medios de comunicación en nuestro país, pero el trabajo de Celíacos de México no cejará hasta no concientizar a quienes toman las decisiones en los medios de la necesidad de nos ayuden con la difusión de este padecimiento que, como bien lo dice tanto en el llamado de la portada de este suplemento, como en la cabeza de la misma nota en la página 5, es una enfermedad que “pone en peligro la vida” y es “totalmente desconocida”.

La nota de Salud Milenio y escrita por Consuelo Contreras Esquivel, es ésta y si das click en la imagen seguramente podrás leerla mejor.

Una más que ganamos. Un espacio más que nos conceden a Celíacos de México y eso nos hace sentir que estamos en una lucha que tiene resultados… pese a los escépticos.

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Boletín de Prensa: 004

Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que “desempolven” la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

“adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

“De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos” (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar “La Revolución Celíaca”.

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

“el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra.”

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fundamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

-o0o-

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Dos males desconocidos: Síndrome de Apert y Enfermedad Celiaca
01-mayo-2008

Por Katia D’Artigues
Tomado de su Blog C@mpos Elíseos
Periódico El Universal

Es cierto que muchos estarán de puente, pero aún así, aprovecharé estos días para hablar de dos enfermedades que son desconocidas para la mayoría, y por lo tanto, muchas veces olvidadas por autoridades, y en general por la sociedad.

Empecemos por el Síndrome de Apert, descubierto por el médico francés Eugene Charles Apert en 1906, y que se clasifica como una anomalía craneofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I.

Este síndrome produce malformaciones en cráneo, cara, manos y pies; y se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, pero ¿esto que significa?

Les explico… el cerebro de un bebé recién nacido necesita espacio para desarrollarse, razón por la que las suturas del cráneo permanecen abiertas. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año, y en general, a los 24 meses, la capacidad craneana es cuatro veces mayor a la del nacimiento. Por lo que, cuando hay un cierre antes de tiempo, no se tiene espacio suficiente para que el cerebro logre desarrollarse adecuadamente.

Debido al cierre prematuro de éstas suturas, la cabeza toma una forma puntiaguda y hay algunas deformaciones en la cara, por lo que el área de medicina que lo atiende es la cirugía plástica, y muchas veces se considera un problema de tipo estético únicamente, lo cual es totalmente erróneo.

Con el Síndrome de Apert puede haber otras alteraciones faciales como el paladar ojival, ojos prominentes o macroglosia o lengua grande. Asimismo, es posible que haya deformidades esqueléticas que tengan como resultado fusión de los dedos tanto de las manos como de los pies, o falta de algún dedo en cualquiera de las extremidades.

El Síndrome de Apert se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, y además de las características estéticas, es posible que los niños presenten problemas cardio respiratorios, ceguera, pérdida de la audición, baja estatura, retraso mental e hipertensión craneal.

Aprovecho este espacio para decirles que los días 3 y 4 de mayo se llevará a cabo una reunión de Familias con un miembro con Síndrome de Apert en la ciudad de San Luís de la Paz, Guanajuato. Me enteré de este evento gracias a Guillermo Rivera, que además de ser bloggero frecuente es papá de Santiago, un niño con este síndrome.

Guillermo me hizo el favor de mandar videos con imágenes de otros encuentros, además de esta liga, en dónde se puede leer la historia de Santiago y en general, cómo ha sido su vida al tener el Síndrome de Apert.

Si alguien quiere ser parte de este encuentro les recomiendo dejar aquí sus mensajes con todos sus datos, y seguro Guillermo se comunicará con ustedes.

Pero también dejen sus testimonios, su experiencia con este síndrome que no es muy común, y para la mayoría desconocido.

Enfermedad celiaca, una vida sin gluten

Ésta es una enfermedad en la que el revestimiento del intestino delgado resulta dañado por la ingestión de gluten, una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, cebada y avena.

Se desconoce la causa de la enfermedad, pero se produce cuando las vellosidades del intestino, encargadas de absorber nutrientes, se lastiman digamos, y pierden su capacidad para atrapar estos nutrientes.

La enfermedad celiaca se puede presentar en cualquier momento, y suele complicarse porque los síntomas suelen confundirse con otros males gastrointestinales, además de que varían mucho de una persona a otra.

Pero los más comunes son: dolor abdominal, estreñimiento, indigestión, disminución del apetito, diarrea, nauseas y vómitos, y pérdida de peso.

Cuando la enfermedad ya está más desarrollada es posible que se presente anemia, dolor en huesos y articulaciones, depresión, fatiga, pérdida del cabello, desnutrición, úlceras bucales, calambres, sangrado nasal, convulsiones, problemas en la piel, y niveles de azúcar bajos en la sangre.

La forma de controlar esta enfermedad es a través de una dieta libre de gluten, lo que permitirá que las vellosidades del intestino se recuperen, y aunque pareciera algo sencillo, hay muchos obstáculos todavía.

Por ejemplo, algo muy simple, no se pueden cocinar ni manipular alimentos sin gluten con un utensilio que haya tocado –aunque sea un poco- a otros que si contengan esta proteína. Puede parecer exagerado, pero es un hecho que “un poco de contaminación” puede traer consecuencias negativas para los enfermos celiacos. Como se podrán imaginar, eso hace complicado comer fuera de casa.

En nuestro país existe el grupo “Celiacos de México”, que han hecho público un manifiesto, que entre otras cosas, tiene el objetivo de dar a conocer que existen cerca de 66 mil celiacos en la República Mexicana, y que el 90 por ciento de los productos alimenticios en el mercado no son aptos para ellos.

Este grupo da a conocer una lista de alimentos seguros como el arroz, maíz, café de grano, soya, frutas (excepto la ciruela), verduras, azúcar, o carne. Los completamente inseguros son el trigo, cebada, centeno y avena; por lo que es imposible comer panes, pastas, carnes procesadas, aderezos, salsas, productos marinados, empanizados, caldos o sopas.

No debe ser fácil llevar una dieta así, y justo por eso, Celiacos de México pide que se legisle en la materia para que los productores de alimentos se comprometan a incluir en la etiqueta un desglose exacto de los ingredientes, porque muchas veces todo parece indicar que son libres de gluten, y al consumirlos, resulta que contenía “sólo un poco”.

Asimismo, solicitan ayuda económica para las familias de un celiaco, ya que al ser una dieta sumamente estricta, la inversión en alimentos aumenta considerablemente; además de pedir una campaña por parte de la Secretaría de Salud para que en restaurantes, escuelas, hoteles, hospitales, etcétera; se conozca sobre esta enfermedad, y que además se les obligue a ofrecer un menú especial.

Como ven, tienen una labor muy difícil, no es sencillo que su voz sea escuchada por autoridades; y por lo mismo, se reunirán el próximo 5 de mayo frente a la Torre del Caballito para que se instaure ese día como el Día del Celiaco, además de que buscan presionar a los legisladores para aprobar una iniciativa a favor de todas las personas que presentan esta enfermedad.

¿Habían escuchado de este mal?, ¿conocen a alguien?, ¿tienen algún testimonio? ¿Creen que sea posible que la dieta de los celiacos sea respetada en cada rincón del país?

Quiero agradecer a Guillermo Rivera y a Óscar Hernández por comunicarse conmigo para hablar del Síndrome de Apert y de Celiacos de México, respectivamente.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

(Hasta la hora de subir este artículo, en el Blog de Katia se habían recibido 28 comentarios y había sido leído por casi mil personas)

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El diario Expreso de Sonora, apunta muy bien cual es la consecuencia del Gluten sobre los Enfermeos Celíacos y en su publicación a seguimiento de la realizada por El Universal el año pasado la titula:

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Teodoro Rentería Villa y Teodoro Rentería Arroyave, dentro de su programa Entérese y la revista Libertas, han abierto un espacio a Celíacos de México para dar cuenta de la concentración que realizaremos este lunes 5 de mayo frente al Senado de la República, en la esquina de Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas.

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PRESIDENCIA DEL CIUDADANO SENADOR
RAYMUNDO CÁRDENAS HERNÁNDEZ

…

- A continuación, se concede la palabra a la senadora Emilia Patricia Gómez Bravo, del Partido Verde Ecologista de México, para presentar una iniciativa de reformas a la Ley General de Salud.

- LA SENADORA EMILIA PATRICIA GÓMEZ BRAVO: Muchas gracias, señor Presidente.

En esta ocasión, las senadoras del Partido Verde Ecologista de México presentamos ante este Honorable Pleno la iniciativa de ley, que tiene por objeto, atacar un padecimiento crónico que hasta hoy ha pasado desapercibido por las autoridades sanitarias, pero que por las implicaciones que tiene merece ser atendido a la brevedad. Nos referimos a la enfermedad denominada “celiaquía”.

Existen datos médicos que revelan que la celiaquía era una enfermedad presente en Europa, desde el siglo XI, pero que no fue sino hasta las postineras del siglo IXX, que el pediatra inglés Samuel Gee, describió esta enfermedad y más tarde, en 1950, el pediatra holandés, Dicke, demostró el efecto perjudicial de la ingesta de gluten en el intestino.

La celiaquía es una enteropatía crónica caracterizada por la deficiencia de las paredes del intestino delgado, para absorber y utilizar adecuadamente las proteínas, las grasas, los carbohidratos, los minerales y las vitaminas. Esta deficiencia es provocada por el efecto que las proteínas de los grupos de las prolaminas y glutelinas tienen en los cilios del intestino delgado. A la mezcla de las proteínas individuales de estos grupos comúnmente se les denominan “gluten” y el trigo, la cebada, el centeno, la vena, el triticale, son los granos que lo contienen.

No obstante lo anterior, las proteínas causantes de la celiaquía también se encuentran en una gran variedad de alimentos procesados que aparentemente no guardan relación con los productos que contienen gluten; algunos ejemplos, son los embutidos, los alimentos enlatados, los sazonadores, los aderezos, la mostaza, la goma de mascar, el yogurt con cereal, las mermeladas y los colorantes alimenticios, etcétera.

La Organización de Celíacos de México ha indicado que la ingestión de pequeñas cantidades de gluten de una manera continua puede causar trastornos importantes y no deseables. En pacientes celiacos la dieta sin gluten o, sea, de 0.0 a 0.5 gramos de gluten al día no produce daño alguno, pero el consumo entre 0.5 y 2 gramos de gluten al día provoca cambios importantes a nivel microscópico e inducen a la recaída de síntomas y signos, mientras que con la ingesta de más de 2 gramos al día de gluten, las manifestaciones pueden llegar a ser severas.

Hasta hace poco, se creía que la celiaquía se debía a una alteración del cromosoma “6” y que los familiares de primer grado eran más propensos a contraerla. Sin embargo, los estudios recientes, han demostrado que aunado al factor genético, el medio ambiente y la época de gestación del feto, influyen significativamente en la manifestación de la enfermedad.

Si bien la celiaquía no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población…

(Sigue 3ª. Parte)

… no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población en los que se manifiesta con mayor frecuencia. En éstos se encuentran: los niños menores de seis años de edad, las personas entre 30 y 40 años, las mujeres, los enfermos diabéticos, las personas con síndrome Down, los epilépticos y los gemelos homocigotos.

El celíaco menor de edad generalmente presenta síntomas como diarrea, vómito y distensión abdominal. En casos graves la enfermedad puede provocar desnutrición, retraso en el crecimiento o retardo en el desarrollo sexual. Para el caso de los adultos, los síntomas más comunes son: irritabilidad, inapetencia, debilidad, erupciones en la boca, lesiones en la piel, diarrea sin esteatorrea, fatiga, anemia por falta de hierro, dermatitis herpetiforme, entre otras.

Los síntomas antes enunciados, generalmente son confundidos con una multiplicidad de enfermedades infecciosas intestinales o gastrointestinales, lo que explica que la mayoría de las veces se realice un diagnóstico equivocado y con ello la permanencia y agudización de los trastornos. Esta situación es más frecuente en países como el nuestro, donde no existen cifras exactas de la población con celiaquía, no hay un adecuado tratamiento para la enfermedad y mucho menos una política pública que responda adecuadamente a las necesidades y demandas de los celíacos.

De hecho, ante la falta de interés del sector salud, los enfermos diagnosticados con celiaquía en México unieron esfuerzos para fundar en el año 2000, la Asociación de Celiacos de México. Esta situación nos hace cuestionar el papel que ha desempeñado el sector salud en el cumplimiento de la garantía consagrada en el artículo cuarto de nuestra Constitución.

Resulta inconcebible que en nuestro país no exista difusión sobre la celiaquía cuando en otros países como Argentina que tienen una estructura bien cimentada para atender a los celíacos. En España se ha avanzado más, pues hasta se ha instituido el día 27 de mayo como el Día Nacional de los celíacos, que tiene por objeto informar y conscientizar a la población sobre esta enfermedad.

La falta de atención a esta enfermedad crónica por parte del sector salud, le está generando a la sociedad un importante costo. Si analizamos las estadísticas de las principales causas de muerte por grandes grupos de edad apreciaremos que: las enfermedades infecciosas intestinales ocupan el primer lugar en el grupo preescolar; la desnutrición calórico-proteica ocupa el décimo lugar en el grupo escolar, mientras que la diabetes y la cirrosis ocupan los primeros lugares en la edad productiva. Al respecto cabría preguntarse ¿Cuántas de estas defunciones tuvieron su origen en un mal diagnóstico de celiaquía?

Las estadísticas internacionales señalan que la celiaquía afecta a una de cada mil personas, pero se cree que este número puede estar subestimado. Por ejemplo, se sabe que en Italia una de cada doscientos cincuenta y ocho personas es celíaca; mientras que en Holanda una de cada cuatrocientas sesenta y en Estados Unidos una de cada trescientas padece este mal intestinal. Además debe enfatizar que hay personas con formas latentes de intolerancia al gluten, por lo que a pesar de la predisposición genética tardan años en desarrollar la enfermedad y otras más la padecen sin presentar síntoma alguno.

A la luz de lo anterior y a pesar de que se desconoce el número de mexicanos celíacos, los expertos señalan que en nuestro país entre el cincuenta y sesenta por ciento de la población que padece celiaquía nunca presenta síntomas, por lo que aumenta el riesgo de contraer otros padecimientos como: linfomas, enfermedades autoinmunes, esquizofrenia, esterilidad, hemorragias, abortos, cirrosis, artritis, osteoporosis, cáncer intestinal y en el peor de los casos en el deceso del paciente.

De acuerdo con los especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médica y Nutrición “Salvador Zubirán”, el único tratamiento efectivo es el consumo de alimentos libres de gluten. Ellos también enfatizan que una dieta libre de gluten debe mantenerse de por vida, de lo contrario la salud del paciente se deterioraría irreversiblemente.

Para una persona a la que se le ha diagnosticado celiaquía adaptarse a una dieta sin gluten requiere un cambio de estilo de vida y de sus hábitos alimenticios. En ese sentido, para los enfermos celíacos resulta de vital importancia conocer el contenido nutricional de los productos que consumen, mismo que debe estar señalado claramente en el etiquetado del producto. Sin embargo, las etiquetas son imprecisas al identificar ingredientes que contienen o que puedan contener gluten.

Al realizar una revisión de los productos susceptibles de contenerlo, nos percatamos que sólo algunos productos contienen la etiqueta o la frase “libre de gluten” o “Gluten”. Como puede observarse, esta situación además de restringir aún más la dieta del paciente celíaco hace prácticamente imposible llevar una dieta adecuada, que sería la única alternativa para paliar su padecimiento.

Es por ello que proponemos la adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada.

Consideramos que la propuesta presentada es relevante toda vez que proporciona el marco legal para que los celíacos puedan adquirir productos que indiquen si son libres o no de gluten. Esta reforma tendrá un impacto positivo en los pacientes celíacos porque les ayudará a llevar una dieta estricta, además de que reduciría los costos en que incurre la sociedad para liberar recursos que se destinarían al tratamiento de otras enfermedades que la celiaquía origina y que podrían prevenirse.

Por esto es el caso que presentamos ante ustedes el decreto mediante el cual se reforma diversas disposiciones de la Ley General de Salud y en vista de que está publicado en la Gaceta Parlamentaria solicitamos a la Mesa Directiva la inserción en su totalidad en el Diario de los Debates, y por su atención muchas gracias.

-EL C. PRESIDENTE FERNANDEZ DE CEVALLOS RAMOS: A usted, señora Senadora, y por supuesto que se insertará en el Diario de los Debates íntegramente, además de ordenarse que se turne a las Comisiones Unidas de Salud y Seguridad Social; y de Estudios Legislativos, Segunda.

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Los medios de comunicación son factor determinante para que los diferentes actores de la sociedad volteen los ojos hacia los Enfermos Celíacos. No nos cansaremos de repetir de que somos un sector olvidado por las autoridades fundamentalmente,

y que sólo nosotros seremos responsables de que tanto el sector salud, como los legisladores nos pongan en su agenda de trabajo. El Diario Imagen ha sido un factor imprescindible en las acciones que hemos emprendido y muestra de ello es esta nueva publicación de nuestras demandas y acciones. Gracias nuevamente.

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