Yo creo que resultaría importante recordar a todos los celiacos que en un día como hoy, el 29 de abril de 2006, en Celíacos de México lanzamos el Manifiesto Celíaco México, una copia del original que en España crearon un grupo de celiacos de aquel país, entre los que se cuenta Willie, un estimado amigo virtual, creador, además del sitio Gluten Free y quien marcó mis primeros pasos en este mundo real de quienes padecemos esa intolerancia al trigo, la cebada, el centeno y la avena.

Desde aquel entonces la lucha por ser atendidos por las autoridades, por los legisladores, por la sociedad misma, en la que podemos contar médicos, industriales, productores, etc, etc., fue intensa.

Fue desde el año pasado en que un servidor decayó en esta tarea, luego de ver no solamente la inacción de la mayor parte de los celíacos mexicanos, sino además surgieron algunos acomedidos que se adjudicaron las tareas que emprendimos, como suyas -lo cual me molestó en demasía-. Esas fueron algunas de las razones de haber echo a un lado la lucha que llevaba.

Hoy, no quise dejar pasar este día, importante sin duda para los Celíacos de México, primero porque no debemos cejar en ese intento por ganar la atención de quienes deben atender los asuntos de saluda en México.

Sabemos que el presidente Calderón no tiene esa capacidad; sabemos también, por dichos a mi persona, del propio Secretario de Salud, que su dependencia no tomará cartas en el asunto, porque para ellos existen otras prioridades; menos la salud de quienes representamos una minoría y mucho más, cuando esa minoría ni siquiera es capaz de organizarse.

Quise hacerlo hasta ahora, para ver si esos “acomedidos”, llamaban a una serie de tareas en la red, como dijeron hacerlo el año pasado, después que yo había lanzado la convocatoria; obviamente lo quisieron hacer ver como una iniciativa suya, sin serlo y sin dar el crédito correspondiente. las tareas deben ser de todos, pero no debemos pasar por alto que el Manifiesto tiene un autor y ese soy yo –aunque suene petulante-, aún –como dije arriba- siendo copia del español, porque Willie no sólo me autorizó a ello, sino me revisó la forma de presentarlo. Peor aún, quisieron modificar el texto del mismo, sin comentarlo y sólo para lucimiento personal.

En fin. Hoy es un aniversario más del Manifiesto Celiaco México y quiero felicitarme y recodárselos a todos quienes me visitan en este blog, que está al servicio de la comunidad celiaca de México y el Mundo.

Festejo triste al fin y al cabo, porque pensé que alguien lo recordaría, quizá hasta los “acomedidos”, pero ni ellos, creo.

A sus órdenes

Óscar Hernández H.

Celíacos de México

Tweet This Post Facebook

Celíacos de México desde 2006 comenzó a lanzar llamados a todos quienes tienen bajo su responsabilidad la atención a la salud de los mexicanos. Nadie, a la fecha ha escuchados esos “gritos” de auxilio que hemos lanzado.

El año pasado pretendimos unirnos a los celíacos argentino en esa manifestación pública que ellos hacen año con año, el 5 de mayo, en un acto que han llamado como el “Día del Celíaco” y que los ha llevado a la conquista ya de “media Ley Celíaca”, que una vez aprobada por la parte del Congreso argentino, redundará en grandes beneficios para los celíacos de aquel país. Obvio, los resultados fueron nulos, porque ni los mismos celíacos respondieron al llamado de concentración frente al Senado de la República, donde permanece archivada la iniciativa sobre la propuesta mexicana en ese sentido.

Hoy ante esta situación de “crisis” que vivimos en México mucho menos podremos pensar en realizar actividad alguna en este miércoles 29 de abril. Todo tendremos que concretarlo a hacer un nuevo llamado desde este sitio. “Los Celíacos de México” requerimos mayor atención.

No creo que lleguemos a extremos como los provocados por la “Influenza Porcina”, porque lo nuestro no es un virus; es un gen que nos dejaron como herencia nuestros antepasados y que yo siempre he achacado a los españoles de la conquista. Ellos fueron quienes nos dejaron este “regalito”. Pero la realidad es que somos celíacos y que las cifras crecen año con año.

Creíamos que, como en varias partes del mundo, andaríamos en un promedio del 1 al 1.5 por ciento de la población con padecimientos de enfermedad celíaca, pero los más recientes estudios de los médicos del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) nos han abierto los ojos y nos ponen en la cúspide de los países con mayor promedio de celíacos, con un 2.6 por ciento de la población nacional, principalmente de raza mestiza potencialmente celíacos. Un dato que debería ser tomado en cuenta por las autoridades de Salud.

Cuando escucho las conferencias de prensa del Secretario de Salud, Jos´Ángel Córdova Villalobos y nos dice que estamos frente a un fenómeno desconocido, respecto de la Influenza Porcina, recuerdo inmediatamente lo que me dijo el día que hablé con él, cuando me contestó que el gobierno tiene otras prioridades que merecen mayor atención, pero que los Celíacos algún día seríamos objeto de atención.

Repito, no creo que lleguemos a una epidemia, y mucho menos a una pandemia, porque no es el caso, pero sí espero que nunca los casos crezcan a tal grado que se tengan que tomar medidas urgentes para atendernos. Y entonces dirán es que no lo esperábamos, como ahora y no estábamos preparados, como ahora.

Los Celíacos de México ya lanzamos nuestro Manifiesto Celíaco. Ya quienes tenemos una dieta libre de gluten hicimos y hacemos lo que nos corresponde: poner en alerta a las autoridades; ya corresponde a ellos tomar las cartas en la materia y sólo espero que no sea demasiado tarde, porque cada día las consecuencias de los padecimientos gastrointestinales son más frecuentes y muchos de ellos pueden tener su origen en un Celíaca, pero se siguen tratando como casos comunes y corrientes.

Ahora mismo recuerdo lo que me dijo un celíaco de Puerto Vallarta hace apenas tres días: me atendió un médico, que después de haberme recetado varias medicinas y yo seguir con la pérdida de peso y mi decaimiento, atinó a decir: “Mira hay una enfermedad que se llama Celíaca, a lo mejor eso tienes, pero yo no la conozco bien y no sé como tratarla”. Este chavo me dijo qué triste que ni los médicos conozcan la EC. Por supuesto, acudió a Celíacos de México para que los orientáramos; por lo menos le dijimos qué decirle a su médico para que le practique los estudios y después aplicarle un tratamiento adecuado.

Esta es la realidad. Fuera del INCMNSZ en México nadie más conoce de la EC. Por eso siempre he dicho que México es un riesgo y un peligro para los Celíacos.

Este 29 de abril no podremos emprender grandes tareas, pero sí hacemos votos primero por salir de esta crisis de Influenza Porcina y después que se nos tome en cuenta, para que no nos suceda la mismo y se trate de “tapar el pozo, después del niño muerto”, como versa un dicho mexicano.

Desde México y para México, deseo que los Celíacos tengamos mejor condiciones de vida y los invito para que una vez terminada esta emergencia, lancemos el Manifiesto a todos quienes podamos. Quizá muchas de las direcciones que hay en el blog respectivo ya no sirvan, pero si lo hacemos a todos nuestros conocidos, de los foros que hay en la red y de los correos que conozcamos de instituciones de salud, empresas, industrias, etc., tengan la seguridad que lograremos algo bueno en lo futuro.

Tweet This Post Facebook

Como recordarán el 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en contantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

Tweet This Post Facebook

Ese domingo 29 de abril lanzamos nuestro Manifiesto Celíaco, un documento donde se inscriben las principales demandas de este sector de la población. La respuesta no fue muy elocuente. Hubo reacciones diversas, pocas si ustedes quieren, pero nuestro Manifiesto se conoció en todas las latitudes de esta ciudad.

Logramos que la gente supiera que existimos y pese que a la fecha cuando les hablamos de la Enfermedad Celíaca ignoran de qué hablamos, ya se había dado un primer paso. Algunos medios de comunicación comenzaron a darnos espacios, reducidos, pero al fin salimos a la luz pública.

Ahora, a un año de distancia, estamos organizando una serie de acciones, que culminan el 5 de mayo con un acto de presencia frente a las instalaciones del Senado de la República, en la esquina del Caballito, ahí donde hacen esquina Paseo de la Reforma y Rosales. Estamos convocando para las 11 de la mañana.

Es un día feriado. Mucha gente no trabaja y esto permitirá que puedan acudir a solidarizarse con los Celíacos de México. Allí llamaremos la atención de los señores legisladores, pero también de los medios de información, porque no olvidemos que esa es una esquina que está frente a la denominada Esquina de la Información, donde se ubican dos de los diarios más importantes de este país.

Ese día además los disturbios que afectan al Congreso de la Unión se habrán dirimido, porque el periodo ordinario de sesiones culmina el último día de abril, así es que ni Adelitas tendremos. Seremos los Celíacos de México, amigos, familiares, representantes de medios de comunicación y alguno que otro enviado de dependencias gubernamentales.

Pero el Manifiesto Celíaco es importante que lo leamos todos, que sepamos de qué estamos hablando y que nuestro estado de salud nos de pauta para exigir atención.

El texto aquí está y quien lo quiera leer adelante, pero quien quiera enviarlo, saben donde están las direcciones y con este envío podemos reforzar nuestras acciones.

todo sea porque tengamos una Vida Sin Gluten.

Manifiesto Celíaco México

La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media mundial de uno de cada 150 nacidos; se estima que tan sólo el 9% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 2.6 millones de celíacos en México potenciales, según cifras proporcionadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ).

• La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

• La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celíaco.

• La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

• Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 20 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

• Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se ha legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

• Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

• Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública, el Congreso de la Unión y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celíaca europea y latinoamericana.

• El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de México, de acuerdo con los datos del INCMNSZ y teniendo en cuenta que sólo el 9% podrían estar diagnosticados, existen 240 mil diagnosticados de celiaquía, de los cuales el estado se desinhibe por completo en cuanto a sus obligaciones para con estos ciudadanos, muchos de ellos niños, que son, y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro de México.

Por todo lo anterior,

Reclamamos:

Al gobierno mexicano

• Asuma el análisis de los productos sin gluten

•Que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

•Una campaña activa de la Secretaría de Salud, explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios, hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

• De la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud, una campaña de capacitación entre los profesionales de la medicina destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia y análisis de anticuerpos, como antiglutaminasa, antiedomisio y pruebas de HGI) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

• Ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea, por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

• La obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

De los legisladores Demandamos

• La promoción de reformas a los artículos 115 y 212 de Ley de Salud, para que se norme el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

• Se establezcan sanciones en la misma Ley para quienes, en abuso de sus atribuciones, mal informen sobre el contenido de los productos y mal etiqueten productos a sabiendas de que pueden estar contaminados con Gluten, ya sea como resultado de su manipulación o de los procesos de producción.

Del sector Salud del Gobierno Federal y de los gobiernos estatles y municipales, Solicitamos

• Se incluya a la Enfermedad Celíaca en la agenda de salud y se le considere prioridad médica en los centros de salud, tanto privados como públicos.

Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Por Una vida Sin Gluten

Celíacos de México

Tweet This Post Facebook