La pregunta resulta de la mayor importancia para un número rápidamente creciente de personas que tratan de evitar el gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y un gran número de cosas que resultan a partir de estos granos. Por el momento, en Estados Unidos –como en México–, una etiqueta “sin gluten” no significa que un alimento esté totalmente libre de gluten, dado que puede contener pequeñas cantidades. “Sin gluten”, por tanto, se entiende como casi todo lo que el fabricante quiere que signifique.

Pareciera un juego de palabras, pero no lo es. En 2004, el Congreso estadunidense aprobó una ley que requiere a la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) definir la frase “Sin Gluten”. En 2008, expiró el plazo dado a la FDA. Y en 2011, todavía no tenemos un dictamen oficial.

Esto es importante para mucha gente.

Entre los más amenazados son los aproximadamente tres millones de estadounidenses – uno de cada 133 – que padecen la enfermedad celíaca, – más de dos millones de mexicanos– un trastorno autoinmune en el que incluso pequeñas cantidades de gluten provocan alteraciones en el sistema inmune, atacan los tejidos del propio cuerpo. Los síntomas varían enormemente de persona a persona e incluyen problemas digestivos, falta de crecimiento, infertilidad y enfermedades neurológicas.

Los científicos dicen que existen un número aún mayor de personas que tienen otras buenas razones para evitar el gluten.

Investigadores de la Universidad de Maryland estiman que 18 millones de estadounidenses – un 6 por ciento de la población – sufren sensibilidad al gluten, los síntomas incluyen dolor abdominal, dolores de cabeza, fatiga, “mente nublada” y hormigueo en varias partes del cuerpo. Además, existe evidencia de que el gluten empeora los problemas de algunos pacientes esquizofrénicos y los niños autistas.

Para todas esas personas, el tratamiento es simple: no comer gluten.

Pero eso es sorprendentemente difícil de hacer.

A veces, un producto que no debería, en apariencia, contiene gluten entre sus ingredientes – tortillas de maíz o maní tostado, por ejemplo – se ha visto como se contamina de gluten en los equipos de fábrica utilizada para otros alimentos. Y a veces el gluten se esconde dentro una lista de ingredientes: “color caramelo”, “emulsionantes”, “jugos naturales”, y docenas de otros aditivos comunes pueden o no contener gluten, sino que depende de dónde y cómo estos ingredientes se hicieron.

Una etiqueta “sin gluten” debería ofrecer tranquilidad a la mente de los celiacos, pero hasta el momento, la frase ha sido más benéfica para los resultados de las empresas que para los consumidores. Aunque la FDA ha vacilado sobre el significado de “libre de gluten,” el mercado de esos productos se ha disparado. En 2003, fue de 100 millones de dólares, mientras que para el 2012, se estima en 2.6 mil millones de dólares.

Algunos fabricantes no escatiman esfuerzos para garantizar que sus productos Sin Gluten son, de hecho, Libre de Gluten: Los ingredientes son probados; escrupulosamente evitan la contaminación en sus fábricas, y luego prueban los productos finales para asegurarse de que ninguna molécula perdida se haya colado. Pero también hay otros fabricantes que hacen nada de eso. Y sin una etiqueta descriptiva, los consumidores no pueden distinguir la diferencia.

El Centro de Investigación celíaca se queja de que la FDA ha pasado mucho tiempo estudiando el tema, y ​​el grupo sostiene que es hora de que la agencia establezca una definición uniforme.

Para millones de estadounidenses –como de mexicanos y de mucha gente en el mundo–, es importante que “sin gluten”, signifique que sus alimentos son seguros para su consumo.

Como se sabe la Ley N° 26.588 fue aprobada en diciembre de 2009, pero el Reglamento de la misma estaba pendiente, lo cual fue aprobado ahora por el gobierno argentino, con lo que los celiacos de aquella nación sudamericana tendrán cobertura médica y productos libres de gluten subsidiados por el propio gobierno.

Con la aprobación del Reglamento a al Ley Celiaca, Argentina se pone "a la vanguardia en los estándares de calidad alimentaria" para los pacientes con Enfermedad Celiaca, una intolerancia al gluten contenido en los cereales, Trigo, Cebada, Centeno y Avena, están cubiertos por los servicios de salud.

La ley responde a una "larga demanda" de las entidades que trabajan por las personas que sufren intolerancia crónica al gluten, y quienes depende de lo que comen.

La Enfermedad Celiaca es una afección hereditaria y autoinmune que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada y provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento, del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras afecciones.

La mayor parte de algunos alimentos industrializados y muchos medicamentos utilizan el gluten como espesante o como excipiente, por lo que se convierten en una problema para los celíacos y hace que su dieta diaria se convierta en un producto de lujo, por .los altos costos que alcanzan los alimentos especializados.

La Ley 26.588 declaró "de interés nacional" la atención médica y la investigación clínica y epidemiológica de la enfermedad, la capacitación profesional para su detección temprana, diagnóstico y tratamiento y la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten, para lo cual la cartera sanitaria creó en 2007 un programa nacional para la Detección y Control de la Enfermedad Celíaca.

En vías a la reglamentación la Comisión Nacional de Alimentos (CONAL) definió en 2010 los alimentos sin TACC: deben contener hasta 10 miligramos por kilo de alimento -la mitad que en la mayoría de los otros países-, para ser considerados como libres de gluten.

La CONAL, en la que participan las áreas de Salud, Agricultura y Comercio Interior, también avanzó en la definición de un logo oficial y dos optativos para la identificación de los alimentos libres de gluten, junto con autoridades bromatológicas locales y asociaciones de enfermos celíacos.

El distintivo de los alimentos es muy importante ya que es la marca de seguridad para quienes tienen que consumirlos.

Además, en febrero de este año incorporaron al Programa Médico Obligatorio (PMO) prácticas de pesquisa para la detección de la celiaquía a través del marcador sérico IgA y la biopsia del duodeno proximal.

Para ello el PMO reunió a un comité de expertos que involucró a las sociedades científicas de nutrición, gastroenterología y la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en la elaboración de guías nacionales para el diagnóstico y tratamiento.

Esas guías describen la enfermedad, síntomas que puede presentar en distintas etapas de la vida, métodos diagnósticos, tratamiento a seguir, consejos sobre alimentación y precauciones a tener en cuenta a la hora de preparar alimentos o comer fuera de la casa.

Estos consejos y otros como qué comer en los festejos de cumpleaños, especialmente los infantiles, o qué ofrecer cuando tenemos un invitado celíaco a cenar, pueden encontrarse en la página web del ministerio de salud, www.msal.gov.ar/celiacos/

La detección es otra de las políticas de esta estrategia, a través de la cual el ministerio entrega kits diagnósticos en 95 hospitales de todo el país.

El primer estudio de la prevalencia pediátrica de esta afección, realizado a chicos de 3 a 16 años de todo el país, mostró que 1 de cada 79 chicos es celíaco -1,20%, mientras que en adultos es de 1 cada 167 personas.

La Comisión Nacional Salud Investiga descubrió además que esta enfermedad está presente de manera más significativa en las mujeres y que el 90% de los casos se halló en niños mayores de 6 años.

El principal problema muchas veces no es el tratamiento sino el diagnóstico, pues al presentarse como un cuadro clínico complejo, la celiaquía puede remitir a otras enfermedades que producen dificultades para su detección temprana.

La celiaquía puede presentarse en cualquier etapa de la vida, especialmente en la niñez, y en ella influyen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

Las personas que tienen un familiar celíaco poseen mayor riesgo de desarrollar la patología, pero la misma puede variar de manera significativa de una persona a otra.

En la infancia, algunos de los síntomas más frecuentes son vómitos, diarrea, náuseas, anorexia, retraso en el crecimiento, irritabilidad, introversión, anemia, defectos en el esmalte dental y corta estatura.

Durante la adolescencia la enfermedad se puede manifestar con anemia, dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, estomatitis, dermatitis, cefaleas, retraso puberal y menarca tardía.

Y en la adultez, pueden indicar intolerancia el gluten: diarrea, irritabilidad, cambios del comportamiento (apatía, depresión), disminución del apetito, pérdida de peso, anemia, osteoporosis, fracturas, estreñimiento, abortos, infertilidad, convulsiones, migrañas y miocardiopatías, detalló el Ministerio de Salud de Argentina.

En Argentina se estima que hay alrededor de 500 mil celiacos.

Cristina Kirchner firmó la reglamentación de la norma en una audiencia que mantuvo esta noche en su despacho con la presidenta y la vicepresidenta de la Asociación Celíaca Argentina (ACELA), Silvia Vera y Gladys Altamirano, respectivamente.

Participaron también de la audiencia la presidenta de Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACA), Alicia Greco; Gabriel Leiva, del Grupo promotor de la Ley Celíaca y el médico Fernando Chirdo, de la Universidad Nacional de La Plata.

Del lado del Gobierno estuvieron además el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández; el ministro de Salud, Juan Manzur, y el secretario Legal y Técnico, Carlos Zannini.

(Con información de El Litoral, 26 Noticias)

Los celiacos argentinos año con año se manifiestan en diferentes sitios de la capital federal en su país, lo hacen frente al Congreso, lo hacen frente a oficinas de salud y en las calles hacen saber que las autoridades ponen oídos sordos a sus peticiones.

Es cierto, desde diciembre de 2009 consiguieron que se votara en el Congreso la Ley, pero también es cierto que aún no se ha reglamentado y por tanto no es posible su aplicación, lo que deja en desventaja seria a los celiacos frente la sociedad entera.

No se diga en otros países, como México, donde ni siquiera los legisladores se han preocupado por atender las demandas de Celiacos de México para que se analice una propuesta de iniciativa para modificar la Ley de Salud y se considere el etiquetado de los productos. No hemos pedido mucho, porque sabemos que por algo se comienza, pero no tienen tiempo para los problemas que realmente interesan a la sociedad, menos ahora que se avecina el proceso electoral, donde luchan por sus cotos de poder, más allá de atender las demandas sociales, como es este sector que contempla a una población potencial de más de dos millones de mexicanos.

Los argentinos demandan la reglamentación de la Ley Celiaca, bajo diez premisas fundamentales:

1.- El máximo contenido de gluten admisible en los productos “libres de gluten – sin T.A.C.C.” actualmente es de 10 mg/Kg (10 ppm) y como dice el Art. 3º de la Ley 26588 “…deberá disminuir paulatinamente…”

2.- Todos los productos alimenticios industrializados que no contengan gluten deberán ser analizados y rotulados con la leyenda “libre de gluten – Sin T.A.C.C.”, en lugar bien visible, acompañada por al menos de uno de los dos símbolos de uso corriente en nuestro país. Aquellos productos alimenticios cuyo contenido de gluten supere los 10 mg/kg deberán llevar la leyenda “contiene gluten” en lugar bien visible.

3.- El costo de los estudios de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la EC deberá ser cubierto de por vida, por los entes prestadores de servicios de salud. Los pacientes que no tengan cobertura de salud, la recibirán del Estado Nacional.

4.- La celiaquía es una enfermedad crónica. Para el celíaco, la dieta libre de gluten es la única forma de estar sano. Una dieta equilibrada requiere de por lo menos un 20% de farináceos (panes, pastas, pizzas, galletitas, harinas, etc.). Los entes prestadores de servicios de salud deberán cubrir entre el 70% y el 100% del costo de dichos alimentos en virtud de la cronicidad de la celiaquía. Los pacientes que no tengan cobertura de salud, la recibirán del Estado Nacional.

5.- El Estado Nacional llevará a cabo al menos una campaña anual de concientización y difusión pública. Se utilizarán, todos los medios audiovisuales, radio, TV, diarios, revistas y vía pública.

6.- El Ministerio de Educación, en conjunto con el Ministerio de Salud, incorporará a la currícula educativa de todos los niveles, y en todas aquellas carreras vinculadas con la alimentación y los servicios (gastronomía, hotelería, turismo, etc), temas relacionados con la EC y su impacto social.

7.- Se establecerá una jornada anual de actualización de conocimientos y capacitación en enfermedad celíaca para todos los profesionales de la salud.

8.- El Estado Nacional financiará y promoverá líneas de investigación que conduzcan a:

a).- Mejorar el nivel de conocimiento sobre las causas y consecuencias de la EC.

b).- Facilitar la detección temprana de la EC.

c).- Desarrollar mejores, más simples y eficaces, métodos de diagnóstico de EC.

d).- Desarrollar mejores, más sensibles y económicos, métodos de detección de gluten en los alimentos.

e). Desarrollar alimentos libres de gluten de alto valor nutricional, basados en nuevas harinas o mezclas de las mismas.

9.- El Ministerio de salud deberá administrar y operativizar la verificación de las infracciones y las sanciones correspondientes según lo fija la ley.

10.- A través del ANMAT, el Ministerio de Salud indicará a los laboratorios medicinales la necesidad de rotular convenientemente todos los medicamentos de administración oral, en un todo de acuerdo con lo apuntado en el parágrafo 2.

El 5 de mayo es por tanto considerado como el Día del Celiaco en Argentina y algunos otros puntos del continente han comenzado a hacer lo propio, aunque difieren en la aplicación de esta fecha.  En el caso de España, por ejemplo, el Día precisado para ello es el 27 de mayo y donde también ya se preparan con lo que han dado en llamar la semana del Celiaco.

En México intentamos hacerlo, pero como resultado de la falta de interés de las autoridades y de los mismos celiacos, no ha sido posible, siquiera, ponernos de acuerdo para presionar al Congreso de la Unión con una Manifiesto Celiaco que este 29 de abril pasó desapercibido para la gran mayoría en México y el mundo. Nadie, nadie consideró este pasado 29 de abril ni la idea de mencionar que existe un Manifiesto Celiaco, que es el principio de una lucha, para enterar a la sociedad que existimos. Yo lo mencioné en alguna nota, en espera de alguna reacción. Nadie la tuvo y así no se puede.

Vaya desde este sitio mi solidaridad para con los celiacos argentinos, con la firme convicción de que este 5 de mayo sea un  día más de éxito y sus demandas sean escuchadas, para ver si algún día en México tiene eco y se toma conciencia de la necesidad de atender a los celiacos mexicanos, que, como dicen los especialistas somos muchos, más de los que se creía existíamos y uno de ellos, es conocido como Celiaco Refractario, quien menos esperanzas tiene de recibir ayuda alguna en este México lleno de mentes egoístas… comenzado por los mismos celiacos

Pero dejen les cuento lo que publica Fernando Brosutti en distintos medios argentinos y que ya comienza a trascender en la red, gracias a los celiacos interesados en que en su país, como en México, las autoridades y los legisladores volteen a ver esta situación y se den cuenta de la importancia que tiene atender a un sector que en el caso de nuestro país, puede alcanzar a por lo menos dos millones de mexicanos.

En Santa Fe, Argentina el diputado provincial Santiago Mascheroni (UCR-FPCS), acompañado de sus pares radicales: Darío Boscarol, Hugo Marcucci y Leonardo Simoniello, obtuvo el apoyo unánime de todos los legisladores de la Cámara de Diputados de esa provincia, durante la sesión del pasado 24 de junio de 2010, para el proyecto de ley (expediente 23747), por el cual “la Provincia de Santa Fe adhiere a la Ley Nacional Nº 26.588 referida a la enfermedad celíaca en todos sus términos y alcances”.

Éstos son algunos de esos puntos a considerar:

“IAPOS incorpora las harinas libres de gluten como medicamento”

“Se dispone la incorporación en el nomenclador del Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (IAPOS) de las harinas o mezclas específicas libres de gluten de trigo, avena, cebada o centeno destinadas para la atención de pacientes celíacos, las que serán categorizadas como medicamentos”.

“Se implementa un programa de detección temprana de celíacos”

“Se implementará un programa de detección temprana de celíacos, destinado a niños y niñas en edad escolar y, además, se promoverá en los comedores escolares la oferta de dietas sin gluten para alumnos celíacos”.

“En todos los locales públicos se entregarán dietas libres de gluten”

“Asimismo, se asegurará la entrega de dietas libres de gluten o comida elaborada para niños y adultos celíacos en todo establecimiento público donde se proporcione comida o alimento, sean éstos: colonias de vacaciones, comedores estatales, geriátricos, hogares, institutos de salud, unidades penitenciarias o carcelarias, y comisarías”.

“Comedores y bares deberán tener un menú mínimo para celíacos”

“Todos los alimentos industrializados o producidos en el territorio provincial deberán contener en su etiqueta o rótulo una indicación clara de si contiene o no contiene gluten y, los restaurantes, casas de comidas, bares, comedores y emprendimientos gastronómicos, deberán elaborar y tener a la venta un menú mínimo para celíacos”.

“Las sanciones serán las de la ley 26588, cuya adhesión se dispone”

“Las infracciones o el incumplimiento a las obligaciones legalmente establecidas, como asimismo el régimen de sanciones en dichos casos, será el determinado en la Ley Nacional Nº 26.588, cuya adhesión se dispone” sintetizó el diputado Santiago Mascheroni (UCR-FPCS), acompañado de sus pares radicales: Darío Boscarol, Hugo Marcucci y Leonardo Simoniello, el proyecto de ley (expediente 23747) aprobado por la Cámara de Diputados de Santa Fe durante la pasada sesión del 24 de junio del corriente, pasando la media sanción a la Cámara de Senadores.

El proceso está en marcha, como nos cuenta Brosutti; ya los diputados dieron su aval, sólo faltan los senadores y entonces sí, el acceso a las mezclas de harinas sin gluten de parte del sector social argentino, será una realidad.

En México, con tanta violencia, con autoridades incompetentes, con ausencia de autoridad y con una política endeble, sólo nos queda compartir la felicidad –como en el futbol- de los argentino. En buenahora y que un día sea realidad en todos los rincones del mundo.

Los celiacos argentinos cada vez obtienen mayores beneficios y se ve que el gobierno de su país ha puesto mayor atención a los problemas que aquejan a este gremio, todo ello, claro, después de que los propios celiacos se han organizado para presionar a las autoridades, lo que hace ver cada vez más cerca la consecución de la Ley Celíaca integral.

Apenas este lunes, el ministro de Desarrollo Social, César Omar Pérez, firmó un convenio con la presidenta de la asociación civil de Asistencia al Celíaco de la Argentina (Acela), Amanda Montenegro de Madoery, mediante el cual colaborarán y participarán activamente en la ejecución del Plan Provincial Alimentario Nutricional.

Este acuerdo compromete al ministerio de Desarrollo Social a realizar un aporte no reintegrable de 3500 pesos durante los meses de octubre, noviembre y diciembre de este año, para que sean utilizados exclusivamente para la adquisición de alimentos sin gluten y brindar asistencia técnica y asesoramiento alimentario nutricional a personas celíacas y sus familias. Además se prevé la articulación de acciones de contención familiar.

Este beneficio se suma al obtenido la semana pasada con la inclusión de 200 subsidios destinados a personas celíacas para la compra de alimentos sin gluten, como parte del convenio firmado entre el ministerio de Desarrollo Social y la subsecretaría Nacional de Políticas Alimentarias para ampliar la prestación de la tarjeta Crecer a siete localidades de la provincia.

La presidenta de Acela destacó la gestión realizada para brindar una respuesta a la demanda de este sector y manifestó que el convenio firmado este lunes “permitirá suministrar las harinas especiales, alimentos primordiales en la dieta de los celíacos y también los más costosos”.

Fuente Original

¿Por qué es importante esto? Primero porque da cuenta de que el gobierno federa está pendiente de lo que hace el sector de los celíacos en aquel país; después porque permite a toda la comunidad estar en contacto con el Ministerio de Salud, aunque sea a través de Internet y por último porque se establecen canales de comunicación, que resultan vitales entre la sociedad y sus autoridades.

En el sitio, si ustedes lo visitan se darán cuenta de que hace una relación de las leyes que en la materia se han sancionado por parte de los legisladores, aunque, insisto, la Ley Celíaca, por la que luchan los celíacos argentinos aún está en revisión en una de las dos cámaras.

Además, hay una explicación de lo que es la Enfermedad Celíaca, sobre la alimentación y los artículos, eventos y asuntos que resultan de interés para la comunidad argentina. Se pueden consultar listados de alimentos libres de gluten; medicamentos, industrias, laboratorios, etc,, etc.

Un sitio interesante, que en la medida que funcione, será de gran ayuda.para los celíacos argentinos y que bien harían las autoridades de otros países en implementar.

Mientras en varios países como Argentina, España, México, buscamos promover leyes que garanticen la seguridad de los celíacos a mejores condiciones de vida. En Brasil un par de legisladores pretender derogar la Ley que obliga a etiquetar los productos con esas dos leyendas, indispensables para los celíacos en la adquisición de productos para su alimentación, base de su tratamiento

En Mayo de 2009 las asociaciones de Celíacos de Brasil lanzaron una carta abierta al congreso, en donde establecen que el Congreso a través de su iniciativa de Ley 336/2007 pretende eliminar la leyenda “No Contiene Gluten” o “Contiene Gluten”, según proceda, por lo que llamaron a la comunidad brasileña a apoyar su causa con firmas que puedan ser presentadas a los legisladores y rechacen la pretensión de los diputados  MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU y DARCÍSIO Perondi.

Este es el texto (traducido con traductor de Google, por posibles errores) íntegro de la carta:

El FENACELBRA – Federación Nacional de celiaca y sus filiales, las asociaciones de celiaca DO BRASIL – ACELBRAS, EXISTENTES EN CINCO REGIONES DE BRASIL,

CONVOCATORIA DE LA EMPRESA DE PARTICIPACIÓN CON LA LUCHA CONTRA EL 336/2007 que trata de ley celiaca en el Congreso.

Si este proyecto se aprueba en sus términos actuales, podría eliminar la libertad de elección de la persona con enfermedad celiaca.

 
La Enfermedad celiaca ES una INTOLERANCIA PERMANENTE AL GLUTEN (proteína en el trigo, avena, centeno, cebada y malta), que afecta a los individuos con predisposición genética, que se caracteriza por la inflamación de la mucosa del intestino delgado, de evitar la absorción de una alimentación adecuada, SAIS MINERALES Y VITAMINAS. Generalmente se manifiesta en la infancia, pueden surgir a cualquier edad, INCLUYENDO EL DE ADULTOS DE DIAGNÓSTICO Y AUN CUANDO NO PUEDE TOMAR LA MUERTE. El tratamiento principal consiste en una dieta sin gluten de por vida.

La Ley 10674 del 16 de mayo de 2003 prevé que todos los alimentos procesados DEBEN INCLUIR EN SU ETIQUETA Y EMBALAJE, las inscripciones "CONTIENE GLUTEN" o "no contiene gluten, según proceda.

El proyecto de ley 336/2007, se refiere a la exposición del SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN, que evidencia el registro de “NO contiene gluten”.

Pero el ponente DEPUTADO MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU ha advertido que el proyecto de ley 943/2007 interpuesto por el Sr. DARCÍSIO Perondi está incluido en el  PL 336/2007.

El PL 943/2007 pretende derrocar al 10674, en donde las palabras "NO CONTIENE GLUTEN" deja de existir, y con ello evitar el daño que puede causar a los celiacos no contar con un acceso específico A LA ALIMENTACIÓN, A LA ALIMENTACIÓN con RESTRICCIÓN, ADEMÁS DE LA NATURALEZA DE INTOLERANCIA Y SU TRATAMIENTO (DIETA) que ahora es inmensa.

Porque es un derecho adquirido, este PROYECTO significa un retroceso, dado que es un PRINCIPIO DE PROHIBICIÓN SOCIAL.

La FENACELBRA y sus filiales rechazan la opinión de diputado MAURÍCIO TRINIDAD por ser favorable a una  REMISIÓN en cualquier momento. POR ello la FENACELBRA está al pendiente de las consultas que se hagan en torno a esta Ley o filiales de dicha ley.

Señor MAURÍCIO TRINIDAD esto es parte de la Seguridad Social de las familias en Brasilia.

Continuar con el proyecto de Ley 336/2007 significa un RETROCESO LEGAL y ES UNA DE Violación al derecho a una alimentación adecuada y los derechos garantizados en la Constitución brasileña de 1988.

Por ello, convocamos a los celíacos, las familias y a la SOCIEDAD, para  firmar este Manifiesto.

FENACELBRA – 30 de mayo de 2009.
ORGANIZACIÓN:
FENACELBRA y filiales
ACELBRA-SP; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA-PA; ACELBRA-PR; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC; ACEL; ACELP; ACELBRAJOINVILLE; ACELBRACASCAVEL.

Una evidencia de ello es lo que está sucediendo en el Congreso español, donde la norma que obligará a que las etiquetas de todos los alimentos comercializados en España especifiquen si contienen gluten entrará en vigor en la actual legislatura.

Ello fue anunciado en días pasados por el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, tras reunirse con representantes de las principales organizaciones de enfermos celíacos, gastroenterólogos expertos en celiaquía e industria alimentaria.

El encuentro celebrado en la sede de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), que contó con la participación de su presidente, Félix Lobo, fue para consensuar una serie de medidas destinadas a proteger la salud de los celíacos (personas con intolerancia al gluten).

Las condiciones para la fabricación, etiquetado y comercialización de los alimentos destinados a celíacos se recogerán en un real decreto que el Ministerio de Sanidad y Consumo quiere que entre en vigor en esta legislatura. Esto significa que, el año que viene, los celíacos sabrán claramente qué alimentos pueden consumir con seguridad y cuáles no.

Esta normativa incluirá la regulación de los alimentos destinados a satisfacer las necesidades nutricionales particulares de los celíacos, así como la obligatoriedad de que la etiqueta y la publicidad incluyan información de si el alimento supera un límite máximo de gluten.

Esto afectará a todos los productos, no sólo a los destinados a consumo exclusivo de los celíacos. La AESAN está estudiando la posibilidad de que los alimentos libres de gluten incluyan un símbolo identificativo

Esta decisión del Ministerio de Sanidad y Consumo es de suma importancia para los miles de enfermos celíacos que hay en España. Una de las grandes ventajas de esta medida es que, al poder elegir entre más opciones y más claras y seguras, la cesta de la compra resultará también más barata para las familias de los afectados por esta enfermedad.

LEGISLACIÓN AVANZADA

El ministro de Sanidad y Consumo explicó que este real decreto se adelanta a la iniciativa europea, que está elaborando una norma en la misma línea. Sin embargo, la legislación europea puede tardar unos dos años en entrar en vigor, y el Gobierno de España considera que ya está en condiciones para poder aplicarla.

Hoy en día, la tecnología permite detectar niveles de gluten incluso de menos de diez partes por millón y el Ministerio quiere aprovechar estas nuevas oportunidades en beneficio de los enfermos.

Hasta ahora, por dificultades tecnológicas, la legislación no había podido determinar un límite máximo de gluten para los alimentos. Ahora ya es posible gracias a los avances en técnicas de laboratorio, y supone un gran paso en la seguridad alimentaria nacional y demuestra el compromiso de este Gobierno con los pacientes celíacos y sus familiares.

MÁS AVANCES PARA LOS CELÍACOS

El Ministerio no se queda ahí: la medida forma parte de un proyecto a favor de las y los celíacos que la AESAN está concretando con las asociaciones de pacientes y la industria.

Entre este conjunto de medidas también se recoge un estudio epidemiológico de la celiaquía en España. La meta de este análisis es obtener datos reales de la frecuencia de esta enfermedad, de los que hoy no se dispone. Este mapa de la celiaquía en España permitirá diseñar nuevas estrategias de diagnóstico, prevención y lucha contra la enfermedad.

Al etiquetado obligatorio de los alimentos que superen un nivel máximo de gluten en su composición, se suma la puesta en marcha de un programa de control de mercado, coordinado por la AESAN, y la creación de una web con información específica sobre alimentos inocuos para celíacos

Además, Soria ha anunciado que la AESAN ya está trabajando con los representantes de la hostelería para lograr que adviertan de la presencia de gluten en los productos que ofrecen en bares y restaurantes.

La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que en España hay unos 450.000 enfermos celíacos (una de cada 150 personas) de los que tan sólo se encuentra diagnosticado el 10%.

A la reunión de hoy, han asistido, además del presidente de la AESAN, su director ejecutivo, José Ignacio Arranz, así como el equipo técnico de la AESAN, los subdirectores generales Rosa Sanchidrián y Jesús Campos y Enrique Bel y Dolores Gómez.

De igual forma, en el Senado de la República, el presidente de la Comisión de Salud, el panista Ernesto Saro, así como su equipo de trabajo, ponen oídos sordos a las peticiones de que la iniciativa que permanece en el congelador sea desempolvada, modificada y propuesta al pleno para que se pueda legislar en materia de la Enfermedad Celíaca, es decir, que apoyen el etiquetado de los productos industrializados y se establezcan sanciones para quienes engañan a la gente con falsos argumentos de libertad de gluten.

Aquí, les presentamos un artículo, que también proyecto, de cual es la situación de los Celíacos de México.

Por Óscar Hernández
Coordinador de Celíacos de México

Meterse en un terreno fértil, donde autoridades, legisladores, medios de comunicación, y sociedad en pleno han mostrado su desinterés total, resulta muy complicado; más si consideramos que en México el tema es prácticamente desconocido por la misma situación.

La Enfermedad Celíaca (EC), es un trastorno intestinal que afecta a por lo menos el 1% de la población nacional[1], pero el 90 por ciento de ella no sabe que la padece.

Ante ello, las áreas de salud tanto del gobierno federal, como de los gobiernos locales no hacen nada e incluso ni siquiera lo consideran una “prioridad de salud en México”[2].

La difusión de los trastornos, tratamiento e incluso de lo que significa la misma Enfermedad Celíaca es fundamental, ya que es el primer paso que debemos dar para llamar la atención de los sectores que deben involucrarse en las tareas de apoyo a los Celíacos de México[3].

Los medios de comunicación, objeto de este proyecto, hacen caso omiso de las sugerencias que un grupo de Celíacos de México[4] hacen para que den a conocer los alcances de la EC; es más, en México no existe bibliografía más allá de lo que tenemos en páginas WEB del extranjero, principalmente de España y Argentina, al alcance de la sociedad para poder conocer el padecimiento.

Es apenas, en fechas recientes, que El Universal, Mural de Guadalajara, Imagen del Estado de México ha tomado cartas en el asunto y ha publicado amplio reportajes sobre la EC, los cuales han llamado la atención de algunos sectores, pero que permanecen en la misma parsimonia, sin meterse al tema de lleno.

El planteamiento en este trabajo es arduo, se propone como un reto, como una lucha para avanzar en la difusión de la EC en México.

No contamos, con documentación que respalde una investigación a nivel nacional, sin embargo, habremos de considerar la información, principalmente de Internet, proveniente de los países mencionados y algunas referencias de libros de medicina, que por ser fuentes médicas en inglés, poco aportan para nuestro trabajo, pero que en alguna explicación técnica pueden ser referencia.

Introducirnos al tema podría resultar irrelevante para muchos, dado que pareciera ser un asunto muy particular, pero si consideramos que la EC puede matar a miles de mexicanos –estamos hablando de por lo menos un millón de ellos-, entonces podremos ver la importancia del tema.

Los medios de comunicación juegan un papel fundamental en esta tarea. Muchas vidas pueden salvarse y un gran reconocimiento podrían tener al difundir una situación que preocupa a quienes padecen esta enfermedad, pero sobre todo a quienes los rodean, toda vez que las generaciones futuras pueden ir incrementando el número de mexicanos que padecen la EC.

Debemos llamar la atención de los medios de comunicación para abordar temas de este tipo, que puede ser fuente de importantes reportajes, artículos, ensayos, crónicas, que yo describiría como “crónicas de esperanza”, y que han dejado de tener vigencia en el periodismo actual.

Hacer periodismo de investigación ya resulta una tarea en desuso, toda vez que los periodistas se han convertido en difusores de la palabra de los protagonistas de la historia, pero han dejado a un lado la verdadera esencia del periodismo, como lo dijera el recién desaparecido Ryszard Kapucsinzky.

Hoy el soldado de nuestro oficio no investiga en busca de la verdad, sino con el fin de hallar acontecimientos sensacionales que puedan aparecer entre los títulos principales de su medio[5].

El doctor Luis Uzcanga[6], del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), y uno de los pocos especialistas en México dedicados al estudio de la EC, destacó la importancia de que en nuestro país se profundice en la investigación de la celiaquía, toda vez que no se cuenta con una infraestructura suficiente para su detección, ni con estadísticas precisas que nos permitan avanzar en la atención de la misma.

Es bajo su responsabilidad, que un grupo de médicos del INN iniciaron un protocolo, para determinar el tipo de gen que existe en México y avanzar en el conocimiento de la enfermedad celíaca, pero éste fue detenido por falta de apoyo y recursos económicos para su continuidad.

Con este protocolo, como el que se realiza para determinar el genoma humano[7] –del que se dieron a conocer algunos resultados en los primeros días de marzo de 2007- se podría determinar la genética que provoca la enfermedad y la herencia de que hemos sido objeto, aparentemente, de parte de los europeos.

De acuerdo con las estimaciones de uno de los médicos avocados al tem, que trabajan con el doctor Uzcanga, Eduardo Cerda, en México una de cada 100 personas padecen lo que también se denomina Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten y, lo peor, el 90 por ciento de ellos ni siquiera saben que son portadores de la misma.

Reportes médicos dan cuenta de que la EC la desarrollan los seres humanos durante sus primeros años de vida, cuando es más fácil su detección y control, pero puede descubrirse a cualquier edad y manifestar sus peores consecuencias en la edad adulta, porque el intestino alcanza un deterioro de tal magnitud que complica su tratamiento.

Durante la adolescencia su diagnóstico es poco probable, porque la mayoría de los jóvenes no dan muestra de afectación alguna, no presentan síntomas que evidencien el padecimiento y, por lo mismo, no se hace necesario acudir al médico para su control.

La EC afecta principalmente a personas de origen anglo, aunque se ha llegado a detectar en personas de raza negra e incluso algunos casos entre los chinos; es dos veces más frecuente entre las mujeres.

Diarreas intensas, en algunos casos; estreñimiento en otros; abultamiento del abdomen, baja de peso, anemia, deshidratación, evacuaciones con restos de alimentos, grasa e incluso moco y sangre, son algunas de las manifestaciones clásicas de la EC.

Pero también, puede estar asociada a otras enfermedades como la Diabetes Melitus, el Síndrome de Down, Hepatitis, Cirrosis o trastornos psicológicos, entre otras. La intolerancia a la lactosa o alergias a ciertos alimentos pueden también ser indicativos de que padecen la enfermedad celíaca[8].

Este tipo de pacientes tienen un gran reto frente a la vida diaria. Su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta libre de ciertas proteínas del gluten, es decir no puede contener nada de trigo, cebada, centeno y avena.

En nuestro país, por lo menos el 90 por ciento de los alimentos industrializados, embotellados, enlatados, empaquetados, contienen algún derivado de esos cereales.

Hay casos, incluso en que las tortillas de maíz son mezcladas con aditamentos, conservadores o colorantes artificiales que en su mayoría provienen de la proteína del trigo, lo que las convierte en un veneno para los celíacos.

Los arroces, base de la alimentación de ellos, también ya incluyen una serie de aditivos que los hace un peligro para estos pacientes.

Como explica un pediatra-gastroenterólogo argentino, Christian Boggio Marzet,

…realizar una dieta sin gluten no es tarea fácil. Si bien la dieta no cura la enfermedad, ayuda a controlarla muy bien. De este modo el paciente que realiza la dieta sin cometer transgresiones puede llevar una muy buena calidad de vida. Por eso resulta esencial conocer qué alimentos contienen proteínas prohibidas y cuáles no. Dado que el gluten puede encontrarse en muchos de ellos, desde un fiambre hasta una pasta dental, resulta imprescindible que el celíaco conozca la composición y el origen de lo que come[9].

El conocimiento de esta enfermedad permanece todavía oculto en nuestra sociedad. A pesar de ser altamente frecuente pocos individuos conocen realmente la forma de vivir de un celíaco, por lo que la exclusión social es un factor constante en nuestro ámbito, dado que, sobre todo en los niños, al requerir una alimentación diferente, los obliga a tomar actitudes de aislamiento.

Numerosos son los desafíos para lograr que los pacientes cumplan la recomendación de una alimentación sin gluten.

Uno de ellos consiste en lograr que las empresas de alimentos rotulen en forma clara y completa los ingredientes de los alimentos, como por ejemplo, cuando se incorpora un almidón debiera rotularse el origen de ese almidón: maíz; papa o trigo o al incorporar una proteína vegetal, debiera especificarse de donde proviene, soya u otro.

Un buen rotulado —dicen los especialistas— facilitaría entonces la selección de alimentos y el cuidado de la salud de estos pacientes, además permitiría optimizar los análisis que se efectúen en forma rutinaria para identificar alimentos libres de gluten, lo cual en México es casi imposible, ante los elevados costos de operación.

Sólo como un ejemplo: analizar un producto alimenticio, trátese del que se trate, tiene un costo de 350 pesos en un laboratorio y para poder hacerlo hay que llevar por lo menos 10 productos, para que el costo del kit que se aplica sea capitalizable, porque de lo contrario no resulta para ninguna de las dos partes[10].

Por último, hay que mencionar que si un celíaco mexicano quiere llevar una vida normal, es decir comiendo panes, pasteles, galletas, hamburguesas, hot dogs, tortas, etc., sus gastos tendría que incrementarlos por lo menos en un 300 por ciento, ya que los pocos productos aptos para ellos son de origen español, estadounidense, argentino o italiano y, por consecuencia, sus precios son demasiado elevados.

Mientras que cualquier persona puede comprar un tubo de galletas marías a 2.50 o 3.00 pesos, el celíaco compra esa misma cantidad de galletas, pero con una composición a base de harina de papa o arroz, a 30 pesos el tubo, con lo que su economía se ve severamente lastimada, quizá más que su propio intestino.

A últimas fechas han comenzado ha proliferar una serie de negocios donde se producen, elaboran y venden alimentos “libres de Gluten”, de los cuales en muy pocos se puede confiar, toda vez que el proceso de elaboración se realiza a partir de harinas existentes en el mercado mexicano que no garantizan la inexistencia de gluten y ello los convierte en un riesgo para los Celíacos de México, por lo que su consumo debe hacerse con extremo cuidado.

Este tipo de productos, en su mayoría, carecen de un etiquetado preciso, se distribuyen a nivel personal y nunca se conoce el lugar donde se elaboran, por lo que ello un ingrediente más de riesgo.

El trabajo —indican los que saben— es y debe ser muy intenso. El sector salud debe unir esfuerzos con los padres, madres, maestros, medios de comunicación, investigadores, universidades e instituciones de educación superior, pero también con diputados y senadores, quienes tienen ya una muestra con la iniciativa presentada en la legislatura pasada por parte del Partido Verde Ecologista de México, pero que permanece en el archivo muerto, de donde se ha negado a sacarla el actual presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta.

[1] Gilberto Molina, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/nacion/151279.html, 29 de mayo , 2007

[2] Dr. Fernando Meneses, asesor del subsecretario de Prevención de la Secretaría de Salud, entrevista directa, mayo de 2007

[3] Ibid.

[4] Ibid .

[5] Ryszard Kapuscinki, Los cinco sentidos del periodista, colección Nuevo Periodismo, Fondo de Cultura Económica, México, 2003, pag. 24

[6] El dr. Luis Uzcanga, es director general de enseñanza del INCMNSZ, gastroenterólogo, y uno de los principales exponentes en la materia en México.

[7] Lilia Alcántara, “Genes mexicanos, mezcla de 35 razas”, El Universal, http://www.eluniversal.com.mx/notas/411265.html, 09 de marzo de 2007

[8] Dr. Luis Rodrigo Saénz, “Enfermedad Celíaca en el Adulto”, artículo en Internet, http://www.celiacosmadrid.org/ECADULTO.pdf, s.a.

[9] Celiacos de México, “Miles de mexicanos puedes estar en peligro de morir sin saberlo”, http://celiacomex.wordpress.com/2006/11/17/miles-de-mexicanos-pueden-estar-en-peligro-de-morir-sin-saberlo/, Web, México, 2006

[10] Óscar Hernández H., investigación directa, 2006-2007

El pasado miércoles el Ministro de Sanidad en su intervención en el Congreso de los Diputados, hizo una referencia a los celiacos.

“Es una prioridad para el Ministerio trabajar en la protección de los enfermos celíacos en colaboración con las asociaciones más representativas de estos pacientes. Esto significa que emprenderemos acciones dirigidas a la mejora de la información en el etiquetado de los alimentos y a establecer, con carácter normativo, niveles máximos de gluten que aseguren la inocuidad de los productos, compatible con una dieta diversa”.”