Quizá mucho hemos ya hablado de la dieta que debe seguir un celíaco. Hablar de ello de nuevo podría resultar ocioso si consideramos que los alimentos prohibidos y permitidos no varían en mucho. Pero hay quienes día con día se integran a este grupo de personas afectadas por la EC, que desconocen qué hacer frente a su diagnóstico. a las autoridades, legisladores y a medios de comunicación quizá también les interese conocer por qué quienes padecemos Enfermedad Celíaca demandamos su intervención.

De acuerdo con el National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease (NIDDKD) la dieta sin gluten requiere un enfoque completamente nuevo para comer.

Personas recién diagnosticadas y sus familias pueden encontrar grupos de apoyo útil, para aprender a adaptarse a una nueva forma de vida.

Las personas con enfermedad celiaca deben ser cautelosas acerca de lo que se compra para el almuerzo en la escuela o el trabajo, lo que compra en la tienda de comestibles, lo que comen en restaurantes o en otras partes, y el bocadillo que agarra. Comer puede ser un desafío.

En caso de duda acerca de un elemento de menú, una persona con enfermedad celiaca debe preguntar al camarero o cocinero acerca de los ingredientes y la preparación de los alimentos, o si un menú sin gluten está disponible.

El Gluten también se usa en algunos medicamentos. Las personas con enfermedad celiaca debe pedir a un farmacéutico si los medicamentos prescritos contienen trigo.

Dado que el gluten se utiliza a veces como un aditivo en productos inesperados, como el lápiz labial y la plastilina, deben leerse con cuidado las etiquetas de los productos; estos es muy importante. Si los ingredientes no figuran en la etiqueta, el fabricante debe proporcionar una lista a petición.

Con la práctica, la detección de gluten se convierte en segunda naturaleza.

Siempre de acuerdo con el National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease, una dieta libre de gluten significa no comer alimentos que contienen trigo, centeno y cebada. Los alimentos y productos elaborados a partir de estos granos debe ser evitado.

En otras palabras, una persona con enfermedad celiaca no deben comer más granos, pasta, cereales, y muchos alimentos procesados.

A pesar de estas restricciones, las personas con enfermedad celiaca puede comer una dieta bien balanceada con una variedad de alimentos.

Pueden utilizar la papa, arroz, soya, amaranto, quinua, trigo sarraceno, o la harina de frijol en lugar de harina de trigo. Se puede comprar pan sin gluten, pastas y otros productos de las tiendas que llevan los alimentos orgánicos, o pedidos de productos especiales de las empresas alimentarias.

Carne, pescado, arroz, frutas y verduras no contienen gluten, para que la gente con enfermedad celiaca puede comer estos alimentos.

En el pasado, a las personas con enfermedad celiaca no se le recomendaba comer avena. Nueva evidencia sugiere que la mayoría de las personas pueden comer pequeñas cantidades de avena, siempre que la avena no esté contaminada con gluten de trigo durante el proceso de empaquetamiento.

Las personas con enfermedad celiaca debe trabajar estrechamente con su equipo de atención médica para decidir si debe incluir la avena en su dieta.

Es aquí donde las autoridades deben poner atención, dado que etiquetar los productos significaría la protección de cientos de personas que padecemos la enfermedad celíaca y ello coadyuvaría a una mejor sociedad.

La protección de la salud, lo han dicho hasta la saciedad las autoridades, es un derecho de todo ciudadano, por ello insistimos en nuestra demanda de legislar por normas que obliguen a industriales y productores a etiquetar sus productos, porque en ello va la vida de los Celíacos de México, en nuestro caso y los del mundo a nivel internacional.

The Gluten-free Diet

A gluten-free diet means not eating foods that contain wheat, rye, and barley. The foods and products made from these grains should also be avoided. In other words, a person with celiac disease should not eat most grain, pasta, cereal, and many processed foods.

Despite these restrictions, people with celiac disease can eat a well-balanced diet with a variety of foods. They can use potato, rice, soy, amaranth, quinoa, buckwheat, or bean flour instead of wheat flour. They can buy gluten-free bread, pasta, and other products from stores that carry organic foods, or order products from special food companies. Gluten-free products are increasingly available from mainstream stores.

“Plain” meat, fish, rice, fruits, and vegetables do not contain gluten, so people with celiac disease can freely eat these foods. In the past, people with celiac disease were advised not to eat oats. New evidence suggests that most people can safely eat small amounts of oats, as long as the oats are not contaminated with wheat gluten during processing. People with celiac disease should work closely with their health care team when deciding whether to include oats in their diet. Examples of other foods that are safe to eat and those that are not are provided in the table.

The gluten-free diet requires a completely new approach to eating. Newly diagnosed people and their families may find support groups helpful as they learn to adjust to a new way of life. People with celiac disease must be cautious about what they buy for lunch at school or work, what they purchase at the grocery store, what they eat at restaurants or parties, and what they grab for a snack. Eating out can be a challenge. When in doubt about a menu item, a person with celiac disease should ask the waiter or chef about ingredients and preparation or if a gluten-free menu is available.

Gluten is also used in some medications. People with celiac disease should ask a pharmacist if prescribed medications contain wheat. Because gluten is sometimes used as an additive in unexpected products—such as lipstick and play dough—reading product labels is important. If the ingredients are not listed on the label, the manufacturer should provide a list upon request. With practice, screening for gluten becomes second nature.

Fuente: National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease

Ello lo digo, porque la comunicación que ustedes hacen a través de sus comentarios en cada uno de los post es de fundamental importancia para conocer si vamos por el rumbo adecuado.

Un blog como éste debe tener sus reservas, ya que no deja de ser internet y no deja de haber cosas que quizá no sean tan precisas. Nunca se tratará de suplir a los médicos, ni actuar como tales. Aquí  se expresan las diferentes opiniones y sí, en mucho, por lo menos en Celíacos de México eso buscamos, estudios médicos bien fundamentados que sirven de orientación, ayuda y conocimiento para quienes padecemos esta enfermedad que cada día nos sorprende más. Y si no vea la siguiente información que me enviaron vía nuestra nueva red social –en la que por cierto no los veos todavía- Gluten Free Face:

Nos dice Michelle Kennedy en su comentario en Gluten Free Face que desconoce información sobre los latinos y el padecimiento de la Enfermedad Celíaca, pero en su búsqueda, por necesidades de viajes a Puerto Vallarta, Jalisco, al occidente de México, se encontró con el siguiente reporte de la Universidad de California, en el que el resultado del mismo es alarmante.

Ya en México el Instituto Nacional de la Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) reveló que el potencial de mexicanos con enfermedad celíaca puede alcanzar hasta el 2.6 por ciento de la población nacional, una de las más altas a nivel mundial. Pues este reporte -que habrá que tomarlo con reserva, dado que conocemos la fuente original- nos pone en número realmente preocupantes:

La Dra. Michelle Pietzak, una gastroenterólogo pediátrico en la Universidad de California en Los Ángeles,  presentó un póster que describe la prevalencia de la enfermedad celiaca en el sur de California.

En un estudio de 1.094 participantes, la Dra. Pietzak encontró que 8% de los hispanos dieron positivo en las pruebas de la enfermedad celiaca.

Los síntomas más comunes presentadas por los sujetos incluidos en su estudio el dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, dolores articulares y fatiga crónica.

¿Qué significa esto?

Es importante entender que en todos los EU la prevalencia de investigación sobre la enfermedad celiaca se inició con la donación de sangre, en un estudio realizado por el Dr. Fasano en 1996.

Recientemente dio a conocer las conclusiones, que han recibido el apoyo de por lo menos, otro importante estudio, y las cuales muestran que la prevalencia de la enfermedad celiaca en la población de los EU es muy superior al originalmente creía, y que podría ser mayor que 1 de cada 200 personas.

Además, el estudio de California es uno de los primeros en establecer la prevalencia de la enfermedad celiaca para la población hispana en los EU, y si la cifra es del 8 por ciento el apoyo de nuevas investigaciones indican que la enfermedad celiaca afecta significativamente a los hispanoamericanos.

Buena suerte a usted en sus esfuerzos! Atentamente,
Michelle Kennedy

En un informe publicado este martes, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos lanzó un seria advertencia a todos aquellos consumidores de medicamentos farmacéuticos para tratar problemas de artritis reumatoide juvenil, trastornos inflamatorios intestinales, enfermedad de Crohn y otras enfermedades inflamatorias, ya que pueden ser generadores de cáncer en niños y adolescentes.

Después de una revisión de más de un año, científicos de la FDA estadunidense dijeron que los fármacos parecen aumentar el riesgo de padecer cáncer después de ser usados más allá de dos años y medio.

La agencia estudió varias docenas de informes de cáncer en niños que los tomaban, algunos de los cuales fueron de casos fatales. La mitad de los pacientes tenían linfomas, un cáncer que ataca el sistema inmunológico.

Los fármacos se conocen como bloqueadores de necrosis de tumores y funcionan neutralizando una proteína que, en exceso, causa inflamación y daño a los huesos, cartílagos y otros tejidos.

Los fármacos son recetados a niños con artritis reumática, trastorno inflamatorio de intestinos y enfermedad de Crohn.

La agencia intensificará las advertencias sobre los cinco fármacos vendidos en Estados Unidos, los cuales incluyen:

• Remicade (infliximab),
• Enbrel (etancercept),
• Humira (adalimumab),
• Cimzia (certolizumab pegol) y
• Simponi (golimumab).

De acuerdo con la agencia AP, estos medicamente son producidos por: Humira (de los Laboratorios Abbott) , Remicade y Simponi (Johnson & Johnson) , y Enbrel que es comercializado conjuntamente por Amgen Inc. y Wyeth. Todos los productos tienen ventas multimillonarias.

Enbrel fue el producto más vendido para el grupo, con ingresos por 3 mil 400 millones de dólares el año pasado.

La medida también afecta a Cimizia, del laboratorio farmacéutico belga UCB, lanzada en mayo.

La FDA dijo que trabaja con los fabricantes para definir el alcance del riesgo de cáncer.

Además de actualizar las etiquetas de los fármacos, la FDA requiere a las compañías añadir información sobre los riesgos del cáncer a las normas médicas entregadas a los pacientes.

J&J dijo en un comunicado que ”coordinará de cerca con la FDA para asegurar que los proveedores de servicios de salud, los pacientes y personal del ramo estén apropiadamente informados” de la situación.

Amgen y Wyeth dijeron que continuarán trabajando con los reguladores para evaluar ”los potenciales riesgos y beneficios” de sus medicamentos.

FDA: Cancer Warnings Required for TNF Blockers

The U.S. Food and Drug Administration is requiring stronger warnings in the prescribing information for a class of drugs known as TNF blockers. The warnings, which include an updated boxed warning, highlight the increased risk of cancer in children and adolescents who receive these drugs to treat juvenile rheumatoid arthritis, the inflammatory bowel disorder, Crohn’s disease, and other inflammatory diseases.

In addition, the FDA is working with manufacturers to explore new ways to further define the risk of cancer in children and adolescents who use these drugs.

TNF blockers target and neutralize tumor necrosis factor-alpha (TNF-?), a protein that, when overproduced in the body due to chronic inflammatory diseases, can cause inflammation and damage to bones, cartilage and tissue. The drugs in this class include Remicade (infliximab), Enbrel (etancercept), Humira (adalimumab), Cimzia (certolizumab pegol) and Simponi (golimumab).

Today’s action is based on the completion of an investigation first announced by the FDA in June 2008. An analysis of U.S. reports of cancer in children and adolescents treated with TNF-blockers showed an increased risk of cancer, occurring after 30 months of treatment on average. About half of the cancers were lymphomas, a type of cancer involving cells of the immune system. Some of the reported cancers were fatal.

Additional required updates to the prescribing information include incorporation of reports of psoriasis associated with the use of TNF blockers.

Mientras en varios países como Argentina, España, México, buscamos promover leyes que garanticen la seguridad de los celíacos a mejores condiciones de vida. En Brasil un par de legisladores pretender derogar la Ley que obliga a etiquetar los productos con esas dos leyendas, indispensables para los celíacos en la adquisición de productos para su alimentación, base de su tratamiento

En Mayo de 2009 las asociaciones de Celíacos de Brasil lanzaron una carta abierta al congreso, en donde establecen que el Congreso a través de su iniciativa de Ley 336/2007 pretende eliminar la leyenda “No Contiene Gluten” o “Contiene Gluten”, según proceda, por lo que llamaron a la comunidad brasileña a apoyar su causa con firmas que puedan ser presentadas a los legisladores y rechacen la pretensión de los diputados  MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU y DARCÍSIO Perondi.

Este es el texto (traducido con traductor de Google, por posibles errores) íntegro de la carta:

El FENACELBRA – Federación Nacional de celiaca y sus filiales, las asociaciones de celiaca DO BRASIL – ACELBRAS, EXISTENTES EN CINCO REGIONES DE BRASIL,

CONVOCATORIA DE LA EMPRESA DE PARTICIPACIÓN CON LA LUCHA CONTRA EL 336/2007 que trata de ley celiaca en el Congreso.

Si este proyecto se aprueba en sus términos actuales, podría eliminar la libertad de elección de la persona con enfermedad celiaca.

 
La Enfermedad celiaca ES una INTOLERANCIA PERMANENTE AL GLUTEN (proteína en el trigo, avena, centeno, cebada y malta), que afecta a los individuos con predisposición genética, que se caracteriza por la inflamación de la mucosa del intestino delgado, de evitar la absorción de una alimentación adecuada, SAIS MINERALES Y VITAMINAS. Generalmente se manifiesta en la infancia, pueden surgir a cualquier edad, INCLUYENDO EL DE ADULTOS DE DIAGNÓSTICO Y AUN CUANDO NO PUEDE TOMAR LA MUERTE. El tratamiento principal consiste en una dieta sin gluten de por vida.

La Ley 10674 del 16 de mayo de 2003 prevé que todos los alimentos procesados DEBEN INCLUIR EN SU ETIQUETA Y EMBALAJE, las inscripciones "CONTIENE GLUTEN" o "no contiene gluten, según proceda.

El proyecto de ley 336/2007, se refiere a la exposición del SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN, que evidencia el registro de “NO contiene gluten”.

Pero el ponente DEPUTADO MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU ha advertido que el proyecto de ley 943/2007 interpuesto por el Sr. DARCÍSIO Perondi está incluido en el  PL 336/2007.

El PL 943/2007 pretende derrocar al 10674, en donde las palabras "NO CONTIENE GLUTEN" deja de existir, y con ello evitar el daño que puede causar a los celiacos no contar con un acceso específico A LA ALIMENTACIÓN, A LA ALIMENTACIÓN con RESTRICCIÓN, ADEMÁS DE LA NATURALEZA DE INTOLERANCIA Y SU TRATAMIENTO (DIETA) que ahora es inmensa.

Porque es un derecho adquirido, este PROYECTO significa un retroceso, dado que es un PRINCIPIO DE PROHIBICIÓN SOCIAL.

La FENACELBRA y sus filiales rechazan la opinión de diputado MAURÍCIO TRINIDAD por ser favorable a una  REMISIÓN en cualquier momento. POR ello la FENACELBRA está al pendiente de las consultas que se hagan en torno a esta Ley o filiales de dicha ley.

Señor MAURÍCIO TRINIDAD esto es parte de la Seguridad Social de las familias en Brasilia.

Continuar con el proyecto de Ley 336/2007 significa un RETROCESO LEGAL y ES UNA DE Violación al derecho a una alimentación adecuada y los derechos garantizados en la Constitución brasileña de 1988.

Por ello, convocamos a los celíacos, las familias y a la SOCIEDAD, para  firmar este Manifiesto.

FENACELBRA – 30 de mayo de 2009.
ORGANIZACIÓN:
FENACELBRA y filiales
ACELBRA-SP; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA-PA; ACELBRA-PR; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC; ACEL; ACELP; ACELBRAJOINVILLE; ACELBRACASCAVEL.

Resulta que jóvenes de diferentes partes del mundo que asisten a un campamento de verano en Alemania, fueron invitados por el gobierno sueco en Berlín a  un almuerzo; todo ellos tienen problemas de tolerancia, algunos a la lactosa, otros al gluten –contenido en cereales como trigo, cebada y centeno, principalmente-, los cuales deben ingerir dietas estrictas y libres de estos elementos alimenticios, ya que de lo contrario pueden sufrir un serio revés en su condición de salud.

Pues en la embajada sueca en Berlín no tuvieron el cuidado de lo que les daban de comer, sabedores del daño que implica darles una dieta que contenga o lácteos o cualquiera de los alimentos mencionados, incluso aquellos que llevan entre sus ingredientes otras formas de presentación de cada uno de estos productos.

Aunque la prensa sueca indicó que alrededor de diez jóvenes se enfermaron tras el almuerzo, una declaración de Sociedad de la Juventud Sueco- Celiaca (SCUF) afirmó que los 60 asistentes tuvieron reacción a la comida servida.

"Unas horas después del almuerzo la gente comenzó a vomitar", dijo Henrik Tornberg, de 18 años de edad, al diario Dangens Nyheter, quien es uno de los tres suecos que asistieron a la recepción diplomática.

"Todo el mundo pensó que era extraño, ya que habían llenado los formularios solicitando alimentos sin gluten". Pero el banquete, que había sido organizado por la  (SCUF), contenía pastas de escanda, un grano de trigo blando, el cual contiene cantidades moderadas de gluten (no apto para celíacos). 

Una niña de España comenzó incluso a vomitar sangre y se vio obligada a buscar atención en un hospital cercano.

Rosita Persson, una de las coordinadoras del grupo de la SCUF, exigió al embajador sueco una disculpa por parte de la representación de su gobierno en Berlín y aseguró que:

"Vemos esto como increíble, insultante, para todos los jóvenes que están sufriendo, nuestra organización, y los investigadores suecos sobre enfermedad celiaca tienen una buena reputación en Europa", dijo Persson en una declaración. 

Si bien el embajador de Suecia en Berlín, Sra. Ruth Jacoby, dice que lamenta el incidente, ésta deslindó a su personal de cualquier responsabilidad y añadió que la embajada no fue la culpable de este “incidente”.

Pero su justificación fue como un golpe a la cara de los celíacos e intolerantes a la lactosa, ya que echó la culpa al comedor contratado para evento, bajo el argumento de que

"El comedor está gestionado por una empresa privada y está abierta para el público en general, pero me habían convencido de que podían manejar las alergias a los alimentos". (Fuente Original)

Por supuesto, las declaraciones de la Embajadora sueca fueron condenadas por la comunidad europea, dado que fue el personal bajo sus órdenes el que encargó el menú a esa empresa “profesional” de servicios de comida y eran esos empleados quienes deberían haber supervisado a conciencia los alimentos a servir.

La señora Ruth Jacovy, incluso, se comenta en medios suecos, no estuvo durante el almuerzo, porque dicen que también es celíaca y estaba consciente de los alimentos que se darían al grupo de jóvenes.

Con disculpas no regeneran en daño causado al intestino de esas 60 personas, que hay que decir cometieron el error de confiar en un cuerpo diplomático, que ha dado muestra de una inconsciencia total.

Censuramos esta acción y demandamos desde México, si de algo sirve, acción legal contra quienes resulten responsables de este que no se puede calificar de otra forma más que de un atentado contra la vida y salud de los jóvenes celíacos.

En dicho estudio, publicado en el número de agosto de 2009 en la revista Scientific American, el doctor Fasano anuncia importantes avances en la investigación de la Universidad de Maryland, que permiten establecer la relación entre el retraso en la introducción de gluten durante el primer año de vida y el comienzo de la enfermedad celiaca en lactantes, entre otras muchas cosas. Es artículo es largo, pero bien vale la pena su lectura.

Por Alessio Fasano

Mi voto por la revolución científica más importante de todos los tiempos se remontan a hace 10.000 años en el Oriente Medio, cuando la gente advirtió que de los derivados de semillas que caían al suelo daba origen a otras plantas, lo que llevó al nacimiento de la agricultura. Antes de esta observación, la raza humana basaba su dieta en frutas, nueces, tubérculos y carnes ocasionalmente. La gente tenía que trasladarse a los lugares de procedencia de los alimentos, poniéndolos a merced de los acontecimientos y e imposibilitando su establecimiento permanente.

Una vez que el hombre descubrió el secreto de las semillas y rápidamente aprendió a domesticar los cultivos, en última instancia se percató de que el cruzamiento de plantas diferentes permitía el surgimiento de granos básicos tales como trigo, centeno y cebada, los cuales resultaron nutritivos, versátiles, almacenables, y valiosos para el comercio. Por primera vez, las personas fueron capaces de abandonar la vida nómada y la construcción de ciudades. No es casualidad que las primeras zonas agrícolas también se convirtieran en "cuna de la civilización."

Este avance, sin embargo, llegó a un precio caro: la aparición de una enfermedad que hoy se conoce como enfermedad celiaca (EC), que es provocada por la ingestión de una proteína del trigo llamada gluten o comer proteínas similares en el centeno y la cebada. El gluten y sus similares había estado previamente ausentes de la dieta humana. Pero una vez que estos granos comenzaron a generalizarse entre de comunidades estables, las proteínas, sin duda, comenzaron a matar a gente (muchas veces niños), cuyos cuerpos reaccionaban anormalmente a ellos.

Comer tales proteínas en repetidas ocasiones han hecho finalmente a las personas sensibles que no puedan absorber correctamente los nutrientes de los alimentos. Las víctimas también han llegado a sufrir de dolor abdominal recurrente y la diarrea, y muestran demacrados vientres hinchados y los órganos de personas hambrientas. Deterioro de la nutrición y un aspecto de otras complicaciones que han hecho su vida relativamente corta y miserable.

Si estas muertes se hubieran notado en el momento, la causa habría sido un misterio. En los últimos 20 años, sin embargo, los científicos han mostrado una comprensión detallada de la EC. Ahora saben que es un trastorno autoinmune, en la cual el sistema inmunológico del cuerpo ataca a los propios tejidos. Y saben que la enfermedad surge no sólo de la exposición al gluten y su calaña, sino de una combinación de factores, entre ellos los genes de predisposición y anormalidades en la estructura del intestino delgado.

Es más, la EC ofrece un ejemplo esclarecedor de la manera tríada-ambiental desencadenante, en el que los genes de susceptibilidad y una anormalidad del intestino pueden desempeñar un papel en muchos trastornos autoinmunes.

La Investigación de la EC ha sugerido nuevos tipos de tratamiento no sólo para la propia enfermedad sino también para otras condiciones autoinmunes, tales como la diabetes tipo 1, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide.

Principios de Análisis.-

Tras el advenimiento de la agricultura, miles de años pasaron antes de casos aparentemente bien alimentados, pero los niños desnutridos se documentaron. La EC adquirió un nombre en el siglo I dC, cuando Aretaeus de Capadocia, un médico griego, informó la primera descripción científica, llamándola koiliakos, después de la palabra griega para "el abdomen," koelia.

El médico británico Samuel Gee se acredita como el padre moderno de EC. En 1887 en una conferencia él describió a la EC como "una especie de indigestión crónica que afectaba personas de todas las edades, pero especialmente a los niños entre uno y cinco años de edad." Incluso planteó correctamente la conjetura que "los errores en la dieta tal vez era una causa. Al médico Gee, obviamente inteligente como era, se le escapó la verdadera naturaleza de la enfermedad, como se desprende de su prescripción dietética: sugirió la alimentación de esos niños en rodajas finas de pan tostado de ambos lados.

La Identificación de gluten se produjo después de la Segunda Guerra Mundial, cuando el pediatra holandés Willem-Karel Dicke observó que después de la guerra la escasez de pan en los Países Bajos dio lugar a un descenso significativo en la tasa de mortalidad entre los niños afectados por la unidad de EC y de mayores de 35 años, esencialmente al cero por ciento. También informó que una vez que el trigo estuvo nuevo disponible, tras el conflicto, la tasa de mortalidad aumentó a los niveles anteriores.

Dicke entonces dio seguimiento a la observación, y junto con otros científicos examinaron los diferentes componentes del trigo. El descubrimiento fue que las principales proteínas en el grano, identificadas como gluten, eran las culpables.

Efectos del gluten

En cuanto a los efectos biológicos de gluten, los investigadores se enteraron de que la exposición repetida de los pacientes con EC a esta proteína daña e inflama crónicamente las vellosidades (fingerlike estructuras en el intestino delgado), lo que provoca que no están en condiciones de realizar su función normal de dividir los alimentos y maniobras nutrientes a través de la pared intestinal a la sangre (para la entrega en todo el cuerpo).

Afortunadamente, si la enfermedad se diagnostica con suficiente antelación y los pacientes permanecen en una dieta libre de gluten, la arquitectura del intestino delgado, casi siempre vuelve a la normalidad, o cerca de ella, y desaparecen los síntomas gastrointestinales.

En una persona susceptible, el gluten provoca esta inflamación intestinal y los daños causados por la actividad de diversos factores impiden obtener células del sistema inmunológico. Estas células, a su vez, dañan al tejido sano, en un intento por destruir lo que ellos perciben como un agente infeccioso.

Un diagnóstico de Discovery

Más detalles de los muchos mecanismos mediante los cuales la actividad inmune al gluten afecta todavía se están estudiando, pero una idea, en particular, ya ha demostrado su utilidad en la clínica: una característica de la aberrante respuesta inmune al gluten es la producción de moléculas de anticuerpos dirigidos a una enzima llamada tejido transglutaminasa. Esta enzima filtra las células

dañadas en zonas de inflamación del intestino delgado e intenta ayudar a sanar el tejido circundante.

Un descubrimiento es que estos anticuerpos son tan comunes en la EC, que permitido añadir una nueva herramienta para diagnosticar el trastorno y también permitió a mi equipo y otros investigadores evaluar la incidencia de la enfermedad en una nueva forma de selección de personas por la presencia de este anticuerpo en la sangre.

Antes de esto, los médicos sólo hacían pruebas inespecíficos y, por tanto, el modo más fiable para diagnosticar la enfermedad era examinar los síntomas del paciente, confirmar la inflamación intestinal, tomando una biopsia del intestino, y evaluar si cumplía con una dieta sin gluten para aliviar los síntomas. (Detección de anticuerpos contra el gluten no es decisiva, porque también puede ocurrir en personas que no disponen de un EC.)

Durante años se consideró a la enfermedad celíaca como rara fuera de Europa. En América del Norte, por ejemplo, se reconocían los síntomas clásicos en menos de una de cada 10.000 personas. En 2003 se publicaron los resultados de nuestro estudio -el más grande de caza para las personas con EC jamás realizada en América del Norte-, con la participación de más de 13.000 personas. Sorprendentemente, encontramos que uno de cada 133 sujetos aparentemente sanos estaban afectados, es decir, la enfermedad fue casi 100 veces más común de lo que se había pensado. El trabajo de otros investigadores ha confirmado niveles similares en muchos países, sin escatimar continente.

¿Cómo fue el 99 por ciento de los casos de detección escaparon durante tanto tiempo?

Los clásicos signos externos persistentes, como indigestión y diarrea crónica, aparecen sólo cuando grandes y cruciales secciones del intestino están dañados. Si un pequeño segmento del intestino no funciona o si la inflamación es muy leve, los síntomas pueden ser menos dramáticos o atípicos.

También es evidente ahora que la EC a menudo se manifiesta en un espectro poco apreciado antes de los síntomas locales impulsados por las interrupciones de la absorción de nutrientes desde el intestino. Trastornos de la absorción de hierro, por ejemplo, puede causar anemia, y la mala absorción de folatos puede dar lugar a una variedad de problemas neurológicos. Al robar al cuerpo los nutrientes en particular, la EC puede producir síntomas como la osteoporosis, dolor articular, fatiga crónica, baja estatura, lesiones en la piel, la epilepsia, la demencia, la esquizofrenia y la incautación.

Porque a menudo se presenta la EC de una manera atípica, muchos casos todavía están sin diagnosticar. Esta nueva capacidad de reconocer la enfermedad en todas sus formas en una etapa temprana permite eliminar el gluten de la dieta antes de desarrollar complicaciones más serias.

De gluten de Disfunción Inmune

La enfermedad celiaca proporciona un modelo muy valioso para la comprensión de los trastornos autoinmunes porque es el único ejemplo en el que la adición o eliminación de un simple componente ambiental, de gluten, puede convertir el proceso de la enfermedad dentro y fuera. (Aunque los factores ambientales son sospechosos de jugar un papel en otras enfermedades autoinmunes, ninguno ha sido positivamente identificados.)

Para ver cómo el gluten puede tener un efecto devastador en algunas personas, hay que considerar cómo el cuerpo responde en la mayoría de la población.

En las personas sin EC, el cuerpo no reacciona. El sistema inmunológico normal salta a la acción sólo cuando detecta cantidades significativas de proteínas extrañas en el cuerpo, reaccionan agresivamente porque los agentes extraños pueden ser la señal de la llegada de los microorganismos que causan enfermedades, tales como bacterias o virus.

Una de las principales manera de encontramos con proteínas extrañas y otras sustancias, es a través de comer, los soldados (anticuerpos) se sientan inmunes bajo la línea de que las células epiteliales del intestino (enterocitos), listos para saltar y pedir refuerzos. Normalmente nuestro sistema inmunológico no es incitado por esta proteína tres veces al día antes de la invasión; la razón es que nuestras defensas no encuentran nada que pueda representar problema, nuestro sistema gastrointestinal por lo general se rompe, la mayoría de las proteínas ingeridas las considera  aminoácidos estándar, y de componentes básicos a partir de la cual todas las proteínas son construidas.

El Gluten, sin embargo, tiene una estructura peculiar: es excepcionalmente rico en aminoácidos glutamina y prolina. Esta propiedad hace parte de la molécula de proteína impermeable a nuestra maquinaria de corte, dejando pequeños fragmentos de proteínas o péptidos intactos. Aun así, en personas sanas, la mayoría de estos péptidos se mantienen en el tracto gastrointestinal y se excreta simplemente antes de que el sistema inmunológico, incluso avise de ellos. Y cualquier gluten que se coló a través del revestimiento gastrointestinal generalmente es demasiado mínimo para excitar una respuesta significativa de un funcionamiento normal del sistema inmunitario.

Los pacientes con EC, por otra parte, han heredado una mezcla de genes que contribuyen a una mayor sensibilidad al gluten inmune.

Por ejemplo, ciertas variantes de genes de codificación de proteínas conocidas como antígenos de histocompatibilidad de leucocitos (Hlas) juegan un papel importante. Noventa y cinco por ciento de las personas con EC o bien poseen el gen de HLA-DQ2 o HLA-DQ8, mientras que sólo 30 a 40 por ciento de la población en general tiene una de esas versiones.

Este hallazgo, y otros, sugieren que los genes HLA-DQ2 y HLA-DQ8  no son la única causa de la hiperactividad inmune, pero que la enfermedad, sin embargo, es casi imposible de establecer, sin uno de ellos. La razón es que estos genes son la clave, pasa a ser evidente a partir de estudios de la función de las proteínas especificas.

Las proteínas HLA-DQ2 y HLA-DQ8  son hechas por células presentadoras de antígenos. Estos centinelas inmunes devorará organismos extraños y las proteínas, las picar, y selecciona los fragmentos proteínas aptos en las ranuras de las moléculas HLA, y muestra el resultado de los complejos de la superficie de la célula para su examen por células del sistema inmune, llamados linfocitos T de ayuda. Células T que reconocen y unen a los complejos de la muestra; a continuación llama refuerzos para combatirlos.

En pacientes con EC, la transglutaminasa tisular liberada por las células epiteliales intestinales atribuye al gluten sin digerir y modifica los péptidos de una manera que les permita presionar muy fuertemente a las proteínas DQ2 y DQ8. En consecuencia, cuando las células presentadoras de antígenos -en virtud de las células intestinales- asumen los complejos de transglutaminasa tisular y el gluten, las células se unen al gluten y las HLA a la expedición en la superficie de la célula, donde se activan las células T, que induce la liberación de células T citocinas y quimiocinas (sustancias químicas que estimulan aún más la actividad inmune). Estos productos químicos y la mejora de las defensas inmunitarias sería útil en la cara de un ataque microbiano, pero en este caso lo hacen bien y no perjudica a las células intestinales responsables de la absorción de nutrientes.

Los pacientes con EC también tienden a tener otras predisposiciones genéticas, tales como la propensión a exceso de estimulantes inmunes IL-15 y albergan células inmunitarias con un hiperactivo principal del sistema inmunológico para atacar el intestino en respuesta al gluten.

Culpabilidad por asociación

¿Qué papel podría desempeñar los anticuerpos transglutaminasa tisular en esta respuesta patológica al glu

ten?

La respuesta es aún incompleta, pero los científicos tienen una idea de lo que podría suceder. Cuando las células epiteliales intestinales liberan transglutaminasa tisular, las células B del sistema inmunológico lo hacen solo o completando al gluten. A continuación, liberan anticuerpos dirigidos a la enzima. Si la casa de anticuerpos transglutaminasa tisular se realiza en la sesión sobre o cerca de las células intestinales, los anticuerpos pueden dañar las células directamente u obtener otros procesos destructivos. Pero nadie sabe aún si, de hecho, causan ese daño.

En los últimos nueve años mis colegas y yo hemos aprendido que la permeabilidad intestinal inusual también parece participar en el EC y otras enfermedades autoinmunes.

De hecho, un creciente cuerpo de evidencia sugiere que prácticamente el mismo trío de factores es la base de la mayoría, y quizás todas, las enfermedades autoinmunes: un medio ambiente de sustancias que se presenta al cuerpo, una tendencia basada genéticamente del sistema inmunológico para una reacción a la sustancia, y un inusualmente intestino permeable.

Encontrar la fuga

Es justo decir que la teoría de que un intestino con fugas contribuye a EC y autoinmunidad en general fue recibido con gran escepticismo, en parte debido a la manera en que los científicos pensaban de los intestinos.

Cuando yo era estudiante de medicina en la década de 1970, el intestino delgado se describió como una tubería compuesta de una sola capa de células conectadas como baldosas con una impermeable "lechada", conocido como cruces apretados, entre ellas. Se pensó mantener los cruces apretados de  todas las moléculas más pequeñas, pero lejos de los componentes del sistema inmune en el tejido subyacente de los tubos. Este sencillo modelo de la brevedad de los cruces como inerte impermeable de relleno, no inspiró a los investigadores para estudiar su estructura, y fue uno de los unenthused.

Fue sólo un giro inesperado del destino, y uno de los momentos más decepcionantes de mi carrera, que me atrajo a estudiar los cruces apretados. En el decenio de 1980 yo estaba trabajando en una vacuna para el cólera. En ese momento, la toxina del cólera se creía era única causa de las devastadoras características de la diarrea por infección. Para probar esta hipótesis, mi equipo suprimió el gen que codifica la toxina del cólera a partir de la bacteria Vibrio cholerae. La sabiduría convencional sugiere que el desarmado de las bacterias de esta manera hacía una vacuna ideal, ya que el resto de las proteínas en la vida de una célula bacteriana provocan una fuerte respuesta inmune, que protege contra la diarrea.

Pero cuando administramos las bacterias atenuadas a los voluntarios, la vacuna contra la diarrea provocó suficientes elementos como para impedir su uso. Me sentí completamente descorazonado. Años de arduo trabajo fueron, literalmente, por el inodoro, y nos enfrentamos a dos opciones poco atractivas: renunciar y pasar a otro proyecto de investigación o perseverar y tratar de entender lo que salió mal. Para Algunos la intuición de que había más de esta historia nos llevó a elegir esta última vía, y esta decisión nos ha llevado a descubrir una nueva toxina que provoca la diarrea por un mecanismo no descrito previamente. Cambió la permeabilidad del intestino delgado por desmontar los cruces supuestamente inerte apretados, un efecto que permitió filtrar líquido de los tejidos en el intestino. Esta "lechada" fue interesante después de todo.

De hecho, en casi el mismo tiempo, una serie de descubrimientos seminales aclaró que una sofisticado malla de proteínas forman el apretado cruce, sin embargo, había poca información sobre cómo estas estructuras fueron controladas. Por lo tanto, el descubrimiento de la toxina, que hemos denominado el "zonula occludens toxina", o Zot (zonula occludens es latín para "apretado nudo"), es una herramienta valiosa para aclarar el proceso de control. Asimismo, puso de manifiesto que una sola molécula, Zot, podría aflojar la compleja estructura de la brevedad de los cruces. También nos dimos cuenta de que el sistema de control que han hecho posible este tipo de relajamiento es demasiado complicado, simplemente han evolucionado biológicamente para causar daño a la máquina. V. cholerae diarreha debe hacer mediante la explotación de una vía preexistente de acogida que regula la permeabilidad intestinal.

Cinco años después de la formulación de esta hipótesis, hemos descubierto zonulin, la proteína que en los seres humanos y otros animales superiores aumenta la permeabilidad intestinal, por el mismo mecanismo que el recuento de bacterias Zot. ¿Cómo utiliza el cuerpo zonulin para su ventaja? Lo más probable es que, sin embargo, esta molécula, que es secretada por el tejido epitelial intestinal, así como por las células de otros órganos (cruces apretado  tienen un papel importante en los tejidos en todo el cuerpo), realiza varios trabajos, incluyendo la regulación de la circulación de fluido, las moléculas grandes y células inmunitarias entre los compartimentos del cuerpo.

El descubrimiento de zonulin nos llevó a buscar en la literatura médica para humanos trastornos caracterizados por un aumento de la permeabilidad intestinal. Fue entonces que supimos por primera vez, para mi sorpresa, que muchas enfermedades autoinmunes, entre ellos, la EC, la diabetes tipo 1, la esclerosis múltiple, artritis reumatoide y enfermedades inflamatorias del intestino, todas, tienen como denominador común aberrante la permeabilidad intestinal.

En muchas de estas enfermedades, el aumento de la permeabilidad es causada por niveles anormalmente altos de zonulin. Y en la EC, ahora está claro que el gluten induce la secreción exagerada de zonulin (tal vez debido a la composición genética del paciente).

Este descubrimiento nos llevó a proponer que es el aumento de la permeabilidad intestinal en pacientes de EC lo que permite que el gluten sea el factor ambiental a filtrarse fuera del intestino e interactuar libremente con sensibilizador genéticamente de los elementos del sistema inmunológico. Comprensión que, a su vez, sugiere que la eliminación de cualquier factor de la autoinmunidad que causan al medio ambiente -trinidad gatillo, el aumento de la reactividad inmune o la permeabilidad intestinal- debería ser suficiente para detener el proceso de la enfermedad.

Terapias para derrocar a la Trinidad

Como he mencionado antes, y como esta teoría lo establece, la eliminación del gluten de la dieta aminora los daños intestinales. Lamentablemente, una permanente adhesión a una estricta dieta sin gluten no es fácil. El gluten es común y, en muchos países, el etiquetado de ingredientes no se incluye en la dieta humana. Para complicar aún más la adhesión, los productos sin gluten no son ampliamente disponibles y son más caros que sus homólogos que contienen gluten. Además, durante años apegarse perfectamente a cualquier dieta para fines médicos es muy difícil. Por esas razones, la dieta es una terapia de solución incompleta.

En consecuencia, varias estrategias terapéuticas alternativas se han considerado que perturban al menos un elemento del proceso de tres pasos.

Alvine Farmacia en San Carlos, California, ha desarrollado terapias orales proteico-enzima para romper completamente los péptidos del gluten, normalmente resistentes a la digestión y tiene un agente en los ensayos clínicos.

Otros investigadores están estudiando la manera de inhibir la transglutaminasa tisular de modo que no sea necesario modificar químicamente los fragmentos sin digerir del gluten en la forma en que se unen de manera eficaz a las proteínas HLA-DQ2 y HLA-DQ8.

Nadie ha llegado aún con seguridad y ética a la manera de ma

nipular los genes que hacen a las personas susceptibles a la enfermedad. Pero los investigadores están ocupados en el desarrollo de terapias que podrían amortiguar algunos de los factores genéticamente controlados que contribuyen a la hipersensibilidad del sistema inmunitario.

Por ejemplo, la empresa australiana Nexpep está trabajando en una vacuna que podría exponer el sistema inmune a las pequeñas cantidades de inmunógena firmemente de las formas de gluten, en la teoría de que las pequeñas exposiciones repetidas, en última instancia, inducen al sistema inmune a tolerar el gluten.

Con un ojo hacia el bloqueo del defecto de la barrera intestinal, se cofundó Alba Therapeutics para explorar el valor de un inhibidor de zonulin, de nombre Larazotide. (Ahora soy un científico asesor de Alba y mantener las opciones sobre acciones, pero yo ya no participo en la toma de decisiones para la empresa.)

Larazotide ha sido probado en dos ensayos que estudiaron la seguridad humana, la tolerancia y signos de eficacia en pacientes celíacos que comía gluten . Se trata de ensayos estándar de oro, al azar, ensayos controlados con placebo, en el que ni los repartidores de drogas ni los pacientes saben quién recibe el tratamiento y que recibe una farsa, hasta que el juicio ha terminado.

Juntas, las pruebas no mostraron exceso de efectos secundarios en los pacientes que recibieron Larazotide más que el placebo. Más importante, el primero, el más pequeño estudio demostró que el agente de reducción de la barrera intestinal al gluten es inducida por la disfunción, la producción de moléculas inflamatorias y síntomas gastrointestinales en pacientes celíacos. Y el segundo, un gran estudio -informó en una conferencia en abril-, mostró que los pacientes con EC que recibieron un placebo producen anticuerpos contra la transglutaminasa tisular, pero que en un grupo no tratado. Por lo que sé, este resultado marca la primera vez que un fármaco ha detenido un proceso autoinmune, interfieren específicamente con una respuesta inmune contra una molécula hecha por el cuerpo.

Otros medicamentos que suprimen la actividad inmune menos actuan específicamente. Alba recientemente recibió la aprobación de los EE.UU. Administración de Alimentos y Medicamentos para ampliar estudios de Larazotide a otros trastornos autoinmunes, incluyendo la diabetes tipo 1 y la enfermedad de Crohn.

Estas nuevas perspectivas de terapia no significan que los pacientes con EC pueden abandonar las restricciones dietéticas en cualquier momento. La dieta también podría utilizarse de un modo nuevo.

Bajo la dirección de Carlo Catassi, mi equipo de la Universidad de Maryland, ha iniciado estudios clínicos a largo plazo para probar si los niños que tengan un alto riesgo, dejen de comer alimentos con contenido de gluten hasta después de su primer año pueden retrasar la aparición de la EC o, mejor aún, evitarla por completo. Habrá que considerar a los menores en situación de "Alto riesgo", en este caso, que serán aquellos recién nacidos que poseen genes de susceptibilidad y su familia tiene una historia de la enfermedad.

Sospechamos que el enfoque podría funcionar debido a que el sistema inmune madura espectacularmente en los primeros 12 meses de vida y porque la investigación sobre los niños vulnerables ha implicado que evitar el gluten durante el primer año de vida podría esencialmente propiciar que el desarrollo del sistema inmune tolere el gluten, y crezcan como gente sana, en lugar de ser overstimulated por él.

Hasta ahora se han inscrito más de 700 bebés potencialmente susceptibles genéticamente en este estudio, y los resultados preliminares sugieren que reducir la exposición al gluten retrasa por cuatro la probabilidad de que la EC se desarrolle. Será décadas, sin embargo, hasta que podamos conocer a ciencia cierta si esta estrategia puede detener la enfermedad.

Teniendo en cuenta el parecer compartido, base de trastornos autoinmunes en general, los investigadores están ansiosos de saber si algunas estrategias terapéuticas para la EC también puede facilitar otras condiciones autoinmunes que actualmente carecen de buenos tratamientos. Y con diferentes enfoques en la tubería para el tratamiento de la EC, podemos tener la esperanza de que esta enfermedad, que ha seguido la humanidad desde los albores de la civilización, se enfrente a su último siglo de la tierra.

Una pista de retraso en la aparición

Las personas con enfermedad celiaca nacen con una susceptibilidad genética a la misma. Entonces, ¿por qué algunas personas no muestran ninguna evidencia de la enfermedad hasta tarde en la vida?

En el pasado, yo hubiera dicho que el proceso de la enfermedad probablemente se produzca a principios de la vida, demasiado ligera para causar síntomas. Pero ahora parece haber una respuesta diferente, que tienen que ver con las bacterias que viven en el tracto digestivo, puede ser más apto.

Estos microbios, conocidos colectivamente como la microbiome, puede variar de persona a persona y de una población a otra, incluso diferentes en un mismo individuo como la vida avanza. Al parecer, también pueden influir en que sus anfitriones en los genes están activos en un momento dado. Por lo tanto, una persona cuyo sistema inmunológico ha logrado tolerar el gluten durante muchos años de repente puede perder la tolerancia si el microbiome cambia de una manera que convierte tranquilamente los genes de susceptibilidad en activos.

Si esta idea es correcta, la enfermedad celiaca podría un día ser prevenida o tratada por la ingestión de algunos microbios útiles, o "probióticos".

Nota: Este artículo fue originalmente impreso con el título, "Sorpresas de la Enfermedad Celiaca".

Del Autor.-

Alessio Fasano es profesor de pediatría, medicina y fisiología y director del Centro de Investigación de Biología de las mucosas y el Centro de Investigación celíaca en la Universidad de Maryland School of Medicine. Gran parte de su investigación básica y clínica se centra en el papel de la permeabilidad intestinal en el desarrollo de la enfermedad celiaca y otros trastornos autoinmunes.

Traducción de Óscar Hernández H. Celíacos de México

Fuente: August 2009 Scientific American Magazine (En Inglés)

La senadora María de los Ángeles Moreno Uriegas dijo que la fracción de su partido, el Revolucionario Institucional (PRI) tiene considerada en su agenda de labores, para su aprobación, la Ley de Ayuda Alimentaria para los Trabajadores, lo cual sería posible en esta próxima legislatura y en el mes de septiembre, si consideramos que junto con el Partido Verde Ecologista de México (PVEM) tendrán mayoría absoluta.

Esta noticia que nos dan a ahora por parte del Senado de la República, es un principio para las gestiones que Celíacos de México ha iniciado tanto con el PRI, como con el PVEM, en el sentido de lograr modificaciones a la Ley de Salud, que permitan en un tiempo no muy lejano obligar al etiquetado de los productos con la leyenda Sin de Gluten, lo cual el partido en el poder, en PAN, no ha querido atender por parte de sus legisladores.

La senadora Moreno Uriegas, quien es la dirigente del PRI en el Distrito Federal, recordó que la iniciativa recibió el visto bueno -por unanimidad- del Senado de la República en su sesión del 31 de abril del año en curso y de ahí paso a la Cámara de Diputados, par su revisión y aprobación, en su caso.

Dicha iniciativa establece que “los patrones podrán optar, de manera voluntaria o concertada, por otorgar a sus trabajadores ayuda alimentaria” a cambio de recibir beneficios fiscales por parte del gobierno federal y la aportación para los trabajadores será únicamente en comedores, restaurantes o establecimientos de consumo de alimentos, y nunca podrá ser entregada en efectivo”.

“Los gastos en los que incurran los patrones para proporcionar servicios de comedor a sus trabajadores, así como para la entrega de despensas o vales para despensa o para consumo de alimentos, serán deducibles en términos de la Ley del Impuesto sobre la Renta y del Impuesto Empresarial a Tasa Única”, indica la propuesta priista.

Además, “los ingresos correspondientes del trabajador se considerarán ingresos exentos por prestaciones de previsión social para el trabajador y no formarán parte de la base de las aportaciones de seguridad social en los términos y condiciones que para el caso disponga la ley”, es decir no tendrán ningún costo, ni fiscal ni financiero para los empleados que obtengan el beneficio.

La iniciativa en cuestión establece, además, que “entre los derechos sociales, el derecho a la alimentación es tan primordial como el de la vida, en virtud de que sin una nutrición adecuada es imposible ejercer cualquier otro de los derechos inherentes al ser humano.

Los esquemas de ayuda alimentaria planteados, constituyen mecanismos que tienen el potencial de contribuir a fortalecer la salud de la población trabajadora del país, y en consecuencia, a disminuir el costo social de la mala nutrición, previniendo enfermedades y generando una mayor productividad laboral.

La senador María de los Ángeles Moreno sostuvo que existe ya el compromiso de los nuevos diputados federales del PRI para dar preferencia -conforme a la agenda de trabajo parlamentaria- a la minuta relativa a esta ley por lo que casi es un hecho su aprobación.

La legisladora priista, subrayó la necesidad de que una vez aprobada la norma en el Congreso de la Unión, el Poder Ejecutivo de la Nación (entiéndase gobierno federal) ordene su promulgación para que entre en vigor a partir de su publicación en Diario Oficial de la Federación, lo cual  es indispensable porque servirá para amortiguar la situación de escaso poder de compra de los trabajadores y sus familias.

Moreno Uriegas puntualizó que la Ley de Ayuda Alimentaria, tenderá a mitigar el malestar económico que afrontan millones de trabajadores, gremio sujeto a las políticas de salarios mínimos, en especial ante el contexto actual de crisis financiera nacional.

Ya sólo faltará que se haga extensiva a los Celíacos, lo cual, por obvias razones, buscaremos ante los legisladores a integrar la siguiente legislatura del Congreso de la Unión.

Éste es uno de los beneficios de haber obtenido un nuevo triunfo por parte del PRI en las pasadas elecciones del 5 de julio en México. Por lo menos en Celíacos de México, así lo vemos, lo sentimos y lo auspiciamos.

No olvidemos que tenemos ya el ofrecimiento de parte del Partido Verde, de llevar el tema de la Ley Celíaca a la tribuna de la Cámara de Diputados

Desde hace varios días traigo en la cabeza una inquietud; una constante que me hace preguntarle al Presidente de la República, Felipe Calderón y al secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, que sería de una persona que en condición de desempleado desde hace tres años, sin derecho a la salud pública, sin alternativas de ingresos, se enfermara en este momento.

Qué hacer frente a las constantes llamadas de parte del Hospital, donde se atiende esta persona normalmente, por adeudos pendientes de dos o tres servicios anteriores, bajo amenaza de proceder legalmente por no aplicar esos reclamos de pago.

Qué hacer cuando la condición de enfermo lo mantiene en una constante presión por no contar con esos recursos o alternativas de atención médica de parte del sector público de la Administración Pública Federal o local.

La respuesta me gustaría conocerla de parte de las autoridades de este país, porque sistemáticamente se niegan a dar trabajo a una persona mayor de 50 años e incluso a atender sus demandas de priorizar una enfermedad desconocida para su sector público de salud.

Sí, esa es mi condición señor Presidente, señor Secretario. Tres años de no recibir un sólo peso de parte de su administración y no por flojo ni por falta de ganas, sino simplemente porque no se les pega la gana aceptar a una persona en esta condición.

Desde que usted, señor, presidente era candidato a la presidencia de la República le hice una propuesta de atención a los enfermos celíacos; cuando resultó electo, dio una respuesta de atender a este sector. En aquel entonces conocíamos ser sólo el 1% de la población en condición de Enfermos celíacos. Hoy somos un potencial de 2.6% de los mexicanos en esa condición, según cifras del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ).

Una vez usted tomó posesión de la Presidencia de la República, en 2006, volvimos a insistir. Giró instrucciones al secretario de Salud y se nos atendió por parte del coordinador de asesores de uno de los subsecretarios de esa dependencia. Se nos ofreció crear un grupo de trabajo. Se comenzó a organizar y de repente se vino abajo todo. Ya no hubo respuesta.

Insistí en dirigirme a usted y la respuesta fue similar. Entonces me mandaron  con el Director General de Políticas de Investigación en Salud de la propia SSA. Nada pasó.

Volví a remitirme a usted y me llegó un escrito de parte del subdirector de Concertación Académica de la Dirección de Políticas de Investigación en Salud de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, en el que se me daba cuenta de que la Enfermedad Celíaca se encuentra como línea de investigación de los Institutos Nacionales de salud y que ya se había publicado dos artículos científicos sobre el particular, que “han dado pie a nuevos proyectos de investigación”. esto fue en julio de 2008, hace un año.

Por supuesto que en Celíacos de México estamos enterados de ello, porque el médico que coordinó ese grupo de trabajo es quien me atiende y me mantiene al tanto de los avances que hay sobre la EC, pero ello no puede limitarse a un sólo hospital en México y mucho menos a un grupo muy reducido de médicos, porque debería implicar a todo el sector salud de su administración.

No obstante ello. Me entrevisté con el secretario de Salud, José Ángel Córdova, de manera informal, a quien le manifesté nuevamente mi inquietud y le comenté esto que acabo de narrar en las líneas previas. Le pregunté si con esta respuesta los Celíacos de México deberíamos sentarnos tranquilamente a esperar los”nuevos proyectos y si esa era una respuesta a un inquietud de más de dos millones de mexicanos. la respuesta fue elocuente: “claro que no”, dijo.

Desde entonces nada se ha hecho. Desde entonces nadie ha abogado por los Celíacos de México. Desde entonces tanto coraje me dio que quise ser cauteloso, serenarme y volver a intentar un acercamiento con el sector salud.

Ahora vuelvo a arremeter con esta causa. Los Celíacos de México no podemos seguir siendo ignorados por ustedes las autoridades, por los legisladores que le temen a abordar una ley que obligue a etiquetar los productos libres de gluten, por los interese creados con los industriales; por una sociedad que cree que sentarse a escuchar discursos huecos o hacer alarde de protagonismos las cosas se resolverán.

¿Ya tuvimos o tenemos una pandemia en México, necesitamos otra para que se atienda a este sector de la población?

¿Cuando la salud dejará de ser un lujo en México?

¿Tendré que sentarme a deshidratarme en mi cama o en la banqueta, porque no tengo para pagar el hospital?

¿Los celíacos de México, dos millones de mexicanos, no tenemos derecho a la salud integral de la que tanto habla usted?

Si es cierto, como dice La Coordinadora de Hospitales, que la Enfermedad Celíaca “está en la línea de investigación,¿por qué entonces los casos de Celíacos en México no se atienden adecuadamente y en los centros de salud ni siquiera conocen como tratarla?

Ojalá y la sociedad se de cuenta de que sólo en Celíacos de México trabajamos por concientizar a todos los mexicanos sobre la necesidad de atender a quienes estamos en condición de Enfermos celíacos, a quienes requerimos de una dieta que resulta por lo menos 500% más cara que una dita común y corriente y de que cada día se incrementan los casos de muerte por falsos diagnósticos y por malas atenciones médicas.

Señor Presidente, los Celíacos de México necesitamos de atención médica, adecuada, profesional, encausada, no de discursos ni falsas promesas.

Claro que las tres historias irán por separado.

Comienzo, como debe ser, por la primera, mientras mi pastel sale del horno, bueno de la hornilla –los cocino en la estufa sin horno-, para poder contar la tercera.

Como ustedes saben, en Facebook existe un grupo, creado por Alicia Paz -quien se me adelantó en esa tarea, y dejé de hacerlo yo-, con la importancia de que el grupo trabaja para la comunidad y en un intento más por despertar a los celíacos y que participen más activamente en la consecución de un mejor nivel de vida para todos aquellos que padecemos la Enfermedad Celíaca y debemos llevar una dieta libre de gluten.

Éste es un grupo en el que participamos constantemente un pequeño sector, que a la fecha lleva 120 miembros, llegados de todo el mundo; los menos, por supuesto, los mexicanos. Mucho trabajo ha significado conseguir que el número de miembros se incremente.

Existen más grupos de celíacos en esa misma Red Social de otros países; varios de ellos dedicados al dictado de recetas para preparar alimentos libre de gluten; otros, a la causa de luchar por mejores dividendos y la consecución de una Ley Celíaca, en cada una de las naciones que nos proteja de las desventajas sociales en que nos encontramos, los menos, también, por supuesto.

Pero hace un par de días me llegó una oferta para registrarme en otro grupo mexicano, Celiacos México le pusieron –en un simil del primer grupo y de este mismo blog-. No me registré, como una medida de protestar, porque, como lo escribí en el Celíacos en México, no podemos estar esparciendo una lucha que debe concentrar, unir, unificar criterios y acciones.

No tengo nada en contra de su creador, Juan Carlos Hernández, es más no tenía el gusto de conocerle, hasta ahora de manera virtual, pero entiendo su desesperación e intento de ayudar.

En el momento de redactar estas líneas fui de nuevo al grupo de Celíacos en México y me di cuenta de que las cosas han cambiado y aunque el grupo continúa, hay conciencia de su creador de bajarlo de la red, es cosa de voluntad y entendimiento.

Soy contrario a pensar,como lo hace Alicia, por ejemplo, que entre más grupos haya, mejor seremos reconocidos, como escribí en el grupo multicitado:

“Estoy seguro que si en Facebook hubiera un sólo grupo de celíacos, no seríamos 120 miembros, seríamos cientos más, quizá miles, pero bueno en cada país las cosas son diferentes y en esa medida se entiende la existencia de esa diversidad. Pero un sólo país, creo que con un grupo podemos hacerla bien”.

No entiendo el empecinamiento a continuar ese grupo. Alicia lo alienta, pero creo Juan Carlos entiende mejor las razones de ello. Sólo espero sean más conscientes de la causa que buscamos. Unir esfuerzos y trabajar, como una sola persona, en la búsqueda de mejores dividendos para los celíacos.

Yo, por lo pronto, no me uno a ese grupo y no es por rebeldía, es porque llevo tres años tratando de unificar una lucha, como para que por protagonismos se desarticule… En esto extraño a presencia de Sonia, quien es realmente la única persona que trabaja en ese sentido a nivel internacional, alejada de cualquier interes personal y sólo empeñada en consolidar una Ley Celíaca en cada país, una lucha que reivindique los intereses de los celíacos, una campaña que abra conciencia y logre que las autoridades se den cuenta de la gravedad de esta situación.

Podemos ver que en facebook existe varios sitios de celíacos, muchos dedicados a dictar recetas de cocina; los menos, a reivindicar las acciones de los celíacos en la búsqueda de mejores condiciones de vida. Por ello, creo Alicia, que están en un error al considerar que entre más grupos haya, más fácil será identificarnos. No se trata de protagonismos. Se trata de trabajar con por un bien común y si somos los décimos o los primeros es lo de menos… pero si todos trabajamos con la misma orientación de ganar terreno, como es la consecución de una Ley Celíaca, pues entonces menos importante será el lugar que ocupes en la red… Si entre receta y receta ponemos una demanda, verás que pronto lograremos algo…

Insisto en aquel dicho. que bien puede ser aplicado en este momento: “Divide y vencerás”. Lo que seguramente desearán quienes se resisten a creer en que la Enfermedad Celíaca es un asunto de tratamiento global que cada día se agrava más. Si los celíacos no nos apoyamos, ¿quién?

Tenemos diversas marcas de procedencia extranjera, si de panificables hablamos: Santiveri, Fruit de la Terré y alguna que otra estadunidense, pero a precios por demás caros, muy por encima de lo que puede costar un producto similar no apto y en tiendas muy exclusivas.

Ejemplos: unas galletas tipo maría, de santiveri, el precio promedio es de 39.00 pesos (3.50 dólares) por un tubo de 185 gramos, cuando que uno similar en condiciones normales cuesta un máximo de 8.00 pesos. Una pasta, supongamos un spaghetti normalmente anda por orden de los 15 peso (1.50 dolar), uno libre de gluten cuesta cerca de los 60 pesos (6.00 dólar), si hablamos de la marca fruit de la terré. En esa proporción es que se elevan los precios.

Bueno, existen marcas de productos ya más elaborados, de otro tipo, no panificables, de empresas trasnacionales como Herdez, McComirck, o Nestlé, que en cualquier país pueden tener la garantía de que algunos de ellos son aptos para enfermos celíacos.

En México no sucede así. Difícilmente podemos tener esa garantía.

Cuando nos hemos acercado a dichas empresas, vía telefónica casi siempre, nos comentan de los productos que son libres de gluten. Sus etiquetas no lo dicen así, pero ellos lo aseguran. Les hemos solicitado, como el caso concreto de Nestlé, que esa información nos la hagan llegar por escrito, ya sea a través de un correo electrónico o por la vía que prefieran, lo cual se han negado a hacerlo sistemáticamente.

Lo mismo ha sucedido con las otras empresas. No podemos contar con esa garantía, lo cual nos hace dudar de la calidad implementada en México, que debiera estar ceñida a los estándares de calidad que utilizan a nivel internacional. Pero entonces surge la pregunta ¿por qué en otros países, como España, si se expende un certificado o se etiquetan como libres de gluten y en nuestro país no?

Recientemente tuvimos una disputa con algunas personas de Nestlé porque por atender un llamado, de buena fe, se nos hizo llegar un gráfico en el que se asientan algunos –ni la mitad- de los productos supuestamente libres de gluten. Apenas la había publicado en este sitio, se nos pidió bajarla, porque el envío no implicaba autorización para su publicación ni para que el público en general la pudiera conocer; “es de manejo interno”, nos dijeron.

Ello implicó una protesta de parte de Celíacos de México, porque una de las razones de existir en este sitio es precisamente dar esas garantías a quienes buscan productos aptos. Bueno, pues no ha podido ser así en el caso de Nestlé.

Como si fuera poco, desde hace quince días publicamos en este mismo sitio web, la cual se hizo extensiva ayer a través de la agencia oficial, Notimex, a todo el país, una alerta que nos da cuenta de que productos horneados de Nestlé están contaminados con una bacteria que puede provocar serios trastornos a la salud. Este producto no es apto para celíacos pero finalmente es de la misma empresa que se ha negado a certificar por escrito la calidad de sus productos.

Qué pasa entonces. México no puede estar aislado el contexto mundial, ni puede mantener inmersos en la incertidumbre a decenas, a cientos, a miles de personas que padecemos la enfermedad celíaca.

Conocemos de la carencia de una ley o norma en esta materia. La Ley de Salud no contempla el etiquetado de productos libres de gluten o con contenido de gluten. Quizá por ello las empresas actúan con tanta libertad e impunidad, pero insistimos no podemos sustraernos de un contexto mundial, en el que hay países donde sí y países donde no se contemple esta información para la industria. Es como establecer que existen personas de primera y segunda.

En España, concretamente en Madrid, ya hasta se aprobaron recientemente normas que contemplan la subvención de despensas o dotaciones económicas para quienes tienen que recurrir a este tipo de alimentación y, por supuesto la legislación ha sido modificada para obligar a los industriales a etiquetar los productos e incluso establecer el grado de contenido de gluten, que debe estar dentro de un margen de 20 miligramos por kilo.

En Argentina, no se diga, la lucha ha sido favorable y también los que han dado en llamar la Ley Celíaca, ya ha pasado una de las cámaras, y se espera su aprobación en la segunda, para que los productos tengan esa obligación y el gobierno la obligatoriedad de atender de manera prioritaria a quienes padece la enfermedad celíaca.

En México llevamos tres años tratando de que el el presidente de la el Comisión de Salud del Senado de la República, el panista Ernesto Saro, se entere siquiera de qué trata la enfermedad celíaca. No lo sabe y no le interesa saberlo. No los ha hecho ver en dos entrevistas que hemos tenido con él.

La iniciativa existe, supuestamente en la Comisión que él preside. No la conoce y no la ha querido atender.

Existe ofrecimiento de un partido político de atender esta demanda de Celíacos de México y de hecho la iniciativa fue presentada por miembros de su partido durante la legislatura anterior, hace ya más de cuatro años y ahí está en los archivos muertos, seguramente, de esa Cámara legislativa sin que nadie se atreva a rescatarla.

Debemos trabajar porque esa Ley salga, como en Argentina y España, insisto, donde esto es una realidad y donde las cosas caminan, lento, pero caminan. En México están estáticas, como las autoridades, como los mismos celíacos.

Qué requerimos señores legisladores, qué tiene que suceder. Que comience a morir la gente por tantos padecimientos gastroenterológicos, o enfermedades asociadas, a la Enfermedad Celíaca.

Ya lo dijeron varios especialistas, los casos crecen, se conocen más cada día, como resultado de que hay grupos pequeños de médicos que están considerando a la Enfermedad Celíaca como una enfermedad global, que afecta a un promedio de del 1% de la población mundial, pero que en el caso de México puede estar en por lo menos el 2.6% de la población nacional.

Qué requieren los medios de comunicación para darse cuenta de que su papel es fundamental en esta tarea de difusión, de conocimiento, de presión, para que la Enfermedad Celíaca sea un asunto de salud que merezca la atención posible.

No es posible que sólo por amistad, por conocidos, por hacer un servicio al cuate, colega o conocido, se nos publique una nota cada dos o tres meses, y no se le dé seguimiento a un asunto de salud.

La enfermedad celíaca ha dejado de ser una enfermedad rara, como ha sido catalogada por durante muchos años. Es un asunto de salud global y
crece en proporciones considerables. Merece ser atendida por el sector salud de este país, por la sociedad, por los industriales, por los legisladores.

El llamado está hecho a tiempo. Esperemos que no haya que llegar a extremos de crisis para que se atienda.

Por ello exigimos a las cabezas de las empresas alimenticias dar cuenta de qué pasa con sus productos y que se nos proporcione un listado confiable de los mismos, de aquellos productos libres de gluten, para que los celiacos podamos llegar a las tiendas y comprarlos con esa confianza que requiere nuestra salud. No es pose, no es protagonismo, no es causa personal; se trata de la salud de miles de mexicanos, que estamos en condición de enfermos celíacos, aunque muchos de ellos no lo manifiesten, por ignorancia –al no conocerse con el padecimiento por falta de diagnóstico- o simplemente por desesperanza ante una sociedad que se manifiesta muda e inaccesible para quienes sufrimos y requerimos de una dieta libre de gluten.

Conocemos de los intereses empresariales, de los intereses económicos, pero bien vale un buen etiquetado para garantizar una alimentación sana y una mejor condición de vida. recuerden que entre sus familiares puede haber un celíaco. Somos potencialmente más de dos millones en México, quienes podemos padecer la Enfermedad Celíaca y el 90% de ellos, por lo menos, no lo saben.

Estamos a tiempo de actuar.