Una iniciativa de Ley que tiene como objetivo “promover y regular la instrumentación de esquemas de ayuda alimentaria en beneficio de los trabajadores, con el propósito de mejorar su estado nutricional, así como de prevenir enfermedades vinculadas con una alimentación deficiente y proteger la salud en el ámbito ocupacional, podría ser probada en el mes de septiembre con la entrada en funciones de la LXI legislatura de la Cámara de Diputados.
Julio 19th, 2009
Se aprobará ley de ayuda alimentaria en septiembre
Marzo 13th, 2009
Comenzamos pláticas con organismos no gubernamentales, ofrecen ayuda a celíacos
Como siempre dejo para después las cosas importantes. Y es que este jueves me salí de casa y me fui a busca de gente que apoye la causa de los celíacos y a la vez solidarizarnos con movimientos y acciones que son en favor del colectivo nacional.
Febrero 21st, 2009
Atiende el Secretario de Salud a Celíacos de México
Soy gastroenterólogo y entiendo muy bien la situación, me dijo el secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, pero desgraciadamente hay muchos asuntos que hay que atender en nuestro país y no hemos podido encontrarle solución a todos, pero no descuido el tema de los Celíacos de México, estamos pendiente de ello.
Agosto 2nd, 2007
¿Cuándo harán caso a los Celíacos de México?
Iván es un niño de 10 años. Presenta un sinúmero de síntomas que hacen sospechar a su madre que padece de enfermedad celíaca. Ha recurrido a gente en Argentina -vía internet- y por cosas del destino hizo contacto con Celíacos de México.
Aquí fue canalizada con uno de los médicos especializados en la materia del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMSZ), quien la ha estado orientando en qué debe hacer con su hijo para que lo atiendan y lo diagnostiquen, porque desgraciadamente en este nosocomio no se da atención a menores de edad.
El doctor Eduardo Cerda le recomendó llevarlo al Hospital Infantil dependiente de la Secretaría de Salud, donde también -ahora sabemos- hay médicos que están investigando sobre la enfermedad celíaca en niños.
Ella acudió al nosocomio. Tuvo que hacer fila desde horas de la madrugada para alcanzar una ficha y ser canalizada al departamento de gastroenterología. Los citaron al día siguiente, pero como les dijo que ella era derechohabiente de l Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) -otra entidad de salud del gobierno mexicano- pues le dijeron que le cobraría la tarifa más alta.
Si con trabajos juntó los 15 pesos para pagar la consulta de primera vez, pues se topó con pared al no tener dinero para cubrir la cuota que ahora implicaba la consulta con el especialista. Por supuesto que Iván tendrá que esperar para otros tiempos, cuando su madre pueda juntar el dinero que le piden.
Ella dice que acudirá al IMSS, como digo, una institución del gobierno federal, en la cual no tienen ni idea de lo que es la enfermedad celíaca o por lo menos no saben como atenderla. Mucho menos creemos que sepan de la práctica de los exámenes que hay que realizarle a Iván para comenzar su estudio ante la eventual posibilidad de existencia de la enfermedad celíaca.
A esto que ahora se enfrenta la madre de Iván y el mismo Iván, nos enfrentamos muchos mexicanos cuando de acudir al sector salud de nuestro país de trata.
Un celíaco o un posible celíaco tiene que hacer maravillas para poder ser atendido adecuadamente; ya que está en la institución adecuada, las condiciones económicas son un obstáculo más y después nos obligan a asistir a otras instituciones en donde la falta de atención, de capacitación, de interés, hacen casi imposible la el adecuado manejo de este tipo de pacientes.
¿Hasta cuándo las autoridades tomarán cartas en el asunto y los senadores del PAN asumirán su responsabilidad como representantes de la sociedad que son o dicen ser? porque llevamos ya más de seis meses intentando que la enfermedad celíaca pase a ser un asunto de la agenda del sector salud y se saque de la congeladora la inciativa que ayudaría a conseguir una Ley Celíaca en México.
¿Cuándo Iván podrá ser atendido como debe? ¿Cuándo Iván podrá recibir la atención que requiere para ser diagnosticado y determinar si es o no celíaco? ¿Cuándo Iván podrá de dejar de sufrir las constantes diarreas, la anemia, los trastornos intestinales que le impiden llevar una vida tranquila y normal, como puede ser ya con un tratamiento adecuado?
¿Cuándo el Senado de la República, la Comisión de Salud en concreto, hará caso de que la Ley Celíaca urge en nuestro país para que tengamos acceso a alimentos etiquetados como “libres de gluten” y se sancione a quienes lucran con la ingenuidad de los mexicanos? ¿Cuándo la Secretaría de Salud asumirá que las tareas de atención a los Celíacos de México urgen?
¿Cuándo contaremos en México con el apoyo de la gente, de los mismos celíacos y haremos a un lado los intereses mezquinos, que sólo obstaculizan la tarea de quienes realmente estamos trabajando en pro de conquistas y apoyos para los Celíacos de México?
¿Cuándo el Presidente de la República se dará cuenta que los Celíacos también somos mexicanos y tenemos derecho a la salud? ¿Cuándo…? ¿Cuándo…? ¿Cuándo?
Julio 6th, 2007
Convocan a Celiacos de Mexico a integrar Comité de Atención a la EC
Debo decirles con toda honestidad que la Secretaría de Salud de México ha tomado el “toro por los cuernos” y que ahora nos convocó a Celiacos de México, por segunda ocasión, a intercambiar puntos de vista en torno a la situación que prevalece en México sobre la enfermedad celíaca (EC).
Y sí, nos reiteraron algo que sabemos desde hace un tiempo. Y es que en México no contamos con estudios precisos sobre el caso, pero lo más importante es que sabemos ya que en el Hospital General, en el Infantil de México y en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) (Instituto Nacional de la Nutrición, -INN- pues) ya se está trabajando sobre la EC.
Con quien nos entrevistamos nos comentó haber recibido toda la información que le he enviado para un mayor conocimiento y estudio del problema y lo cual ha servido para comenzar a elaborar una agenda de trabajo con miras a la protocolización de un Comité de Trabajo especializado.
Nos dijo que comenzará a citar a los especialistas que van identificando y que están trabajando en forma con la EC, a técnicos de la comunidad médica con conocimientos de la misma y a autoridades avocadas a atender el asunto de los Celíacos de México, además de miembros de la sociedad civil que padecen la celiaquía.
Obviamente Celiacos de México, por ser el promotor de estas acciones desde hace poco más de un año, ha sido convocado a esta reunión, que podría celebrarse a fines del presente mes.
Es aquí donde reiteramos la convocatoria a todos los Celiacos de México que quieran integrarse a esta mesa de trabajo, porque de lo que se trata es que estén involucrados todos aquellos quienes padecemos la enfermedad celíaca, o son familiares de celíacos o investigadores de la misma.
Para ello ponemos a su disposición una nueva dirección de correo: oscarher50@celiacosdemexico.com.mx a donde, quienes quieran, pueden comenzar a inscribirse en lo que será un directorio de Celiacos de México, conscientes de que sus datos serán manejados con toda discrecionalidad, sabedores de que la información de carácter general la encuentran en este espacio y pronto, muy pronto en www.celiacosdemexico.com.mx
Celiacos de México inició sus trabajos desde hace poco más de un año. Desde entonces se proyectó el primer blog especializado de México y se comenzó en la tarea de difundir todo lo que concierne a la enfermedad celíaca a partir del mes de octubre del año pasado.
Posteriormente y ante eventuales ataques de hackeo provenientes de gente que se sintió afectada por el éxito del mismo, nos vimos obligados a cambiar a Celiacos de México en WordPress, lo cual la verdad agradezco a quienes así me lo recomendaron, porque hemos tenido una mayor seguridad y una mucha mayor proyección.
Desde marzo del presente año emigramos a esta nueva dirección, en la cual hemos tenido más de 10 mil visitas, que para un espacio especializado no está mal. He trabajado incansablemente con el apoyo de amigos celiacos de Argentina, España, Chile, Perú, Ecuador y Brasil, quienes permanentemente nos envían artículos, videos, presentaciones, y comentarios que se han ido subiendo a los mismos espacios.
En México hemos contado con la colaboración de académicos y médicos que trabajan en la investigación de la enfermedad celíaca y desarrollan proyectos que pronto comenzaremos a ver fructificados en pro de los Celiacos de México.
El hecho de que ahora se trabaje en una página WEB es para que la comunidad celiaca tenga información más amplia, gráfica y entendible, así como cuente con la participación de los especialistas mexicanos con artículos que seguramente nos darán una mejor idea de lo que sucede en México.
Sé que hay gente a la que no le gusta la forma en que trabajamos, pero créanlo es la mejor forma de ayudar, porque para los resultados que vamos teniendo, no se les ha cobrado un sólo centavo. No se les ha convocado a aportar cuotas de ingreso. No se les ha hecho ninguna invitación a donar dinero o en especie. No se les pide que paguen para conocer de listados de alimentos, que no es el fin de este espacio.
Este espacio, como el otro blog, como la página, me han costado a mí y lo hago con la mejor de las intenciones de ayudar a los Celiacos de México, porque tengo 33 años de haber sido diagnosticado y de padecer las inclemencias de la desinformación, del desconocimiento médico, de la carencia de preparación en los centros hospitalarios, en restaurantes, en fondas, en tiendas comerciales, en almacenes, en todos lados; de la falta de productos confiables aptos para celíacos.
Como es de su conocimiento, porque de eso se han encargado ellos, Acelmex fue constituida ya como Asociación, ya se supone están trabajando, aunque aún faltan algunos registros para tener el reconocimiento legal como tal. Y de eso también informé ahora a la Secretaría de Salud. Saben de las diferencias que tenemos, porque trabajamos con fines muy distintos, los míos totalmente transparentes y públicos, los de ellos de forma reservada y específica, lo cual no es su culpa, porque es la forma de trabajar de las asociaciones en varias latitudes del orbe.
Reconozco el trabajo que han realizado en pro de los Celiacos de México y que se ha circunscrito a la elaboración de listados de alimentos, que ellos -según dicen- han mandado a analizar, los cuales también pueden encontrar en los espacios indicados, porque, aunque a mi no me llegan directamente, me han solicitado algunos celiacos los haga del conocimiento de toda la comunidad. Aquí están.
La invitación, como se los dije en la Secretaría de Salud a integrarse a esta mesa de trabajo está abierta a Acelmex, porque al fin y al cabo ellos atienden a un sector de la población con EC y se trata de involucrar, como lo dije antes, a todos los Celiacos de México.
Espero que es mesa estemos los que debemos estar, Celiacos deMexico, Acelmex, INCMNSZ, Hospital General e Infantil de México, así como las autoridades del sector salud, porque el proyecto es viable y la proyección atendible. Aunque, como me dijeron, no sea un amplio sector de la sociedad la que padezcamos esta enfermedad celiaca. Somos apenas -según estimaciones de INN- poco más de un millón de enfermos.
Los avances, como ven son significativos, ya logramos un primer paso, que se convoque a la conformación de un Comité de Trabajo para la Enfermedad Celiaca. De aquí en adelante la lucha va por la consecución de la Ley Celiaca, que es otro apartado y del cual, seguramente en la próxima semana les tendremos noticias.
La aportación de Celiacos de México para promover una iniciativa de Ley ¡¡¡está en marcha!!!
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