Alejandro González tiene un blog que le ha dado en llamar: “Análisis y Contrapunto, un Espacio para Dialogar”, en el que abarca diverso tópicos informativos. Allí habla de la Enfermedad Celíaca, en una nota que de verdad tiene mucho contenido. Se ve que se puso a estudiar para no quedar mal con sus lectores y para ofrecernos un trabajo periodístico de calidad a los Celíacos de México.

Pero ya no les digo más. Échenle un ojo y de verdad conocerán la enfermedad celíaca de manera amena:

viernes 19 de junio de 2009

Degluten pero sin gluten.

Después de platicar un poco con algunas personas que conozco y de conversar y leer información suministrada de manera extraordinariamente amable y diligente de mi colega Oscar Hernández, el enterarme del trastorno conocido como enfermedad celíaca me lleva a hablar sobre el tema, pese a que no soy en lo absoluto un conocedor del tema.
De lo que sí puedo hablar porque lo vivo en carne propia es de la diabetes mellitus tipo 2, de la cual soy víctima y conozco de cerca los problemas que te atrae esta enfermedad degenerativa y mortal, pero no la abordaré en esta ocasión.
Los celíacos, que son personas como tú, amigo lector y como yo, que la única diferencia que tienen con nosotros y digámoslo en pocas palabras, su "pecado" es sufrir una enfermedad de tipo genético, que hace que su intestino delgado no pueda procesar ni aprovechar la proteína llamada gluten, que encontramos en las harinas de todo tipo,en los panes, y en otros productos que llegan a nuestra mesa, ya sean procesados o como sustancias añadidas para darle mejor sabor, enriquecimiento proteínico o qué se yo.
El problema es cuando una persona celíaca consume gluten, su vellosidad intestinal se daña o se atrofia, y por ello pierden la capacidad de absorber otros nutrientes y eso provoca a su vez otros problemas graves de salud.
Sin embargo, nuestras sociedades no están listas para atender estas necesidades vitales que tienen nuestros hermanos celíacos, y lo que resulta peor, el tratar de llevar una dieta libre de gluten la convierten en una tarea difícil, complicada de preparar y excesivamente cara.
Resulta muy injusto que unos cuadritos de amaranto con chocolate, por el simple hecho de ser "orgánicos" y con la leyenda "libres de gluten", se vendan tres veces más caras que las marcas más comerciales… y es que resulta que el obtener el certificado "libre de gluten" es complicado, muy caro y requiere de que los productos se preparen en áreas y maquinaria que no hayan tenido contacto con el gluten, que puede hallarse, como lo expliqué anteriormente, en otros alimentos, particularmente en cereales como el trigo y la avena.

Alimentos prohibidos para los celíacos
Quisiera desde esta humilde trinchera de mi blog hacer una invitación a las autoridades sanitarias a que mejoren estos estándares de etiquetado de los productos, para que las personas que sufrimos con algún problemita de salud, sepamos como cuidarnos mejor.
A los empresarios: la producción de alimentos siempre ha sido un buen negocio, y si los pueden hacer buenos, libres de gluten y de grasas y cuestiones procesadas, mucho mejor, y si encima nos los dan de manera accesible, pueden estar seguros que cada vez más personas consumiremos esos productos en vez de tenerlos que importar de España, de India, y de otros países donde sí hay conciencia de la contaminación por gluten de los alimentos así como de los daños provocados por las sales y azúcares refinados.

Por favor, no a los aditivos alimenticios

Y si quieres más información, la puedes encontrar aquí:
http://celiacodemexico.org.mx

Primero que nada, quiero decirles que la gente de Excélsior, uno de los principales diarios de México, nos dedicó la parte del Tema del Día, en la penúltima página de la primera sección, a los celíacos. Aunque dedicado a mi estado de salud en gran parte, nos ofrecen datos que merecen la atención de toda la sociedad, dado que México se sigue significando como uno de los países con mayor prevalencia de Enfermedad Celíaca entre su población.

Dos estudios dados a conocer en el blog y un artículo más reciente, donde participan tres especialistas mexicanos, uno de ellos colaborador de una institución de investigación  en Minessota, Estados Unidos, nos permiten conocer que estamos entre los cuatros principales países con esta tendencia, junto con Sahara, Finlandia y Gran Bretaña.

En México tenemos un potencial de que el 2.6 por ciento de la población se portadora de la Enfermedad Celíaca y ello debería ser de la atención de las autoridades mexicanas, pero ni así.

Por eso la importancia de que periódicos, como Excélsior, nos habrán las páginas de sus diarios y nos dejen entrar en el contexto informativo para que la sociedad se dé cuenta de la magnitud de esta situación y se pongan alertas.

Les dejo la nota completa de Excélsior:

El enemigo que se sienta a la mesa de sus víctimas

Jorge Grande

Uno de cada 150 mexicanos puede tener en la comida al causante de un padecimiento que puede ser mortal

Un padecimiento relativamente nuevo afecta a uno de cada 150 mexicanos y ellos no lo saben. Se trata de la enfermedad celíaca (también conocida como EC), la cual atrofia la vellosidad de los intestinos, impidiéndoles las absorción de los nutrientes que componen los alimentos.

Especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ), calculan que unas 66 mil personas ya han sido diagnosticadas con esta enfermedad, cifra que apenas representa 10% de la población propensa a la enfermedad.

Este padecimiento se caracteriza por una inflamación crónica del intestino delgado, provocada por la intolerancia del organismo a una sustancia llamada gluten.

Ésta es una proteína que se concentra en cereales como el trigo, la cebada y el centeno, y en menor cantidad en la avena.

Quienes padecen la enfermedad han formado grupos de apoyo para solicitar al gobierno y a la industria alimenticia nacional que tal como ocurre en otros países los comestibles incluyan en sus etiquetas la leyenda “No contiene gluten”, con el fin de que los pacientes con EC puedan consumirlos con seguridad.

En 2006, Óscar Hernández Hernández quien podría ser considerado como el primer celíaco de México, pues fue diagnosticado con la enfermedad hace 35 años inició una campaña para que las personas que tengan problemas con el consumo de gluten puedan acudir al INCMNSZ, uno de los pocos hospitales en el país que tienen un protocolo para diagnosticar este mal.

“Hace tres años, cuando mis problemas con la EC crecieron, me di a la tarea de investigar todo sobre la enfermedad celíaca, y así nació www.celiacosdemexico.org.mx, portal donde cada día hay más y más gente que busca información sobre el caso”, comentó Hernández, quien hace unos días salió de un hospital luego de pasar quince días bajo tratamiento médico.

“En estos momentos estoy pasando por una etapa difícil, porque la celíaca no quiere ceder, por lo tanto comienza ya a causar estragos. El 13 de mayo llegué a Nutrición con un cuadro severo de diarrea; me tomaron muestras de sangre y determinaron ingresarme para hidratarme. El potasio había bajado considerablemente. La creatinina se había elevado y, por consiguiente, mi riñón sufría los efectos. Me hidrataron toda la noche, pasando dosis de potasio para corregir mis achaques. Al día siguiente me dieron de alta, por lo que regresé a mi casa, con la promesa de que regresaría para seguir con los estudios y checar el nivel de electrolitos.

“Sin embargo, la diarrea se intensificó y un día después regresé a Nutrición, donde ya me esperaban pruebas de sangre. En los resultados, la creatinina se elevó de 1.8 a 2.3, mi nivel es de .9, lo cual es demasiado alto. Comenzó la hidratación de nuevo. Ya había sangrado en las evacuaciones por lo que imperaba saber de dónde provenía.

“Me practicaron una endoscopía y una colonoscopía. Pero faltaba ver el yeyuno y el duodeno, por lo que se programó una esteroscopía, prueba que lleva tres años en nuestro país y que tiene algunas complicaciones. En 2006 me la practicaron y como consecuencia tuve una perforación en el intestino que me trajo como resultado que me cortaran ocho centímetros del mismo. Consciente de las probables consecuencias, autoricé la prueba.”

Hernández salió del hospital con las huellas de la pelea que libró durante 15 días.

Tez pálida; un parche en el cuello del lado derecho, donde le colocaron un catéter, y ambos brazos con hematomas, por el suministro de medicamentos o la extracción de muestras de sangre pero con la fortaleza de mantener su lucha contra la enfermedad y la esperanza de conseguir que las autoridades apoyen la causa de los miles de celíacos en todo el país, es decir, que exhorten a las compañías de alimentos para que al igual que ocurre en Europa o países de Sudamérica los productos alimenticios se preparen con recetas especiales, sin gluten, y que sus etiquetas lo mencionen.

Mientras otros, que se dicen ayudar a la comunidad celíaca, esperar que los médicos tomen conciencia de que es indispensable capacitarse, nosotros estamos inmersos en dar a conocer todo lo que rodee a quienes padecemos la EC, porque es la forma de hacer reflexionar a quienes deben ser los responsable de la atención a los celíacos, además, de insistir en la etiquetación de los productos industrializados.

Pero bueno, todo esto viene a colación, porque el pasado miércoles en el programa de Oscar Mario Beteta, “En los Tiempos de la Radio”, transmitieron una cápsula de apenas 3.18 minutos, pequeña, pero le dieron voz a la Enfermedad Celíaca y aunque sirvió para promocionar un laboratorio, debo decirles que ello es de mucha utilidad, porque ahora sabemos que en esos laboratorios también se pueden hacer los análisis para la detección oportuna de este padecimiento.

Y lo que son las cosas, parece ser que se trata de una cápsula publicitaria que en el momento de escribir este post, volvió a transmitirse en uno de los cortes del programa de Joaquín López Dóriga.

Este el texto completo de la cápsula

Voz en off: Quest diagnostics, líder mundial en análisis clínicos, presenta “Una dosis de salud”.

Voz no identificada (NIA): ¿Sabes usted qué es la enfermedad celiaca. Doctor Francisco Capellini, director médico de Quest Diagnostics, platíquenos.

Francisco Capellini (FS): Es un trastorno digestivo caracterizado por un defecto de la absorción intestinal de los nutrientes de los alimentos, y se manifiesta por cuadros de diarrea crónica.

NIA: ¿Y qué causa la diarrea?

FS: La intolerancia al gluten de los alimentos, el cual se encuentra en los cereales. Cada vez que comes cereal, tienes diarrea.

NIA: ¿Cómo se puede diagnosticar esta enfermedad?

FS: El perfil de enfermedad celiaca, una prueba en sangre y que Quest Diagnostics le ofrece. Detecta anticuerpos específicos contra las proteínas del gluten contenido en los alimentos.

NIA: Consulte a su médico.

Voz en off: Quest Diagnostics, el laboratorio de análisis clínico líder en el mundo presentó “Una dosis de salud”.

Los esfuerzos realizados por Celíacos de México siguen dando frutos y ahora debemos agradecer a Juan Gerardo Reyes y Consuelo Contreras, director y editor del suplemento de Salud del Diario Milenio, que nos hayan abierto un espacio para dar a conocer la Enfermedad Celíaca en México.

Sabemos lo difícil que ha resultado acceder a los medios de comunicación en nuestro país, pero el trabajo de Celíacos de México no cejará hasta no concientizar a quienes toman las decisiones en los medios de la necesidad de nos ayuden con la difusión de este padecimiento que, como bien lo dice tanto en el llamado de la portada de este suplemento, como en la cabeza de la misma nota en la página 5, es una enfermedad que “pone en peligro la vida” y es “totalmente desconocida”.

La nota de Salud Milenio y escrita por Consuelo Contreras Esquivel, es ésta y si das click en la imagen seguramente podrás leerla mejor.

Una más que ganamos. Un espacio más que nos conceden a Celíacos de México y eso nos hace sentir que estamos en una lucha que tiene resultados… pese a los escépticos.

Boletín de Prensa: 004

Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que “desempolven” la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

“adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

“De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos” (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar “La Revolución Celíaca”.

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

“el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra.”

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fundamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

-o0o-

Dos males desconocidos: Síndrome de Apert y Enfermedad Celiaca
01-mayo-2008

Por Katia D’Artigues
Tomado de su Blog C@mpos Elíseos
Periódico El Universal

Es cierto que muchos estarán de puente, pero aún así, aprovecharé estos días para hablar de dos enfermedades que son desconocidas para la mayoría, y por lo tanto, muchas veces olvidadas por autoridades, y en general por la sociedad.

Empecemos por el Síndrome de Apert, descubierto por el médico francés Eugene Charles Apert en 1906, y que se clasifica como una anomalía craneofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I.

Este síndrome produce malformaciones en cráneo, cara, manos y pies; y se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, pero ¿esto que significa?

Les explico… el cerebro de un bebé recién nacido necesita espacio para desarrollarse, razón por la que las suturas del cráneo permanecen abiertas. El volumen cerebral normal se triplica durante el primer año, y en general, a los 24 meses, la capacidad craneana es cuatro veces mayor a la del nacimiento. Por lo que, cuando hay un cierre antes de tiempo, no se tiene espacio suficiente para que el cerebro logre desarrollarse adecuadamente.

Debido al cierre prematuro de éstas suturas, la cabeza toma una forma puntiaguda y hay algunas deformaciones en la cara, por lo que el área de medicina que lo atiende es la cirugía plástica, y muchas veces se considera un problema de tipo estético únicamente, lo cual es totalmente erróneo.

Con el Síndrome de Apert puede haber otras alteraciones faciales como el paladar ojival, ojos prominentes o macroglosia o lengua grande. Asimismo, es posible que haya deformidades esqueléticas que tengan como resultado fusión de los dedos tanto de las manos como de los pies, o falta de algún dedo en cualquiera de las extremidades.

El Síndrome de Apert se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, y además de las características estéticas, es posible que los niños presenten problemas cardio respiratorios, ceguera, pérdida de la audición, baja estatura, retraso mental e hipertensión craneal.

Aprovecho este espacio para decirles que los días 3 y 4 de mayo se llevará a cabo una reunión de Familias con un miembro con Síndrome de Apert en la ciudad de San Luís de la Paz, Guanajuato. Me enteré de este evento gracias a Guillermo Rivera, que además de ser bloggero frecuente es papá de Santiago, un niño con este síndrome.

Guillermo me hizo el favor de mandar videos con imágenes de otros encuentros, además de esta liga, en dónde se puede leer la historia de Santiago y en general, cómo ha sido su vida al tener el Síndrome de Apert.

Si alguien quiere ser parte de este encuentro les recomiendo dejar aquí sus mensajes con todos sus datos, y seguro Guillermo se comunicará con ustedes.

Pero también dejen sus testimonios, su experiencia con este síndrome que no es muy común, y para la mayoría desconocido.

Enfermedad celiaca, una vida sin gluten

Ésta es una enfermedad en la que el revestimiento del intestino delgado resulta dañado por la ingestión de gluten, una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, cebada y avena.

Se desconoce la causa de la enfermedad, pero se produce cuando las vellosidades del intestino, encargadas de absorber nutrientes, se lastiman digamos, y pierden su capacidad para atrapar estos nutrientes.

La enfermedad celiaca se puede presentar en cualquier momento, y suele complicarse porque los síntomas suelen confundirse con otros males gastrointestinales, además de que varían mucho de una persona a otra.

Pero los más comunes son: dolor abdominal, estreñimiento, indigestión, disminución del apetito, diarrea, nauseas y vómitos, y pérdida de peso.

Cuando la enfermedad ya está más desarrollada es posible que se presente anemia, dolor en huesos y articulaciones, depresión, fatiga, pérdida del cabello, desnutrición, úlceras bucales, calambres, sangrado nasal, convulsiones, problemas en la piel, y niveles de azúcar bajos en la sangre.

La forma de controlar esta enfermedad es a través de una dieta libre de gluten, lo que permitirá que las vellosidades del intestino se recuperen, y aunque pareciera algo sencillo, hay muchos obstáculos todavía.

Por ejemplo, algo muy simple, no se pueden cocinar ni manipular alimentos sin gluten con un utensilio que haya tocado –aunque sea un poco- a otros que si contengan esta proteína. Puede parecer exagerado, pero es un hecho que “un poco de contaminación” puede traer consecuencias negativas para los enfermos celiacos. Como se podrán imaginar, eso hace complicado comer fuera de casa.

En nuestro país existe el grupo “Celiacos de México”, que han hecho público un manifiesto, que entre otras cosas, tiene el objetivo de dar a conocer que existen cerca de 66 mil celiacos en la República Mexicana, y que el 90 por ciento de los productos alimenticios en el mercado no son aptos para ellos.

Este grupo da a conocer una lista de alimentos seguros como el arroz, maíz, café de grano, soya, frutas (excepto la ciruela), verduras, azúcar, o carne. Los completamente inseguros son el trigo, cebada, centeno y avena; por lo que es imposible comer panes, pastas, carnes procesadas, aderezos, salsas, productos marinados, empanizados, caldos o sopas.

No debe ser fácil llevar una dieta así, y justo por eso, Celiacos de México pide que se legisle en la materia para que los productores de alimentos se comprometan a incluir en la etiqueta un desglose exacto de los ingredientes, porque muchas veces todo parece indicar que son libres de gluten, y al consumirlos, resulta que contenía “sólo un poco”.

Asimismo, solicitan ayuda económica para las familias de un celiaco, ya que al ser una dieta sumamente estricta, la inversión en alimentos aumenta considerablemente; además de pedir una campaña por parte de la Secretaría de Salud para que en restaurantes, escuelas, hoteles, hospitales, etcétera; se conozca sobre esta enfermedad, y que además se les obligue a ofrecer un menú especial.

Como ven, tienen una labor muy difícil, no es sencillo que su voz sea escuchada por autoridades; y por lo mismo, se reunirán el próximo 5 de mayo frente a la Torre del Caballito para que se instaure ese día como el Día del Celiaco, además de que buscan presionar a los legisladores para aprobar una iniciativa a favor de todas las personas que presentan esta enfermedad.

¿Habían escuchado de este mal?, ¿conocen a alguien?, ¿tienen algún testimonio? ¿Creen que sea posible que la dieta de los celiacos sea respetada en cada rincón del país?

Quiero agradecer a Guillermo Rivera y a Óscar Hernández por comunicarse conmigo para hablar del Síndrome de Apert y de Celiacos de México, respectivamente.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

(Hasta la hora de subir este artículo, en el Blog de Katia se habían recibido 28 comentarios y había sido leído por casi mil personas)

El diario Expreso de Sonora, apunta muy bien cual es la consecuencia del Gluten sobre los Enfermeos Celíacos y en su publicación a seguimiento de la realizada por El Universal el año pasado la titula:

Teodoro Rentería Villa y Teodoro Rentería Arroyave, dentro de su programa Entérese y la revista Libertas, han abierto un espacio a Celíacos de México para dar cuenta de la concentración que realizaremos este lunes 5 de mayo frente al Senado de la República, en la esquina de Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas.

México, D. F. 29 de abril de 2008.

Boletín de Prensa: 003

El 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en constantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

(Se Anexan Texto íntegro del Manifiesto Celíaco y de la Iniciativa presentada en 2005 en el Senado de la República)

-o0o-

PRESIDENCIA DEL CIUDADANO SENADOR
RAYMUNDO CÁRDENAS HERNÁNDEZ

…

- A continuación, se concede la palabra a la senadora Emilia Patricia Gómez Bravo, del Partido Verde Ecologista de México, para presentar una iniciativa de reformas a la Ley General de Salud.

- LA SENADORA EMILIA PATRICIA GÓMEZ BRAVO: Muchas gracias, señor Presidente.

En esta ocasión, las senadoras del Partido Verde Ecologista de México presentamos ante este Honorable Pleno la iniciativa de ley, que tiene por objeto, atacar un padecimiento crónico que hasta hoy ha pasado desapercibido por las autoridades sanitarias, pero que por las implicaciones que tiene merece ser atendido a la brevedad. Nos referimos a la enfermedad denominada “celiaquía”.

Existen datos médicos que revelan que la celiaquía era una enfermedad presente en Europa, desde el siglo XI, pero que no fue sino hasta las postineras del siglo IXX, que el pediatra inglés Samuel Gee, describió esta enfermedad y más tarde, en 1950, el pediatra holandés, Dicke, demostró el efecto perjudicial de la ingesta de gluten en el intestino.

La celiaquía es una enteropatía crónica caracterizada por la deficiencia de las paredes del intestino delgado, para absorber y utilizar adecuadamente las proteínas, las grasas, los carbohidratos, los minerales y las vitaminas. Esta deficiencia es provocada por el efecto que las proteínas de los grupos de las prolaminas y glutelinas tienen en los cilios del intestino delgado. A la mezcla de las proteínas individuales de estos grupos comúnmente se les denominan “gluten” y el trigo, la cebada, el centeno, la vena, el triticale, son los granos que lo contienen.

No obstante lo anterior, las proteínas causantes de la celiaquía también se encuentran en una gran variedad de alimentos procesados que aparentemente no guardan relación con los productos que contienen gluten; algunos ejemplos, son los embutidos, los alimentos enlatados, los sazonadores, los aderezos, la mostaza, la goma de mascar, el yogurt con cereal, las mermeladas y los colorantes alimenticios, etcétera.

La Organización de Celíacos de México ha indicado que la ingestión de pequeñas cantidades de gluten de una manera continua puede causar trastornos importantes y no deseables. En pacientes celiacos la dieta sin gluten o, sea, de 0.0 a 0.5 gramos de gluten al día no produce daño alguno, pero el consumo entre 0.5 y 2 gramos de gluten al día provoca cambios importantes a nivel microscópico e inducen a la recaída de síntomas y signos, mientras que con la ingesta de más de 2 gramos al día de gluten, las manifestaciones pueden llegar a ser severas.

Hasta hace poco, se creía que la celiaquía se debía a una alteración del cromosoma “6” y que los familiares de primer grado eran más propensos a contraerla. Sin embargo, los estudios recientes, han demostrado que aunado al factor genético, el medio ambiente y la época de gestación del feto, influyen significativamente en la manifestación de la enfermedad.

Si bien la celiaquía no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población…

(Sigue 3ª. Parte)

… no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población en los que se manifiesta con mayor frecuencia. En éstos se encuentran: los niños menores de seis años de edad, las personas entre 30 y 40 años, las mujeres, los enfermos diabéticos, las personas con síndrome Down, los epilépticos y los gemelos homocigotos.

El celíaco menor de edad generalmente presenta síntomas como diarrea, vómito y distensión abdominal. En casos graves la enfermedad puede provocar desnutrición, retraso en el crecimiento o retardo en el desarrollo sexual. Para el caso de los adultos, los síntomas más comunes son: irritabilidad, inapetencia, debilidad, erupciones en la boca, lesiones en la piel, diarrea sin esteatorrea, fatiga, anemia por falta de hierro, dermatitis herpetiforme, entre otras.

Los síntomas antes enunciados, generalmente son confundidos con una multiplicidad de enfermedades infecciosas intestinales o gastrointestinales, lo que explica que la mayoría de las veces se realice un diagnóstico equivocado y con ello la permanencia y agudización de los trastornos. Esta situación es más frecuente en países como el nuestro, donde no existen cifras exactas de la población con celiaquía, no hay un adecuado tratamiento para la enfermedad y mucho menos una política pública que responda adecuadamente a las necesidades y demandas de los celíacos.

De hecho, ante la falta de interés del sector salud, los enfermos diagnosticados con celiaquía en México unieron esfuerzos para fundar en el año 2000, la Asociación de Celiacos de México. Esta situación nos hace cuestionar el papel que ha desempeñado el sector salud en el cumplimiento de la garantía consagrada en el artículo cuarto de nuestra Constitución.

Resulta inconcebible que en nuestro país no exista difusión sobre la celiaquía cuando en otros países como Argentina que tienen una estructura bien cimentada para atender a los celíacos. En España se ha avanzado más, pues hasta se ha instituido el día 27 de mayo como el Día Nacional de los celíacos, que tiene por objeto informar y conscientizar a la población sobre esta enfermedad.

La falta de atención a esta enfermedad crónica por parte del sector salud, le está generando a la sociedad un importante costo. Si analizamos las estadísticas de las principales causas de muerte por grandes grupos de edad apreciaremos que: las enfermedades infecciosas intestinales ocupan el primer lugar en el grupo preescolar; la desnutrición calórico-proteica ocupa el décimo lugar en el grupo escolar, mientras que la diabetes y la cirrosis ocupan los primeros lugares en la edad productiva. Al respecto cabría preguntarse ¿Cuántas de estas defunciones tuvieron su origen en un mal diagnóstico de celiaquía?

Las estadísticas internacionales señalan que la celiaquía afecta a una de cada mil personas, pero se cree que este número puede estar subestimado. Por ejemplo, se sabe que en Italia una de cada doscientos cincuenta y ocho personas es celíaca; mientras que en Holanda una de cada cuatrocientas sesenta y en Estados Unidos una de cada trescientas padece este mal intestinal. Además debe enfatizar que hay personas con formas latentes de intolerancia al gluten, por lo que a pesar de la predisposición genética tardan años en desarrollar la enfermedad y otras más la padecen sin presentar síntoma alguno.

A la luz de lo anterior y a pesar de que se desconoce el número de mexicanos celíacos, los expertos señalan que en nuestro país entre el cincuenta y sesenta por ciento de la población que padece celiaquía nunca presenta síntomas, por lo que aumenta el riesgo de contraer otros padecimientos como: linfomas, enfermedades autoinmunes, esquizofrenia, esterilidad, hemorragias, abortos, cirrosis, artritis, osteoporosis, cáncer intestinal y en el peor de los casos en el deceso del paciente.

De acuerdo con los especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médica y Nutrición “Salvador Zubirán”, el único tratamiento efectivo es el consumo de alimentos libres de gluten. Ellos también enfatizan que una dieta libre de gluten debe mantenerse de por vida, de lo contrario la salud del paciente se deterioraría irreversiblemente.

Para una persona a la que se le ha diagnosticado celiaquía adaptarse a una dieta sin gluten requiere un cambio de estilo de vida y de sus hábitos alimenticios. En ese sentido, para los enfermos celíacos resulta de vital importancia conocer el contenido nutricional de los productos que consumen, mismo que debe estar señalado claramente en el etiquetado del producto. Sin embargo, las etiquetas son imprecisas al identificar ingredientes que contienen o que puedan contener gluten.

Al realizar una revisión de los productos susceptibles de contenerlo, nos percatamos que sólo algunos productos contienen la etiqueta o la frase “libre de gluten” o “Gluten”. Como puede observarse, esta situación además de restringir aún más la dieta del paciente celíaco hace prácticamente imposible llevar una dieta adecuada, que sería la única alternativa para paliar su padecimiento.

Es por ello que proponemos la adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada.

Consideramos que la propuesta presentada es relevante toda vez que proporciona el marco legal para que los celíacos puedan adquirir productos que indiquen si son libres o no de gluten. Esta reforma tendrá un impacto positivo en los pacientes celíacos porque les ayudará a llevar una dieta estricta, además de que reduciría los costos en que incurre la sociedad para liberar recursos que se destinarían al tratamiento de otras enfermedades que la celiaquía origina y que podrían prevenirse.

Por esto es el caso que presentamos ante ustedes el decreto mediante el cual se reforma diversas disposiciones de la Ley General de Salud y en vista de que está publicado en la Gaceta Parlamentaria solicitamos a la Mesa Directiva la inserción en su totalidad en el Diario de los Debates, y por su atención muchas gracias.

-EL C. PRESIDENTE FERNANDEZ DE CEVALLOS RAMOS: A usted, señora Senadora, y por supuesto que se insertará en el Diario de los Debates íntegramente, además de ordenarse que se turne a las Comisiones Unidas de Salud y Seguridad Social; y de Estudios Legislativos, Segunda.

…