Queridos Santos Reyes:

Como ustedes se habrán dado cuenta, durante el 2011 hubo muchas cosas gratas para los Celiacos de México; el numero de productos que se ofertaron en las grandes tiendas departamentales creció; la variedad de los mismos ha ido en incremento y cada día hay más gente preocupada por poner al alcance de quienes somos intolerantes al gluten mejores productos, aunque siguen en existencia muchos que son dañinos para el organismo, que con tal de ganar adeptos e incrementar sus ganancias, dicen ser de gran calidad, cuando no es así.

Ustedes se habrán percatado de que cada día se detectan más casos de personas con Enfermedad Celiaca, resultado de que los médicos comienzan a tomar conciencia de la necesidad de aplicar las pruebas serológicas necesarias para su diagnóstico preciso, aunque sabemos que en este sector donde más atrasados estamos.

Afortunadamente contamos con algunos médicos preocupados por los Celiacos de México, como son el doctor Luis Uscanga, el doctor Eduardo Cerda, en doctor José Remes Troche, el doctor Carlos Murillo, y algunos que comienzan a introducirse en el terreno de la investigación como parte del equipo de trabajo de los primeros tres, quienes son parte activa de la comunidad médica del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Subirán (INCMNSZ), ubicado en la ciudad de México.

Este grupo de médicos han arrojado ya resultados de protocolos realizados durante los últimos años que nos permiten conocer el comportamiento de la enfermedad celiaca en México y que nos nos da como evidencia que en México, los celiacos somos mayormente portadores del gen DQ2, sobre el DQ8, que es el que prevalece en Europa, por ejemplo, y hay casos en que ambos aparecen es un sólo paciente.

Pero también, uno de los protocolos han derivado en que en México la prevalencia de la EC fluctúa de entre el 0.5% a 3 % de la población nacional (112’336,538 habitantes), con lo podríamos ser alrededor de hasta más de 3 millones de celiacos. Sin embargo la cifra oficial que se maneja es del alrededor del 1% de la población, es decir más de un millón de celiacos de México, con lo que la cifra, así en términos conservadores, es importante para nuestro país y para el sector salud.

Otro dato de importancia es que una persona tiene que esperar un promedio de poco más de 10 años, antes de ser diagnosticado y después de que comienza con los síntomas y de haber consultado a por lo menos 6 médicos en promedio en ese lapso.

El 39.2% de los pacientes analizados presentó durante el lapso de diagnóstico una calidad de vida, mismos que previamente habían sido diagnosticados con Síndrome de Intestino Irritable (SII) y dispepsia por un prolongado tiempo; presentaban mayor ansiedad y depresión y habían consultado un mayor número de médicos.

Estos son algunos de los resultados que no permiten conocer más a fondo el comportamiento de la EC en México, pero en los que el sector salud en general no se interesa. Instituciones como el IMSS el ISSSTE o la misma Secretaría de Salud son capaces de tomar cartas en el asunto de manera seria, aún cuando tiene los recursos para ello, porque ya conocimos de un caso en el que en una clínica del IMSS se les mandaron a hacer los estudios serológicos a un paciente y el Instituto absorbió el costo, caso extraordinario en los servicios médicos que otorga el Estado.

Verán, Melchor, Gaspar y Baltarzar que los avances van pian pianito, como dicen por ahí, pero avanzamos. Pero aquí es donde entran ustedes y por eso todo este rollo, porque deben saber que hay conciencia entre los Celiacos de México de los avances que se han alcanzado en seis años de lucha, de insistencia, de trabajo constante, pese a los embates de quienes ven afectados sus intereses económicos y que tratan de desvirtuar una acción altruista, como que realizamos en Celiacos de México, con intrigas y falsedades ambiguas.

Pido su intervención ahora, porque sé que que es su momento. porque el año que viene es uno de los años más difíciles de cada sexenio; el término de un régimen y el inicio de nuevas acciones, de nuevas tareas, de nuevos proyectos. Los políticos son puro cuento, son palabrería, pero tienen que demostrar con hechos que trabajan y allí ayúdennos.

Ya se va, para fortuna nuestra el actual presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República, un tal Ernesto Saro, quien sólo en el papel existe, porque trabajo no hubo de su parte. Celiacos de México le presentó un proyecto de iniciativa para modificar la Ley de Salud, que era para continuar uno que debe estar lleno de polvo en los archivos de la Comisión, pero que ni as´´i el mentado legislador hizo algo por los Celiacos.

Ya se van lastres como el Arturo Escobar del Partido Verde, que lejos de cobrar su sueldo y de ayudar a su dirigente en sus fechorías, hace nada por el pueblo de México. En sus manos estaba desenterrar la iniciativa en mención que su compañera en la legislatura anterior propuso al pleno y que éste sujeto nunca quiso atender cuando llegó al Senado.

Ahora toca a los nuevos congresistas atender los reclamos, que iniciaron en 2006 con la puesta en marcha del Manifiesto Celiaco México, lanzado por Celiacos de México a instancias de los celiacos españoles, quienes nos dieron la pauta para ello. Allí pueden poner su magia y tratar de que los nuevos legisladores a partir de septiembre se pongan a trabajar.

Ya se va en incompetente presidente que tenemos en este momento sentado en la silla de Palacio Nacional y viviendo en la Residencia Oficial de los Pinos, que simuló ayudar a los celiacos en un principio, pero con una carta pensó que se había solucionado el problema, como si de eso se tratara. El Secretario de Salud, entonces, simplemente cerró el caso con una frase; “la Enfermedad Celiaca no forma parte de las prioridades de este gobierno”. Ni para dónde hacerse.

Toca a los Celiacos de México organizarnos y acabar con esa apatía que nosotros mismos cargamos. Mucho leo que quieren hacer una Asociación, cuando ni siquiera son capaces de acudir a reuniones a las que se les convoca para intercambiar experiencias y conocimientos sobre la EC; mucho menos harán por reunirse para conformar esa Asociación que requiere México, pero con acciones, tareas visibles y alejado de toda ambición lucrativa, como una que existe ya de membrete.

Cosas buenas las hay. En mi caso he superado una celiaca de más de 37 años, seis de Refractaria y apenas en este 2011 se dieron los primeros signos de recuperación, lo que me alienta a seguir en la lucha codo con codo, cueste lo que cueste.

Queridos Santos Reyes la ilusión es lo último que se acaba, ayúdennos a conservarla y pongan su magia para que este 2012 nos vaya mejor a los Celiacos de México y logremos una mejor condición de Vida. Las cosas están dadas. Falta la voluntad y la decisión

Mi agradecimiento por tomar en cuenta mis peticiones, por tomarse el tiempo para leer esta carta y mis mejores deseos para este 2012:

Celiacos de México

Creo que sin afán de autoelogiarnos, es menester darles cuenta de lo que la comunidad internacional piensa de Celiacos de México. un blog al servicio de la comunidad mexicana con enfermedad celiaca, pero también dispuesto para quienes están interesados en el tema de otras partes del orbe.

El mensaje que me llega se los transcribo textualmente, sin cambiarle nada en absoluto y son ustedes quienes tienen la mejor opinión. Gracias a todos:

Celiacos de Mexico
Estimado webmaster:

Mi nombre es Natalia, soy miembro del proyecto 35webs.com y estoy acercándome a los administradores de los sitios que hemos elegido para formar parte de la  temática de celiaquia para referirles de que se trata.

35webs.com recoge la información de los mejores sitios, blogs, videos, etc de cada tema. Un grupo de especialistas en cada materia ha echo la primer clasificación y poco a poco, con el apoyo de los visitantes vamos introduciendo otras páginas y reposicionando las ya existentes. Para contar un poco más rápidamente de que se trata el proyecto hemos echo un pequeño video que explica que es 35webs….

http://www.youtube.com/watch?v=BpAKP2y-cJY&feature=player_embedded

Celíacos de México ha sido elegido como uno de los mejores blog sobre enfermedad celiaca. La razón de que se encuentre dentro de http://celiacos.35webs.com entre los mejores blogs de la temática son:

• Porque está hecho especialmente para México, algo que los lectores agradecen ya que no hay muchos sitios sobre enfermedad celiaca pensados especialmente para la Comunidad Mexicana.
• Ayuda a la comunidad celiaca de México con información sobre los productos aptos y la legislación vigente en el país con respecto al tema.
• Posee información actualizada sobre los lugares donde comer en México… ayudando así no solo a los que padecen esta enfermedad en ese país, sino también a los turistas que visitan México y desconocen las opciones culinarias de ese país.
• Mantiene la información al día, auxilia a los visitantes respondiendo a casi todas las consultas.

Como sabemos lo difícil que es mantener un blog, hallarse siempre informado, mantener continuamente el diálogo con los visitantes, más en un tema tan difícil como la celiaquia, que requiere una actualización constante de la información, apoyar a los enfermos y a su familia, dar ideas, recetas, sostén, asesoramiento y todo lo que necesita quien padece esta enfermedad, tan complicado de llevar muchas veces. Hoy queríamos reconocer este esfuerzo y darle las gracias por todo lo que hace por la comunidad de celiacos mexicanos. Para que notifique a sus visitantes que su web está categorizada entre los mejores de celiaquia y vean el prestigio que tiene el sitio dentro de la comunidad hemos creado unos botones que puede elegir para colocar en el sitio.

Una, abrí en la parte superior derecha una pestaña que se llama “Donde comprar”, que al dar click en ella encontrarán un listado de tiendas donde puede adquirir algunos productos libre de gluten y algunos en específico recomendados por Celiacos de México, con la certeza de que son los mejores en el mercado y con la garantía de que son libre de Gluten.

La otra y quizá la más importante en este espacio especializado es que he borrado todas las entradas que se refieren a los búlgaros, los kefir, los tibicos o lo relacionados con ellos.

Por qué esto, se preguntarán.

Primero porque el sitio recibe muchas vistas de gente que busca estos productos naturales, que yo consumía con anterioridad, pero con los que ya no cueto hace un buen tiempo.

Segundo porque la gente que hace la búsqueda decide no leerlos los post respectivos sino hacer preguntas sobre lo mismo ahí escrito, lo cual en la mayoría de las ocasiones desvía la atención del tema central.

Tercero, porque es mi interés conocer de la gente que realmente se interesa en el tema de la Enfermedad Celiaca y la mayor parte de quienes buscan los ´búlgaros o los tibicos no están interesados en este tema y ellos, la verdad, tampoco son de interés de  Celiacos de México, por lo que pueden estar ubicados en otro blog.

Cuarto es menester de Celiacos de México tratar de encontrar el perfil de la gente que se interesa en la Enfermedad celiaca, conocer de los mismos celiacos y estar al tanto de lo que a los celiacos interesa realmente. sin desviaciones del tema.

Pero tampoco crean que soy tan desgraciado y he descrminado a los buscadores de búlagros o tibicos. desde ahora toda la información que sobnre este tema existía en el blog la he pasado a uno nuevo, donde traté de conservar los comentarios más recientes, por lo que el seguimiento pueden continuarlo ahí mismo. este el link: http://bulgaroskefirtibicos.wordpress.com/ y se llama Los Búlgaros. así es que desprotegidos no se quedaron, pero cada uno en su tema muy particular.

Lo anterior es por el la búsqueda de un mejor funcionamiento del sitio de Celiacos de México y centrarnos realmente en el tema de la enfermedad celiaca.

En el otro estarán quienes solo se interesan por los bulgaros, los tibicos y demás.

Espero su comprensión.

Celiacos de México es este sitio que tu lees en este momento, es este pequeño movimiento que nació en 2006 bajo el auspicio personal de un servidor, Óscar Hernández H.

Yo soy un celiaco de 39 años de proceso después del diagnóstico, en el que la mayor parte de mi vida viví en la ignorancia total de lo que me comía, pese a saberme con el diagnostico de “Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten” que me dictaron en 1974, cuando era yo un jovencito. Mi deterioro fue mayúsculo, al grado que ahora soy un Celiaco Refractario, con consecuencias ya por muchos sabidas y descritas a lo largo de este sitio y de Mi Diario Celiaco.

Desde 2006, cuando tuve una crisis muy severa, surgió la idea de este blog, Comenzaban en México a proliferar los blogs y me atuve a ello sin saber nada de Webs ni cosas por el estilo. Así nació Celiacos de México, con cambios de registro, hasta convertirlo en lo que es ahora, un sitio por excelencia en donde todo lo que se se escribe y  dice es fundamentado y sin riesgo de ninguna índole.

A la par, quizá unos tres, cuatro años después surgió lo que dicen llamar una Asociación, que muchos conocen y que no voy a decir el nombre, porque cada vez que lo hago me tupen como si confesara el peor de los delitos y es que allí en ese lugar hay muchos intereses económicos en juegp, antes que interés por ayudar realmente a la comunidad.

Muchas críticas recibo a diario de que lo que ahí recomiendan son productos prohibidos para los celiacos y esa es la realidad, pero son los intereses que manejan y así se la llevan, amén de que está manejado por personas llegadas del extranjero sin ningún interés por ayudar a los mexicanos, más allá de sus familias e ingresos económicos.

Celiacos de México no recomienda alimentos industrializados, porque consideramos que son alimentos que conllevan mucho riesgo en sus procesos, más cuando contamos con una  industria nacional que no guarda los niveles de calidad requeridos.

Celiacos de México no recomienda marcas comerciales de enlatados ni embutidos ni embotellados, porque creemos que no son confiables para el consumo de los celiacos, excepto en awuelolos casos en que vienen etiquetados de origen.

Celiacos de México es el esfuerzo de un hombre, ese soy yo y sé lo que digo y mi compromiso no tiene ningún fin comercial ni de lucro, como el comentado anteriormente.

Celíacos de México tiene un compromiso y es con los Celiacos, con nadie más. por eso no me gusta que me confunda y digan que recomendamos productos que son de alto riesgo para el consumo de los celiacos.

Celiacos de México tiene un firme compromiso: avanzar en la lucha por una Vida Sin  Gluten, así sea lo último que haga en la vida y sin ningún coste para nadie. Tampoco lo haremos atacando a nadie, porque en ellos está hacer lo que hacen.

Quien realmente sienta un compromiso con su vida, con su salud, aquí es el sitio recomendable, quien quiera jugar con su vida, hay otros dos en México. Ustedes saben qué escogen.

Nos encontramos además en Twitter y en Facebook con un grupo también llamado Celiacos de México, al que los invito a unirse, si de verdad quieren su vida Celiacos de México en FB

Estoy a sus órdenes.

Óscar Hernández H

Coordinador

Celiacos de México

Es un sitio gratuito para el público en general, perro sobre todo para quienes quieren estyar al tanto de los que sucede en torno a la Enfermedad Celíaca, donde puedes:

• Compartir historias, testimonios, causas, demandas, protestas, recetas, y toda la información que pueda ser útil para Una Vida Sin Gluten y para la nutrición adecuada de este sector. El grupo dicen sus creadores, es una "Receta de intercambio"; uno de los sitios más populares para los grupos de celíacos y el intercambio de todo tipo de experiencias sobre la EC

• Búsqueda de blogs sin gluten: Muchos miembros comparten sus propios blogs como así.

• Subir fotos y vídeos.

• Preguntar sobre cualquier inquietud que usted tiene en lo que respecta a la vida sin gluten.

• Formar parte de grupos de discusión: Usted está en condiciones de expresar su opinión sobre ciertos temas!

• Obtenga las últimas noticias sin gluten y sus comentario.

• Conectar con celíacos y persona con alergias al gluten de tu zona, o de cualquier parte del mundo.

• Chat en vivo con gente de todo el mundo.

Gluten Free Face es un a red similar a Facebook, en la que usted puede actualizar su perfil y una lista de intereses, especializada en alimentos sin gluten, consejos útiles sobre la EC, su “go-to” a sitios web de todo el mundo sin gluten, escribir para los amigos en sus perfiles, enviar mensajes y mucho más.

Gluten Free Face se está convirtiendo en una de las redes de más rápido crecimiento en el Internet con miembros de todo el mundo. Es una manera de aumentar la sensibilización, así como encontrar ayuda si usted tiene enfermedad celiaca, sensibilidad al gluten o simplemente la curiosidad por conocer más sobre el estilo de vida libre de gluten.

Cuando te unas tendrás la oportunidad de descargar un informe exclusivo: "La última Lista de ingredientes seguros para vivir sin gluten", la cual te puede ser útil para tu próximo viaje de compras de comestibles!

Para registrarse, haga clic aquí. Es rápido y fácil!

Desde hace varios días traigo en la cabeza una inquietud; una constante que me hace preguntarle al Presidente de la República, Felipe Calderón y al secretario de Salud, José Ángel Córdova Villalobos, que sería de una persona que en condición de desempleado desde hace tres años, sin derecho a la salud pública, sin alternativas de ingresos, se enfermara en este momento.

Qué hacer frente a las constantes llamadas de parte del Hospital, donde se atiende esta persona normalmente, por adeudos pendientes de dos o tres servicios anteriores, bajo amenaza de proceder legalmente por no aplicar esos reclamos de pago.

Qué hacer cuando la condición de enfermo lo mantiene en una constante presión por no contar con esos recursos o alternativas de atención médica de parte del sector público de la Administración Pública Federal o local.

La respuesta me gustaría conocerla de parte de las autoridades de este país, porque sistemáticamente se niegan a dar trabajo a una persona mayor de 50 años e incluso a atender sus demandas de priorizar una enfermedad desconocida para su sector público de salud.

Sí, esa es mi condición señor Presidente, señor Secretario. Tres años de no recibir un sólo peso de parte de su administración y no por flojo ni por falta de ganas, sino simplemente porque no se les pega la gana aceptar a una persona en esta condición.

Desde que usted, señor, presidente era candidato a la presidencia de la República le hice una propuesta de atención a los enfermos celíacos; cuando resultó electo, dio una respuesta de atender a este sector. En aquel entonces conocíamos ser sólo el 1% de la población en condición de Enfermos celíacos. Hoy somos un potencial de 2.6% de los mexicanos en esa condición, según cifras del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ).

Una vez usted tomó posesión de la Presidencia de la República, en 2006, volvimos a insistir. Giró instrucciones al secretario de Salud y se nos atendió por parte del coordinador de asesores de uno de los subsecretarios de esa dependencia. Se nos ofreció crear un grupo de trabajo. Se comenzó a organizar y de repente se vino abajo todo. Ya no hubo respuesta.

Insistí en dirigirme a usted y la respuesta fue similar. Entonces me mandaron  con el Director General de Políticas de Investigación en Salud de la propia SSA. Nada pasó.

Volví a remitirme a usted y me llegó un escrito de parte del subdirector de Concertación Académica de la Dirección de Políticas de Investigación en Salud de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, en el que se me daba cuenta de que la Enfermedad Celíaca se encuentra como línea de investigación de los Institutos Nacionales de salud y que ya se había publicado dos artículos científicos sobre el particular, que “han dado pie a nuevos proyectos de investigación”. esto fue en julio de 2008, hace un año.

Por supuesto que en Celíacos de México estamos enterados de ello, porque el médico que coordinó ese grupo de trabajo es quien me atiende y me mantiene al tanto de los avances que hay sobre la EC, pero ello no puede limitarse a un sólo hospital en México y mucho menos a un grupo muy reducido de médicos, porque debería implicar a todo el sector salud de su administración.

No obstante ello. Me entrevisté con el secretario de Salud, José Ángel Córdova, de manera informal, a quien le manifesté nuevamente mi inquietud y le comenté esto que acabo de narrar en las líneas previas. Le pregunté si con esta respuesta los Celíacos de México deberíamos sentarnos tranquilamente a esperar los”nuevos proyectos y si esa era una respuesta a un inquietud de más de dos millones de mexicanos. la respuesta fue elocuente: “claro que no”, dijo.

Desde entonces nada se ha hecho. Desde entonces nadie ha abogado por los Celíacos de México. Desde entonces tanto coraje me dio que quise ser cauteloso, serenarme y volver a intentar un acercamiento con el sector salud.

Ahora vuelvo a arremeter con esta causa. Los Celíacos de México no podemos seguir siendo ignorados por ustedes las autoridades, por los legisladores que le temen a abordar una ley que obligue a etiquetar los productos libres de gluten, por los interese creados con los industriales; por una sociedad que cree que sentarse a escuchar discursos huecos o hacer alarde de protagonismos las cosas se resolverán.

¿Ya tuvimos o tenemos una pandemia en México, necesitamos otra para que se atienda a este sector de la población?

¿Cuando la salud dejará de ser un lujo en México?

¿Tendré que sentarme a deshidratarme en mi cama o en la banqueta, porque no tengo para pagar el hospital?

¿Los celíacos de México, dos millones de mexicanos, no tenemos derecho a la salud integral de la que tanto habla usted?

Si es cierto, como dice La Coordinadora de Hospitales, que la Enfermedad Celíaca “está en la línea de investigación,¿por qué entonces los casos de Celíacos en México no se atienden adecuadamente y en los centros de salud ni siquiera conocen como tratarla?

Ojalá y la sociedad se de cuenta de que sólo en Celíacos de México trabajamos por concientizar a todos los mexicanos sobre la necesidad de atender a quienes estamos en condición de Enfermos celíacos, a quienes requerimos de una dieta que resulta por lo menos 500% más cara que una dita común y corriente y de que cada día se incrementan los casos de muerte por falsos diagnósticos y por malas atenciones médicas.

Señor Presidente, los Celíacos de México necesitamos de atención médica, adecuada, profesional, encausada, no de discursos ni falsas promesas.

La vemos en Facebook, la vemos en Twiter, la vemos en su blog, y siempre dándonos todas las novedades que hay en torno al surgimiento de sitios similares en todos los países y cuando digo todos, son todos. Lo mismo es África, que Europa, que Asia, que América Latina… Por ella podemos conocer que hay organizaciones de celíacos en diversos países.

Para México ha significado un apoyo fundamental, porque a cada demanda,  cada petición que hacemos a través de Celíacos de México quien responde inmediatamente con una muestra de solidaridad es ella, Sonia. Hace lo que no hacen los celíacos que radican en este país, a quienes parece no importar su condición de vida y mucho menos que se haga por ellos.

Ahora, Sonia ha lanzado un llamado:

Hola, mi nombre es Sonia y tengo una nieta celiaca de seis años de edad.

Tengo un blog dedicado exclusivamente a la enfermedad celíaca, los artículos son en Inglés, francés y español.

El último publicado por el New York Times muy importante para el grupo de celíacos.

Europa necesita Estados Unidos de América y Europa, tienen que ir juntos en esto, es una consecuencia directa a las reclamaciones y la integración social de los pacientes celíacos en los ámbitos social; de los menús libres de gluten en las escuelas, universidades, el los comedores laborales, en los viajes; que se hagan diagnósticos rápidos y precisos. Hay por lo menos el 80% de celíacos sin diagnosticar, ¿no parece absurdo?

Pido la colaboración en la creación de leyes para este grupo, en los protocolos médicos para determinar la propagación de la enfermedad. La celiaca es segura en casa, pero fuera de ella?

Hay suficientes blogs sobre cocina sin gluten, pero los celíacos necesitan más. El futuro de todos ellos, su calidad de vida.

Se presentará en el Congreso de los EE.UU. una ley de protección a estas personas?

Muchas gracias por su atención.

Fielmente sonia sin gluten. España

Hace unos días, a propósito de las elecciones en México y del absurdo reproche de del Presidente Calderón a que el reclamo de nuestros derechos está sujeto a que acudamos a las urnas a votar, escribí entre otras cosas:

Desde que era candidato, a Calderón –así le dicen sus cuates- le he pedido su intervención para que se atienda a los Celíacos de México, de los cuales soy coordinador; se lo he solicitado a la Secretaría de Salud, se lo he solicitado al IMSS, se lo he solicitado al ISSSTE y han pasado ya tres años y seguimos esperando que nos abran una puerta.

Ya le demostramos, a través del voto, que nosotros sí cumplimos, ahora le toca a él hacer lo propio.

Celíacos de México no hace lo que Sonia a nivel internacional, aunque durante dos años lo hizo. El blog respectivo –con sus variantes respectivas-, nacido en octubre de 2006 ha dado su lucha por la Ley Celíaca Argentina, con su apoyo a través de la Red. Hemos seguido en España, el lanzamiento del Manifiesto Celíaco, realizado por Willie y equipo de trabajo -una de sus integrantes falleció recientemente-. Hemos trabajado en unión con los países donde se ha dedicado un espacio a los celíacos, pero a últimas fechas no hemos concentrado en México, donde las cosas cada vez están más alejadas de la realidad

Hay estudios recientes que nos dan cuenta de que podemos ser más de dos millones de mexicanos con enfermedad celíaca, una de las más altas marcas a nivel mundial para este tipo de padecimientos, sólo por debajo de Sahara, Finlandia y Gran Bretaña; de que los diabéticos con Tipo 1, el 5.9 por ciento pueden ser celíacos y de que la tendencia se incrementa. Y nadie hace nada

Los mismos celíacos no despiertan, permanecen a la expectativa de qué pasara, sin siquiera externar su opinión. No tenemos una Asociación que respalde las causas de los celíacos en México y que vea por los intereses de esta comunidad y no por los propios. Los médicos poco trabajan en ello, las autoridades ni siquiera voltean a vernos “por falta de tiempo” y los legisladores, en sus grillas, ni un minuto dedican a a la discusión de este tema.

Hay ofertas, hay promesas de campaña, pero la realidad es otra. Ya esperaremos la nueva conformación del Congreso para ver si esas ofertas se hacen una realidad.

Pero con todo ello, coincido con Sonia, debemos dar una lucha abierta, trabajar porque la Ley Celíaca sea una realidad en México y el mundo. Debemos unir esfuerzo y ello va implícita aquella propuesta que lancé al año pasado, para unificar un día a nivel internacional para los celíacos. Hacen falta recursos, pero ello es lo de menos, con una voz unida, fuerte y consolidada podremos lograr mucho.

Vamos por esa Ley. Celíacos de México despierten. Celíacos del Mundo Uníos, como dijeran los clásicos y usted señor presidente Calderón dese cuenta que hay cosas más importantes que andarse promoviendo como el salvador del mundo. Aquí es donde requerimos que nos salven. Aquí clamamos apoyo a una población que se muere.

Pero tenemos otro grave problema. Lo que más se ha perdido han sido comentarios importantes de gente que, como tú, nos ha brindado sus opiniones en torno a los diversos tópicos de este blog. Y ello no sabes la pérdida que representa para este sitio, porque sus aportaciones son las más importantes. Por ello, los invito a que continúan haciendo sus comentarios y nos den oportunidad de conocerlos más; de unir esfuerzos y trabajar en pro de la comunidad celíaca Por una Vida Sin Gluten

El Verdad. ¡Muchas Gracias a todos!

Óscar Hernández

Celíacos de México

A mi en lo particular me alegra que haya respuesta de celíacos de países como Estados Unidos, Argentina, España Venezuela y Ecuador, pero qué tristeza conocer que en México no hay celíaco, fuera de Alicia Paz y alguno más, que sea capaz de responder ante las circunstancias por las que pasamos quienes nos vemos afectados por las secuelas de esta enfermedad.

En México lejos de que demos muestra de alguna posibilidad de unidad, creo que cada vez se distancian más los celíacos.

Es cierto, conocer de una persona en concreto, a lo mejor no resulta interesante, pero si esto lo viéramos como la experiencia de alguien que ha cursado, quizá, por las circunstancias más difíciles de la Enfermedad Celíaca, creo que reflexionaríamos un poco en torno a los que nos sucede o puede suceder ante la enfermedad que en nuestro país es totalmente desentendida por autoridades y por la sociedad en pleno.

Por ejemplo Griselda nos escribe desde Argentina –si mal no recuerdo- y nos platica que

Acá, ahora hay más conciencia en los médicos por la celiaquía. Cada vez somos más y los bueno es que a los niños les hacen los estudios y eso es algo que en la vida de una persona es lo mejor que puede pasar, Pues eso pasó con mi hijo. Hoy tiene 28 años de edad y tiene una vida buena, porque lo cuidé desde que tenía 1 año 2 meses; después también se cuidó y se cuida.

Con esto quiero decir que no le pasó lo que mi, que, por malos diagnósticos, por muchos años, hoy lo que puedo comer es muy poca variedad, ya que el hígado y la parte digestiva, quedó mal para siempre.

Otro problema, a los tantos que tengo, es que el frío me hace muchísimo mal. Me deprimo y trato por todos los medios, con todas mis fuerzas, de salir de eso sin recurrir a psicólogos o psiquiatras. Por estos días que hace mucho frío –están en invierno en esa zona- me siento muy mal, tristeza, angustia; me cuesta trabajo levantarme; no me puedo concentrar en mi trabajo, etc., etc.

El que no sufre esto, no sabrá nunca la feo que es y además no quiero afectar a mi familia o sea a mis hijos.

De Ecuador, Pilar nos cuenta que:

Le cuento que ya llevo un año con la enfermedad de mi hija, ya estamos mas acostumbrados y hasta cierto punto mas tranquilos.

Y la vez nos pregunta: Si tiene alguna información que pueda conseguir productos con todas las vitaminas y nutrientes necesarios para conseguir en mi país le agradecería. Y lo mas importante si tiene información de celiacos en América latina, o alguien con quien pueda hablar mas cerca.

De España, Karina nos mando parabienes:

Hola Oscar: no salgo de mi asombro de lo que he leído…espero que estés bien y que la recuperación sea pronto.
Un abrazo

Desde Estados Unidos, Remy nos platica:

Es terrible lo que puede hacernos el gluten y aun es mas terrible la poca sensibilidad de las autoridades que no terminan de entender lo difícil que resulta poder cuidar nosotros mismos de nuestra salud cuando no existe una regulación en un simple etiquetado correcto en los alimentos. Aquí en U.S. vamos mas adelantados en cuestión de etiquetados, cada vez mas y mas productos son etiquetados incluyendo los siete alérgenos mas comunes.Sin embargo siento que la celiaquía necesita mas difusión. Imagínate en mi tardaron 5 anos en diagnosticarme.

Desde México, como siempre, sólo Alicia Paz de Celiacos de Monterrey es quien escribe:

…qué suerte la tuya, deberías de paso ir a darte algunas “limpias” -no soy muy creyente de esto, pero en tu caso no creo que estén de más- […] Bueno, rezo porque te recuperes pronto, un abrazote y agradece de mi parte a tus médicos, nutriólogas y demás médicos por cuidarte y tratarte muy bien…

Nos es el caso de los reconocimientos, es sólo una muestra de que siempre que se trata de ayudar (porque las experiencias ilustran), los únicos que se solidarizan con las causas de los celíacos en México son los extranjeros.

Pronto, pronto lograremos mayor unión.

Por el momento los dejo con esta reflexión y los invito a leer al post siguiente, donde les explicaré de algunas modificaciones que he tenido que realizar en la dieta y algunas otras sugerencias, que creo, después de esta aventura, refuerza mis teorías sobre ciertos productos. Ni modo, tendré que dar marcas y criticar algunas. Es, finalmente por el bien de todos.

Desde la mañana de este lunes, cuando me llamaron para decirme que la actriz mexicana había declarado ser “cilíaca” -así lo dijo-, me di a la tarea de localizar el video respectivo para escucharlo directamente y tratar de entablar comunicación con la esposa del presidente Municipal de Pachuca, Omar Fayad. Mi búsqueda tuvo éxito ya por la tarde noche, gracias a una amiga relacionada con los medios.

Escuché lo que la señora Ruffo dijo y comprobé una vez más la necesidad de insistir en que la EC se difunda en todos los rincones de nuestro país.

Pero porque digo que me alegró la noticia. Pues porque quizá al conocerse que una mujer de fama, del medio artístico, funcionaria de un gobierno municipal y pronto-dicen los que saben- de uno estatal, pues a lo mejor tenemos la oportunidad de que la EC sea mayormente conocida.

La reacción, como siempre fue la misma, los medios de comunicación no retomaron la nota del programa “Hoy”, producción que baste decirlo, tampoco le dio la importancia debida a un hecho que debiera despertar mayor interés, más cuando en la entrevista que le hacen a Victoria Ruffo a su salida del hospital, ella confiesa desconocer de lo que se trata.

La señora Ruffo explicó a su interlocutor que después de varios estudios, “de la colonescopía, de la endoscopia, sacaron varias biopsias” de todo. Nada grave. Eso es lo más importante“, dijo

Los médicos le dieron como diagnóstico varios padecimiento del sistema digestivo: colitis, gastritis, y “todo lo que termine en ‘itis’”, bromeó, “pero hay algo -agregó- que con tratamiento y alimentación y no sé que tanta cosa, me está diciendo el doctor, se puede arreglar y aparte me salió ahorita una enfermedad… no me acuerdo ahora el nombre. El chiste es que mi intestino delgado… no puedo comer nada que tenga gluten, porque mi intestino no lo está procesando; entonces las proteínas no las está absorbiendo mi cuerpo. Entonces corro el riesgo de anemia”.

Pero dijo más: “El chiste es que ya sabemos que es… cilíaca… enfermedad cilíaca” dijo e inmediatamente soltó un especie de risita, y apunto: “en mi vida había oído eso. Aparentemente eso es lo que tengo. Pero bueno, se va a controlar con dieta, con medicamento… sobre todo alimentación”, concluyó su declaración a un reportero que sólo atinó a afirmar con la cabeza y con una cara de “what”, que sólo él sabe porque no preguntó más sobre el tema.

Pues esta es parte de la nota que transmitió el programa “Hoy” de Televisa, a lo que debemos agregar que la señor Victor Ruffo, como todos los Celíacos de México, debemos saber que ese algo “nada grave” si es complicado, más si le comentamos lo que nos hemos cansado de decir, que por lo menos el 95 por ciento de los productos procesados en este país contienen gluten y que no es que impidan la absorción de las proteínas, es más profundo el hecho, no permite que absorban todos los nutrientes, porque como explica el doctor Eduardo Cerda cuando a ello se refiere, el intestino se convierte en una manguera o en una toallita sin pelitos y, por ende, no hay absorción de los nutrientes y eso redunda, sí, en anemia, pero también en muchos otros padecimientos, sino se cuida.

Este sitio se pone a las órdenes de la señora Victora Ruffo, de quien esperamos una reciprocidad a la búsqueda que ya hicimos hasta en su oficina de Pachuca y que quizá pueda servirnos a todos los Celíacos de México para avanzar algunos pasos en la difusión dela enfermedad y bien podríamos comenzar por inscribirla como una prioridad en la agenda del Presidente Municipal de Pachuca Hidalgo.

Estámos a sus órdenes en la dirección de siempre: oscarher50@gmail.com.mx o en el 55464152 de la Ciudad de México

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