La verdad es que fuera de términos médicos los niños autistas son un verdadero caso que merece la atención de quienes se dedican a la medicina o dictar las deposiciones en la materia, como lo exigimos lo hagan con los Celíacos de México y el mundo, un caso similar, en cuanto a desintegración social, dadas las dificultades que enfrentan en una sociedad moderna, donde los casos específicos de dietas son adversos a las pretensiones económicas de quienes prestan esos servicios.

Tanto los autistas, como los celiacos, tenemos algo en común, que es la necesidad de una dieta sin gluten, que, por lo menos en México, difícilmente se atiende por parte de industriales y restauranteros, por hablar de lo concerniente a la dieta, base del tratamiento.

Una muestra de ese desinterés que se tiene frente a problemas como los aquí mencionados, es la falta de cobertura de los medios de comunicación a demandas de una sector de la sociedad que urge a las autoridades de apoyo para los autistas.

Este domingo, un grupo de aproximadamente 300 personas marcharon por calles de Guadalajara. Ellos pretenden crear conciencia sobre la necesidad de apoyar la mejora de las condiciones de vida de los niños y personas con autismo.

La marcha que mereció una sola nota en un diario –Público- del estado de Jalisco, nos evidencia una total carencia de sentido social de parte de los medios de comunicación, que si se tratara de la marcha gay, seguramente estaría en las primeras planas de todos los diarios locales y los medios electrónicos.

Llama la atención que al ser el Sistema DIF Guadalajara uno de los organizadores de esta marcha, junto con la Fundación Hace, no se haya convocado a los representantes de esos medios y los mismos no hayan dado la cobertura que debiera este tipo de situaciones, porque son sectores de la sociedad que pueden acabar con una familia, por le simple hecho de no atenderse adecuadamente sl proceso del tratamiento de los infantes, principalmente.

En JalMex no quisimos pasar por alto esta situación, dada la similitud existente entre el Autismo con la Enfermedad Celiaca, que en México afecta a más de dos millones de mexicanos.

La marcha dio inicio a la altura del Jardín José Clemente Orozco y siguió por avenida Vallarta hasta el Centro Magno. Entre los caminantes hubo representantes de organismos privados que atienden a personas y familiares con problemas de Autismo, así como funcionarios de la Universidad Autónoma de Guadalajara, que en abril llevará a cabo un congreso sobre el tema.

Estimados Celiacos de México

Es con mucha alegría que detectamos su manifestación de apoyo a la manutención
de la ley que obliga a todos los productos producidos y comercializados en
Brasil contener la inscripción que alerta sobre la presencia o no del gluten.

Juzgamos importante esclarecer que Brasil ya tenia una ley anterior (desde
1992) que obligaba a los productos que contenían gluten a identificarlo en
negrito pero no era cumplida en su totalidad. La cuestión si quedaba con
nosotros cuando los tomábamos en manos. “No tiene el alerta de ‘contiene
gluten’ pues el fabricante es omiso, no lo sabe que debe hacerlo o el
producto realmente no contiene gluten?”

Como forma de eliminar esa duda que se regresaba a los celiacos, en 2003 se
bajo la ley que obliga la mención sobre la presencia o no del gluten en
caracteres de destaque.

Es notorio que esa ley perturba la industria brasileña que se ve obligada a
controlar mejor su proceso, a garantizar que el producto no contenga la dicha
proteína y, sobretodo, a se posicionar.

Nuestro conflicto con la industria alimenticia aumentó cuando percibimos,
luego después de la obligación del “no contiene gluten”, que los fabricantes
adoptaran la inscripción de la presencia del gluten sólo para no tener que
hacer un mejor control en su producción y evitar dispendios.
Cuando estuvimos en el encuentro con las asociaciones de mercosur (Argentina y
Uruguay) nos fue colocada la cuestión si la mención era respectada o no.
Pues, la gran sorpresa para ellos era que ciertos productos que contienen
hacia hoy la mención alertando sobre la presencia del gluten, en realidad no
lo tenían. Mientras que el revés es muy raro.

Por cierto que el problema no seria grande si en el listado de fabricantes no
estuvieran las grandes multinacionales alimenticias, eso que torna el
problema internacional y nos motiva a hacer ese alerta.

Después de leer en su sitio internet que ustedes, así como otros países,
también plantean la ley que existe en Brasil, les pedimos su apoyo en la
defensa la única ley en vigencia del planeta para que sirva como ejemplo en
sus países.

No sé si será en Brasil, en México o en Argentina, pero esperamos que, con más
países con la misma ley, mas celiacos diagnosticados, con una incidencia que
luego debe llegar a unos 1% de población mundial, esas compañías se vean
obligadas a analizar y cambiar sus conceptos y a respectar a los enfermos
celiacos.

Nuevamente, agradecemos mucho su apoyo y también nos ponemos a su disposición
para eventual intercambio de informaciones y vivencias.

Abraços a todos,

Nildes de Oliveira
Presidente da FENACELBRA
Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil

Mientras en varios países como Argentina, España, México, buscamos promover leyes que garanticen la seguridad de los celíacos a mejores condiciones de vida. En Brasil un par de legisladores pretender derogar la Ley que obliga a etiquetar los productos con esas dos leyendas, indispensables para los celíacos en la adquisición de productos para su alimentación, base de su tratamiento

En Mayo de 2009 las asociaciones de Celíacos de Brasil lanzaron una carta abierta al congreso, en donde establecen que el Congreso a través de su iniciativa de Ley 336/2007 pretende eliminar la leyenda “No Contiene Gluten” o “Contiene Gluten”, según proceda, por lo que llamaron a la comunidad brasileña a apoyar su causa con firmas que puedan ser presentadas a los legisladores y rechacen la pretensión de los diputados  MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU y DARCÍSIO Perondi.

Este es el texto (traducido con traductor de Google, por posibles errores) íntegro de la carta:

El FENACELBRA – Federación Nacional de celiaca y sus filiales, las asociaciones de celiaca DO BRASIL – ACELBRAS, EXISTENTES EN CINCO REGIONES DE BRASIL,

CONVOCATORIA DE LA EMPRESA DE PARTICIPACIÓN CON LA LUCHA CONTRA EL 336/2007 que trata de ley celiaca en el Congreso.

Si este proyecto se aprueba en sus términos actuales, podría eliminar la libertad de elección de la persona con enfermedad celiaca.

 
La Enfermedad celiaca ES una INTOLERANCIA PERMANENTE AL GLUTEN (proteína en el trigo, avena, centeno, cebada y malta), que afecta a los individuos con predisposición genética, que se caracteriza por la inflamación de la mucosa del intestino delgado, de evitar la absorción de una alimentación adecuada, SAIS MINERALES Y VITAMINAS. Generalmente se manifiesta en la infancia, pueden surgir a cualquier edad, INCLUYENDO EL DE ADULTOS DE DIAGNÓSTICO Y AUN CUANDO NO PUEDE TOMAR LA MUERTE. El tratamiento principal consiste en una dieta sin gluten de por vida.

La Ley 10674 del 16 de mayo de 2003 prevé que todos los alimentos procesados DEBEN INCLUIR EN SU ETIQUETA Y EMBALAJE, las inscripciones "CONTIENE GLUTEN" o "no contiene gluten, según proceda.

El proyecto de ley 336/2007, se refiere a la exposición del SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN, que evidencia el registro de “NO contiene gluten”.

Pero el ponente DEPUTADO MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU ha advertido que el proyecto de ley 943/2007 interpuesto por el Sr. DARCÍSIO Perondi está incluido en el  PL 336/2007.

El PL 943/2007 pretende derrocar al 10674, en donde las palabras "NO CONTIENE GLUTEN" deja de existir, y con ello evitar el daño que puede causar a los celiacos no contar con un acceso específico A LA ALIMENTACIÓN, A LA ALIMENTACIÓN con RESTRICCIÓN, ADEMÁS DE LA NATURALEZA DE INTOLERANCIA Y SU TRATAMIENTO (DIETA) que ahora es inmensa.

Porque es un derecho adquirido, este PROYECTO significa un retroceso, dado que es un PRINCIPIO DE PROHIBICIÓN SOCIAL.

La FENACELBRA y sus filiales rechazan la opinión de diputado MAURÍCIO TRINIDAD por ser favorable a una  REMISIÓN en cualquier momento. POR ello la FENACELBRA está al pendiente de las consultas que se hagan en torno a esta Ley o filiales de dicha ley.

Señor MAURÍCIO TRINIDAD esto es parte de la Seguridad Social de las familias en Brasilia.

Continuar con el proyecto de Ley 336/2007 significa un RETROCESO LEGAL y ES UNA DE Violación al derecho a una alimentación adecuada y los derechos garantizados en la Constitución brasileña de 1988.

Por ello, convocamos a los celíacos, las familias y a la SOCIEDAD, para  firmar este Manifiesto.

FENACELBRA – 30 de mayo de 2009.
ORGANIZACIÓN:
FENACELBRA y filiales
ACELBRA-SP; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA-PA; ACELBRA-PR; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC; ACEL; ACELP; ACELBRAJOINVILLE; ACELBRACASCAVEL.

El ministro de Salud, Claudio Zin, y la diputada electa por la provincia de Buenos Aires, Nacha Guevara, manifestaron su compromiso de trabajar en acciones concretas para mejorar el acceso de pacientes celíacos a los alimentos que necesitan.

La decisión se tomó luego de un encuentro que mantuvieron con entidades de pacientes y padres de celíacos, personas que sufren una afección por la intolerancia de su organismo al gluten presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena.

En la reunión, estuvieron presentes representantes de la Asociación Celíaca Argentina y de la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA), quienes describieron algunos aspectos puntuales de la problemática social que plantea la enfermedad celíaca para las personas que la padecen.

La celiaquía afecta a una de cada cien personas (2.6 de cada 100 en México) y, sólo cuando reúne síntomas como desnutrición severa, diarrea y abdomen prominente es claramente detectable.

En buena parte de los casos no hay síntomas o bien las manifestaciones son otras enfermedades que suelen no asociarse con este mal, el más frecuente de los padecimientos genéticos. Sin embargo, el daño intestinal avanza y puede convertirse en un cáncer mortal.

No olvidemos además que los argentinos llevan una gran ventaja ya en sus gestiones frente al Congreso de su país. Ya aprobaron la iniciativa de Ley Celíaca en una de las cámaras legislativas, les falta una más, a lo que han dado en llamar la aprobación de Media Ley Celíaca. Se espera que en el siguiente periodos de sesiones hagan lo propio los senadores.

Eso es trabajar. Los argentinos lo han logrado a base de presionar, de reunirse, de manifestarse en las calles, de concentrarse frente al Congreso, de conformarse en un grupo serio y hacer aportaciones propositivas; de estar en permanente contacto con los medios de información y procurar publicación de artículos diversos, de lanzar convocatorias a todos los hermanos celíacos del mundo. No cerrando los ojos, ni volviéndose sordos ante los llamados; no peleando ni moviendo cosas que en nada ayudan; no mandando recetas de cocina ni buscando en el pasado.

Requerimos trabajar, apoyar el trabajo de quienes estamos involucrados con los legisladores, mandar cartas a la Presidencia de la República, al Secretario de Salud, a quienes son los responsables de dictar leyes y aprobarlas !Eso requerimos en México!

Bien por los celíacos argentinos. Es un buen ejemplo que deberíamos seguir en muchas partes del mundo. Ojalá esos ojos se abran, ojalá esos oídos escuchen, ojalá esos dedos se muevan en cosas más positivas, ojalá despierten, por su propio bien.

Un abrazo a todos.

Claro que las tres historias irán por separado.

Comienzo, como debe ser, por la primera, mientras mi pastel sale del horno, bueno de la hornilla –los cocino en la estufa sin horno-, para poder contar la tercera.

Como ustedes saben, en Facebook existe un grupo, creado por Alicia Paz -quien se me adelantó en esa tarea, y dejé de hacerlo yo-, con la importancia de que el grupo trabaja para la comunidad y en un intento más por despertar a los celíacos y que participen más activamente en la consecución de un mejor nivel de vida para todos aquellos que padecemos la Enfermedad Celíaca y debemos llevar una dieta libre de gluten.

Éste es un grupo en el que participamos constantemente un pequeño sector, que a la fecha lleva 120 miembros, llegados de todo el mundo; los menos, por supuesto, los mexicanos. Mucho trabajo ha significado conseguir que el número de miembros se incremente.

Existen más grupos de celíacos en esa misma Red Social de otros países; varios de ellos dedicados al dictado de recetas para preparar alimentos libre de gluten; otros, a la causa de luchar por mejores dividendos y la consecución de una Ley Celíaca, en cada una de las naciones que nos proteja de las desventajas sociales en que nos encontramos, los menos, también, por supuesto.

Pero hace un par de días me llegó una oferta para registrarme en otro grupo mexicano, Celiacos México le pusieron –en un simil del primer grupo y de este mismo blog-. No me registré, como una medida de protestar, porque, como lo escribí en el Celíacos en México, no podemos estar esparciendo una lucha que debe concentrar, unir, unificar criterios y acciones.

No tengo nada en contra de su creador, Juan Carlos Hernández, es más no tenía el gusto de conocerle, hasta ahora de manera virtual, pero entiendo su desesperación e intento de ayudar.

En el momento de redactar estas líneas fui de nuevo al grupo de Celíacos en México y me di cuenta de que las cosas han cambiado y aunque el grupo continúa, hay conciencia de su creador de bajarlo de la red, es cosa de voluntad y entendimiento.

Soy contrario a pensar,como lo hace Alicia, por ejemplo, que entre más grupos haya, mejor seremos reconocidos, como escribí en el grupo multicitado:

“Estoy seguro que si en Facebook hubiera un sólo grupo de celíacos, no seríamos 120 miembros, seríamos cientos más, quizá miles, pero bueno en cada país las cosas son diferentes y en esa medida se entiende la existencia de esa diversidad. Pero un sólo país, creo que con un grupo podemos hacerla bien”.

No entiendo el empecinamiento a continuar ese grupo. Alicia lo alienta, pero creo Juan Carlos entiende mejor las razones de ello. Sólo espero sean más conscientes de la causa que buscamos. Unir esfuerzos y trabajar, como una sola persona, en la búsqueda de mejores dividendos para los celíacos.

Yo, por lo pronto, no me uno a ese grupo y no es por rebeldía, es porque llevo tres años tratando de unificar una lucha, como para que por protagonismos se desarticule… En esto extraño a presencia de Sonia, quien es realmente la única persona que trabaja en ese sentido a nivel internacional, alejada de cualquier interes personal y sólo empeñada en consolidar una Ley Celíaca en cada país, una lucha que reivindique los intereses de los celíacos, una campaña que abra conciencia y logre que las autoridades se den cuenta de la gravedad de esta situación.

Podemos ver que en facebook existe varios sitios de celíacos, muchos dedicados a dictar recetas de cocina; los menos, a reivindicar las acciones de los celíacos en la búsqueda de mejores condiciones de vida. Por ello, creo Alicia, que están en un error al considerar que entre más grupos haya, más fácil será identificarnos. No se trata de protagonismos. Se trata de trabajar con por un bien común y si somos los décimos o los primeros es lo de menos… pero si todos trabajamos con la misma orientación de ganar terreno, como es la consecución de una Ley Celíaca, pues entonces menos importante será el lugar que ocupes en la red… Si entre receta y receta ponemos una demanda, verás que pronto lograremos algo…

Insisto en aquel dicho. que bien puede ser aplicado en este momento: “Divide y vencerás”. Lo que seguramente desearán quienes se resisten a creer en que la Enfermedad Celíaca es un asunto de tratamiento global que cada día se agrava más. Si los celíacos no nos apoyamos, ¿quién?

Las corrientes de los diversos partidos políticos corrieron a estampar sus firmas en sendos eventos que han organizado. Es más este lunes conoceremos del primer corte de resultados en ese sentido. Y créanme,dice que las expectativas fueron superadas.

Pero no, no crean que vengo a hablar de política en este espacio dedicado a la Enfermedad Celíaca. Hago esta referencia porque en días pasados acudí a uno de estos eventos donde participaron los candidatos del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), y allí busqué a los candidatos que se suponen compiten por uno de esos puestos en juego el próximo 5 de julio.

Allí platiqué con cada uno de tres de los cuatro aspirantes. El otro mejor se dio la vuelta y siguió con sus conversaciones partidistas.

Déjenme decirles que el Partido Verde presentó una iniciativa en la Legislatura pasada, de la que ya hemos hablado ampliamente en este espacio. esa iniciativa es para reformar la Ley de Salud y obligar al etiquetado de los productos “Libres de Gluten”, misma que permanece en el archivo de los recuerdos de la Cámara de Senadores.

Hemos, desde que inició la actual legislatura, tratado de que esa iniciativa se reactive. A tres años, no lo hemos conseguido por la indiferencia, incapacidad e irresponsabilidad, primero de parte de uno de los representantes de este mismo partido, el senador Arturo Escobar y por otra parte del presidente de la Comisión de Salud a la misma cámara, el senador coahuilense Ernesto Saro; quien baste decirlo, le importado menos que un bledo que más de un millón de mexicanos pueda estar en condición de Celíacos y no tener alternativas de defensa frente a las grandes industrias como Nestlé, que ni siquiera se atreven a respaldar sus dichos nutricionales por escrito a quienes así lo solicitan.

Durante estas pláticas, la candidata a diputada federal por el XII distrito Electoral, en la colonia Cuauhtémoc, comentó que entre sus propuesta está esta iniciativa que mucho favorecería a los Celíacos de México.

Se comprometió –está en campaña- al igual que el candidato a la Cámara Local por el X distrito y el candidato a Jefe Delegacional por esa jurisdicción a sentarse a la mesa con los Celíacos y platicar para que una vez en las cámaras se promuevan y se pueda ayudar a esta comunidad a solventar los problemas que enfrenta por su condición de Celíacos.

Esperamos que en campaña y una vez –“si el voto los favorece y llegan a los puestos que aspiran- en las cámaras legislativas realmente los integrantes del Partido Verde se aboquen a esta tarea y de una vez por todas ayuden a aprobar una iniciativa que hace mucha falta en nuestro México de altos contrastes, porque las autoridades no hacen ni harán nada si las leyes, por lo menos no ofrecen esa alternativa, aunque sabemos también que muchas veces quedan en simples enunciados legales.

La propuesta está hecha. La reunión podríamos convocarla nosotros. La repuesta la tienen los señores candidatos. Quien quite y ganen unos votos más.

Los celíacos de México se los agradeceremos por siempre y más las generaciones por venir, que bien pueden ser sus propios hijos.

Hoy fue un día especial para los Celíacos de México y los Celíacos Argentinos. En Ambos países grupos de enfermos celíacos salieron a manifestarse frente a los legisladores para exigir que se promulgue una Ley, en la cual quede asentado que los productos industrializados deben ser etiquetados con las leyendas “Contienen Gluten” o “Libre de Gluten”, que aunque simple es fundamental para la buena conservación y seguimiento de una dieta todos quienes nos inscribimos en este gremio.

Es cierto, ni los mismo celíacos son capaces de salir a manifestarse por una exigencia que debiera ser de un conglomerado nacional, y sólo unos cuantos somos los que estamos en esta lucha, que como decía a uno de los representantes de los medios de comunicación que se acercaron a entrevistarme: el camino es arduo, difícil, pero sabemos que de esta primera manifestación pública, saldrán cosas positivas y ya la gente comenzó a darse cuenta de que existimos y merecemos atención.

Muchos fueron los “indicadores” y los elementos de la Secretaría de Seguridad Pública que se acercaron a nosotros, más que para cumplir con su misión que es informar de todos los movimientos en las vías públicas, lo hicieron para preguntar sobre la enfermedad celíaca, al igual que lo hicieron decenas de ciudadanos que extrañados por el nombre quisieron saber más allá de lo que decían las mantas o los volantes o las playeras que portábamos quienes ahí nos concentramos.

Hubo incluso oportunidad que algunos de quienes se dedican a la producción de alimentos para los celíacos mostraran parte de los productos que están disposición de este sector de la población, como el caso de Noemy, quien gustosa convidó de algunas de sus galletas o sus muffins “libres de gluten” que pudimos deleitar en el momento.

La concentración de este lunes, fue una manifestación de pocos, pero llegó al Senado de la República esa demanda de modificar el artículo 115 de la Ley de Salud, para que se introduzca esa leyenda y exigencia a los industriales de la alimentación en sus etiquetas.

También debe haber llegado a oídos de los actores de la Secretaría de Salud y de la misma Presidencia de la República -para eso los indicadores- ese reclamo por un derecho a la salud consagrado en la Constitución Política de nuestro país y que debe ser benefactora también de los Celíacos de México.

Somos y no me cansaré de decirlo, más de un millón de mexicanos potencialmente enfermos celíacos. Se estima que 66,000 de ellos estamos diagnosticados y que mucha gente que sale de estas estadísticas puede padecer la llamada enfermedad silenciosa. Las autoridades deberán voltear su vista hacia nosotros y una cosa les aseguro: Nos verán más seguido en la calle, en en el Senado, en la Cámara de Diputados, en la Asamblea Legislativa del Distrito Federal y seguramente los celíacos de estados como Jalisco, Nuevo León, Michoacán, Baja California, Quintana Roo, Estado de México, Querétaro, que son los más solidario con este movimiento, harán lo suyo para que podamos tener un mejor nivel de vida.

Finalmente la pugna es por conseguir una Vida Sin Gluten para todos los mexicanos enfermos de celiaquía y algún día tomarán conciencia de ello quienes en este momento no ven más allá de sus intereses económicos y mezquinos.

Por ahora le puedo decir conseguimos nuestro objetivo: Ya nos vieron. Los Celíacos de México existimos y no nada más en la red, somos de carne y hueso y aquí estamos.

Boletín de Prensa: 004

Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que “desempolven” la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

“adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

“De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos” (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar “La Revolución Celíaca”.

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

“el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra.”

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fundamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

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Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que “desempolven” la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

“adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

“De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos” (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar “La Revolución Celíaca”.

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

“el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra.”

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fudamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

Como recordarán el 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en contantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.