México, D. F. 29 de abril de 2008.

Boletín de Prensa: 003

El 29 de abril de 2007, Celíacos de México lanzó su Manifiesto Celíaco, como parte del inició de un movimiento para demandar de las autoridades, legisladores, industriales, académicos, investigadores y sociedad civil en pleno, atención a un problema de salud que puede convertirse en una “bola de nieve” si no es tratada adecuadamente, dado que puede desembocar en diversas reacciones que pueden llevar hasta la muerte en cualquier momento a una parte importante del colectivo mexicano.

Sabemos que en países europeos y sudamericanos los casos de enfermedad celíaca son cada día mayores, como resultado de las investigaciones que el sector salud de esos países realizan a diario. Se estima que hace unos cinco años, la media era de 1-300 habitantes con afectación de celiaquía, lo que ahora esta considerado como una frecuencia de 1-150, es decir se han duplicado los casos de enfermedad celíaca detectados.

En México, el sector salud no ha realizado estudios a fondo sobre el particular, sin embargo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán, dependiente de la Secretaría de Salud, se han realizado protocolos que permiten estimar una frecuencia de 1-150 mexicanos con enfermedad celíaca, sin que ello sea exacto, ya que la falta de recursos para la realización de las investigaciones han limitado sus resultados.

A un año del lanzamiento del Manifiesto, Celíacos de México ha recibido tres respuestas de parte de Presidencia de la República, en la que se notifica que la Secretaría de Salud deberá atender este asunto. Si embargo no ha habido tal acción de parte de este sector, más allá de un intento de acercamiento y una promesa de atender a quienes estén afectado por la EC.

El Sector Salud ha hecho caso omiso de las recomendaciones de Presidencia de la República y el asunto no ha avanzado más allá de tres encuentros. El Gobierno del Distrito Federal, de igual forma desatendió los reclamos de los Celíacos de México.

En el Congreso de la Unión, los integrantes de la Comisión de Salud tampoco han atendido la demanda de los Celíacos de México, quienes en constantes visitas a las oficinas de dicha Comisión, que encabeza el senador Ernesto Saro, les han hecho ver la necesidad de que se legisle en la materia, incluso refiriéndoles la iniciativa que ya está en comisiones desde la legislatura pasada y con una nueva sugerencia de propuesta de reformas a la Ley de Salud, que tampoco ha tenido viabilidad.

Por ello, este 5 de mayo los Celíacos de México realizarán una concentración frente a la Torre del Caballito, en Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas, en un afán por llamar la atención y reclamar a los senadores su atención en un problema de salud de miles de mexicano.

Las iniciativas en cuestión obra en manos de la Comisión de Salud y es por ello que la concentración se hará frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, acto en el que no habrá discursos, ni líderes, ni membretes, sino exclusivamente mantas, cartulinas y presencia de celíacos, en demanda de atención y de que se vean los reclamos, que tienen como propósito fundamental la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

(Se Anexan Texto íntegro del Manifiesto Celíaco y de la Iniciativa presentada en 2005 en el Senado de la República)

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PRESIDENCIA DEL CIUDADANO SENADOR
RAYMUNDO CÁRDENAS HERNÁNDEZ

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- A continuación, se concede la palabra a la senadora Emilia Patricia Gómez Bravo, del Partido Verde Ecologista de México, para presentar una iniciativa de reformas a la Ley General de Salud.

- LA SENADORA EMILIA PATRICIA GÓMEZ BRAVO: Muchas gracias, señor Presidente.

En esta ocasión, las senadoras del Partido Verde Ecologista de México presentamos ante este Honorable Pleno la iniciativa de ley, que tiene por objeto, atacar un padecimiento crónico que hasta hoy ha pasado desapercibido por las autoridades sanitarias, pero que por las implicaciones que tiene merece ser atendido a la brevedad. Nos referimos a la enfermedad denominada “celiaquía”.

Existen datos médicos que revelan que la celiaquía era una enfermedad presente en Europa, desde el siglo XI, pero que no fue sino hasta las postineras del siglo IXX, que el pediatra inglés Samuel Gee, describió esta enfermedad y más tarde, en 1950, el pediatra holandés, Dicke, demostró el efecto perjudicial de la ingesta de gluten en el intestino.

La celiaquía es una enteropatía crónica caracterizada por la deficiencia de las paredes del intestino delgado, para absorber y utilizar adecuadamente las proteínas, las grasas, los carbohidratos, los minerales y las vitaminas. Esta deficiencia es provocada por el efecto que las proteínas de los grupos de las prolaminas y glutelinas tienen en los cilios del intestino delgado. A la mezcla de las proteínas individuales de estos grupos comúnmente se les denominan “gluten” y el trigo, la cebada, el centeno, la vena, el triticale, son los granos que lo contienen.

No obstante lo anterior, las proteínas causantes de la celiaquía también se encuentran en una gran variedad de alimentos procesados que aparentemente no guardan relación con los productos que contienen gluten; algunos ejemplos, son los embutidos, los alimentos enlatados, los sazonadores, los aderezos, la mostaza, la goma de mascar, el yogurt con cereal, las mermeladas y los colorantes alimenticios, etcétera.

La Organización de Celíacos de México ha indicado que la ingestión de pequeñas cantidades de gluten de una manera continua puede causar trastornos importantes y no deseables. En pacientes celiacos la dieta sin gluten o, sea, de 0.0 a 0.5 gramos de gluten al día no produce daño alguno, pero el consumo entre 0.5 y 2 gramos de gluten al día provoca cambios importantes a nivel microscópico e inducen a la recaída de síntomas y signos, mientras que con la ingesta de más de 2 gramos al día de gluten, las manifestaciones pueden llegar a ser severas.

Hasta hace poco, se creía que la celiaquía se debía a una alteración del cromosoma “6” y que los familiares de primer grado eran más propensos a contraerla. Sin embargo, los estudios recientes, han demostrado que aunado al factor genético, el medio ambiente y la época de gestación del feto, influyen significativamente en la manifestación de la enfermedad.

Si bien la celiaquía no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población…

(Sigue 3ª. Parte)

… no distingue sexo, edad, ni condición social, existen grupos de población en los que se manifiesta con mayor frecuencia. En éstos se encuentran: los niños menores de seis años de edad, las personas entre 30 y 40 años, las mujeres, los enfermos diabéticos, las personas con síndrome Down, los epilépticos y los gemelos homocigotos.

El celíaco menor de edad generalmente presenta síntomas como diarrea, vómito y distensión abdominal. En casos graves la enfermedad puede provocar desnutrición, retraso en el crecimiento o retardo en el desarrollo sexual. Para el caso de los adultos, los síntomas más comunes son: irritabilidad, inapetencia, debilidad, erupciones en la boca, lesiones en la piel, diarrea sin esteatorrea, fatiga, anemia por falta de hierro, dermatitis herpetiforme, entre otras.

Los síntomas antes enunciados, generalmente son confundidos con una multiplicidad de enfermedades infecciosas intestinales o gastrointestinales, lo que explica que la mayoría de las veces se realice un diagnóstico equivocado y con ello la permanencia y agudización de los trastornos. Esta situación es más frecuente en países como el nuestro, donde no existen cifras exactas de la población con celiaquía, no hay un adecuado tratamiento para la enfermedad y mucho menos una política pública que responda adecuadamente a las necesidades y demandas de los celíacos.

De hecho, ante la falta de interés del sector salud, los enfermos diagnosticados con celiaquía en México unieron esfuerzos para fundar en el año 2000, la Asociación de Celiacos de México. Esta situación nos hace cuestionar el papel que ha desempeñado el sector salud en el cumplimiento de la garantía consagrada en el artículo cuarto de nuestra Constitución.

Resulta inconcebible que en nuestro país no exista difusión sobre la celiaquía cuando en otros países como Argentina que tienen una estructura bien cimentada para atender a los celíacos. En España se ha avanzado más, pues hasta se ha instituido el día 27 de mayo como el Día Nacional de los celíacos, que tiene por objeto informar y conscientizar a la población sobre esta enfermedad.

La falta de atención a esta enfermedad crónica por parte del sector salud, le está generando a la sociedad un importante costo. Si analizamos las estadísticas de las principales causas de muerte por grandes grupos de edad apreciaremos que: las enfermedades infecciosas intestinales ocupan el primer lugar en el grupo preescolar; la desnutrición calórico-proteica ocupa el décimo lugar en el grupo escolar, mientras que la diabetes y la cirrosis ocupan los primeros lugares en la edad productiva. Al respecto cabría preguntarse ¿Cuántas de estas defunciones tuvieron su origen en un mal diagnóstico de celiaquía?

Las estadísticas internacionales señalan que la celiaquía afecta a una de cada mil personas, pero se cree que este número puede estar subestimado. Por ejemplo, se sabe que en Italia una de cada doscientos cincuenta y ocho personas es celíaca; mientras que en Holanda una de cada cuatrocientas sesenta y en Estados Unidos una de cada trescientas padece este mal intestinal. Además debe enfatizar que hay personas con formas latentes de intolerancia al gluten, por lo que a pesar de la predisposición genética tardan años en desarrollar la enfermedad y otras más la padecen sin presentar síntoma alguno.

A la luz de lo anterior y a pesar de que se desconoce el número de mexicanos celíacos, los expertos señalan que en nuestro país entre el cincuenta y sesenta por ciento de la población que padece celiaquía nunca presenta síntomas, por lo que aumenta el riesgo de contraer otros padecimientos como: linfomas, enfermedades autoinmunes, esquizofrenia, esterilidad, hemorragias, abortos, cirrosis, artritis, osteoporosis, cáncer intestinal y en el peor de los casos en el deceso del paciente.

De acuerdo con los especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médica y Nutrición “Salvador Zubirán”, el único tratamiento efectivo es el consumo de alimentos libres de gluten. Ellos también enfatizan que una dieta libre de gluten debe mantenerse de por vida, de lo contrario la salud del paciente se deterioraría irreversiblemente.

Para una persona a la que se le ha diagnosticado celiaquía adaptarse a una dieta sin gluten requiere un cambio de estilo de vida y de sus hábitos alimenticios. En ese sentido, para los enfermos celíacos resulta de vital importancia conocer el contenido nutricional de los productos que consumen, mismo que debe estar señalado claramente en el etiquetado del producto. Sin embargo, las etiquetas son imprecisas al identificar ingredientes que contienen o que puedan contener gluten.

Al realizar una revisión de los productos susceptibles de contenerlo, nos percatamos que sólo algunos productos contienen la etiqueta o la frase “libre de gluten” o “Gluten”. Como puede observarse, esta situación además de restringir aún más la dieta del paciente celíaco hace prácticamente imposible llevar una dieta adecuada, que sería la única alternativa para paliar su padecimiento.

Es por ello que proponemos la adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada.

Consideramos que la propuesta presentada es relevante toda vez que proporciona el marco legal para que los celíacos puedan adquirir productos que indiquen si son libres o no de gluten. Esta reforma tendrá un impacto positivo en los pacientes celíacos porque les ayudará a llevar una dieta estricta, además de que reduciría los costos en que incurre la sociedad para liberar recursos que se destinarían al tratamiento de otras enfermedades que la celiaquía origina y que podrían prevenirse.

Por esto es el caso que presentamos ante ustedes el decreto mediante el cual se reforma diversas disposiciones de la Ley General de Salud y en vista de que está publicado en la Gaceta Parlamentaria solicitamos a la Mesa Directiva la inserción en su totalidad en el Diario de los Debates, y por su atención muchas gracias.

-EL C. PRESIDENTE FERNANDEZ DE CEVALLOS RAMOS: A usted, señora Senadora, y por supuesto que se insertará en el Diario de los Debates íntegramente, además de ordenarse que se turne a las Comisiones Unidas de Salud y Seguridad Social; y de Estudios Legislativos, Segunda.

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Boletín de Prensa: 002

Los celíacos, relegados del derecho a la salud, en México

¿A qué jugamos los mexicanos cuando de la salud se trata? ¿Cuántos muertos más debemos ver para que las autoridades de nuestro país nos volteen a ver?. ¿Cuántos casos de celíacos hospitalizados requieren los medios de comunicación para darse cuenta de la dimensión de este asunto? ¿Qué quiere el senador Ernesto Saro para abrir los ojos y “encontrar” la iniciativa que busca modificaciones a la Ley de Salud, tan sólo para que se etiqueten los productos con una leyenda que diga “Libre de Gluten” y la suba al pleno? ¿En dónde están la sociedad, los industriales, los empresarios, los productores de alimentos, los restauranteros, para darle la mano a quienes padecen Enfermedad Celíaca?

A nadie le deseamos que entre sus familiares se encuentre un caso de enfermedad celíaca, porque eso no es vida. A ninguno de los mexicanos les pedimos que dejen de comer harinas. A ni uno sólo de los habitantes de este país le sugerimos que se abstenga de comer por lo menos el 90 por ciento de los alimentos que ve en la calle, en los supermercados, en las tiendas, pero ¿qué piensan cuando saben que hay en la República Mexicana un millón de niños, adultos, jóvenes que tienen un síndrome que los aleja de la vida social?

¿Qué reacción les provoca a los representantes de los medios de comunicación conocer casos como el de Juanito que tiene “alrededor de 5 semanas, con granitos, que los médicos confundieron con varicela, que el pediatra pensó en lo mismo, que le recetó medicina para varicela y una crema para la comezón, cuando que su problema es mucho más grave”?

¿Qué dirá el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, el coahuilense Ernesto Saro, cuando sabe que Juanito después de su andar por médico tras médico, “al final de la tercera semana no veíamos mejora de sus granitos, que fue hasta entonces cuando un médico general, con especialidad en dermatología, lo revisó y dijo que lo que le mostraba no era varicela y sospechó fuera DERMATITIS HERPETIFORME, y le tomó una muestra de tejido de su mano, donde tenía muchas ampollas, para enviarla a patología hacer las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico y corroborar lo que sospechaba?

Juanito una semana atrás, diario tenía ámpulas nuevas y varias, hoy ya casi no le salen, y se están secando las costras de sus ronchas. “Hemos seguido, creo yo, bien la dieta libre de gluten, aunque es probable que algo por ahí se nos haya escapado”.

Y sí, la creencia del padre de Juanito, quien nos narra estos hechos, es cierta.

“Hoy sábado mi esposa fue a donde compramos las tortillas de maíz, ahí las hacen a mano”, y le hizo la pregunta que todo celíaco debe hacer antes de comprar algún alimento. La respuesta fue de lo más elocuente y decepcionante. La señora que vende las tortillas le comentó que “le ponen harina de trigo para que inflen”.

“A mi esposa le dio el patatus, mi hijo se habrá comido unas 2 o 3 tortillas de ese tipo durante la semana, quizás es por eso que todavía tiene algo de ampollas. Le preguntó que si tenía masa sin esa harina y le dijo que sí. Compró la masa y ahora le vamos a hacer nosotros mismos las tortillas.

Las preguntas sobran cuando sabemos que en el mercado nacional ningún producto está etiquetado con la leyenda “Libre de Gluten” y que el 90 por ciento de ellos contienen algún derivado de trigo, cebada, centeno o avena, proteínas de ellos, que son mortales para los celíacos y que su consumo puede provocar en las celíacos baja de talla, abortos prematuros, desnutrición, anemias, osteoporosis y hasta la muerte.

La lucha es incansable por lograr el apoyo de los medios de comunicación para que difundan todo lo que hay en torno esta enfermedad, que pese a existir desde la creación de la humanidad nadie le ha hecho caso ni ha habido gobierno que la tome en cuenta para la agenda de salud, o, como en el caso de la administración actual, la del presidente Felipe Calderón, sea prioridad en su gobierno o digna de tomarse en cuenta, tan sólo porque ni siquiera las autoridades de la Secretaría de Salud saben que existe.

El próximo 5 de mayo, en una semana más, los Celíacos de México irán a manifestarse frente a las instalaciones del Senado de la República, allí en la Torre del Caballito, para entregar volantes, poner algunas cartulinas con demandas y recordarles a los senadores, a los ciudadanos, a todos quienes conforman esta sociedad, que somos mexicanos, que tenemos derecho a Salud, que somos seres humanos que requerimos de atención y que también tenemos derecho a una vida digna, a una vida sin gluten.

El próximo lunes 5 de mayo no seremos quizá muchos quienes nos concentremos en la esquina de Reforma y Rosales a las 11 de la mañana, pero sí daremos un paso en la búsqueda de alternativas para que se atienda a este sector de la población. Será una continuación del lanzamiento de Manifiesto Celíaco que el 29 de abril de año pasado lanzamos a los mismos actores de quienes ahora pedimos su atención.

Si más de un millón de mexicanos no somos noticia para los medios de comunicación, no sabemos, entonces en qué sociedad estamos inmersos.

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Boletín de Prensa 001

La enfermedad celíaca es una intolerancia a ciertas proteínas de cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, que puede llegar a causar la muerte, es prácticamente desconocida en México, y desatendida por parte de las autoridades del sector salud, que hacen caso omiso a las peticiones de ese sector por no considerarla como parte de la agenda de gobierno.

Ante ello, quienes padecen dicha enfermedad y que son conocidos como celíacos, así como familiares, amigos, académicos, investigadores y representantes de organizaciones civiles afines, se manifestarán el próximo 5 de mayo frente a las instalaciones del Senado de la República, en su sede alterna, en la Torre del Caballito de Paseo de la Reforma.

Integrados como grupo social, sin membrete, sin ideologías, sin fines de lucro y con el sólo propósito de que sean escuchadas sus demandas, los celíacos de México llamarán la atención de los legisladores desde ese punto medular de la ciudad, dado que en la Comisión de Salud del mismo Senado existe ya una propuesta de modificaciones a la Ley de Salud que pretende se exija a los responsables de las industrias alimenticia y farmacéutica, principalmente, el rotulado de sus productos.

Los celíacos explican que su único tratamiento es a través de una dieta “libre de gluten”, es decir que no contenga ningún indicio de proteínas derivadas de Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) y en México por lo menos el 90 por ciento de los alimentos industrializados las contienen, sin que en su etiquetado lo indiquen, por lo que se convierten prácticamente en un veneno para este sector de la población.

Los convocantes a este mitin frente al Senado de la República, explicaron que han sido innumerables las ocasiones en que se han acercado al presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República, el coahuilense Ernesto Saro, quien les ha dado la vuelta e ignorado y ha evidenciado su total desconocimiento de la iniciativa que fue presentada por el Partido Verde Ecologista de México en la legislatura anterior, además de que un grupo de celíacos le hizo llegar al mismo legislador una propuesta alternativa, actualizada y modificada, en la que se establecen los lineamientos fundamentales que deben ser tomados en cuenta para la atención de los mexicanos en esa condición de enfermedad.

Desde hace un año, los celíacos de México lanzaron un Manifiesto, en el que establecen puntualmente cuales son las necesidades de este sector, estimado por médicos especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) en por lo menos el 1 por ciento de la población total del país, el cual a la fecha no ha tenido repercusiones, dada la ignorancia manifiesta hacia ellos.

En Argentina, por ejemplo, el mismo 5 de mayo será el segundo año consecutivo que saldrán a la calle a manifestarse por la consecución de la Ley Celíaca, que ya tiene ciertos avances, pero que insisten en que aún no representa la verdadera necesidad de los celíacos argentinos.

En España, la Asociación de Celíacos de Madrid trabaja incansablemente y ha conseguido ya que diferentes comunidades tengan principios de atención que incluso lleva a subsidiar parte de la alimentación de quienes padecen la también llamada enfermedad silenciosa. Ellos convocan para sus acciones para el día 7 de mayo. Mientras que en le resto del país europeo lo harán el 20 del mismo mes.

Lo grave de la situación a nivel mundial en torno a la Enfermedad Celíaca es que la mayor parte de quienes la padecen ni siquiera se saben portadores de ella, dado que se confunde frecuentemente con padecimientos del sistema gastrointestinal crónicos, por falta de conocimiento de los mismo médicos, la carencia de sistemas de detección adecuados y los altos costos que implica su diagnóstico.

Los celíacos de México demandan del Presidente de la República atención médica adecuada, ante su constante mención a que el derecho a la salud debe ser para todos los mexicanos. Hasta el momento sólo ha habido una serie de circulares para el titular de la Secretaría de salud, sin que ellas hayan sido atendidas de manera adecuada.

Quienes padecen esta enfermedad pueden perecer deshidratados, en la mayoría de los casos, porque los centros hospitalarios no saben como actuar frente a ellos.

Los principales síntomas de la EC pueden ser, diarreas crónicas, anemia, baja talla en los niños, abortos prematuros en las mujeres, desánimo, entre otros tantos y puede estar asociada a enfermedades como la diabetes, la hepatitis, el síndrome de down, la arteriosclerosis, así como los intolerantes a la lactosa seguramente son celíacos.