Comentarios en: Quienes Somos http://celiacosdemexico.org.mx El mejor sitio para conocer sobre la Enfermedad Celiaca en México Fri, 12 Mar 2010 19:22:16 -0600 http://wordpress.org/?v=2.9.2 hourly 1 Por: Celiacos de Mexico http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1152 Celiacos de Mexico Tue, 09 Mar 2010 19:39:16 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1152 1.- Desde hace 36 años 2.- Diarreas constantes, casi permanentes; inflamación abdominal, bajo peso; delgadez; desgano; pérdida de vista; debilidad; desánimo, mal genio, alteración nerviosa, entre otros varios síntomas. 3.- Sí, diagnosticadas ambas después de los 70 años 4.- Nunca, porque mis niveles de glucosa, a la fecha, son en marcos normales y en ningún momento se habló de diabetes, durante los ocho años de estudios, análisis e invesitaciones en mi organismo y mucho menos, porque en ese entonces no tenía antecedentes de diabéticos en mi familia. 5.- Cuando tenía 7 años -actualmente tengo 53- Comenté que después de ocho años de estudios de todo tipo. 6.- Incluidas tres biopsias a la fecha, con consecuencias cada vez más desastrosas. 7.- Cuando tienes 16 años y te dicen que tu tratamiento será una dieta, pues crees que ya la hiciste. No, no pedí una segunda opinión, aunque nunca he quedado satisfecho, tanto que a la fecha me sigue estudiando y no dan con el problema real. Lo mio se llama<strong> EC refractaria</strong>, lo más avanzado que hay en ello y por lo mismo difícil de acertar. Claro que tu vida cambia, al grado que ya casi no salgo de casa, porque además, por la esterocortisona que tomo, la vista está exterminándose rápidamente. 8.- En México nadie ayuda, los productos son carísimos, dificiles de encontrar; en la industria restaurantera ni conocen lo que una dieta sin gluten; tus familiares no entienden; tus amigos menos; la gente que te rodea se extraña. Entoncces ya sabrán. 9.- Sí, si tiene relación la EC y la Diabetes, pero está muy lejos de confundirse una con otra. Estudos revelan que los celíacos somos propensos a desarrollar diabetes y los diabéticos con tipo 1 de igual forma, porque la base su tratamiento en ambos casos es o debe ser, una dieta sin gluten y la falta de absorción de nutrietes propicia descompensaciones en el organismo que te pueden llevar a desarrollar una u otra, pero la prevalencia hasta ahora es, del 5.9 por ciento de diabéticos tipo 1 con EC... Tan no se confunde que no hay cifras en contrario, porque una vez detectada una EC es una EC con múltiples enfermedades asociadas, entre ellas la objeto de su estudio. 10.- Nunca. insisto, mientras la glucosa esté en niveles normales o aceptables, no tienes porque seguir un tratamiento que no va. Los diabéticos son diabéticos, con EC -en el caso de ese 5.9%- y ellos primero son diabéticos y luego celíacos, si les aplican los analisis de anticuerpos correspondientes, pero no viceversa. Los casos de diabetes tipo 1 se ha investigado por la asociación entre una y otra enfermedad y se ha llegado a esos resultados. Incluso en el Hospital Infantil de hace con los menores celíacos. Pero insisto no confundamos. Son enfermedades asociadas, no por naturaleza, pero si en su desarrollo. Y estoy de acuerdo con ustedes tanto requerimos de difusión, que por eso nació este sitio desde hace ya cuatro años y Celiacos de México lazamos el Manifiesto Celíaco en 2007, para que se nos tome en cuenta; pero estamos muy lejos de ello. A sus órdenes Óscar Hernández H. Celíacos de México 1.- Desde hace 36 años
2.- Diarreas constantes, casi permanentes; inflamación abdominal, bajo peso; delgadez; desgano; pérdida de vista; debilidad; desánimo, mal genio, alteración nerviosa, entre otros varios síntomas.
3.- Sí, diagnosticadas ambas después de los 70 años
4.- Nunca, porque mis niveles de glucosa, a la fecha, son en marcos normales y en ningún momento se habló de diabetes, durante los ocho años de estudios, análisis e invesitaciones en mi organismo y mucho menos, porque en ese entonces no tenía antecedentes de diabéticos en mi familia.
5.- Cuando tenía 7 años -actualmente tengo 53- Comenté que después de ocho años de estudios de todo tipo.
6.- Incluidas tres biopsias a la fecha, con consecuencias cada vez más desastrosas.
7.- Cuando tienes 16 años y te dicen que tu tratamiento será una dieta, pues crees que ya la hiciste. No, no pedí una segunda opinión, aunque nunca he quedado satisfecho, tanto que a la fecha me sigue estudiando y no dan con el problema real. Lo mio se llama EC refractaria, lo más avanzado que hay en ello y por lo mismo difícil de acertar. Claro que tu vida cambia, al grado que ya casi no salgo de casa, porque además, por la esterocortisona que tomo, la vista está exterminándose rápidamente.
8.- En México nadie ayuda, los productos son carísimos, dificiles de encontrar; en la industria restaurantera ni conocen lo que una dieta sin gluten; tus familiares no entienden; tus amigos menos; la gente que te rodea se extraña. Entoncces ya sabrán.
9.- Sí, si tiene relación la EC y la Diabetes, pero está muy lejos de confundirse una con otra. Estudos revelan que los celíacos somos propensos a desarrollar diabetes y los diabéticos con tipo 1 de igual forma, porque la base su tratamiento en ambos casos es o debe ser, una dieta sin gluten y la falta de absorción de nutrietes propicia descompensaciones en el organismo que te pueden llevar a desarrollar una u otra, pero la prevalencia hasta ahora es, del 5.9 por ciento de diabéticos tipo 1 con EC… Tan no se confunde que no hay cifras en contrario, porque una vez detectada una EC es una EC con múltiples enfermedades asociadas, entre ellas la objeto de su estudio.
10.- Nunca. insisto, mientras la glucosa esté en niveles normales o aceptables, no tienes porque seguir un tratamiento que no va. Los diabéticos son diabéticos, con EC -en el caso de ese 5.9%- y ellos primero son diabéticos y luego celíacos, si les aplican los analisis de anticuerpos correspondientes, pero no viceversa. Los casos de diabetes tipo 1 se ha investigado por la asociación entre una y otra enfermedad y se ha llegado a esos resultados. Incluso en el Hospital Infantil de hace con los menores celíacos. Pero insisto no confundamos. Son enfermedades asociadas, no por naturaleza, pero si en su desarrollo.
Y estoy de acuerdo con ustedes tanto requerimos de difusión, que por eso nació este sitio desde hace ya cuatro años y Celiacos de México lazamos el Manifiesto Celíaco en 2007, para que se nos tome en cuenta; pero estamos muy lejos de ello.
A sus órdenes
Óscar Hernández H.
Celíacos de México

]]> Por: Celiacos de Mexico http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1151 Celiacos de Mexico Tue, 09 Mar 2010 19:14:26 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1151 Angeles: creo que el proyecto es interesante. Quizá pueda ir ligado con uno que está realizando un doctor ampliamente conocedor del tema y que radica en Veracruz, precisamente estoy en espera del cuestionario que él ha proyectado aplicar a todos los celíacos de México, por que se trata de ver la prevalencia de la EC en los connacionales, algo que no me queda claro en su proyecto. Además, su teoría, desde mi punto de vista, está erróneo. Nunca diabetes, al menos en lo que yo conozco de cuatro años de investigación que llevo -precisamente para una tesis sobre el tema- he tenido conocimiento de que un paciente acuda por "confusión" a detectarse EC. Ambas enfermedades van asociadas. Por lo menos el 5.9 por ciento de los diabéticos tipo 1, padecen EC, no al revés, que es el sentido entiendo de su teoría. Te recomiendo lean el artículo publicado por los investigadores del INCMNSZ: http://celiacosdemexico.org.mx/los-diabeticos-mexicanos-altamente-propensos-a-la-ec-en-mexico-incmnsz.html, en el cual se fundamenta científicamente lo que te comento. El cuestionario está interesante y te lo contestaré, pero no dicen a dónde quieren que les envíen las respuestas, ¿o prefieren sean a través de este post? Su teoría, incluso puede crear "confusión" entre la gente, dado que alarman a los diabéticos ante un posible mal diagnóstico. Sugeriría revisar bien su teoría y sentido de la misma. Estoy a sus órdenes para cualquier aclaración al respecto. Siempre dispuesto a colaborar en el mejor conocimiento de la EC, pero sin "confundir" a la gente. Óscar Hernández H Coordinador Celíacos de México Angeles: creo que el proyecto es interesante. Quizá pueda ir ligado con uno que está realizando un doctor ampliamente conocedor del tema y que radica en Veracruz, precisamente estoy en espera del cuestionario que él ha proyectado aplicar a todos los celíacos de México, por que se trata de ver la prevalencia de la EC en los connacionales, algo que no me queda claro en su proyecto.
Además, su teoría, desde mi punto de vista, está erróneo. Nunca diabetes, al menos en lo que yo conozco de cuatro años de investigación que llevo -precisamente para una tesis sobre el tema- he tenido conocimiento de que un paciente acuda por “confusión” a detectarse EC.
Ambas enfermedades van asociadas. Por lo menos el 5.9 por ciento de los diabéticos tipo 1, padecen EC, no al revés, que es el sentido entiendo de su teoría.
Te recomiendo lean el artículo publicado por los investigadores del INCMNSZ: http://celiacosdemexico.org.mx/los-diabeticos-mexicanos-altamente-propensos-a-la-ec-en-mexico-incmnsz.html, en el cual se fundamenta científicamente lo que te comento.
El cuestionario está interesante y te lo contestaré, pero no dicen a dónde quieren que les envíen las respuestas, ¿o prefieren sean a través de este post?

Su teoría, incluso puede crear “confusión” entre la gente, dado que alarman a los diabéticos ante un posible mal diagnóstico. Sugeriría revisar bien su teoría y sentido de la misma.

Estoy a sus órdenes para cualquier aclaración al respecto. Siempre dispuesto a colaborar en el mejor conocimiento de la EC, pero sin “confundir” a la gente.
Óscar Hernández H
Coordinador
Celíacos de México

]]> Por: Angeles http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1150 Angeles Tue, 09 Mar 2010 16:52:23 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1150 UNIVERSIDAD AUTONOMA METROPOLITANA UNIDAD XOCHIMILCO en México D.F Somos alumnas de tercer trimestre, estamos realizando un trabajo de investigación titulado “Diabetes contra Celíaca”. El objetivo de dicha investigación es encontrar las principales causas que conllevan a confundir ambas enfermedades, sobre todo la Enfermedad Celíaca (EC) con diabetes. Al momento de conformar el marco teórico de la investigación, nos percatamos que existen factores ambientales, inmunes y genéticos; este ultimo factor muy importante y determinante en ambas enfermedades. Con el siguiente cuestionario esperamos obtener resultados satisfactorios, esperamos contar con su ayuda para enriquecer nuestro trabajo y poder corroborar la hipótesis: “Sí la información sobre enfermedad celíaca tanto a nivel medico como general es poca, entonces, es fácil confundir con trastornos más comunes como la diabetes.” 1. ¿Desde hace cuanto tiempo padece Enfermedad Celíaca (EC)? 2. ¿Qué síntomas presentó antes de que le diagnosticaran EC? 3. ¿Tiene antecedente de familiares con diabetes? 4. ¿Pensó que podría ser diabetes antes de acudir al medico? 5. Cuándo fue por vez primera al medico, ¿Cómo la diagnosticó? 6. ¿Le realizó alguna prueba específica ó solo la prescribió debido a sus síntomas? 7. ¿Quedo satisfecho con el diagnostico ó busco una segunda opinión medica? Las personas con EC tienen un estilo de vida diferente y por tanto un estado nutricional estricto. 8. ¿Cuál ha sido la parte más difícil de adaptarse a su nuevo estilo de vida? 9. ¿Considera que tiene relación la diabetes y la EC? 10. ¿Le han sugerido algún tratamiento propio para diabéticos? Consideramos que la Enfermedad celíaca debería tener mayor difusión, puesto que la prevalencia es mayor de lo que se cree, no solo en México, sino en el mundo. Gracias por su colaboración, informaremos más adelante la dirección donde pueden consultar el trabajo completo de la investigación. Informes en chikitaviolenta18hotmail.com UNIVERSIDAD AUTONOMA METROPOLITANA
UNIDAD XOCHIMILCO en México D.F
Somos alumnas de tercer trimestre, estamos realizando un trabajo de investigación titulado “Diabetes contra Celíaca”. El objetivo de dicha investigación es encontrar las principales causas que conllevan a confundir ambas enfermedades, sobre todo la Enfermedad Celíaca (EC) con diabetes.
Al momento de conformar el marco teórico de la investigación, nos percatamos que existen factores ambientales, inmunes y genéticos; este ultimo factor muy importante y determinante en ambas enfermedades. Con el siguiente cuestionario esperamos obtener resultados satisfactorios, esperamos contar con su ayuda para enriquecer nuestro trabajo y poder corroborar la hipótesis: “Sí la información sobre enfermedad celíaca tanto a nivel medico como general es poca, entonces, es fácil confundir con trastornos más comunes como la diabetes.”

1. ¿Desde hace cuanto tiempo padece Enfermedad Celíaca (EC)?
2. ¿Qué síntomas presentó antes de que le diagnosticaran EC?
3. ¿Tiene antecedente de familiares con diabetes?
4. ¿Pensó que podría ser diabetes antes de acudir al medico?
5. Cuándo fue por vez primera al medico, ¿Cómo la diagnosticó?
6. ¿Le realizó alguna prueba específica ó solo la prescribió debido a sus síntomas?
7. ¿Quedo satisfecho con el diagnostico ó busco una segunda opinión medica?
Las personas con EC tienen un estilo de vida diferente y por tanto un estado nutricional estricto.
8. ¿Cuál ha sido la parte más difícil de adaptarse a su nuevo estilo de vida?
9. ¿Considera que tiene relación la diabetes y la EC?
10. ¿Le han sugerido algún tratamiento propio para diabéticos?

Consideramos que la Enfermedad celíaca debería tener mayor difusión, puesto que la prevalencia es mayor de lo que se cree, no solo en México, sino en el mundo.
Gracias por su colaboración, informaremos más adelante la dirección donde pueden consultar el trabajo completo de la investigación.
Informes en chikitaviolenta18hotmail.com

]]> Por: Celiacos de Mexico http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1085 Celiacos de Mexico Fri, 26 Feb 2010 06:30:53 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1085 David: En puebla tienes los mejores productos sin gluten que hay en México se llaman Kvalitet. Allá está la procesadora y sé que los venden en las panaderías La Artesa... puedes buscarlos en su página oficial. David: En puebla tienes los mejores productos sin gluten que hay en México se llaman Kvalitet. Allá está la procesadora y sé que los venden en las panaderías La Artesa… puedes buscarlos en su página oficial.

]]> Por: David http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1080 David Thu, 25 Feb 2010 19:47:12 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1080 Buenas, vivo en Puebla, tengo una amiga que es celiaca y no encuentra productos que esten definidos para celiacos o que esten etiquetados como sin gluten, puesto que acá en la mayoría de los casos en supermercados no lo pone, sabrian de algun lugar o supermercado en donde si esten etiquetados aca en Puebla, muchas grácias, Att. David. Buenas, vivo en Puebla, tengo una amiga que es celiaca y no encuentra productos que esten definidos para celiacos o que esten etiquetados como sin gluten, puesto que acá en la mayoría de los casos en supermercados no lo pone, sabrian de algun lugar o supermercado en donde si esten etiquetados aca en Puebla, muchas grácias, Att. David.

]]> Por: erick garcia http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-1016 erick garcia Wed, 17 Feb 2010 22:25:05 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-1016 saludos, gracias por informarnos las propiedades delos bulgaros y quisiera preguntarles si seria bueno darselo a mi esposa e hija, ya que mi esposa es super estreñida y mi hija padece de esferesitosis hereditaria. gracias espero su comentario o respuesta. hasta pronto saludos, gracias por informarnos las propiedades delos bulgaros y quisiera preguntarles si seria bueno darselo a mi esposa e hija, ya que mi esposa es super estreñida y mi hija padece de esferesitosis hereditaria. gracias espero su comentario o respuesta. hasta pronto

]]> Por: Maria Cortes http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-958 Maria Cortes Thu, 11 Feb 2010 15:15:15 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-958 Hola ya he comentado en varios foros mi historia y lo que hago actualmente pero quisiera compartirla con ustedes una vez mas tengo una tienda especializada en celiacos y alergicos esto en Periferico Sur 5270 local 6 tel. 51716348 y una fundación de becas alimenticias ara niños de escasos recursos con intolerancias y alergias. Todo surge por que mi hija ahora de 1.5 años desde que nació no tolero ni mi leche conforme creció empeoro peo todo fue peor con la vacuna de la influenza ya que mi hija tenía una alergia nivel 6 al huevo que no se había detectado y como saben la vacuna de la influenza proviene de embrión de polo al igual que cuatro vacunas mas comunes en los niños, mi hija estuvo muy mal al grado que la tuve que llevar fuera de México con gran esfuerzo y el problema es que tiene un total de 20 alergias e intolerancias que no habían detectado, por lo anterior decidí poner la tienda y crear la fundación ya que en verdad no encontraba nada confiable que darle y comenzó con problemas de peso. ahora esta muy bien y yo hechandole ganas a mi proyecto en el que he invertido literalmente todo en tiempo y dinero pero creo que en verdad se cubre una necesidad y sobre todo con seguridad. A la Sra Sara le comento que desafortunadamente tengo dos personas clientes con niños con el mismo problema y si gusta la puedo contactar con ellos. Saludos Hola ya he comentado en varios foros mi historia y lo que hago actualmente pero quisiera compartirla con ustedes una vez mas tengo una tienda especializada en celiacos y alergicos esto en Periferico Sur 5270 local 6 tel. 51716348 y una fundación de becas alimenticias ara niños de escasos recursos con intolerancias y alergias. Todo surge por que mi hija ahora de 1.5 años desde que nació no tolero ni mi leche conforme creció empeoro peo todo fue peor con la vacuna de la influenza ya que mi hija tenía una alergia nivel 6 al huevo que no se había detectado y como saben la vacuna de la influenza proviene de embrión de polo al igual que cuatro vacunas mas comunes en los niños, mi hija estuvo muy mal al grado que la tuve que llevar fuera de México con gran esfuerzo y el problema es que tiene un total de 20 alergias e intolerancias que no habían detectado, por lo anterior decidí poner la tienda y crear la fundación ya que en verdad no encontraba nada confiable que darle y comenzó con problemas de peso. ahora esta muy bien y yo hechandole ganas a mi proyecto en el que he invertido literalmente todo en tiempo y dinero pero creo que en verdad se cubre una necesidad y sobre todo con seguridad. A la Sra Sara le comento que desafortunadamente tengo dos personas clientes con niños con el mismo problema y si gusta la puedo contactar con ellos. Saludos

]]> Por: Ivan http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-780 Ivan Wed, 03 Feb 2010 19:45:06 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-780 Hola, mi nombre es Ivan, tengo 33 años y quisiera saber donde me puedo hacer estudios para saber si soy celiaco, vivo en el DF. Desde ya muchas gracias! Hola, mi nombre es Ivan, tengo 33 años y quisiera saber donde me puedo hacer estudios para saber si soy celiaco, vivo en el DF.
Desde ya muchas gracias!

]]> Por: Sebastián Fernández http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-779 Sebastián Fernández Sun, 03 Jan 2010 19:35:16 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-779 Ante todo buenos días. Me llamo Sebastián Fernández y soy de Barcelona. Resulta que en este momento me encuentro haciendo un trabajo de investigación sobre la enfermedad celíaca. Agradecería poder comunicarme con ustedes para conseguir una mayor información en torno a como es la vida de una persona con dicha enfermedad. Y, si no es mucha molestia, y alguien se anima, hacer una entrevista a alguno de los afectados por medio de e-mail o mensajería instantánea. Agradesco que se tomen la molestia de leerme, y espero con ansia su respuesta, que espero llegue pronto pues la fecha de entrega del trabajo se acerca. Gracias. Para contactar conmigo pueden escribirme a: seferagui@gmail.com Ante todo buenos días. Me llamo Sebastián Fernández y soy de Barcelona.
Resulta que en este momento me encuentro haciendo un trabajo de investigación sobre la enfermedad celíaca.
Agradecería poder comunicarme con ustedes para conseguir una mayor información en torno a como es la vida de una persona con dicha enfermedad. Y, si no es mucha molestia, y alguien se anima, hacer una entrevista a alguno de los afectados por medio de e-mail o mensajería instantánea.

Agradesco que se tomen la molestia de leerme, y espero con ansia su respuesta, que espero llegue pronto pues la fecha de entrega del trabajo se acerca. Gracias.
Para contactar conmigo pueden escribirme a: seferagui@gmail.com

]]> Por: rike klazema http://celiacosdemexico.org.mx/about-2/comment-page-1#comment-778 rike klazema Thu, 10 Dec 2009 08:39:29 +0000 http://celiacomex.org/about/#comment-778 Dear members of Celiacos de Mexico, I am writing you from Holland (Olanda) - my son of 10 years is celiac (from the age of 3) - Next week we'll leave cold, rainy Holland to go o Mexico and enjoy the sun and beach of you beautiful country. However, as you all know, it's alway tricky going to a different place with a celiac... Do they understand the gluten-free diet? So my question is if you have any advise on this? For example: what local products are suitabel for my son? I would love him to eat also some real Mexican recipes, and not only the usual salad and steak. Thank you so much in advance for your help! muchos gracia e un saludo! Rike Klazema Dear members of Celiacos de Mexico, I am writing you from Holland (Olanda) – my son of 10 years is celiac (from the age of 3) – Next week we’ll leave cold, rainy Holland to go o Mexico and enjoy the sun and beach of you beautiful country. However, as you all know, it’s alway tricky going to a different place with a celiac… Do they understand the gluten-free diet? So my question is if you have any advise on this? For example: what local products are suitabel for my son? I would love him to eat also some real Mexican recipes, and not only the usual salad and steak.
Thank you so much in advance for your help!
muchos gracia e un saludo! Rike Klazema

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