El pasado viernes el blog diabetesselfmanagement publicó un interesante artículo sobre la enfermedad celíaca. Su autor, Enero Chait, habla de su experiencia al preparar productos libres de gluten para una cena de compromiso y lo hac a partir de una amiga que le comenta que ha sido diagnosticada con la enfermedad.
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México, D. F. 20 de abril de 2008
Boletín de Prensa 001
La enfermedad celíaca es una intolerancia a ciertas proteínas de cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, que puede llegar a causar la muerte, es prácticamente desconocida en México, y desatendida por parte de las autoridades del sector salud, que hacen caso omiso a las peticiones de ese sector por no considerarla como parte de la agenda de gobierno.
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Tras un proceso de investigación iniciado en 2005 en colaboración con la Asociación Aragonesa de Celíacos, Ambar, patrocinador de Expo Zaragoza 2008, lanzó una cerveza sin gluten que garantiza un contenido inferior a 6 partes por millón.
Este producto estará a disposición de los visitantes celíacos que visiten la Expo. El formato de la botella es el tradicional de 33 cl. En el etiquetado se puede apreciar la identificación con el símbolo internacional de “apto para celíacos”.
Antonio Fumanal, maestro cervecero, ha comentado en una nota de prensa que “en esta nueva cerveza, todos los ingredientes, todas las etapas de producción son las mismas que en la cerveza normal. Todo el sabor, el aroma, el amargor son los de una cerveza tradicional. Sólo hemos controlado que el proceso se ha desarrollado de manera que el gluten original haya sido degradado y desactivado”.
En relación al precio de venta, Enrique Torguet, director de marketing y comunicación de Grupo La Zaragozana ha manifestado que “en un ejercicio de responsabilidad como empresa hemos decidido mantener el mismo precio que nuestra cerveza normal aunque el proceso productivo supone un incremento razonable”.
Según estudios científicos una de cada cien personas es celíaca, por lo que potencialmente el número de celíacos puede ser elevado. El censo total se desconoce al diagnosticarse sólo un pequeño porcentaje de los enfermos.
En España 35.000 familias forman parte de las asociaciones celíacos, de ellas 1.200 son aragonesas. Las personas con celiaquía están obligadas a seguir una dieta en la que se evite la ingesta de cereales como el trigo o la cebada. Su sensibilidad al gluten presente en las proteínas de estos cereales limita el acceso a algunos alimentos tradicionales en la dieta. Pan, pasta o cerveza deben modificar sus recetas tradicionales para ser tolerados.
Un método menos agresivo para realizar las colonescopías y, por supuesto menos molesto, es practicado en hospitales de España, donde basta introducir una pequeña cápsula en el organismo para estudiar el intestino delgado y el algunos casos hasta el esófago, métodos que de manera tradicional se práctica a los celíacos para rastrear las afectaciones a la flora intestinal, durante el proceso de diagnóstico de la Enfermedad.
Este método que ha sido empleado con gran éxito en pocos pacientes, puede evitar que se practiquen colonescopías innecesarias y se reduzca el empleo de las mismas a los casos indispensables.
El artículo completo sobre esta cápsula y su empleo lo pueden leer completo si dan click aquí
Hace un año, el 29 de abril para ser exactos, iniciamos una campaña de posicionamiento frente a la sociedad mexicana. La intención era dar a conocer -porque no se conoce- lo que es la Enfermedad Celíaca, sus implicaciones, la ignorancia en que la mantienen tanto autoridades, como legisladores, como medios de comunicación, como mexicanos en general. LEER MÁS »
Como resultado de que varias de las respuestas que comenzamos a recibir de celíacos en torno al llamado para concentrarnos frente al Caballito, sede alterna del Senado de la República, están llegando al correo electrónico de Celíacos de México, me propuse transmitírselas a ustedes a través de esta entrada, donde las iremos poniendo en la medida que vayan llegando. En la misma convocatoria podrán leer las que ahí están haciendo algunos otros.
Gracias por su apoyo a todos y recuerden que sólo con la participación activa de todos podremos lograr nuestro propósito de una mejor vida Sin Gluten y la consecución de una Ley Celíaca tan necesaria en nuestro país.
Circe nos dice:
“mil gracias ,creo que si puedo ir,gracias por todo”
Karina comenta:
les deseo lo mejor para el 5 de Mayo ! Espero y confio que con acciones como estas, que surgen de una necesidad común de muchas individualidades , los celiacos del mundo tendremos una mejor calidad de vida y dejaremos algo mejor a los que vendran. Como dice Cueto Rua “No podemos cambiar la genética, pero si podemos cambiar las Leyes.” Vamos por ello.
Comentamos ya de la necesidad de crear las condiciones para que los Celíacos de México seamos escuchados por quienes ostentan el poder en este país y que son quienes pueden coadyuvar a generar las reglas y las normas sobre las que debemos marchar para conseguir un nivel de vida adecuado.
También hablamos de que Mayo es el mes en que las asociaciones y grupos de celíacos en diferentes partes del mundo se manifiestan de diferentes formas para insistir en la promulgación de una Ley Celíaca y de acciones que permitan tener acceso a servicios de salud adecuados, a un etiquetado de los productos alimenticios, a cursos de capacitación para diferentes áreas de la sociedad, un compromiso de la industria, laboratorios médicos y medios de comunicación para que se resalte el contendido de productos con contenido y sin gluten.
En México, son los señores legisladores quienes deben aplicarse a la propuesta de una iniciativa de Ley en ese sentido. Es desde Presidencia de la República, que deben girarse las instrucciones a las áreas respectivas para que atiendan, en el sector médico, a los celíacos. Es desde las cúpulas empresariales desde donde se deben asumir acciones para que los productos alimenticios, los medicamentos y las campañas publicitarias de los mismos lleven una instrucción sobre la existencia de gluten en sus productos.
Por eso es importante que comencemos a manifestarnos, como grupo social que somos, libres de ideologías -porque en la salud no deben ni pueden existir- apartados de todo interés de grupo o personal y ajenos a todo tipo de organismo que pretenda erigirse como autoridad en la materia.
El 5 de mayo tratamos de que se unifique como el día internacional, latinoamericano o como quiera denominarse, para hacer honor a todos aquellos ciudadanos que estamos en en condición de Enfermos Celíacos
y por ello es que los convocamos para que ese día, al rededor de las 11 de la mañana, acudamos a la Torre del Caballito, y nos manifestemos en forma tranquila para que voltee a vernos los señores legisladores.
la convocatoria la hemos iniciado a los medios de comunicación y en al medida en que nos moestremos como grupo social, y exijamos derecho a la salud, podremos tener éxito en la consecución de nuestras demandas.
No olvidemos que el 29 de abril de año pasado ya lanzamos Nuestro Manifiesto Celíaco. El antecedente ya existe, pero requerimos de remarcarlo e insistir en ello. El 5 de mayo puede ser el día para darlo a conocer masivamente.
Píénselo y reflexionen sobre la necesidad de acciones de este tipo. Las muestras ya nos las pusieron en Argentina y España. En México lo podemos lograr.
Desde hace ya un tiempo, los celíacos argentinos se han organizado para presionar ante el Congreso para que se promulgue una Ley Celíaca que respalde a todos quienes padecen ésta, que también se ha denominado la Enfermedad Silenciosa.
Sabemos que los Celíacos Argentinos han tomado el día 5 de mayo como un día para conmemorar a todos aquellos que vivimos en el Mundo Sin Gluten y desde hace un año Celíacos de México lanzó la convocatoria a todas las asociaciones del Continente para que nos unamos en ese día y podamos designarlo como el “Día Latinoamericano del Celíaco“, sin que ello implique hacer a un lado a nuestros hermanos del viejo continente, si no un principio para que en fechas próximas podamos unirnos en un “Día Internacional”
El próximo 5 de mayo, a las 18:30, el Grupo Promotor de la Ley Celíaca de Argentina convoca a todos los ciudadanos a sumarse a un abrazo simbólico al edificio del Congreso, con el fin de que los legisladores comiencen con el tratamiento de este proyecto del ley, presentado a fines de junio de 2007.
Como los afectaciones son similares en todos los países del mundo, bien los latinoamericanos podemos iniciar con respaldar las medidas que buscan, entre otras cosas, que todos los alimentos cuenten con un rotulado, que la enfermedad celíaca sea incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO), el cumplimiento del Programa Nacional de Enfermedad Celíaca aprobado en 2007 y la realización de campañas de educación y difusión entre los ciudadanos, ya que de los 400 mil celíacos que hay en el país sólo 25 mil de ellos saben que padecen la enfermedad.
El Grupo Promotor de la Ley Celíaca es un conjunto de personas celíacas, familiares y amigos que desde hace un año están recolectando firmas para que el Poder Legislativo promulgue una ley a favor del tratamiento y difusión de la enfermedad. Todo lo juntado hasta ahora será presentado el 5 de mayo durante abrazo al Congreso.
Síntesis del primer proyecto de ley presentado en 2007:
1. Declarar de “interés nacional” el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).
2. Puesta en práctica del Programa para la Detección y el Control de la Enfermedad Celíaca que incluye, entre otros aspectos, la generación de guías de diagnóstico y tratamiento, la organización de una red de servicios relacionadas con la EC en hospitales y centros de salud y la creación de un registro nacional.
3. Incorporar la EC a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (PMO), lo que garantizaría los análisis médicos gratuitos a los potenciales enfermos.
4. Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.
5. Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.
6. Todos los productos de consumo humano, como alimentos, medicamentos, etcétera, deberán tener la leyenda Apto para celíacos o No apto para celíacos en sus envases, según corresponda.
7. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten será sancionada con multas e inhabilitaciones, además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se sumará a la partida presupuestaria destinada a la EC.
8. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos.
9. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etcétera.
10. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio –dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC.
11. Declarar como Día Nacional del Celíaco el 5 de mayo.
Debemos decir, lo que también nos comentan nuestros amigos de la Asociación Somos Celíacos Venezuela (ASCEV), que la mayor parte de los países en LA, a excepción, claro está, de Brasil y Argentina, estamos muy desorganizados y que ello ha llevado incluso a la desaparición o decaimiento de varios grupos que en el pasado han trato de impulsar y organizar el movimiento de los celíacos.
Mayra nos cuenta que ella lucha porque se recupere ASCEV, y nos recuerda los dispersos que estamos en este movimiento:
El 5 de mayo es válido y sería bonito establecerlo como Día Latinoamericano, pero recordemos que en la Unión Europea se celebra en 9 de mayo; en Estados Unidos y Canadá en octubre; en Chile en 7 de mayo; en Uruguay el 6 de mayo; en españa (FACE) el 20 de mayo, pero en ese mismo país, La Asociación de Cataluya el 8 de mayo. A la larga terminará siendo todo el mes, si no nos ponemos de acuerdo.
Conforme pasa el tiempo y como resultado de la labor que Celíacos de México realiza en Internet, mucha gente se ha acercado a preguntar sobre la Enfermedad Celíaca, sus síntomas, su tratamiento, los productos aptos, la forma de atenderse y el diagnóstico, que en muchos casos los médicos no atinan a realizar.
En la búsqueda de explicaciones más gráficas, para aquellos que no gustan de leer notas muy largas y técnicas, nos hemos dado a la tarea de buscar videos que nos den una explicación sencilla de la EC.
Vivi, desde Argentina, nos hizo llegar algunos links de videos gráficos, algunos sion palabras, otros como historias y en México se han dado a conocer algunos reportajes en medios como Canal Once, TV Azteca y Cadena Tres.
Estos videos los pueden ver dando click sobre cada uno de los links siguientes. Espero les sean de ayuda:
A partir del lunes 14 de abril los Celíacos de México contarermos con productos como pizzas, pasteles, pan de caja especial, mismos que irán incrementándose en variedad, según vayan sugiriendo los mismo consumidores. La ventaja de estos productos es que son totalmente libres de gluten, de la marca Kvalitet Deluxe, pero en su etapa de inicio sólo se expenderán en la unidad de La Artesa Zavaleta, ubicada enfrente del Sweet y el Superama, en la ciudad de Puebla.
Jorge Ortega, responsable de esta línea de productos especiales para celíacos, nos informa que la línea se irá extendiendo cada quince días, en función del ritmo y variedad que los propios degustadores de estos productos lo marquen.
Lo mejor, dice el propio Ortega, es que son productos de la mejor calidad -desde cualquier criterio, incluyendo por supuesto panificación convencional- pero no van a costar más, como por ejemplo la Baguette Incroyable costará lo mismo que el pan estilo casero y por el estilo el resto de los productos.
Esta es la lista de los productos que comenzarán a ofertarse en Puebla y las zonas aledañas:
1.- Surtido pan de sal: bâtard o bagels
2.- Surtido pan danés
3.- Bisquets
4.- Panqué a la Vainilla
5.- Panqué marmoleado: Vainilla y Chocolate
6.- Muffins con mermelada de sabores: Fresa, Manzana, Zarza y Piña
7.- Galletas
8.- Baguette « incroyable ».
9.- Shortbreads “Flora MacDonald’s Delight.”
10.- Crostata di Pizza « Magnifica »
11.- Rosca de Durazno.
Grupo de Celiacos de Mexico en Facebook
Un grupo de integración de los celiacos de México abierto a la participación de celicos de todo el mundo
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Sitio de encuentro de Celiacos de México en Facebook
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