Archive for Julio, 2007

Julio 31st, 2007

Los Retaurantes libres de Gluten, un grupo de ayuda sustituto

El New York Times, quiza uno de los periódicos de mayor influencia en el mundo, publicó el pasado fin de semana un amplio reportaje sobre restaurantes que venden comida libre de Gluten en Estados Unidos, concretamente en la ciudad de Nueva York y pese a dar cuenta de varios de ellos, y de que cada día crecen más este tipo de establecimientos con gran éxito, cuestiona el por qué hay tan pocos lugares para la alimentación de los celíacos.

Gracias a Sonia de España que nos hizo llegar este reportaje y Laura González que nos ayudó con la traducción, aquí podemos leerlo en español y darnos cuenta de lo mal atendidos que estamos los Celiacos de México y la indiferencia de que somos objeto.

Y lo peor de todo es que no sólo nadie hace nada para avanzar, sino que ponen cada vez más obstáculos, por intereses obscuros, a la tarea que realizamos quienes realmente estamos interesados en que esta situación mejore.

Ojalá y después de leer esto, la gente tome conciencia y se apreste a trabajar en pro de los Celiacos de México, desde la trinchera que sea, pero con propósitos claros y transparentes.

Lee aquí el artículo completo…

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Julio 27th, 2007

Presidenta de Fundación Convivir para Mujer Terra 2007

La presidenta de Fundación Convivir de Chile, la señora Chantal Signorio, ha sidoshantal-signorio-fundacion-convivir.jpg nominada para la “Mujer Terra 2007″, en el ramo de “Ayuda a la Comunidad” como resultado de la gran labor desarrollada en favor de la comunidad celíaca de su país y de su contribución al mejoramiento de la calidad de vida de muchos otros seres en el mundo.

Casada, con cuatro hijos;  Cientista Político y, desde 1998, asistente del director en el diario “El Mercurio”, Chantal Signorio creó y dirigió el Centro Cultural El Ágora, perteneciente a la Orden de la Madre de Dios, donde trabajó estrechamente con el Padre Baldo Santi.

Vivió toda su infancia y hasta los 25 años en Italia, donde trabajó para Amnistía Internacional. Regresó a Chile donde se casó con un abogado y empezaron a nacer los hijos.

En 1994, su hija mayor fue diagnosticada con la enfermedad celíaca y desde entonces se ha dedicado a investigar y desarrollar una cocina sin gluten entretenida y variada para su familia.

Después, otra de sus hijas también tuvo el mismo diagnóstico y por ello, a fines de 2003, Chantal creó junto a su marido y otras personas de la comunidad celíaca la Fundación de Intolerancia al Gluten, Convivir. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas celíacas en todo el país, especialmente de quienes tienen menos recursos económicos.

Los celíacos no pueden consumir gluten, proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y la avena. Esto significa que ni una miga de pan, ni una porción de tallarines, ni un pedazo de panqué o galleta pueden formar parte de la alimentación de estas personas.

Es sabido que en los estratos socioeconómicos más desposeídos el pan constituye una base importante de su alimentación, ¿qué pueden hacer los enfermos en estos casos?

La Fundación Convivir viene impulsando distintas iniciativas a nivel social y gubernamental para dar a conocer más la enfermedad. Estas van desde actualizar periódicamente la lista de alimentos certificados sin gluten hasta asesorar a los supermercados para la creación y mantención de una góndola que reagrupe a los productos certificados como libres de dicha proteína.

Chantal acaba de publica un libro titulado “Cocina sin gluten”, una guía práctica que se entrega gratis en la Fundación y que está en venta en todas las librerías del país.

“Hoy se calcula que una de cada 250 personas es celíaca (en Chile). El problema está en que la vida se hace mucho en espacios externos como casinos, restoranes y otros, donde se ofrecen alimentos procesados que contienen gluten”, explica Chantal.

Es una labor titánica la que ella ha emprendido: hacer entender a la sociedad que los celíacos no son mañosos, sino que se les va la vida si no siguen la estricta dieta alimenticia. “Cuesta, porque a veces la gente te dice ‘¿pero qué tanto mal le hará un pedacito de chocolate a la niña?’ como si la cantidad no importara”.

Por todo lo anterior, los invitamos para que apoye a Chantal y emitan su voto en favor de ella para que sea la próxima “Mujer Terra”. Los méritos los tiene el triunfo depende de todos nosotros los celiacos, lo que nos daría mayor proyección entre la sociedad, donde pasamos desapercibidos.

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Julio 27th, 2007

Tenemos un restaurante con menú para Celiacos

Tenemos en México “el único restaurante que está perfectamente preparado para dar de comer a un celiaco”, nos dice una de los propietarios de:

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Un restaurante especializado en mariscos, a la orilla del mar, que puede dar cabida al paladar más exigente.

Lo único malo es que nos quede tan lejos de la capital del país y que se sitúe en uno de los lugares más paradisíacos de la República Mexicana: Cabo, San Lucas, en Baja California Sur, al noroeste del país, a unos kilómetros de la frontera con Estados Unidos, frente a las costas de Sinaloa y Sonora, en el pico del Golfo de Cortés.

“Nuestra localización única en la extremidad de la bahía de Cabo San Lucas. Tiene vistas impresionantes del océano y del arco.

“Nada como los cocteles de la puesta del sol y la experiencia culinaria del estilo italiano de los mariscos de la clase.

“Este lugar es una señal para la ciudad de Cabo San Lucas. Gozar de las bebidas de la puesta del sol en la terraza frente al mar, o de una cena romántica, a la luz de las velas, para dos o a un acontecimiento magnífico.

Sentirás que cualquier ocasión aquí en la puesta del sol, en Da Mona Lisa, es una experiencia única”

Dice en su página de Internet, donde dan la bienvenida a todos los visitantes del lugar.

Bien por Rossana y su esposo, que se preocupan por poner un lugar al servicio de los Celiacos de México, como no lo hay en ningún otro rumbo de la República Mexicana.

Ella es italiana, es celiaca y radica en ese bello lugar. Así es que sabe de lo que está hablando y ofrece a los Celíacos de México

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Podríamos negarnos a un platillo como éste

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Julio 27th, 2007

La Enfermedad Celiaca en México

Por: Dr. Eduardo Cerda Contreras*

¿Qué es la enfermedad celíaca (EC)?

Esta enfermedad, también conocida como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, es un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

¿Qué síntomas presenta la enfermedad?

Existen 3 formas de presentación de la enfermedad

  1. La EC clásica con diarrea crónica (mayor a 1 mes) y malabsorción. Representa      aproximadamente la mitad de los casos. Muchos de estos pacientes tienen pérdida  de peso importante.
  2. La EC atípica, donde los pacientes presentan manifestaciones diferentes a diarrea. Los síntomas pueden ser intestinales (distensión, datos de “colon irritable”, reflujo), o bien presentarse en otros órganos (depresión, convulsiones, neuropatía, abortos repetidos, infertilidad, fatiga crónica, falta de crecimiento en niños, defectos dentales, alteraciones en el hígado). Esta forma de la enfermedad puede por lo tanto pasar desapercibida por mucho tiempo, atribuyéndose los síntomas a otras enfermedades.
  3. La EC silente, que es totalmente asintomática y sólo se descubre por medio de exámenes de sangre que se basan en la medición de las sustancias (anticuerpos) que agreden y dañan el propio intestino. Dichos anticuerpos son indicadores de que la enfermedad esta presente, aun cuando no hayan causado un daño aparente. Esta forma, como la anterior, también pasa desapercibida y puede a la larga dar complicaciones si no se suspende el gluten de la dieta.

Los enfermedad, como ya se mencionó, puede dar síntomas en otros órganos y sistemas, algunos de manera independiente al problema intestinal, y otros ocasionados como consecuencia de la deficiencia de ciertos nutrientes indispensables para el correcto funcionamiento del organismo, ejemplos de esto son la osteoporosis por deficiencia de vitamina D y la anemia por deficiencia de hierro, los cuales son muy comunes.

Por otra parte existen enfermedades que son más frecuentes de padecer cuando se tiene EC: enfermedades de la piel (dermatitis herpetiforme), de la tiroides, diabetes tipo 1, enfermedad de “ojo y boca secos”, enfermedades hepáticas, etc., que incluso pueden estar antes que la EC y que nos obligan a buscarla.

¿A quién afecta la enfermedad?

Cualquier persona puede ser afectada, no es posible predecir quien puede padecerla, excepto si ya se tiene un familiar enfermo, donde las probabilidades aumentan, debido al componente genético (hereditario) ya mencionado.

Por lo tanto, es importante que los familiares directos (padres, hijos y hermanos) de un paciente afectado, se investiguen con anticuerpos. La EC aparece a cualquier edad, pero lo más común es en niños y adultos jóvenes, aunque también los ancianos la pueden presentar.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad?

El primer paso es sospecharla, aquí aplica la frase de “los ojos no ven, lo que la mente no sabe”.

Una persona con diarrea crónica, pérdida de peso y anemia, no constituye un gran problema, porque es una de las causas que uno como médico busca primero.

El problema son los pacientes que no tienen síntomas típicos, como mencionamos arriba, donde se requiere que el médico tenga especial cuidado en notar que los síntomas puedan ser debidos a EC. Si es posible debe consultarse a un Gastroenterólogo, que es el especialista que más conoce de la enfermedad.

Una vez que se tiene la sospecha, el diagnóstico se lleva a cabo mediante la medición de unos anticuerpos en sangre (anti-transglutaminasa tisular y antiendomisio). Estos anticuerpos se tienen ya en muchos hospitales y laboratorios grandes y de prestigio en la cuidad de México, y también en provincia, pero aunque en un lugar no se cuente con ellos, se pueden enviar a otros laboratorios de manera muy fácil.

Además, de ser necesario, la evaluación se debe completar con una endoscopía de tubo digestivo alto para tomar pequeñas muestras (biopsias) del intestino y analizarlas al microscopio tratando de encontrar los datos clásicos de la enfermedad, lo cual si se hace en cualquier parte del país.

¿Cómo se trata la EC?

No existe un tratamiento basado en fármacos, sino que los pacientes deben eliminar totalmente el gluten de su alimentación. Lamentablemente esto no es una tarea fácil, ya que los alimentos con gluten se encuentran muy difundidos en la dieta del mexicano.

Deben evitarse entonces harinas, panes de todo tipo (incluyendo los integrales que se basan en trigo), galletas, pastas, cerveza (por la cebada), chocolates, almendras y otros. Además existen muchos alimentos contaminados con gluten, como espesantes y sustancias usadas para cocinar, así como algunos conservadores. Este el caso del café instantáneo y los aderezos para ensaladas que no deben consumirse.

LA DIETA ES DE POR  VIDA.

Por esta razón es FUNDAMENTAL el apoyo por parte de un especialista en nutrición con conocimiento del tema, ya que como dijimos, esto es la base del tratamiento.

Finalmente, hay pacientes que también requieren el apoyo de un profesional de la salud mental, sobre todo de psicólogos, ya que resulta obvio el impacto en la esfera psicológica que puede tener una persona cuando se le dice que a partir de ese momento no podrá volver a comer NUNCA muchos de los alimentos que constituyen su dieta, si bien, en necesario mencionar, que con la mejoría espectacular de los síntomas, y por lo tanto de la calidad de vida tan afectada que tienen estos pacientes cuando no se han diagnosticado, la mayoría aceptan continuar la dieta con gran motivación.

 ¿Qué es la EC refractaria?

Existen un pequeño grupo de pacientes que presentan una forma muy agresiva de la enfermedad a pesar de llevar la dieta en forma adecuada, a esto se le conoce como EC refractaria y constituye un reto para el Gastroenterólogo, ya que además de la desnutrición que la acompaña, puede evolucionar a un tipo de cáncer del sistema inmune intestinal llamado linfoma. En estos casos en necesario el uso de esteroides (cortisona) o de otros medicamentos que controlen el efecto descontrolado del sistema inmune.

¿Qué si puedo comer?

Al inicio se deben eliminar, además de los cereales mencionados, la leche, ya que existe una intolerancia a la lactosa que se debe a la inflamación y destrucción tan importante en el intestino. Gradualmente esta se puede reintroducir.

Existen además listas publicadas en Internet que muestran los alimentos seguros. Entre ellos están el arroz, el maíz, el café de grano, las tortillas de maíz, la soya, las frutas (excepto la ciruela) y verduras,  leguminosas y carnes, helados, dulces de caramelo macizo, mermeladas y azúcar.

Con la avena existe controversia, sin embargo la mayoría de los datos con que contamos indican que su ingestión es segura, siempre y cuando se haya retirado temporalmente desde el inicio de la dieta, y estamos seguros de que no está mezclada con otos cereales.

Lamentablemente en nuestro país los establecimientos de comida no consideran un menú para celiacos, de hecho muchos ni siquiera conocen la enfermedad. Incluso médicos, nutricionistas (nutriólogos) y chefs desconocen acerca del tema.

¿Qué pasa si alguien no sigue la dieta?

Cómo ya se mencionó, la dieta libre de gluten es el único tratamiento disponible, de no llevarse, el individuo se expone a complicaciones graves como deshidratación, osteoporosis y fracturas, linfomas intestinales, desnutrición grave e incluso la muerte.

¿Qué se está haciendo en México?

En México, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), realiza investigación sobre la enfermedad, y es de hecho uno de los pocos centros de investigación, y por lo tanto con mucha experiencia en el tema.

En este momento se está trabajando en proyectos que nos darán más información sobre la frecuencia de la enfermedad en nuestro país, así como de la parte genética en nuestra población, de donde se pueden derivar nuevos métodos de diagnóstico de suficiente certeza, facilidad y rapidez que permitan ofrecer un tratamiento oportuno a los pacientes con sospecha de EC.

El Instituto (INCMNSZ) es un hospital público de alta especialidad que depende de la Secretaría de Salud, y por lo tanto cualquier persona puede ser valorada, sin embargo, para ingresar al hospital es necesario haber recibido ya una evaluación por parte de otro médico y tener una sospecha bien fundamentada de que se padece enfermedad celiaca.

Existen además un par de asociaciones en México que ofrecen asesoría y apoyo a los pacientes, y que pueden encontrarse en Internet, una de ella es “Celiacos de México”.

Esta organización se encuentra muy interesada en que se acepte una iniciativa de ley en materia de salud para pacientes celiacos, y un servidor se encuentra ya en pláticas encaminadas a esto.

Este punto es de primordial importancia, ya que para que un paciente pueda “sobrevivir” en este país, se requiere que existan apoyos de todo tipo por parte del gobierno, como ocurre en otros países (España, Argentina), desde información sobre la enfermedad y a donde acudir, hasta menús para celiacos y áreas especiales para celiacos en los supermercados, con alimentos etiquetados específicamente como libres de gluten y que sean accesibles a la mayor parte de la población.

*Dr. Eduardo Cerda Contreras
Medicina Interna y Gastroenterología
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán
e-mail: lalocerda@gmail.com

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Julio 26th, 2007

La Enfermedad Celiaca es grave, pero no está a la vista

Sin duda, en Argentina se comienza a tomar conciencia del problema que representa la enfermedad celiaca tanto para quienes la padecen como para quienes tienen la obligación de atenderla, sea desde un punto de vista  público, legislativo o como autoridad.

Trabajo ha costado meter el tema en los medios de comunicación, en todas partes del mundo. Incluso, en México, sólo hemos logrado tener un reportaje en dos canales de televisión, uno en TV Azteca y otro en Canal Once, y uno muy amplio en El Universal, ya que hablar de sólo el 1% de la población quizá no represente un número considerable como para convertirlo en nota.

En Argentina, decía, las cosas van en serio y ahora el periódico La Nación, dedicó uno de sus editoriales a la enfermedad celiaca, en el que cuestionan la inactividad y la apatía en que se mantienen legisladores y autoridades frente al problema.

Y establece que “del mismo modo que se suele prestar especial atención a otras poblaciones enfermas que necesitan ayuda, algo similar debería hacerse por los celíacos, cuyos padecimientos son graves, aunque no siempre estén a la vista.”

Aquí el editorial completo...

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Julio 26th, 2007

Aprueban Ley Celiaca para la comunidad de Madrid

Debo confesar mi ignorancia, porque nunca había escuchado el nombre de esta población, que se encuentra a unos 30 Km. de la ciudad de Madrid, y cuenta con unos 8000 habitantes, pero lo conseguido por la comunidad celiaca de esa zona de España debe ser un llamado y ejemplo para los congresos de los países donde se cuenta con enfermos celíacos, como Argentina, España mismo, Uruguay, México, y muchos otros, ya que se ha conseguido una gran avance en la legislación local de Daganzo.

Resulta que en la última sesión del Ayuntamiento de Daganzo, se aprobó por unanimidad el proyecto de ley propuesto por el grupo municipal socialista sobre la enfermedad celiaca y que entre otras cosas contempla:

No incremento del precio de campamentos, meriendas, desayunos y comedor escolar, por el hecho de ser celiacos, a pesar de que un menú de celíacos cuesta en muchas ocasiones hasta 6 veces más que un menú normal.

“Obligatoriedad a todas las empresas de catering (distribuidoras de comida) que trabajan en Daganso a estar formados en esta materia, así como tener productos y personal calificado para llevar a cabo la elaboración de dichos menús

“En los eventos festivos o lúdicos que se organizan por parte del Ayuntamiento, tener siempre presentes a las personas celiacas: caramelos, gusanitos, etc., que puedan tomar estas personas.

El estatuto de Autonomía atribuye a la Comunidad de Madrid, en su artículo 27 el desarrollo legislativo, la potestad reglamentaria y la ejecución en materia de sanidad, consumo e higiene.

“El coste económico de la alimentación de las personas afectadas por esta enfermedad es mucho mayor que el del resto de las personas, por lo que se insta desde el Pleno del Ayuntamiento de Daganzo, a la Comunidad de Madrid a estudiar la posibilidad de que estas familias se vean compensadas económicamente a través de una subvención destinada a comprar alimentos de primera necesidad.

Solo adoptando este tipo de medidas se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.”

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Julio 23rd, 2007

Fallece en España el "top" de la investigación celiaca

Lo llamaban el “Top de la Investigación” española en pro de la causa de los celiacos.

Contribuyó desinteresadamente en el ámbito de la enfermedad celiaca con su método ELISA R-5 para el análisis de los alimentos, aprobado como tipo I por el Codex Alimentarius.

Desarrolló un procedimiento general, llamado COCKTAIL, para la extracción de las gliadinas en los alimentos para que fueran aptos para los celiacos, método que se comercializa en por lo menos 40 países del mundo.

Era el director de la Unidad de Gluten del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de España

Pero todo ello, no evitó que un cáncer lo mantuviera durante dos meses en cama, en estado crítico, para este lunes, finalmente, acabar con su vida.

Descanse en paz el doctor Enrique Méndez.

NOTA: Se ha habilitado un libro de firmas para quien quiera externar sus condolencias.

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Julio 22nd, 2007

Saludos a/y de Celiacos de Paraguay

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El doctor Dr Raúl Real, presidente de la Fundación Paraguaya de Celíacos acaba de hacer contacto con nosotros para felicitarnos por la nueva página de Celíacos de México y pone e nuestro servicio la página que en la WEB mantiene desde hace 10 años dicha fundación.

Debo confesar que no conocía la FUPACEL, pero ahora que visito su sitio me doy cuenta de la gran labor que han hecho en favor de los celiacos de Paraguay y la contribución que hacen para que la enfermedad celiaca sea difundida a nivel mundial.

No cabe duda que en el mundo de la celiaquía cada día nos damos más cuenta de la necesidad de estar comunicados y la Internet es uno de nuestros principales vehículos.

Continuaremos en estas tareas de difusión con la ayuda y cooperación de nuestros hermanos de causa.

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Julio 19th, 2007

Los celiacos deben ser informados para no anularlos socialmente

El diagnóstico de la enfermedad celiaca no es tan fácil como parece, ya que es necesario que confluyan altos niveles de conocimiento profesional y de calidad del trabajo de laboratorio, de los patólogos y de las muestras. (La Nación)

La ausencia de ese conocimiento y de la calidad en el examen clínico hace que “la enfermedad se diagnostique sin criterios homogéneos y que la mayoría de los pacientes deambulen por profesionales con distintos niveles de información.

Esto dijo el  doctor Julio Bai, jefe del Departamento de Medicina del hospital Udaondo, de Argentina, durante el Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca que se celebró en Buenos Aires, durante los últimos días de junio, en el que participó por parte de México, el doctor Luis Uzcanga, director de Enseñanza del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán.

Para el doctor Edgardo Smecuol, de la Sección Intestino Delgado del hospital Udaondo, el subdiagnóstico de la enfermedad celíaca se debe principalmente a dos causas: la ausencia de síntomas que permitan identificarla rápidamente en los consultorios de atención primaria y el desconocimiento médico de que ciertos trastornos pueden ocultarla.

Mientras tanto, como dice  Andrea González, del hospital Udaondo, todo puede poner en riesgo la salud de un celiaco; desde ingresar en un bar y pedir té de una y no de otra marca, ir a una fiesta y evitar todo lo que tenga harina, o comprar una crema dental y cruzar los dedos para que el etiquetado no omita ningún ingrediente, .

“No es fácil alimentarse, dice, en un país (como México), donde muy pocos productos informan en sus etiquetas si contienen o no gluten. Por eso, los celíacos deben recibir información para vivir sin que la comida les pese tanto y los anule socialmente”, dijo .

Se estima que un celiaco gasta para comer entre un 70 y un 90% más que el resto de la población.

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Julio 19th, 2007

Las grasas pueden causar la muerte

En alguna ocasión una ingeniera química en alimentos me cuestionó sobre el riesgo que implica para la salud de los celiacos el consumo excesivo de grasas, lo cual, por su preparación se me hizo extraño.

Sin embargo, le comenté que no es que las grasas sean dañinas para los celiacos exclusivamente, sino que éstas afectan a cualquier persona, en cualquier condición y son consecuencia de uno de los males más preocupantes en la actualidad, que es la obesidad.

En aquel entonces no encontré un artículo que había leído al respecto, pero ahora me topé con éste publicado en El Universal, el cual da cuenta de que las grasas pueden llevar a una persona hasta la muerte, cuando no se cuida la forma de ingerirlas:

“Estimaciones médicas señalan que del total del consumo de grasas de la mayoría de los mexicanos, un 20% son los llamados ácidos grasos trans (AGT), los cuales son producidos artificialmente por el calentamiento de aceites vegetales a altas temperaturas, y tienen efectos negativos que pueden provocar la muerte por problemas cardiacos, y se relacionan con los cánceres de esófago, intestino y colon”.

Esto lo dice el maestro en Ciencias José Luis Silencio Barrita, investigador titular de Ciencia y Tecnología de la Alimentación del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, quien precisa que “esas grasas se encuentran regularmente en quesadillas, tacos, tamales, papas, hamburguesas y otros alimentos que fundamentalmente son cocinados o refritos en aceite reutilizado”.

Pero recomendable sería que leyeran el artículo completo para que se dieran cuenta de la necesidad de eliminar o, por lo menos, bajar la ingesta de grasas en las dietas diarias.

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