Archive for Junio, 2007

Junio 27th, 2007

En Vip’s hay menús para celiacos… pero en España

En España el grupo reaturantero VIP’s ha incluido en su carta para los comenzales un menú para celiacos, que consta de cuatro paltillo totalmente libres de gluten, como parte de un programa piloto.

Los pñlatillos que presentan en este inicio, son unas albóndigas con tomate, pollo a la barbacoa y de postre, unos profiteroles.

De acuerdo con información proporcionada por una Abuela de celiacos de españa que constantemente nos pone al tanto de lo que sucede en torno a la enfermedad celiaca, Vip’s lleva ya varios años estudiando opciones para poder ofrecer a sus clientes celiacos platos que puedan consumir en sus establecimientos con total seguridad.

Tras estudiar a fondo como desarrollar esta propuesta para atender las necesidades de sus clientes celiacos y contando con el apoyo, asesoramiento y la certificación de la FACE, hoy por hoy se ha hecho realidad este programa piloto que se está llevando a cabo en cuatro de los restaurantes VIPS de Madrid, ubicados en las calles: Velázquez, Princesa, Camilo José Cela (Las Rozas) y en el P.C. Megapark (San Sebastián de los Reyes).

Bueno sería que Vip’s de México hiciera eco de estas acciones de los españoles e implementaran acciones similares en algunos de los establecimientos de las principales ciudades del país. 

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Junio 26th, 2007

¿El Glutamato Monosódico daña a los celíacos?

Alfredo, nos escribe y nos dice que tiene una hija celiaca de cuatro años diagnosticada desde hace dos.

Él pregunta si el glutamato monosodico contiene gluten, porque he oido comentarios de que si lo contiene, además de tener dudas sobre los colorantes que pudieran estar libres de gluten.

En una página de Erozki, una institución dedicada a la investigación de los alimentos, nos reporta lo siguiente sobre el particular. Espero eso ayude a Alfredo, su hija y la gente que tenemos la Enfermedad Celiaca. Yo por lo pronto evito todo este tipo de aditivos que por naturaleza misma dañinos para el organismo, como lo dio a conocer El Universal hace algunas semanas (Esta es otra nota)

“El glutamato monosódico es la sal de sodio del ácido glutámico.

El glutamato, de donde procede, es un aminoácido natural presente especialmente en alimentos proteicos (lácteos, carne, pescado). Alimentos que se suelen utilizar en la cocina como aromatizantes de los platos como los champiñones y los tomates, tienen naturalmente niveles elevados de glutamato.

Añadido a las comidas, el glutamato monosódico actúa como potenciador del sabor y desde la Unión Europea se han establecido normas de uso. Se conoce con las siglas E-621. Generalmente, este aditivo se añade a diversas mezclas de especias, alimentos conservados y procesados, sopas de sobre, cubitos de caldo, aliños para ensaladas, etc.

Intolerancia al glutamato monosódico
Desde hace décadas se viene relacionando en personas sensibles, una serie de síntomas más o menos específicos causados por el glutamato monosódico.

A la reacción se le conoce con el nombre de “síndrome del restaurante chino” porque coincidía que quienes sufrían los síntomas habían consumido comida china y este ingrediente se usa mucho en esta cocina internacional. Los síntomas consisten en: cefaleas, opresión torácidca, sensación de calor y hormigueo, rigidez y/o debilidad en las extremidades, aturdimiento, enrojecimiento facial y molestias gástricas.

Recientemente, se ha realizado una prueba alimentaria a doble ciego y controlada en la que participaron personas que decían padecer el “síndrome del restaurante chino”. En esta prueba, ni el paciente ni el investigador saben qué producto se está administrando al paciente.

Los resultados fueron bastante concluyentes y no confirmaron que el glutamato monosódico fuera el agente causante. Esto echa por tierra la mala fama que ha cargado este aditivo durante muchos años.

Son numerosas las investigaciones científicas que han llegado a la conclusión de que este aditivo es un condimento seguro y práctico .

En otros estudios se ha observado que las reacciones de intolerancia que pueden aparecer tras ingerir comida oriental se deben más a otros ingredientes como el marisco, los frutos secos o las especias y hierbas aromáticas.”

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Junio 25th, 2007

Honor a quien honor merece. Crítica a quien no cumple

 

 

En verdad inquieto por las cosas que han pasado después de mi hospitalización la semana pasada y por que ahora me escribe uno de los médicos con quien mantengo una muy buena relación profesional.

El doctor Eduardo Cerda, quien es parte del equipo de trabajo del doctor Uzcanga, dedicados al estudio de la celiaquía en México y quienes realizan actualmente un protocolo para determinar el origen y características del gen celíaco en los mexicanos, me ha hecho ver como demasiado severo con médicos por los que yo no daría un apice de confianza.

Muchas de las cosas que sucedieron ese día, ya las denuncié en nota anterior y no las repetiré. Ahora comentaré cosas más allá de todo lo que sucedió ya internado.

Le decía yo en la respuesta al doctor Cerda que la doctora Ángela se portó de lo mejor conmigo. Aunque yo me puse medio renuente en un principio, acepté las condiciones que ella iba marcando para mi atención toda vez que evolucionaba adecuadamente y creí pertinente hacer lo que ella decía, como una sonda en vías urinarias.

Pero hubo otro médico, que quizá sea muy bueno, como me dijo una enfermera a comentario mío por su actitud de soberbia, prepotencia y falta de tacto para conmigo.

Yo no sé qué pasó en el camino de mi internamiento ni por qué fui a dar a la zona de pacientes críticos, ni es mi culpa ni fue imposición mía, por lo menos, para que el doctor Uri Torruco García -quien por cierto trabaja con algún padecimiento que lo hace estar tociendo constantemente frente a los pacientes- se acercó al segundo día de mi internamiento y me dijo:

Que yo no debía tener mascarilla de Oxígeno. Me la retiró sin más. Dijo que eso era un “desperdicio de recursos”; que yo no debía estar en esa área, porque ésta era para pacientes que se estaban muriendo y yo no me estaba muriendo y que en el primer momento que hubiera una cama en Urgencias -le llaman RCP- me pasarían para allá. El tono que usó además.

“Desperdicio de Recursos” le llamó… Eso es para él dar atención a los pacientes. Bueno, el hecho es que los tres días y medio que estuve ahí no me cambiaron. Cuando el sábado me dieron de alta en el resumen, que debiera contener el tratamiento dado durante mi estancia, con algunos resultados de interés y manejo posterior, etc. se convirtió en una carta de reproche “porque dicho paciente no aceptó la hoja de referencia y prefirió esperar en consultorio de urgencias. Continuó con el deterioro hemodinámico con TA 70/30 mmHg, por lo que fue necesario su internamiento en área de hospitalización de urgencias para su manejo de choque hipovolémico, insuficiencia renal y desequilibrio hidroelectrolítico”. Esa es parte de la nota de resumen del doctor en referencia.

Ello me lleva a preguntar nuevamente. ¿Qué ante la gravedad del caso no pudieron atender antes de que la situación fuera más crítica? y todavía me dicen que fui injusto.

Es un problema de este Instituto y aquí sí perdón -porque en el tiempo que llevo de atención en el mismo ha sido el mismo problema; las cosas no han cambiado- pero en el área de nutrición habrá que hacer algo. No es posible que las nutriólogas que se encargan de la comida de los pacientes no pongan atención extrema en casos como los celíacos.

Les he llamado para platicar con ellas y no acuden, para explicarles que los Corn Flakes tienen malta y que la malta se deriva de la cebada y que la cebada es uno de los cereales que contienen proteínas dañinas para los celíacos.

Les he querido explicar que no le pueden dar a un enfermo celiaco el caldo de jitomate de una sopa colada de ¡pasta de trigo!, porque en el mismo se quedan los residuos del gluten. Les he insistido en que los jugos de lata o tetrapack, y las gelatinas, traen un aditivo que se llama amarillo que es dañino para los celiacos. Y que los colorantes y saborizantes artificales pueden dañar en gran medida el intestino de un celiaco. Y muchas cosas más. ¿Eso es ser injusto con el personal?.

Las enfermeras se preguntaban una a otra qué es la enfermedad celiaca, porque así estaba registrado en mi hoja de datos de internamiento, y hasta que se atrevieron a preguntar despejaron -algunas- sus dudas. Yo platiqué con dos de ellas y les expliqué, a mi entender- en qué consiste.

El personal debería tener una mayor capacitación sobre el particular, porque sé que tienen miles de pacientes con padecimientos quizá más graves, pero cuando un Celiaco cae en sus manos, por lo menos que tengan nociones de a quien están atendiendo.

El doctor Cerda y el doctor Uzcanga, mis respetos, siempre estuvieron atentos a mi tratamiento. El primero me visitó en una ocasión en urgencias, el segundo lo hizo dos veces y para el alta consultaron con él. Eso es profesionalismo y dedicación pura a la labor de médico. Gracias doctores.

El INCMSZ es, ha sido y seguirá siendo el hospital en que me atenderé, porque para mí no hay otro que tenga la capacidad para dar servicio a los celiacos de manera adecuada. Sólo hay que mejorar en cosas como las que critico en este post, porque es por el bien de los Celiacos de México.

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Junio 25th, 2007

Gracias a todos !!!

 Gracias a quienes están atentos a las cosas buenas de la vida.

Aunque pasar de medio siglo y más de la mitad de ello siendo un celíaco en México, no lo es tanto, pero gracias a todos.

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Junio 23rd, 2007

Hoy Salí de Casa y ¡Oh Sorpresa!

Me fui a hacer un recorrido por las tiendas, por una plaza comercial, con el fin de comprar algunas cosas -que serían mi regalo de cumpleaños, por cierto- y posteriormente entrar al cine. La película comenzaba ya demasiado tarde y como es fin de semana estaban hasta el “full” todos los cines. Decidimos no entrar.

Pasamos a varias tiendas, Mi hermano se compró una playera, muy bonita y barata -están de oferta todas las tiendas- y yo salí sin regalo alguno. Cosas de siempre, para no variar.
Tomamos la determinación de tomarnos un café y así lo hicimos, dentro de uno de los almacenes más grandes de la ciudad de México.

En el mismo venden algunos productos de origen español. Siempre los había visto, desde hace algún tiempo, pero ahí no expendían los que son aptos para celiacos de esa marca.
¡Oh Sorpresa!, ahora sí había algunos de ellos. Me dí cuenta que había galletas con relleno de chocolate, pastas como espaguetti y caracorillo para hacer sopas; galletitas, matencadas, tortas de maíz, panificables y creo que otro tipo de galletas tipo gourmet. No había galletas tipo Marías, que son las que en ocasiones compro.

snv30027.jpg(poco y caro)

Pero (¡más sorpresa!) si antes eran caros estos productos, ahora casi me voy de espaldas, subieron como el 25 por ciento de su costo anterior.
Déjenme darles unos cuantos precios y más o menos compararlos con los productos con gluten:

Los spaguettis cuestan, un paquete de 100 gramos, 95 pesos. Las galletas tipo maría alcanzan los 35 pesos por tubo, la pastas para sopa de caracolillo, 40 pesos; el panificable de de medio kilo 84 pesos, las galletas con chocolate -las que finalmente compré- 49 pesos.

Se dan cuenta, estos productos aptos para celiacos, libres de gluten, españoles, cuestan por lo menos un 500% más que los productos convencionales.

¿Qué las autoridades y los legisladores y los industriales y los comerciantes y ¡todos!, no se dan cuenta de la disyuntiva en la que nos ponen a los celiacos?

¿Qué realmente no se dan cuenta de la necesidad de que nos atiendan?, ¿de que nos pongan un poco de atención?

Seguiremos dando cuenta de todo lo que tenemos en contra los Celíacos de México.

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Junio 23rd, 2007

Responde Presidencia al Manifiesto Celíaco México

Una vez más el Presidente de la República da muestra de congruencia política al responder a las demandas de la sociedad.

Como podrán ver en este espacio, han sido varias las cartas que un servidor ha enviado a Presidencia de la República, incluso desde que el licenciado Felipe Calderón Hinojosa era Presidente Electo. Siempre he tenido respuesta a las mismas de manera escrita.

Se han girado instrucciones a dependencias como la Secretaría de Salud para que atienda las demandas y propuestas concretas de los Celíacos de México, las cuales surtieron efecto inicial, al ser citado a la oficina del Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud para tener un primer acercamiento.

Las cosas no han pasado de ahí, toda vez que la persona que me atendió, solicitó que le hiciera yo gran parte del trabajo, “porque la enfermedad celíaca no es un asunto de prioridad para el sector salud del gobierno federal”. Insisto, de ahí no ha pasado; no hemos avanzado en nada.carta-presdencia-manifiesto.jpg

Ahora recibo otra carta de Presidencia de la República, en atención al Manifiesto Celíaco que envíamos a partir del 29 de mayo de los corrientes, lo cual me llena de gusto, porque denota, una vez más, el interés del Presidente de la República por los problemas que nos aquejan a los mexicanos, en particular a este sector de Enfermos Celiacos, que estamos totalmente desamparados dentro de nuestro territorio.

Desde este foro, hago un nuevo llamado al Presidente de la República, a las autoridades del Sector Salud y a la sociedad en pleno, pero en particular a los Celiacos de México, para que contribuyan en esta tarea en la que estamos unos cuantos luchando por conquistas y derechos que merecemos, que además están consagrados en nuestra Carta Magna y que el Presidente Felipe Calderón Hinojosa ha hecho hincapié: La salud no debe ser un lujo de quien pueda pagarla, debe ser un derecho” .

Yo espero que así como han atendido nuestra propuesta, podamos tener un nuevo acercamiento con las autoridades de Salud y con personal de Presidencia de la República, para que conozcan de acciones más concretas que estamos emprendiendo y en las que requerimos de su apoyo decidido y desinteresado.

Gracias señor Presidente, pero requerimos actuar ya, porque las condiciones en el sector salud dejan mucho que desear, tratándose de situaciones de atención a los celiacos. No tengo porqué estar peleando por un lugar en una sala de emergencias, ni de trastornarme más de lo que ya tengo, el intestino y el resto de los órganos, por negligencia de médicos sin escrúpulos que todavía se dan el lujo de regañarme por acudir a atenderme.

Aquí una muestra de ello…

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Junio 22nd, 2007

Variantes genéticas protejen o agravan la celiaquía

“Predecir quién es susceptible a la enfermedad celíaca es como buscar una aguja en un pajar”, se dijo luego de culminar un estudio en el que se determinó que existen dentro del organismo humano variantes genéticas relacionadas con la protección frente al trastorno y otras que se asocian con un mayor riesgo a desarrollarla

Este estudio, realizado por expertos ingleses, fue publicado en Nature Genetics y lo ponemos a su consideración para que conozcan un poco más sobre la EC.

Lee aquí la nota completa publicada en el Periódico El Mundo de España

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Junio 20th, 2007

El 50% de la población mundial la padece

Bueno, por vía de mientras, he encontrado esta información que bien sirve para identificar la bacteria  en cuestión y que nos permitirá, por lo menos a mí, salir de la ignorancia en la que me encuentro respecto de ella.

Si es o no es la que me afectó y si afecta a los celíacos en particular o no, es algo que podrían ayudar a conocer los especialistas en la materia.

“Helicobacter pylori es un bacilo Gram negativo curvado que se encuentra en la mucosa gástrica del estómago humano y que se ha asociado con diferentes enfermedades digestivas. (logo.gif)

La implicación de estas bacterias en la gastritis crónica activa, su asociación con la úlcera gastroduodenal y su inclusión por parte de la IARC en 1994 (grupo de estudio del cáncer, perteneciente a la Organización Mundial de la Salud) entre los agentes carcinógenos tipo 1, las ha convertido en uno de los microorganismos de mayor interés en patología humana.

De acuerdo siempre con lo publicado por logo.gif, en los primeros estudios realizados con esta bacteria, se pensó que podía ser una nueva especie dentro del género Campylobacter por su aspecto en la tinción de Gram y su requerimiento microaerofílico, aunque presentaba ciertas características atípicas.

Sin embargo, los estudios genómicos modernos, especialmente el análisis de secuencias del ácido ribonucleico ribosomal 16S (ARNr), permitieron demostrar que Campylobacter y Helicobacter eran dos géneros diferentes.

Según explicó el Joan Monés, coordinador general de la II Conferencia Española de Consenso ‘Helicobacter pylori’ y jefe de Gastroenterología del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la bacteria se suele contagiar en la infancia y, mientras en los países desarrollados la vía más habitual para su transmisión es la familia, sobre todo en la infancia, en las naciones en vías de desarrollo el medio de contagio suele ser el agua. La prevalencia varía entre los países desarrollados (en torno al 40%) y en los que se encuentran en vías de desarrollo (hasta el 75%). (Websalud).

Uno de los métodos para la detección de la bacteria dentro del cuerpo humano, -punto que encontré de coincidencia con la EC- son las pruebas serológicas. La detección de anticuerpos específicos por ELISA, permiten un monitoreo serológico en un corto tiempo usando un método simple altamente específico sin recurrir a técnicas invasivas .

Desde el punto de vista diagnóstico , niveles altos de anticuerpos específicos deberán ser interpretados como un indicador de gastritis asintomática tipo B, de hecho títulos elevados de Ig M y Ig A indican infección inicial o activa por Helicobacter Pylori, mientras que niveles elevados de Ig G pueden indicar infección activa o resuelta. (Entorno Médico).

En fin, dejémos esto para los médicos, pero no está por demás que sepamos que:

Desde el punto de vista epidemiológico se ha observado una mayor prevalencia de la infección en individuos de edad avanzada, pudiendo señalarse que en mayores de 60 años aproximadamente el 50% presenta colonización.

Sin embargo la prevalencia se hallaría condicionada también por otros factores además de la edad, como el factor socioeconómico, como lo demuestra el hecho de una mayor incidencia y una más temprana colonización por el germen en países no desarrollados en relación a aquellos industrializados.

La TRANSMISIÓN es un punto que actualmente no se conoce con certeza, aunque se supone pudiera ser de persona a persona ya sea a través de la vía respiratoria o por vía fecal- oral como lo indican algunos estudios. Incluso en algunos de ellos han puesto de manifiesto el fenómeno de transmisión dentro del grupo familiar.(Entorno Médico).

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Junio 20th, 2007

¿Bacteria "Helicobacter pilori" en celíacos?

Ayer, platicando de la crisis que acabo de pasar, al parecer resultado de una infección por algún alimento en mal estado o contaminado que ingerí en la calle, bueno, en un restaurante típico, me preguntaron:

“¿no fue esa bacteria que afecta mucho a los celiacos: helicobacter pilori?”

A lo que yo pregunté:

¿y eso qué es?

Pues dicen que es una bacteria que afecta a quienes padecemos la EC, pero mucho me gustaría que alguien con conocimientos médicos y, por supuesto en celiaquía, nos explicara
qué es realmente esa bacteria, cómo afecta y cómo se combate.

Yo, por lo pronto, ahora que voy a ver al especialista, le preguntaré y mañana o en la tarde prometo escribir lo que me dé como respuesta.

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Junio 20th, 2007

Reportaje en TV Crecer de Argentina sobre la EC

TV Crecer, un programa de la televisión argentina transmitió el pasado 11 de junio un amplio reportaje sobre la Enfermedad Celíaca, en el que deja muy claro qué es la EC, cuales sus afectaciones, su forma de tratarla y las consecuencias que atrae.

Un reportaje claro que, resultado de las acciones que realiza el grupo de Celíacos de Argentina y que va a encaminado a la consecución de la Ley Celíaca en aquel país, movimiento que cada día cobra mayor fuerza.

Una semana después volvió al tema y trata de la vida de los celíacos, en lo que constituye la segunda parte del reportaje.

Aunque ambos videos se refieren concretamente a Argentina, no dejan de ser de gran utilidad para quienes se interesan en el tema o quieren conocer más allá de la información médica.

Véanlos, duran casi ocho minutos cada uno, pero creo que bien valen la pena…
[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=iOZOXrnTN6g]

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=Hnz1ovpR4HI]

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