| GILBERTO MOLINA El Universal Sábado 26 de mayo de 2007 |
| La celiaquía o celiaquismo, también llamada “intolerancia al gluten”, afecta a un millón de mexicanos. De acuerdo con especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), es un problema de salud pública que se acompaña de desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados |
| Alrededor de un millón de mexicanos, 1% de la población, sufre de intolreancia al gluten -contenido en varias harinas-, de acuerdo con estimaciones hechas por especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), de la Secretaría de Salud. Para los especialistas, esta enfermedad, llamada celiaquismo, se va convirtiendo en un problema de salud pública y se mueve entre varios ejes: desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados.
La comunidad médica no está preparada para enfrentar esta enfermedad, para la Secretaría de Salud no es un tema relevante en su agenda y en el Congreso de la Unión desconocen la importancia de que se legisle sobre la etiquetación de alimentos con gluten, proteína básica de los cuatro cereales proscritos para los enfermos. Esa extraña enfermedad La celiaquía o celiaquismo, tam bién llamada “sprue tropical” o “intolerancia al gluten” es una patología genética que afecta particularmente al intestino. Se manifiesta generalmente en la niñez, pero los adultos no están exentos de padecerla y es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Abortos recurrentes están asociados también con este mal. El celiaquismo daña las vellosidades que absorben los nutrientes y los alimentos se desechan en ocasiones enteros, tal cual son ingeridos. “El intestino es como una toalla con muchos vellitos o una raíz que absorbe y la enfermedad ocasiona que esos vellitos o esas raíces se pierdan. En consecuencia, hay restos de alimentos completos en las evacuaciones”, dice a EL UNIVERSAL el doctor Eduardo Cerda Contreras, del departamento de Gastroenterología del INCMN y uno de los escasos especialistas del tema en el país. De acuerdo con su gravedad, los celiacos se dividen en tres grupos: asintomáticos (portadores que no desarrollan la enfermedad en sus manifestaciones cómunes); clásicos, los que sufren de diarreas crónicas -que van de 15 días a un mes- y los celiacos refractarios. Estos últimos representan aproximadamente 2% del total de enfermos y son un dolor de cabeza para la ciencia. Retienen los nutrientes gracias a un tratamiento de por vida a base de cortisona y esteroides, y pueden llegar a morir deshidratados en cuestión de horas. Óscar Hernández, de 50 años de edad, es uno de ellos. La vida se le va literalmente en el cuidado que pone en su dieta. “Me puedo comer un taco de gui sado y por el gluten que le ponen a la salsa al otro día me estoy muriendo (…). He llegado al hospital en estado de choque en muchas ocasiones. Un médico me dijo: un día el corazón no te va a responder. Te puedes quedar allí si no te cuidas”, comenta. En los casos extremos, el celiaquismo degenera en linfomas intes tinales, un tipo de cáncer de lo más agresivo. Es irreversible, no tiene cura, pero sí una forma de sobrellevarlo que implica renunciar a casi toda expresión de vida social y a buscar un sicólogo de cabecera. Caminar en las sombras Sin ocultar la realidad del problema, el doctor Eduardo Cerda brinda una conclusión lapidaria: “La comunidad médica (en Mé xico) no está preparada para en frentar esta enfermedad. Se pensaba que era poco frecuente y no se le daba la importancia que merecía. Los argentinos y los españoles son los que más estudios han hecho, aquí apenas estamos en pañales”, señala. A las dificultades del diagnóstico -ya que el celiaquismo suele confundirse con diversos trastornos-, se suma la indisciplina de algunos pacientes para seguir religiosamente una dieta, la improvisación de los médicos al recetar a sus pacientes y la falta de interés del Congreso para apoyar su causa. María Teresa Rull, de 46 años de edad, sufre de una complicación de la piel llamada ´dermatitis herpeti forme´, que nadie supo precisar, ex cepto otro celiaco. “Por ética no te puedo decir el nombre (del médico), pero quedé muy decepcionada. Gasté cuatro o cinco años en antibióticos para en fermedades de la piel que no me sir vieron de nada, más las consultas”, reprocha. Los estándares internacionales establecen que un producto debe contener un máximo de 200 ppm (partes por millón) de gluten para considerarse apto para celiacos. Por ley, la porción debe incluirse en las etiquetas. No hacerlo representa un delito, lo mismo que falsear las can tidades. En México se intentó copiar esa medida en la legislatura pasada, a petición de un grupo de enfermos, pero quedó sólo en el intento. |
Enemigo del intestino, escondido en las harinas
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Hasta las moronas hacen daño
| Gilberto Molina Arcos El Universal Sábado 26 de mayo de 2007 |
| La dieta de un celiaco se limita a carnes asadas o hervidas y alimentos naturales libres de los cuatro cereales que les afectan. En apariencia es tan sana que sería la envidia de las aspirantes a modelos y de las jovencitas obsesionadas con la talla. Sin embargo, el precio que suelen pagar es muy alto.
Algunos no toleran los lácteos, no hay permisos para pastelillos o panes convencionales, helados y cervezas, entre otros productos. Un día de tranquilidad implica repetir la disciplina al día siguiente, y al siguiente. Además de hacer a un lado los productos que contienen gluten, deben evitar la posible contaminación cruzada, aún con los alimentos que les están permitidos. “Si compras carne y esa carne la cortaron en una tabla donde hay rastro de gluten, por mínimo que sea -así se trate de moronitas- nos afecta. Eso se llama contaminación cruzada”, explica Óscar Hernández, de 50 años, y con la enfermedad desde los 17. María Teresa Rull es nutrióloga, asesora independiente, chef y celiaca. Ella padece el mismo dilema, que en ocasiones los demás no entienden. “La gente te ve como marciano cuando tu llegas a un restaurante y volteas la carta de arriba abajo y dices ´¿qué podré pedir?´, aunque se molesten los meseros”, lamenta. Óscar y María Teresa han dejado de ir a fiestas para no tener que preguntar el menú a los anfitriones o pedir platillos especiales, cuya preparación deben vigilar escrupulosamente. Se han vuelto expertos en todo lo que se relaciona con su padecimiento al grado de que hoy dan consejos a otros celiacos. Pero al inicio es una cruz demasiado pesada para cargarla solo. “La persona que tiene esta enfermedad necesita asesoría profesional y un tratamiento sicológico, porque no es fácil vivir así”, agrega María Teresa. Los sicólogos, sin atacar de fondo la enfermedad, son un bálsamo ante el desconocimiento y la indiferencia de otros personajes, ellos sí, directamente involucrados. |
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Verdades y Falsedades sobre la EC en México
En México se carece de investigación sobre el mal |
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El Universal Sábado 26 de mayo de 2007 |
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| FALSEDAD | ||||
| El Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición lleva a cabo un protocolo para descubrir el origen genético del mal para ganar tiempo y brindar diagnósticos más exactos.Se estima que los resultados estén listos en seis meses. “Teniendo un método genético, con una muestra de sangre y un análisis es suficiente para determinar si el gen está presente e ir directo al tratamiento”, dice el nutriólogo Eduardo Cerda, del INCMN. |
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También en información comercial se habla de la EC
Una gran coincidencia fue el hecho de que a la par de la publicación de este reportaje, en un suplemento comercial (donde se pagan los artículos publicados), que viene insertado en el mismo , se habla de las enfermedad celíaca.
Aunque éste es un anuncio comercial, pagado por la única persona que se dedica a hacer productos para celíacos en México (de los cuales yo me reservo consumirlos, por mera precaución), finalmente ayuda al conocimiento de la misma.
Es un artículo muy ligero, pero que describe la EC. también les pongo la publicación para su conocimiento. El suplemento se llama Chek Up:
Una plana completa dedicó El Universal a los celíacos
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Publica El Universal amplio reportaje sobre Celíacos
Bueno, desde hace algunas semanas había estado esperando la publicación de un amplio reportaje en uno de los diarios de mayor circulación en México. Un reportaje que nos da una plana completa en la primera sección, con dos notas muy completas, dos cuadros con algunos datos de relevancia y una infografía completa donde describen las principales afectaciones, problemas y obstáculos a los que nos enfrentamos los celíacos mexicanos.
Ayer por la noche envíe un mail a la gente con la que tengo contacto para informarles de la publicación y quienes tienen acceso al diario en físico podrán disfrutar de esta información que abre, por primera vez en México, a la opinión pública, en un diario escrito, lo que es la enfermedad celíaca.
Me gustaría poner las notas completas como fueron publicadas en la página On Line de El Universal y de hecho lo haré en diferentes post, para no hacerlo cansado. De antemano en este les pongo la primera plana del periódico con un señalamiento en el llamado que hace a la información de la página 10, y los links correspondientes a cada una de las notas informativas, en el siguiente vendrá la plana completa, para que vean como se publicó y en los siguientes nota por nota.
México comienza a trabajar y a conocer sobre la Enfermedad Celíaca y desde aquí vaya mi agradecimiento a Jesús Guevara, a Gilberto Molina, a Carlos Benavides, quienes hicieron eco de las peticiones para difundir ésta, que se ha convertido en una pesadilla para los celíacos mexicanos y que pocos se atreven a entrarle. De verdad Muchas Gracias.
Enemigo del Intestino, escondido en las harinas
El Tratamiento del celiaquismo es sólo con base a una dieta
En México se carece de investigación sobre el mal
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Un fantasma llamado Celiaquismo
Cereales como el trigo, avena, centeno y aun la cebada, así como sus derivados, son parte fundamental de la dieta de muchas personas. Sin embargo para otros resultan veneno puro.
La mínima ingesta de alimentos contaminados con sus harinas puede ocasionarles diarreas y vómitos hasta de un mes, problemas en la piel y trastornos cerebrales, entre otras manifestaciones del celiaquismo, una rara enfermedad de la que en México se sabe muy poco.
Lo grave es que la padece alrededor de un millón de mexicanos, el 1% de la población, de acuerdo con estimaciones hechas por especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), de la Secretaría de Salud.
Para los especialistas el tema se va convirtiendo en un problema de salud pública y se mueve entre varios ejes: desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados.
La comunidad médica no está preparada para enfrentar esta enfermedad, para la Secretaría de Salud no es un tema relevante en su agenda y en el Congreso de la Unión desconocen la importancia de que se legisle sobre la etiquetación de alimentos con gluten, proteína básica de los cuatro cereales proscritos para los enfermos. Esa extraña enfermedad La celiaquía o celiaquismo, también llamada “sprue tropical” o “intolerancia al gluten” es una patología genética que afecta particularmente al intestino.
Se manifiesta generalmente en la niñez, pero los adultos no están exentos de padecerla y es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Abortos recurrentes están asociados también a este mal.
El celiaquismo daña las vellosidades que absorben los nutrientes y los alimentos se desechan en ocasiones enteros, tal cual son ingeridos.
“El intestino es como una toalla con muchos vellitos o una raíz que absorbe y la enfermedad ocasiona que esos vellitos o esas raíces se pierdan. En consecuencia hay restos de alimentos completos en las evacuaciones”, revela a la Agencia de noticias EL UNIVERSAL el doctor Eduardo Cerda Contreras, del Departamento de Gastroenterología del INCMN y uno de los escasos especialistas del tema en el país.
De acuerdo a su gravedad, los celiacos se dividen en tres grupos: asintomáticos (portadores que no desarrollan la enfermedad en sus manifestaciones comunes);clásicos, los quesufren de diarreas crónicas -que van de 15 días a un mes- y los celiacos refractarios.
Estos últimos representan aproximadamente 2% del total de enfermos y son un dolor de cabeza para la ciencia. Retienen los nutrientes gracias a un tratamiento de por vida a base de cortisona y esteroides, y pueden llegar a morir deshidratados en cuestión de horas.
Oscar Hernández, de 50 años de edad, es uno de ellos. La vida se le va literalmente en el cuidado que pone en su dieta.
“Me puedo comer un taco de guisado y por el gluten que le ponen a la salsa al otro día me estoy muriendo (…). He llegado al hospital en estado de shock en muchas ocasiones. Un médico me dijo: un día el corazón no te va a responder. Te puedes quedar allí si no te cuidas”, comenta.
En los casos extremos, el celiaquismo degenera en linfomas intestinales, un tipo de cáncer de lo más agresivo. Es irreversible, no tiene cura, pero sí una forma de sobrellevarlo que implica renunciar a casi toda expresión de vida social y a buscar un psicólogo de cabecera. Caminar en las sombras Sin ocultar la realidad del problema, el doctor Eduardo Cerda brinda una conclusión lapidaria:
“La comunidad médica (en México) no está preparada para enfrentar esta enfermedad. Se pensaba que era poco frecuente y no se le daba la importancia que merecía. Los argentinos y los españoles son los que más estudios han hecho, aquí apenas estamos en pañales”, señala.
A las dificultades del diagnóstico -ya que el celiaquismo suele confundirse con diversos trastornos-, se suma la indisciplina de algunos pacientes para seguir religiosamente una dieta, la improvisación de los galenos al recetar a sus pacientes y la falta de interés del Congreso para apoyar su causa.
María Teresa Rull, de 46 años de edad, sufre de una complicación de la piel llamada ‘dermatitis herpetiforme’, que nadie supo precisar, excepto otro celiaco.
“Por ética no te puedo decir el nombre (del médico), pero quedé muy decepcionada. Gasté cuatro o cinco años en antibióticos para enfermedades de la piel que no me sirvieron de nada, más las consultas”, reprocha.
Otros enfermos, como Óscar Hernández, al visitar hospitales públicos como el ISSSTE, terminan por decirle a los “especialistas” lo que deben de hacer para no complicar aún más su estado clínico, ya que tienen un mayor conocimiento sobre el tema que los propios médicos.
Los estándares internacionales establecen que un producto debe contener un máximo de 200 ppm (partes por millón) de gluten para considerarse apto para celiacos. Por ley, la porción debe incluirse en las etiquetas. No hacerlo representa un delito, lo mismo que falsear las cantidades.
En México se intentó copiar esa medida en la legislatura pasada, a petición de un grupo de enfermos, pero quedó sólo en el intento. El asunto no está considerado entre las prioridades de los legisladores y permanece en fase de “recopilación” de datos, de acuerdo con Ernesto Saro, presidente de la Comisión de Salud en el Senado.
Se le aclaró que en el país no hay estadísticas precisas, pero los médicos estiman que uno de cada cien mexicanos la padece.
Ah caray, ¡pues sí es alto!
La respuesta del senador no es un lapsus. Sintetiza la realidad de los enfermos en México; caminar a tientas y hacer el trabajo de otros.
EL UNIVERSAL
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Avanzan en la detección de gluten en los alimentos
A través del portal de Directo al Paladar nos hemos enterado que en España hay un grupo comercial que se ha dedicado a la investigación de los alimentos y a la detección de Gluten en los mismos.
Nos dicen que Grupo Eroski tiene una serie de centros comerciales donde expenden sus productos, muchos de ellos libres de gluten.
Pero ahora en el diario el Economista de España se ha publicado una interesante nota que involucra a este grupo y que queremos compartir con ustedes:
Madrid, 21 may (EFECOM).- La empresa de distribución del Grupo Eroski y la biotecnológica Imbiosis, Grupo Genetrix, especializada en la detección de gluten, han firmado un acuerdo para avanzar en el conocimiento de la detección de gluten en los alimentos.
El acuerdo, según un comunicado de Eroski, permitirá desarrollar el conocimiento en la extracción y cuantificación de gluten en productos de especial complejidad.
Con este acuerdo, Eroski decidió dar un impulso a su implicación con la comunidad celíaca, que ya cuentan en este supermercado con una gama de productos de Marca Propia, que sin ser una gama exclusiva para este colectivo, es apta para celíacos y tiene precios asequibles.
Eroski ha afianzado a lo largo de los últimos años su posición entre los líderes de distribución en España y da empleo a más 32.000 personas, de los cuales más de 13.000 son trabajadores propietarios.
Actúa en el mercado español y francés, y sus formatos comerciales van desde hipermercados, supermercados, cash & carry, agencias de viajes, gasolineras, tiendas de deporte, a perfumerías y tiendas de ocio y cultura.
Imbiosis es una compañía biotecnológica especializada en el análisis y trazabilidad de gluten en alimentos, con tecnologías que le convierten en una referencia dentro de la industria alimentaria. EFECOM
¿El Invisible es celíaco?
¿Alguien ha visto la película de El Invisible?
Dirán que por qué meto este tipo de cuestionamientos en un espacio especializado en Celíacos.
Pues resulta que yo no la había visto -bueno no la he visto completa- pero el primer comentario que recibí al respecto es que en una de las primeras escenas sale el chavo que protagoniza la historia con una playera que en el pecho deja leer GLUTEN FREE, ya vi la escena y la verdad me dio gusto que se comiencen a tomar este tipo de imágenes en el cine mundial, prueba de que ya nos toman en cuenta.
Lo que no entendí es el breve comentario que se hace al respecto.
Les platico la escena: sale el muchacho, se para junto a su madre, sentada en una silla, con la mesa enfrente, donde esta un plato servido con unos huevos estrellados, con una tira de tocino, simulando una carita feliz.
Ella voltea, ve al chico, lee la playera y dice, ¿que ironía no? Él inmediatamente voltea el tocino en sentido contrario para que la cara se convierta en una carita triste.
La playera de Gluten Free vuelve a salir más adelante, cuando el chico desaparece y la dan a oler a los perros para que lo rastreen en un campo, donde fue golpeado y metido a un hoyo.
Hasta donde he visto de la película (en DVD) no he detectado si el chavo es celíaco o no, ni he podido determinar porque de la IRONÍA.
¿Existimos los celíacos en el Cine? si alguien decifra el mensaje, por favor coméntenlo en este espacio para todos los que se acercan a leerlo con interés de celíaco.
Demanda de Ley Celiaca al FutBol
No dejan de sorprendernos los Celíacos Argentinos.
Ahora hicieron una enorme manta que llevaron a los estadios de FutBol, la desplegaron e hicieron patente su demanda por una Ley Celíaca.
En ¡¡¡Buenahora!!! eso es organizarse.
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