Escrito por “La salud no debe ser un lujo de quien pueda pagarla, debe ser un derecho”: Felipe Calderón Hinojosa, presidente de México.
Será!!! Por lo menos no en el caso de los Celiacos de México.
¿Qué no merecemos esa atención?
Archivos mensuales de Abril, 2007
Chile también celebra el día del Celíaco
En Chile también realizan actividades con motivo del Día Internacional del Celíaco. La Fundación Convivir, ha organizado una Santa Misa en el Gimnasio del Colegio San Ignacio El Bosque (Pocuro 2801, Providencia); en Santiago de Chile, con lo que para conmemorarán este Día.
En esa ocasión los celíacos presentes podrán comulgar bajo la especie del vino consagrado.
Al término de la Misa se entregará la nueva “Guía Práctica para el celíaco – Convivir sin gluten”, que ellos mismo han editado con revelaciones de experiencias de celíacos; consejos para alimentarse sin glute; listados de alimentos sin gluten y algunas otras orientaciones prácticas para desarrollarse en buena forma y sin contratiempos.
En Buena Hora a los celíacos chilenos, que junto con los argentinos realizarán sus actividades con motivo del Día del Celíaco. En España harán los propio el día 27 de mayo, aunque los promenores de las acciones a emprender aún no las conocemos.
En México sólo hemos iniciado este domingo con el lanzamiento del Manifiesto Celíaco México al que los invitamos a unirse, pegándolo en su portal o por lo menos haciendo referencia para que lo conozcan.
Manifiesto Celíaco México
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 150 nacidos; se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 66.000 celíacos diagnosticados en México.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celíaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se ha legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celíaca europea y sudamericana.
El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 15.000 diagnosticados de celiaquía, el estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos, muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al gobierno mexicano que asuma el análisis de los productos sin gluten; que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa de la Secretaría de Salud, explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios, hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos de la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea , por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.
Celíacos de México
Vaya defensa de los celíacos en España!!!
Esta es una muestra más de lo que el Manifiesto Celíaco ha provocado en España. Esperemos tener la misma suerte en México, cuando el próximo domingo lancemos el Manifiesto Celíaco México:
“Estos días a todos los que habéis enviado el Manifiesto Celíaco os está llegando a casa una carta del Defensor del Pueblo, de tres folios de extensión, en la que se nos comunican diferentes cuestiones.
La carta en pdf ( para los que por uno u otro motivo no pudieron en su día acceder a la web del defensor ) es la siguiente:
Defensor del Pueblo defensor.pdf .
Ahora haremos unas reflexiones sobre su contenido, esperando que a todos lo que os ha llegado nos comuniquéis vuestra opinión.
Sostiene el defensor del pueblo que el “la situación por usted planteada” se dirigió al Ministerio de Sanidad y Consumo y que en opinión de la Institución( Defensor) “la celiaquía es una enfermedad crónica que debería ser protegida a través de las correspondientes prestaciones, en términos de igualdad, en cuanto a al protección de la salud, con otros pacientes, y la escasa o nula ayuda de los poderes públicos,a pesar del elevado coste de los productos sin gluten”
Bien, parece ser que la lectura ayuda a clarificar la situación. Sigamos. Sostiene la Institución que “se destacó la necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos ” y que dicha previsión se hizo efectiva con “la publicación del Real Decreto 2220/2004, de 26 de noviembre, sobre etiquetado“.
Sobre la ley de etiquetado a todos nos surgen dudas que evidentemente iremos solucionando, pese a las nulas y ambiguas respuestas de fabricantes y legisladores .
Sobre las prestaciones sanitarias dietoterápicas la Institución sostiene que “hizo mención a que los productos especiales sin gluten debieran ser incluidos” pero la contestación del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos, acordó en todas las ocasiones que se reunió y evaluó la situación “NO FINANCIAR los productos sin gluten con fundamento a que no cumplen los criterios para formar parte de la financiación, dado que existen alimentos de consumo ordinario y alternativos para la adecuada nutrición de estos pacientes. Al no ser los productos sin gluten de venta exclusiva en farmacias, y ser accesibles en establecimientos generales no permitiría su prescripción mediante documentos similares a la receta médica. “
Otra muestra más de la inmensa distancia que separa al político de la vida cotidiana, la anécdota del café de 80 céntimos se queda en poco comparada con este esclarecedor párrafo.
“La Administración sanitaria ha señalado que el referido comité consideró que el uso de los productos a los que se viene haciendo referencia solo supone un coste adicional relevante en determinados casos” ( por ejemplo en todos aquellos en que la gente come…)”estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales“
Sobre los comedores escolares nos remite a la vigente Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo que NO contempla la situación de los celíacos, eso sí nos recuerda que cada autonomía tiene sus modos de hacer las cosas y que quizás…
En el tercer folio sostiene el defensor del pueblo que la Institución promoverá actuaciones al objeto de:
- La realización de estudios epidemiológicos sobre la EC.
- Desarrollo de campañas de difusión dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la sanidad.
- La ejecución de programas de controles oficiales en la elaboración de productos para celíacos.
- la elaboración y difusión de las listas de alimentos deforma gratuita “para todos los ciudadanos y empresas que lo soliciten”.
- El establecimiento de ayudas.
Si no fuera porque TODO eso se lo enviamos por escrito el día 15 de febrero de 2007 podría pensar que han tenido una buena idea, lo que han tenido es tiempo de leernos, espero que de comprendernos y ya puestos a plantear esos objetivos me alegro de que hayan utilizado las mismas palabras del Manifiesto. ¿Significará eso que estamos en sintonía?
Y ahora tras comprobar que el manifiesto ha servido, incluso de modelo para la redacción de objetivos de tan alta institución, creo que podemos animarnos a plantear nuestras demandas , lógicas , al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y recomendar encarecidamente al Comité Asesor Para prestaciones con productos Dietéticos(integrado por representantes de las autonomías) que recuerde que pagamos impuestos, somos ciudadanos como los demás y su lectura sobre los gastos y alimentación de una familia celíaca son como mínimo erróneos, rozando el desprecio y esperamos entiendan que la administración está al servicio del ciudadano y no al revés.
Por lo demás agradecer al Defensor del Pueblo( la Institución) su tiempo, y comunicarle que sin duda alguna seguiremos en contacto.”
Este domingo 29, a lanzar el Manifiesto Celíaco en México
Ante el cúmulo de respuestas que hemos recibido por la convocatoria para lanzar el Manifiesto Celíaco el próximo domingo, no tengo más que reiterarles mi agradecimiento y el de mis compañeras que estamos inmersos en este trabajo.
No está por demás recordarles que las direcciones para el envío están en el apartado respectivo de enviar a:, en donde, gracias a la participación de Pamela, ya están listas en bloque para copiar y pegar y hacerlo de manera más eficiente y rápida y nos les hagamos perder mucho tiempo.
La participación de todos los celíacos, simpatizantes y adherentes a esta causa social, será fundamental en la consecución de mejores condiciones de vida.
Recuerden que esta es una lucha en la que debemos estar unidos, independientemente de intereses personales, políticos, partidistas o de facto… Esto es una manifestación pública que nos ayudará a reforzar las acciones que hemos emprendido en favor de los miles de celíacos que habemos en México.
Mantenerse apáticos, indiferentes o ajenos a esta lucha, por el simple hecho de ser malorientados, lo único que provoca es que las acciones se fragmenten y no produzcan un impacto, como el deseado entre la opinión pública.
En la conciencia de todos está buscar mejores dividendos para este sector de la población que no interesa en este momento a nadie, hacia el que tampoco se generan tareas de atención médica, indispensables para su mantenimiento.
La enfermedad celíaca, créanlo, puede provocar la muerte de muchos, si no se toman acciones urgentes…
El Domingo todos a lanzar este Manifiesto Celíaco.
Continúa la campaña de los celíacos argentinos
La campaña de los celíacos Argentinos continúa y no descansan en generar opciones para conseguir el apoyo requerido en esta lucha que debe ser de todos los celíacos del Mundo… Desde aquí, nuestra mayor solidaridad…
[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=QbHN0hD5YJw]
Por buen camino la "suelta" de globos en Argentina
Nuevamente hacemos eco del movimiento que están gestando en Buenos Aires, para que los mexicanos nos demos cuenta de cómo sí se pueden unir esfuerzos en una lucha común, como es la de los celíacos… Les dejo esta nueva convocatoria que han lanzado en todo Argentina, de la cual ya les habíamos hablando con anterioridad:
EL DIA 5 DE MAYO SE CELEBRA EL DIA DEL CELIACO.
ATRAVES DE ESTE MEDIO ESTAMOS CONVOCANDO A TODAS
AQUELLAS PERSONAS QUE QUIERAN SUMARSE A NUESTRA LUCHA.
NUESTRO PRINCIPAL OBJETIVO ES HACER DIFUNDIR LA
ENFERMEDAD Y SUS SINTOMAS PARA PODER LLEGAR ASI A UN
DIAGNOSTICO RAPIDO Y EFICAZ DE LA MISMA. UNA DE CADA
150 PERSONAS SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD Y ESTAN
DIAGNOSTICADAS, PERO SE ESTIMA QUE POR CADA
DIAGNOTICADO EXISTEN 8 QUE NO LO ESTAN.
POR ESO EL DIA 5 DE MAYO A LAS 14HS. CONVOCAMOS A
TODOS QUE SE HAGAN PRESENTES FRENTE AL CONGRESO DE LA
NACION PARA APOYARNOS EN ESTA CAMPAÑA QUE ES PARA EL
BIEN DE NUESTROS HIJOS Y PARA EL BIEN DE TODOS, YA QUE
MUCHAS PERSONAS MUEREN AÑO TRAS AÑO POR EL
DESCONOCIMIENTO DE ESTA ENFERMEDAD Y DE LA DIETA
APROPIADA PARA SOBRELLEVARLA.
Tira de Globos, Celestes y Blancos en Reclamo por una
ley que proteja al celíaco.
POR FAVOR, REENVIEN ESTE MAIL A SUS CONTACTOS.
CONTAMOS CON USTEDES.
MUCHISIMAS GRACIAS.
GRACIELA S. QUIROZ
PD: ESTARAN PRESENTES MEDIOS TELEVISIVOS PARA LA DIFUSION Y SERAN AVISADOS LA MAYOR CANTIDAD DE MEDIOS PARA DAR MAYOR ALCANCE AL PEDIDO.
¿Habremos de llegar a estos extremos los celíacos…?
Lanzo una pregunta a todos los celíacos mexicanos en primera instancia y a los del mundo entero, en segunda –ello porque estoy en México, no por otras cosa–, además de hacerlo a la sociedad en pleno:
¿Qué tenemos que llegar a estos extremos, para que nos atrevamos a actuar y participar en tareas que sólo beneficiarán a quienes padecemos la enfermedad celíaca?
Les dejo este fragmento de una nota que apareció en el periódico Reforma, que quienes tengan acceso a la página en Internet pueden leer completa aquí…
“Una persona muere cada 10 segundos por causas relacionadas con la diabetes.
“Doscientos cuarenta y siete millones de personas padecen esa enfermedad crónico degenerativa en el mundo, según cálculos de la Federación Internacional de la Diabetes (FID).
“En México, se calcula que 6.5 millones tienen diabetes. Un 9.4 por ciento de la población entre 20 y 79 años sufre la enfermedad, de acuerdo con el último reporte de la FID.
“Hoy en día, México ocupa el noveno lugar a nivel mundial en diabetes.
“Y si las cosas siguen como hasta ahora, para 2025, habrá 380 millones de diabéticos en el mundo y 10 millones 810 mil serán mexicanos”.
No olvidemos que la diabetes está relacionada con la enfermedad celíaca en alto grado.
Para su reflexión…
Ya hay una Asociación de Celíacos en Monterrey
Nos escribe la Dra. Nora Elia Lara, Presidenta de la Asociación de Celiacos de Monterrey A.C. (ACEM), la cual hasta ahora tenemos conocimiento de su existencia. Ella no lo pidió, pero es mi deber darles a conocer esta asociación, de la que esperaríamos mayor información para que todos conozcamos que tenemos una alternativa de apoyo para los celíacos.
La doctora nos pregunta que si Celíacos de México existe y que si ya estamos registrados, a lo que debo contestar -como lo hice ya en el comentario respectivo- que Celíacos de México es este blog, que está a disposición de todos quienes lo visitan y quieren conocer un poco más de información sobre la enfermedad celíaca. Nunca ha pretendido ser una Asociación, porque creo que falta aún camino que recorrer para ello, aunque nos se descarta en un futuro próximo constituirnos como tal, claro con otra visión que la que refleja este sitio informativo.
Ella nos aclara que ACELMEX esta en proceso (de constituirse), además de que están haciendo ya pruebas para detectar alimentos con gluten o certificar aquellos que no lo contengan. Esto también lo he difundido ampliamente en un sinnúmero de entradas de este mismo blog y de uno anterior, con el mismo nombre albergado en Blogger y qué bueno que lo estén haciendo, pero sería mejor que conociéramos los resultados de los productos que han sido analizado, con los respectivos resultados, toda vez que hay productos que reflejan un contenido de entre 2 y 3 ppm de gluten, lo que sale de la norma internacional para tal efecto y que pueden ser nocivos para la salud de los celíacos, y pruebas hay.
Nos aclara que “Nosotros somos ACEM, Asociación de Celiacos de Monterrey A.C. y si estamos constituidos”. Insisto, ojalá tengamos mayor información para dárselas a conocer
Acusa, en la entrada que ella puso su comentario, que “Es un poco desorientadora la pagina ya que ni siquiera mencionas que la enfermedad celiaca también existe en otra partes que no sea la Ciudad de México”, cuando que cada vez que mencionamos Celíacos de México, engloba a toda la República Mexicana. Debo reforzar con datos adicionales, como que hay celíacos -al menos de los que yo tengo conocimiento- en Baja California sur, en Ciudad de Carmen, en Veracruz, en el Estado de México, en Guanajuato, en Nuevo León, en Cancún, de los que recuerdo en este momento; pero seguramente los hay en las 32 entidades del país, pero no tenemos información de ello , por eso no puedo aventurarme a decirlo sin conocimiento de causa.
La doctora Lara nos cuestiona que “Hablas de unificar pero lo que leo entre lineas no lo logro comprender, el porque del conflicto de intereses entre ustedes y ACELMEX” lo que debo precisar que nos es conflicto de intereses entre nosotros, sino una serie de cuestionamientos que han hecho los propios celíacos que se acercan a nosotros. Yo he hecho innumerables llamados a la unidad en un causa común que es la lucha por mejores condiciones de vida para quienes padecen esta enfermedad, como es el caso de éste último llamado a manifestarse públicamente con el Manifiesto Celíaco México, lo que nos permitirá “existir” en este país, donde los celíacos hemos sido hasta hoy un cero a la izquierda para la sociedad en pleno
Dice la doctora Lara que “Así no es posible llegar a ser una fuerza importante para México” y yo le aclararía que esto es de decisiones, de esfuerzos, de valor, de entereza, de inteligencia, de espíritu de lucha, de conciencia y de reflexión con uno mismo. ¡Claro que podemos lograr consensos! y con ellos avanzar; pero hay que hacerlo o, por lo menos intentarlo.
Finalmente hubo una buena para nosotros, para mí -no me gusta estar hablando en primera persona, pero este es un trabajo personal, el del blog y hasta antes del Manifiesto, realmente ha sido una lucha unipersonal-
Nos dice la doctora Nora Elia Lara: “Felicito tu esfuerzo muchisimo, y ojalá y le pudieras decir a las personas que se contacten contigo que existimos a parte de ustedes, la Asociación de Celiacos de Monterrey y ACELMEX para que ellos decidan a donde quieren estar”.
Reitero, las menciones están en esta entrada y en muchas otras que hay en la información de este blog que lleva, junto con el Blogger, en la red más de cuatro meses.Qué y cuántas asociaciones existan en México, es lo que menos importa, lo que debemos buscar es como hacemos para que los Celíacos de México estén atendidos y tengan un mejor nivel y mejores condiciones de vida. ¿No creen?
“Para nosotros la situación es muy distinta, son muy pocos los casos diagnosticados.
Pero en la lucha estamos por DARLES A NUESTROS HIJOS UN MUNDO MEJOR”, puntualiza la doctora Elia Lara. Ojalá así lo entendieran todos y pusieran su granito de arena, que pueden iniciar, al unirse a este Manifiesto Celíaco México, que no es otra cosa que la extensión de una lucha iniciada en España y que pretendemos se haga explícita a todos los países de América, Asia, Europa y Africa, donde haya, aunque sea un celíaco.
La invitación está hecha. Actuará quien esté consciente de que lo que logremos nos servirá a nosotros, pero quizá más a nuestro hijos.
¿Los celíacos caben en el Día Mundial de la Salud?
Hoy es el día Mundial de la Salud, que da pie a recordar el nacimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS), dicen ellos que “brinda una ocasión para fomentar la toma de conciencia sobre aspectos relevantes de la salud mundial”.
Nosotros preguntamos ¿la Enfermedad Celíaca” tendrá relevancia para la OMC?, porque a la fecha no han tocado el tema, a excepción de su reunión de 2000, cuando consideraron que es parte de un grupo de enfermedades alergénicas y que los alimentos modificados genéticamente, puedes ser un riesgo para nuestra salud.
Ojalá hicieran un poquito más por esos millones de seres olvidados y aislados en gran parte del universo por las autoridades de Salud.
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