Celiacos de Mexico

El siguiente es un testimonio de lo que piensa gente conocedora del tema de los celíacos acerca del problema que les comenté anteriormente sobre la extrañeza de algunos celíacos ante la supuesta asociación de Asistencia al Celíaco de México (Acelmex). Omito el nombre de quien lo envió para evitar repercusiones innecesarias:

“Recién acabo de ver tu blog, y la verdad no entiendo que es lo que pasa. Por lo que puedo intuir es que hay una campaña de vacío en tu contra. Yo no se que intereses puede haber, pero desde que el mundo es mundo todo se maneja por un tema de poder, y evidentemente ahí esta el punto.

Tampoco descarto el móvil económico, y para ello vos debes ser una piedra en el camino.

Te cuento que yo también recibí las fotos de Acelmex, asi que debe ser porque hay una lista de contactos. Y pensé que allí, en ese desayuno, estabas vos, hasta mire las fotos y todo, pero no te encontré!!!

No te hagas problema, gente mala hay en todos lados, tu lucha sirve y eso es lo importante.

Te cuento algo que a veces hacemos aquí (Argentina), y son campañas con las empresas, llamándolas a los 01800, que son teléfonos gratuitos de atención al consumidor y les preguntamos por la composición de sus productos, si tienen o no gluten. Y de esa forma tratamos de presionar en la rotulación de los alimentos, como para que nos tengan en cuenta, y hacemos hincapié en que tras de un celiaco hay todo un entorno que consume lo mismos productos comunes. Para que seamos un tema rentable económicamente, única forma que “les interesemos”.

Muchas empresas nos mandan listados con productos libres de gluten, y elaborados en lineas de producción libres de contaminación. Otras directamente nos sacan de encima diciéndonos que ninguno de sus productos son libres de contaminación. Pero…..es la lucha!!!!
Y también en las asociaciones hay problemas, con los listados, porque a veces la empresa dice que no son aptos pero la asociación analizó una partida y dio libre de gluten, pero la empresa no se compromete a que siempre lo sea.Y bueno, hay gente que confía, otra que no…..en fin.

Ser celiaco tiene muchos riesgos en esta sociedad invadida por el gluten.
Pero así y todo estamos muchísimo mejor que años atrás, yo espero que mis nietos (en el caso de que sean celiacos) puedan vivir una vida sin tantas complicaciones como nosotros, y no descarto la tan esperada “píldora” que nos haga la vida más fácil, sobre todo en lo social, del resto no me quejo.

Bueno Oscar, seguí para adelante!!!!

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La siguiente es un entrevista sobre el Simposio Latinoamericano de la Enfermedad Celíaca que se llevará a cabo en Buenos Aires en Junio de este año:

Con motivo de la realización del 1er SimposioLatinoamericano de Enfermedad Celíaca, IntraMed entrevista a sus directores: Dr. Julio Bai y Dr. Eduardo Mauriño.

¿Cuáles son los antecedentes del encuentro?

Puede considerarse como antecedente de este evento al Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca que tiene lugar cada 2 años en diversas partes del mundo. Sin embargo, la particularidad del Primer Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca que se desarrollará en el Hotel Sheraton Libertador de Buenos Aires, a partir del 28 de Junio, es que será el punto de encuentro de todos los especialistas que trabajan e investigan diferentes aspectos de esta importante patología en América Latina.

¿Cuál es la epidemiología actual de la enfermedad celíaca en la región?

Hace no mucho tiempo se pensaba que la enfermedad celíaca era una afección rara y que ocurría solamente en individuos caucásicos, en su mayoría niños, siendo su presentación típica la pérdida de peso y la diarrea. Ahora sabemos que esto no es así.

La prevalencia de la enfermedad celíaca en una población de adultos sanos varía entre 1 en 100 y 1 en 300 en la mayoría de las regiones del mundo. Los datos epidemiológicos sobre enfermedad celíaca en Latinoamérica son poco conocidos. Entre los países que han efectuado estudios significativos en este aspecto se encuentran Argentina, Brasil y México.

A partir de un estudio efectuado en un área urbana de Argentina (La Plata, Provincia de Buenos Aires) hemos encontrado una elevada prevalencia de esta patología, similar a la que se verifica en países europeos.

Así esta investigación epidemiológica en la cual se realizaron estudios sanguíneos específicos en 2000 individuos que debían efectuar exámenes pre-nupciales, identificó una prevalencia de 1 en 167 sujetos, con la particularidad de presentarse con mayor frecuencia en el sexo femenino y con un claro predominio de casos asintomáticos. Los datos aportados por especialistas brasileños y mexicanos están en concordancia con los hallados en nuestro país. Debe destacarse que la verdadera prevalencia de la enfermedad en la población puramente originaria de América (amerindios) no es aún claramente conocida.

¿En lo referente a la enfermedad celíaca, cuáles son las hipótesis etio-patogénicas actuales?

La enfermedad celíaca es una patología que afecta el intestino delgado en niños y adultos predispuestos genéticamente y es precipitada por la ingestión de alimentos que contienen gluten.

Se piensa que la enfermedad celíaca es provocada por la activación de la respuesta inmune anormal, tanto mediada por células (células T) como humoral (células B), ante la exposición al gluten (prolaminas y gluteninas) del trigo, cebada, centeno y rara vez avena, en personas genéticamente susceptibles.

Lo que sugiere la susceptibilidad genética es la alta concordancia de hasta 70% que se encuentra entre gemelos monocigotos, además de una asociación con ciertos tipos de antígenos leucocitarios tipo II (HLA). Hasta 95% de los pacientes con EC presentan HLA-DQ2, mientras que la mayoría del resto de los pacientes presentan HLA DQ8. Debe destacarse que la expresión de estas moléculas HLA-DQ2 o HLA-DQ8 es necesaria pero no suficiente para que se desarrolle la enfermedad.

¿Cuáles son los recursos disponibles para el diagnóstico precoz?

El primer y principal recurso disponible es el conocimiento por parte de la comunidad médica de la elevada prevalencia de esta enfermedad así como de sus variables formas de presentación que muchas veces es atípica, esto es con sintomatología predominantemente extraintestinal, monosintomática u oligo-sintomática (osteoporosis, infertilidad, anemia, aftas recurrentes, etc.).

Esto necesariamente ha de generar una alta sospecha por los profesionales. También el conocimiento de la existencia de grupos de riesgo donde la enfermedad se presenta con una frecuencia mayor a la esperada, tal como lo constituyen los familiares de primer orden de pacientes celíacos, es de singular importancia para sospechar el diagnóstico.

Las pruebas serológicas han experimentado un desarrollo significativo durante los últimos 10 años, constituyendo una eficaz herramienta en el diagnóstico de la enfermedad y permitiendo la identificación de aquellos pacientes candidatos a realizar una biopsia intestinal.

Los diferentes autoanticuerpos utilizados incluyen a los anticuerpos antigliadina, los cuales son actualmente menos recomendados por su escasa especificidad y sensibilidad. Es de especial valor el uso de los nuevas pruebas serológicas destacándose el valor de los anticuerpos antiendomisiales, antitransglutaminasa y antigliadina de nueva generación.

¿De qué modo imagina Uds. las transformaciones del tema en el futuro cercano?

Con la identificación de los epitopes de importancia en la gliadina y el gluten y las proteínas relacionadas, y con los planes de desarrollo de un modelo animal de la enfermedad, la investigación se concentra actualmente en modificar a estas proteínas o en mejorar la tolerancia de estas proteínas en los pacientes con EC o en los que tienen una susceptibilidad a presentar.

La comunidad de investigadores que trabaja en genética celíaca ha establecido bases sólidas para la identificación de genes adicionales de la enfermedad. Además, es posible que en un futuro cercano se disponga de tratamientos alternativos, no dietéticos, luego de identificar los epitopes pertinentes del gluten, con la destrucción de los mismos con proteasas específicas y bloqueo de HLA-DQ2 y HLA-DQ8.

Un terreno aún escasamente explorado pero del que se esperan importantes innovaciones es el uso de fármacos que anulen el efecto tóxico del gluten o inhiban la permeabilidad intestinal anormal y los fenómenos inmunológicos. Sin dudas grandes cambios nos esperan en el futuro próximo.

¿De qué modo se vinculan la globalización y la enfermedad celíaca?

En los últimos 15 años la enfermedad celíaca, una notable entidad de la medicina interna, ha adquirido especial relevancia en todo el mundo. América Latina no escapa a esta consideración y de ello da cuenta el interés multidisciplinario que tiene particular desarrollo en algunas áreas de nuestro continente. Podríamos decir que ya no existen barreras étnicas, genéticas o alimentarias que nos diferencien.

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¿Quiénes son los destinatarios principales de la convocatoria?

El Simposio está dirigido a médicos, bioquímicos y nutricionistas que estén interesados en el campo de la enfermedad celíaca, en sus aspectos clínicos, diagnósticos ó terapéuticos y la investigación. Si bien el encuentro contará con la participación activa de profesionales especializados en el estudio de la enfermedad celíaca, nuestro objetivo es contar con la presencia de clínicos, gastroenterólogos generales y especialistas en diferentes áreas de la Medicina Interna que puedan ampliar el espectro de su visión de esta enfermedad. En este sentido, queremos destacar que este Simposio Latinoamericano estará precedido por el reconocido Curso de Intestino Delgado y Colon, que en ésta, su novena presentación, tendrá una duración de un día abarcando temas como la insuficiencia intestinal, la enfermedad inflamatoria intestinal y el síndrome de intestino irritable.\n

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¿Cuál será la dinámica de este encuentro?

Durante el mismo se desarrollarán conferencias, mesas redondas, actualizaciones, exposición de casos interactivos así como con la presentación de trabajos científicos enviados por expertos de toda Latinoamérica. Además, tendremos el orgullo de contar con la presencia de renombrados especialistas de Estados Unidos (Dr. Alesio Fasano, Universidad de Maryland) y Europa (Dres. Eduardo Arranz y J. Garrote de la Universidad de Valladolid, España y Carolina Ciacci de la Universidad de Nápoles) que indudablemente realizarán significativos aportes a toda la comunidad latinoamericana. No debemos dejar de mencionar a nutrido grupo de colegas de América como los Dres. Luis Uzcanga (Méjico), Silvia Cruchet (Chile), Magdalena Araya (Chile), Lorete Kotzr y Ulises Fagundes Neto (Brasil), Elena Truco y Virginia Mendez (Uruguay), junto a una numerosa serie de nutricionistas. \n”,1] ); //–>

En el conocimiento de la existencia de una sociedad global es que nos proponemos desarrollar este Simposio Latinoamericano con el objetivo de generalizar conocimientos, homogeneizar conductas, profundizar la investigación, en definitiva, propender al desarrollo armónico de nuestra región.

¿Quiénes son los destinatarios principales de la convocatoria?

El Simposio está dirigido a médicos, bioquímicos y nutricionistas que estén interesados en el campo de la enfermedad celíaca, en sus aspectos clínicos, diagnósticos ó terapéuticos y la investigación.

Si bien el encuentro contará con la participación activa de profesionales especializados en el estudio de la enfermedad celíaca, nuestro objetivo es contar con la presencia de clínicos, gastroenterólogos generales y especialistas en diferentes áreas de la Medicina Interna que puedan ampliar el espectro de su visión de esta enfermedad.

En este sentido, queremos destacar que este Simposio Latinoamericano estará precedido por el reconocido Curso de Intestino Delgado y Colon, que en ésta, su novena presentación, tendrá una duración de un día abarcando temas como la insuficiencia intestinal, la enfermedad inflamatoria intestinal y el síndrome de intestino irritable.

¿Cuál será la dinámica de este encuentro?

Durante el mismo se desarrollarán conferencias, mesas redondas, actualizaciones, exposición de casos interactivos así como con la presentación de trabajos científicos enviados por expertos de toda Latinoamérica. Además, tendremos el orgullo de contar con la presencia de renombrados especialistas de Estados Unidos (Dr. Alesio Fasano, Universidad de Maryland) y Europa (Dres. Eduardo Arranz y J. Garrote de la Universidad de Valladolid, España y Carolina Ciacci de la Universidad de Nápoles) que indudablemente realizarán significativos aportes a toda la comunidad latinoamericana.

No debemos dejar de mencionar a nutrido grupo de colegas de América como los Dres. Luis Uzcanga (México), Silvia Cruchet (Chile), Magdalena Araya (Chile), Lorete Kotzr y Ulises Fagundes Neto (Brasil), Elena Truco y Virginia Mendez (Uruguay), junto a una numerosa serie de nutricionistas.

Febrero 26th, 2007

El Gluten es un complejo de Proteínas

Gracias a guillaumme que en su portal gluten free nos presenta un estupendo resumen que a su vez le mandó Paco desde rediris y que tiene unas aclaraciones sobre el significado correcto de la palabra “gluten” cuando la utilizamos para referirnos a al intolerancia de los celíacos.
Gluten es un término genérico y aquí se nos amplía la lista de los responsables de la dolencia, de la EC.“Sobre el tema del gluten etc, no está de más recordar lo siguiente:

1.- El “gluten” no es una proteína (como a menudo aparece en correos y
publicaciones), sino un complejo de proteínas.

2.- El “gluten” se diferencia en dos fracciones: prolaminas (que son solubles
en etanol 40/70%) y gluteninas, que son insolubles en él.

3.- Los problemas del “gluten” en los celíacos derivan, estrictamente, de la
ingesta de ALGUNAS prolaminas, no del “gluten”, ni de las gluteninas, ni de
ceirtas prolaminas.

4.- TODOS, absolutamente TODOS los cereales, tienen “gluten”. Incluso el maíz
y el arroz, vegetales estos que se lee repetidamente carecen de gluten. Lo
que sucede es que las prolaminas de estos y otros cereales (aparte de las
gluteninas) no causan daño a los celíacos.

Resumo:

–Trigo: causa daño. Su prolamina es la “gliadina”, que está presente en un
69% de su “gluten”.

–Centeno: causa daño. Su prolamina es la “secalina”, que está presente en un

“,0] ); //–>30-50% (depende ela variedad) de su “gluten”.

–Cebada: causa daño. Su prolamina es la “hordeína”, que está presente en el
46-52% de su “gluten”.

–Avena: en principio causa daño (aunque es tema en estudio). Su prolamina es
la “avenina”, que está presente en el 16% de su “gluten”.

–Arroz. NO causa daño. Su prolamina es la “orzenina”, que está presente en el
5% de su “gluten”.

–Borona: NO causa daño. Su prolamina es la “panicina”, que está presente en
el 40% de su “gluten”.

–Maíz: NO causa daño. Su prolamina es la “zeina”, que está presente en el 55%
de su “gluten”.

–Sorgo: NO causa daño. Su prolamina es la “kafirina”, que está presente en
el 52% de su “gluten”.

Saludos,
Paco “

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gluten | 1 Comment »

Febrero 26th, 2007

Advierten irreponsabilidad en alimentos para celíacos

Director al Paladar, un portal dedicado a deleitarnos todos los días con una serie de platillos de, por lo menos, presencia exquisita, muchos de los cuales pueden ser preparados para los celíacos; claro, siempre cuidando que los ingredientes sean de origen confiable, nos comparte una información, en la que nos habla de un nuevo estudio que ha realizado la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) para mostrar las deficiencias existentes en torno al etiquetado que presentan los alimentos para quienes padecen intolerancia al gluten.
Bien harían todos los celíacos en echarle un ojo a la nota completa, dando un click aquí.
La Información aquí contenida nos puede dar una orientación en torno a lo que podemos hacer en México, toda vez que las condiciones de la alimentación que adquirimos en los súpers o las tiendas siempre son de alto riesgo para la comunidad celíaca, incluso algunos que nos recomiendan algunas personas sin tener la certificación necesaria, por considerar que los celíacos podemos tolerar ciertas cantidades de contenido de gluten en los productos. !mucha precaución con lo que compran y consumen sin tener el etiquetado requerido a nivel mundial.

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Enfermedad celiaca | No Comments »

Febrero 26th, 2007

Buena acogida en la Unión de Bloggers Hispanos

Me he inscrito en la Unión de Blogger Hispanos con una sola intención, la de conocer a más bloggeros que hablen en español y que tengan en común el interés por lo que acontece en el mundo. Es ésta una buena oportunidad de consolidar una buena presencia entre quienes comparten el mismo idioma, intereses, pasatiempos, pero sobre todo tienen la voluntad de aprender cada día más de los otros.

Espero que la acogida a la información que presento en este espacio sea de su agrado y doy la gracias a la Unión de Blogger Hispanos por aceptarme dentro de su comunidad. Hagamos que cresca cada día más este grupo de amigos.

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Celíacos de México | No Comments »

Febrero 24th, 2007

México en el Primer Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca

Expertos de toda Latinoamérica revelarán el estado actual de la enfermedad celíaca en cada uno de los países que conforman nuestro continente, entre ellos México, durante el Primer Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca que se celebrará en la ciudad de Buenos Aires, Argentina, del 28 al 30 de junio del presente año.

Organizado por la Asociación de Estudios de Enfermedades del Intestino, médicos especializados, académicos, nutriólogos y bioquímicos harán sus exposisicones sobre la situación que guarda esta enfermedad en los diversos países del continente.Entre los expositores estará el doctor Luis Uzcanga, médico del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Subirán (INN), mismo que atiende mi caso y uno de los pocos especialistas dedicados a esta materia en México, quien hablará sobre “La enfermedad en poblaciones mestiza Indoamericana en México”.

Un su exposición de motivos, los organizadores del Simposio, manifiestan que en los últimos 15 años la enfermedad celíaca, una notable entidad de la medicina interna, ha adquirido especial relevancia en todo el mundo. y que América Latina no escapa a esta consideración.De lo anterior, dicen, da cuenta el interés multidisciplinario que tiene particular desarrollo en algunas áreas de nuestro continente. Podríamos decir que ya no existirían barreras étnicas, genéticas o alimentarias que nos diferencien.

Un trabajo interesante del que sería bueno conocer la información de relevancia que sea de interés para todos los celíacos, no sólo de Latinoamérica, sino del mundo entero.

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Febrero 23rd, 2007

Los Celíacos Mexicanos Debemos Unirnos

Qué lejos estamos los mexicanos de conseguir lo que los españoles celíacos. Ellos no descansan en su afán de conseguir mejores niveles y condiciones de vida más adecuadas.

En los últimos días han emitido lo que llaman Manifiesto Celíaco, en el cual denuncian las condiciones en las que debe subsistir un paciente de esta enfermedad y reclaman derechos, que debieran ser de todos los celíacos del mundo.

Infoceliaquía nos da cuenta de una serie de notas que han sido publicadas en diversos medios de comunicación después de emitido este valioso documento y que ha llamado la atención de los sectores involucrados -claro en España-.

Y digo que qué lejos estamos los mexicanos, porque ante los llamados que se hacen a participar, nunca responden. Debemos considerar esta opción y, como les informé en días pasados, ya hay respuestas de Presidencia de la República, con instrucciones para la Secretaría de Salud, que debemos considerar más en serio.

Creo que solamente solidarizándonos con la causa de los celíacos y entre los celíacos, podremos avanzar en la conquista de mejores condiciones de vida.

Les reitero mi invitación para que se unan a la causa. Si están dispuestos a colaborar, sólo tienen que hacer algún comentario a este post y poner sus datos, para que podamos conformar una lista y adjuntarla a una nueva carta que enviaré en breve a Presidencia y la Secretaría de Salud y al Senado de la República y, de esta manera hacer más presión.

Me reitero a sus órdenes y les garantizo la absoluta discrecionalidad en los datos que manden, así como mi disposición a ayudar en la medida de mis posibilidades, sin ningún fin de lucro y sí con la convicción de que debemos avanzar y trabajar intensamente por la causa de los celíacos.

Háganlo desde la trinchera que quieran. Acelmex está haciendo lo suyo, si ese el proyecto en el que creen, unanse a él, pero participen y espero que en esta proyectada Asociación, sepan que en mí tienen un colaborador y tome en cuenta mi participación, que seguirá siendo independiente de ellas, pero unida al propósito de ayudar a los celíacos mexicanos.

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Enfermedad celiaca | 3 Comments »

Febrero 15th, 2007

Presidencia de la República pendiente de la propuesta de celíacos

Hace un tiempo les comenté sobre la atención que el entonces Presidente Electo, Felipe Calderón, había dado a una propuesta de su servidor para incluir en la agenda de gobierno la enfermedad celíaca; ahora me da mucho comentarles que, ante la insistencia de atención para este sector de la población mexicana, por parte mía, he recibido una carta física, en la que se me notifican buenas nuevas.

Para evitar errores de transcripción, se las he copiado tal cual la carta, que viene acompañada de otra misiva que la misma Presidencia de la República hizo llegar ya al Secretario de Salud, Dr. José Ángel Córdoba Villalobos, para que tome cartas en el asunto.

Me interesa mucho compartir con los pocos visitantes de este blog estos avances, que aunque un tanto lentos, van dando resultados, que espero pronto veamos fructificados.

Les recuerdo que su participación es necesaria en esta tarea, por lo menos apoyando las causas de los celíacos.

Yo continuaré trabajando por alcanzar mejores dividendos para quienes realmente necesitan de ese apoyo.

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Enfermedad celiaca | 3 Comments »

Febrero 13th, 2007

Quieren los celíacos una Asociación Mexicana

Finalmente y después de casi un mes de haber subido esta encuesta, los celíacos de México han considerado la necesidad de que se cree una Asociación de Celíacos.

Pese a la apatía que muestran quienes visitan el blog y a que éste es especializado en información de utilidad para los propios enfermos celíacos, votaron 26 personas, de las cuales 22, es decir el 85 por ciento, externaron su deseo de que se surja esta Asociación.

El resto, o sea 4 personas más, el 15 por ciento del total, manifestaron que crear esta avocación ayudaría a conseguir mayores logros para los celíacos de México.

La encuesta nos revela dos cosas: una, confirma que no interesa a los celíacos mexicanos participar activamente en las actividades a las que se les invita.

Y, la otra, que la asociación de Celíacos debe surgir para tener un órgano al cual recurrir y poder organizarnos en esta lucha que parece titánica ante la ignorancia de autoridades y legisladores de nuestro país.

La pregunta fue: Te interesa que haya una Asociacion de Celiacos Mexicana

El resultado es:

Seria muy bueno que existiera: 22 (85%)

Nos ayudaría a obtener logros: 4 (15%)

No me interesa: 0 (0%)

26 votos en total

Seguiremos intentando estos ejercicio de participación ciudadana; reiteramos la invitación a actuar junto con nosotros

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Celíacos de México | No Comments »

Febrero 8th, 2007

Salsas ligeras a base de yogur

Salsas ligeras a base de yogur

Preocupados por brindar a los usuarios de la red una variedad de platillos para deleitarse Directo al Paladar, nos ofrece un receta muy sencilla para elaborar salsas a partir de Yoghurt y después de leerla, les aseguro que puede ser consumida por todos los celíacos, más si se hacen con el yoghurt de búlgaros. Disfrútenla y no dejen de echarle un vistazo a esta página que realmente abre el apetito hasta a aquellos que se ponen a dieta.

El interés por llevar una dieta equilibrada y por supuesto saludable, afortunadamente se difunde y es adoptado por muchas familias, pero nos negamos a prescindir de lo sabroso de muchos platos, su salsa.

No hay motivo de preocupación, pues se puede reducir el contenido graso de una salsa y elaborar una variante que además de estar bien buena, nos haga sentir mejor, principalmente nos facilitará la digestión, cuidará nuestra salud y reducirá el aporte energético.

Conociendo todos los beneficios y la versatilidad del yogur, es la mejor arma para elaborar platos deliciosos y aptos para todos. Con el yogur podemos lograr salsas para todo tipo de recetas, desde ensaladas hasta platos de carne, pasando por la pasta, los mariscos y las verduras.

Como tanto nos gusta investigar en la cocina y sabemos que a vosotros también, podríamos elaborar un compendio de salsas ligeras a base de yogur. De momento os dejamos la más sencilla de nuestro repertorio.

Para hacer esta deliciosa salsa que a nosotros nos encanta combinar con el salmón a la plancha, necesitarás un yogur natural, una cebolla tierna pequeña, 8 pepinillos agridulces, un manojito de cebollino, sal y pimienta. Pica todos los ingredientes bien pequeñitos y mezcla bien, además a veces agregamos alguna especia picante, nos encanta.

Ahora te toca a ti, comparte con nosotros tus recetas de salsa de yogur y si puedes, hazle una foto, la publicaremos en la sección De tu Paladar para que esté al alcance de todos los lectores.

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